Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Ogaruus

#901
szacun dla Catavinos za styl, humor, inteligencje, podejście do choroby:)
#902
napisali że znalazła u trzech sportowców, pytanie ilu przebadała?
#903
Porady / Odp: Mówić czy nie mówić?
24 Kwiecień 2014, 15:46:14
Ja byłam diagnozowana podczas ciąży. Do pierwszego lekarza (ortopedy, bo miałam problem z dłonią lewej ręki) poszłam dwa tygodnie przed zajściem w ciąże (na początku października), w grudniu trafiłam do neurologa i od razu skierowanie na EMG i rezonans szyjnego, w lutym leżałam na diagnostyce i po pobycie powiedzieli mi, że wykluczyli bardzo dużo poważnych chorób, ale nie dadzą mi diagnozy przed rozwiązaniem. Uważam, że dobrze zrobili, że nie powiedzieli mi, że to może być SLA. Wiedziałam, że słabnę, że ręce są słabsze nogi, ale nie przeszło mi przez myśl, że można mieć problemy z połykaniem i oddychaniem. Jeśli mam być szczera to myślałam, że będę coraz słabsza, aż do momentu gdy serce też zrobi się słabsze. Jednak powinni mi zwrócić uwagę na problemy z równowagą, na szczęście nic mi się nie stało, ale mogłam się wywalić wychodząc z wanny lub chodząc po schodach.
Jednak uważam, że jak się już ma diagnozę to powinno się poinformować o wszystkich, żeby chory wiedział z czym ma walczyć.
#904
Porady / Odp: słabe nogi
24 Kwiecień 2014, 15:11:22
Ja piję chińskie zioła na poprawę równowagi i wydaje mi się, że pomagają, ponieważ mniej się wywracam. Macie zamontowane poręcze przy schodach? może jakaś orteza pomoże?
#905
Moja historia / Odp: Wojtek
11 Kwiecień 2014, 17:25:49
Jak dla mnie, to najlepiej nie myśleć o przyszłości. Jak trzeba będzie kupić wózek to się kupi, przyzwyczai i tyle. Jeżeli chodzi o pracę to może dobrym pomysłem byłoby zajęcie się teoretyczną stroną zawodu, który się wykonywało?
#906
Hyde Park / Odp: Piękny serial o ALS
26 Marzec 2014, 18:45:15
Ja w wakacje oglądałam też bardzo wzruszający japoński serial - 1 Litre of Tears (Ichi Rittoru no Namida- o dziewczynie, która w wieku 15 lat zachorowała na ataksję rdzeniowo-móżdżkową (chyba jeszcze większe gó..o niż SLA). Jak ktoś chciałby obejrzeć to mogę poszukać linku do serii z napisami polskimi. 
#907
Moja historia / Odp: Jestem jeszcze z Wami
25 Marzec 2014, 16:21:11
Ja się właśnie tego najbardziej boję, że zaliczę wywrotkę, złamię nogę i zanim mi się zrostną kości to mięśnie zanikną do takiego stopnia, że więcej nie będę mogę chodzić. Zawsze ze mnie była ciamajda i nigdy nie patrzyłam pod nogi... jakoś brak mi cierpliwości do skupiania się nad wykonywaniem najprostszych czynności.
#908
Moja historia / Odp: Wojtek
22 Marzec 2014, 16:16:25
Od listopa brałam 2x10mg, teraz 3x10mg. Jeśli mam być szczera to uważam, że moja neurolog mi trochę późno zapisała baclofen, bo problem ze stapsytcznymi nogi miałam od maja, a rąk nie mogłam ruszać luźno prawie od początku choroby.
#909
Moja historia / Odp: Wojtek
22 Marzec 2014, 14:13:24
Ja też biorę baclofen, od dwóch tygodni większą dawkę, bo budziłam się z bolącymi nogami.
Będąc w szpitalu na diagnostyce upomniałam się o rehabilitacje i faktycznie codziennie ćwiczył ze mną jakiś student (większość nie miała pojęcia jakie ćwiczenia ze mną robić, pytała co robiłam w poprzednich dniach z innymi studentami). Można też robić podczas rehabilitacji ćwiczenia rozluźniające.
#910
Moja historia / Odp: Wojtek
22 Marzec 2014, 11:35:16
Witaj Wojtku;)
na spastykę nóg są leki (nie wiem czy jakieś bierzesz), a także mnie pomaga jazda na rowerku stacjonarnym na bardzo małym obciążeniu (15 minut wieczorem wystarcza, żeby mi się rano lepiej wstawało z łóżka i robiło pierwsze kroki). Jeden lekarz powiedział mi, że w skrajnych przypadkach można poucinać nerwy odpowiadające za spastykę, ale to dopiero jak już jest bardzo źle.
Pozdrawiam,
Anka
#911
Porady / Odp: Papieroskowy problemik :):)
06 Marzec 2014, 13:52:22
Zlalezione na wikipedii pod hasłem Riluzol:
"Palenie tytoniu powoduje szybszą eliminację leku z ustroju. "
#912
Dyskusja ogólna / Odp: Grup?a modlitewn?a
03 Marzec 2014, 23:53:24
W Krakowie w kościele Reformatów, na ul. Reformackiej 4 w każdą PIERWSZĄ środę miesiąca o godz. 17.30 ( z wyjątkiem wakacji) odbywa się msza za uzdrowienie i uwolnienie. Na mszy byłam nie raz i naprawdę dzieją się cuda, choć nie zdarzyło mi się być na takiej żeby ktoś chory na jakieś neurologiczne świństwo został uzdrowiony.
#913
Hyde Park / Odp: Humor
03 Marzec 2014, 23:38:43
Najpopularniejszy filmik wśród studentów podczas tegorocznej sesji:
https://www.youtube.com/watch?v=jfsVckr77xI
może kogoś rozśmieszy przypominając sobie doświadczenia z Polską edukacją.
#914
Moja historia / Odp: studiowanie z SLA
03 Marzec 2014, 23:22:04
I właśnie tu zaczyna się mój pierwszy i chyba najpoważniejszy problem ze studiowaniem - pomoc osób trzecich.
Studiując majce zaprzyjaźniłam się z jednym kolegą i sobie pomagaliśmy w nauce i nie tylko. Bez skrępowania mogłam (i nadal mogę) poprosić o każdą pomoc. A teraz na nowych studiach jest straszna lipa. Z nikim się jeszcze nie zaprzyjaźniłam (z 1 dziewczyną mam dobry kontakt ale nie jest z mojej grupy na ćwiczeniach) więc muszę prosić o notatki ludzi których praktycznie nie znam. Zdarzyło się, że dostawałam notatki np. o 23 dzień przed zajęciami lub musiałam się upominać, bo nie pamiętali. Albo taka sytuacja: jakaś laska wrzuciłam pytanie na forum naszego roku czy da jej ktoś notatki z wykładu z podstaw prawa - dostała odpowiedź "nic się nie działo" co było nieprawdą. Albo zadania z e-learningu, polega to na tym że mieliśmy co dwa tygodnie wrzucane zadania z mikro (test a,b,c,d uzupełnić tabelkę z wynikami). Jakby nam coś takiego zrobili na studiach z majcy to od razu byśmy się skrzykiwali w kilka osób i współpraca - a tu nic - radź se każdy sam.
Tym bardziej głupio i się wstydzę prosić o pomoc w wykonaniu jakieś czynności jak otworzenie butelki czy ubranie rękawiczek.
Do tego nikt się nie chce chodzić na kawę między zajęciami z takim "dziwolągiem" jak ja.
Mam nadzieję, że jakoś się jeszcze zintegruję z grupą, podobno na I roku są często takie problemy.
#915
Znalazłam informacje o BrainStorm na forum ALS z USA, napisałam już o tym w temacie w lekach:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4860.20
#916
Porady / Odp: spastyka
02 Marzec 2014, 12:18:07
Mi problemy ze spastycznymi nogami zaczęły się w maju 2013, pod koniec czerwca byłam w Niemczech na konsultacji i tamtejszy lekarz zaleć rowerek stacjonarny na bardzo lekkim obciążeniu i rehabilitację na basenie. Ćwiczyłam ok. 20 minut na rowerku wieczorem i 2x w tyg rehabilitacja na basenie oraz 1x w tyg. w domu metodą PNF. Pomagało do października, kiedy to przestałam ćwiczyć na basenie i regularnie jeździć na rowerku. Najgorzej było przy porannym wstawaniu z łóżka i schodzeniu ze schodów. W listopadzie dostałam baclofen, dawkę miałam sobie dobrać sama. Bardzo pomaga, miałam jakoś w styczniu 3 dni przerwy w braniu tego leku (bo nie miałam recepty) i spastyczność wróciła, załatwiłam baclofen i do tej pory jest OK   
#917
Porady / Odp: skurcze łydek
02 Marzec 2014, 12:01:19
Ja miałam okropne skurcze łydek zwłaszcza w nocy 1,5 roku temu. Zaczęłam jeść magnez i podczas rehabilitacji robiłam ćwiczenia rozluźniające. Pomogło
#918
Moja historia / Studiowanie i pracowanie z SLA
01 Marzec 2014, 13:24:20
Witam,
jestem tu nowa i napiszę od razu, że nie mam doświadczenia w pisaniu postów na forum, gdyż nigdy tego nie robiłam, tak samo jak pisanie czegokolwiek na portalach społecznościowych. Boję się, że jak napiszę za długiego posta na początek to nikomu się nie będzie chciało czytać moich wypocin.

Piszę, bo mam 22 lata i szukam osób w podobnym wieku z tą chorobą, znalazłam statystykę, że w Polsce powinno być ok. 100 takich osób, więc szansa na znalezienie kompana w walce jest.

Pierwsze objawy tj. problem ze sprawnością palca wskazującego lewej ręki i skurcze tego palca miałam w 2 semestrze klasy maturalnej. Olałam te objawy, tłumacząc sobie, że to pewnie brak magnezu.

W październiku 2011 zaczęłam studiować matematykę w finansach i ekonomii na Politechnice Krakowskiej i tydz. po rozpoczęciu roku akademickiego zaczęłam chodzić po ortopedach (trzeci skierował mnie do neurologa), ponieważ miałam coraz większe problemy ze sprawnością lewej ręki. W połowie października zaszłam w ciąże, przez co nie mogłam być zdiagnozowana aż do poczęcia (06.07.2012 narodziny Tomka, połowa sierpnia diagnoza)

Mimo trudności zdałam I rok (tylko 1 egzamin miałam w sesji poprawkowej) i rozpoczęłam III semestr. Nie dałam sobie rady, ponieważ miałam problemy psychiczne, a także coraz większe trudności sprawiało mi ręczne pisanie. W grudniu wzięłam urlop dziekański bez zamiaru powrotu na ten kierunek. Nie wyobrażam sobie nauki matematyki bez pisania.

W tym roku zaczęłam studia od początku na Uniwersytecie Ekonomicznym w Krakowie. Jak na razie zaliczyłam I semestr i myślę, że daję radę. Mimo, że należę do Zrzeszenia Studentów Niepełnosprawnych czuję się w tym wszystkim samotna.

Mam nadzieję, że pisanie z Wami na tym forum pomoże mi ze zmierzeniem się z tym wyzwanie;)

Liczę na Waszą pomoc i pozdrawiam
#919
Moja historia / Odp: a u nas cud !
01 Marzec 2014, 12:48:44
Ja mam obecnie 20-miesięcznego chłopca, też mi daje wycisk jeżeli chodzi o chodzenie, bo biega szybciej niż ja chodzę. Jak przychodzi moja rehabilitantka do domu to się przygląda jak ćwiczę a czasami asystuje np. podnosi moją nogę mówiąc "hop". Myślę, że dzieci bardzo motywują do ćwiczeń, ponieważ mają tyle energii w sobie.
#920
Moja historia / Odp: Jestem jeszcze z Wami
01 Marzec 2014, 12:17:30
Witam,
zalogowałam się na to forum wczoraj i po przeczytaniu postów Lucky2008 nie mogłam długo zasnąć, ponieważ byłam pod tak wielkim wrażeniem, jak można być tak pozytywnym człowiek.
Wszystkiego dobrego Lucky2008, jeszcze więcej uśmiechu na twarzy :)