Wiadomości

Wszystkiego naj.....
Kochani

No to super ze chodzisz na imprezki. Szkoda mi ciebie   i siebie tez przy okazji.
Kurcze sama niewiem co bym wolala czy nogi czy cos innego. Kurcze mnie najbardziej postepuje opuszka i rece i nogi czuje jeszcze ok wg.mnie choc mam juz slabosc w lewej wieksza. No i te nieszczesne miesnie tlowia, ja moge cos przeniesc rekami ale nic zeby braly udzial miesnie tlowia bo mi trzesa sie jak galaretka i bola.
Szkoda bo ty jestes jeszcze mlodsza ode mnie.

A po za tym skoro stwierdzil niewydolnosc nie zaproponowal respiratora wczesniej?

Monika dziwny ten lekarz, a na jakiej podstawie stwierdzil niewydolnosc oddechowa jakie badania zrobil w tym kierunku. Z tego co wiem sla jest postepujace nie slyszalam o zadnym cudzie do tej pory.

Ale nie popelnil jak widac. Nie mozesz sie zadreczac bo sobie nie piradzisz z tymi emocjami moja droga. Chodzisz do psychologa albo psychiatry?

Wiem tylko ze byl silny i dzielny magister skoro nikigo nie obarczal swoimi problemami.Nie wiem czy mial spastyke , bo ja mam i po tym straszne bole miesniowe.  Mogl znosic to dzielnie, ale mogl tez cierpiec w samotnosci, mysle ze niewazne jak bylo bo sam wybral swoja droge jak chce zmagac sie z choroba. To byl jego wybor a siebie nie obwiniaj za to czy cierpial.  Napewno lepiej zmagac sie z niepelnosprawnoscia od urodzenia bo czlowiek juz taki sie urodzil , gorzej natomiast jest jak ktos cos posiadal i to stracil bo ma porownanie jak bylo wczesniej. Ja moge nie chodzic i nie ruszac rekoma ale chyba najgorsza wydaje mi sie utrata mowy boo jestem gadula i spiewam duzo tzn teraz juz prawie wogole. Dla kazdego co innego jest wazne.
Mysle ze rozmyslanie teraz czy cierpial czy nie nic ci teraz nie da, bo niepotrzebnie sie poglebiasz w tym i obwiniasz. Powinnas skupic sie na sobie teraz, mysle ze napewno Twoj maz chcialby abys napewno sie nie obwiniala za to wszystko, bo to i tak nic nie zmieni i nic nie da a moze zaprowadzic do czegos gorszego. Zaloba jest b.wazna ale w niej przezywamy emocje zwiazane z utrata kochanej osoby, a ty zaczynasz zbaczac z drogi zrzucajac na siebie poczucie winy za cos na co nie mialas wplywu.
Magister lato sie zbliza pojedz gdzies na lono natury zbliz sie do ludzi i placz, zlosc sie ale bez samooskarzania.
Powodzenia.

Ogaruus kochana jestem calym sercem z toba, taka mloda i fajna babka a juz ma przechlapane,  mam nadzieje ze zadne inne nowosci sie nie dolacza.

Ja rowniez sie dolanczam do zyczen, aby ten rok byl lepszy od tego dla was, po za tym usmiechu na co i dzien a kazdy dzien byl cudem
Sto lat

No wlasnie w tych normalnych badaniach mialam juz wykrywalna slabosc, czyli jak cie badal i nic ci nie wyszlo to proponuje zrobic jeszcze probe miasteniczna i jak chcesz emg dla swietego sposobu i jak tam ci nie wyjdzie to raczej zastanowilabym sie nad jakimis objawami psychotomatycznymi.
Taka slabosc jest tez w nerwicy , w depresji maskowanej.

Ogaruus przykro mi ja raz mialam taka sytuacje ale na szczescie mialam sie czego przytrzymac. Ja i tak uwazam cie za dzielna babke i podziwiam ciebie.
Moze to narazie jednorazowy incydent, trzynam kciuki oby tak bylo.
Pozdrawiam.

To juz jest chamstwo olali ciezko chorego i umierajacego czlowieka, a teraz chca kase trzeba miec naprawde tupet. Pewnie bedziesz musiala powolac swiadkow ktorzy sie stykali , zeby potwierdzic ze byl kontaktowy .
Trzymam kciuki nie dajcie sie.

Fajne...

Czy te antydepresanty bierze z rana ciocia jak tak to trzeba je przestawic na noc, bo niektore moga dzialac nasennie i wtedy zamienia sie pore dnia, albo trzeba zmienic na jakies bardziej pobudzajace Czy ciocia zrobila sie taka senna tylko po tych antydepresantach i czy bierze jeszcze jakies leki?
I czy te objawy to sennosc czy raczej jest nieobecna? Pytam bo czasami do sla lubi sie u starszych przyplatac zespol otepienny.
Wiesz moze jakie leki bierze to bym ci bardziej pomogla bo w tym temacie jestem obcykana akurat.

No to wspolczuje i pomyslec ze czeka mnie to samo.
A czy wy sprawdzaliscie jak tam z wydolniscia oddechowa, moze by byl juz potrzebny respirator, a wtedy mozna by bylo zaaplikowac leki na uspokojenie. No ssak to chyba juz napewno.
Moze idzcie do innego neurologa niech cos wam doradzi, po co macie sie nawzajem stresowac.

Bo lekarze daja dopiero skierowania jak juz mowisz ciezko , wiem cos na ten temat bo mi mowila neurologopeda, dlatego wiekszosc osob zaczyna chodzic prywatnie. A lekarze maja to gdzies i tak jak pisze ogaruus wtedy jest juz po ptakach.

Nie pytalam Madziu. Ja sie troche wstydze prosic bo zawsze sama sobie swietnie z wszystkim dawalam rade i to ja wolalam pomagac. Ja po punkcji z kregoslupa mialam lezec 24h i pielegniarka przyszla mnie obmyc ,to ja powiedzialam ze sama sobie poradze. Teraz lezac w szpitalu  karmilam pania po udarze bo zanim doszly do niej pielegniarki to masakra. A rodzina byla z daleka

Chyba tak zrobie. Tylko w szpitalu byl taki wypasny z pulsem, cisnieniem bo to byl z takim ekranem jak w ekg bo pokazywal jak pracuje serducho byl podlaczony do kontaktu.

 4fa jak tam u ciebie co ci wyszlo z badan tez masz diagnoze czy moze jakas inna diagnoze?

To byly moje pierwsze watki. W marcu bylam w szpitalu u mnie w miescie i robili mi komplet badan lacznie z biopsja miesnia i powiedziano ze to choroba nerwowo miesniowa powiedziano ze prawdopodobnie sla i kazano poszukac lekarza ktory zajmuje sie takimi przypadkami. Pisalam tutaj o tym, moze nie trafilas na te watki.Bedac w szpitalu zglaszalam juz dusznosci ale mnie zignorowano bo skoro mowie to znaczy ze oddychan tak uslyszalam.
Udalam sie do lekarza z listy z forum i potwierdzono ze to sla z zajeciem opuszki. Poszlam jeszcze do jednego lekarza ktory powiedzial ze to sla ze mam uszkodzone drogi piramidowe z tad ta spastyka no inne. I on mi dal skierowanie do niego do szpitala w duzym miescie i mieli sprawdzic wydolnosc oddechowa, ale zrobili mi wszystkie badania zeby sprawdzic jaki jest postep. Zrobili mi nawet usg jamy brzusznej bo ja mam na watrobie naczyniaki, zebym miala komplet badan i czy jeszcze nie mam jakies choroby wspolistniejacej. Tez mnie to zdziwilo, ale lekarka powiedziala ze przynajmniej przebadaja mnie od stop do glowy. Na wypisie mam napisane choroba gornego motoneuronu i okazalo sie ze mam b. duzy cholesterol i niedomykalnosc mala zastawki trojdzielnej i militarnej. Na cholesterol dostalam leki, na spastyke i rilutek oczywiscie.  Te niedomykalnosci sie nie leczy bo to nie grozne, no i gazometria i te inne badania sa w normie. W tym szpitalu trzymaja dluzej ale na badaniach nie oszczedzaja . Moje emg trwalo 2h, a u mnie w szpitalu pol godziny. U mnie wogole nie dalo sie uzyskac ciszy elektrycznej w badanych miesniach masakra pewnie przez ta spastyke. Mam sie zglosic za trzy miesiace, chyba zeby cos sie dzialo to mam numer prywatny do lekarza albo dzwonic na pogotowie.

No mialam isc sprawdzic ta wydolnosc oddechowa a przy okazji zbadali mnie jeszcz raz jak choroba postepuje.
Ogaruus a jakie ty mialas wyniki gazometri bo ja mam bardzo dobre i wg nich nie musze jeszcze korzystac z respiratora, przeswietlenie w normie, spironetria gorsza, badanie calonocne i calodzienne pulksometrem w normie.