Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - madzia 32

41
Dyskusja ogólna / Odp: dentysta
13 Maj 2017, 13:55:55
Ja teraz bede miec wlasnie problem, bo wychodzą mi dwie ósemki a nie ma dla nich miejsca , więc trzeba usunąć. Sama nie wiedziałam ze taka sytuacja mnie spotka bo ostanie zeby robiłam bez znieczulenia, bo inaczej to znieczulenie mnie bardzo dlugo trzyma i nie czuje wtedy jak przelykam moja sline . Boje sie bo już parę razy się krztusilam,a tu trzeba będzie dac znieczulenie do wyrwania
42
Mysle ze oslably miesnie podniebienia. Ja tez juz chrapie, to kolejny etap niestety. Można kupic sobie wkładkę przeciwko chrapaniu, albo urządzenie na chrapanie i bezdech senny
43
Joanno76 to straszne!! Normalnie szok że tak szybko ta choroba zawladnela Twoja corka. Współczuję Ci z głębi serca, a inni żyją kilka lat. Dzielna ta Twoja córcia.
Jak widac ta choroba ma naprawdę różny przebieg.
44
Marzeno ja znam 2 osoby + ja ktore sa chore i maja parstezje, choc w ksiazkach pisza ze sa nieobecne. Tak samo jest z czuciem , ponoc jest w wiekszosci zachowane , a od  mojej znajomej tesciowa stracila w rece i tez byla chora na sla bez zadnych chorob dodatkowych.
W literaturze naukowej pisza to co do tej pory wiedza , a mysle ze ta choroba jest jeszcze nie dokonca poznana. Czytalam kiedys wyniki autopsji chorych na sla i w wiekszosci przypadkow , choroba nie zaatakowala tylko neuronow ruchowych, byla rowniez obecna w innych czesciach mozgu. Moze byc tak ze dalsze degeneracje ujawnily by sie np.po 20 latach, ale tego sie nie dowiemy bo wiekszosc zyje 2, 5 albo kolo10 lat. Albo ze choroba atalukuje najpierw neurony ruchowe bo one u danej osoby sa slabsze.
Mysle ze jak by byla dobrze poznana geneza tej choroby, to bysmy mieli juz lek.
45
Ja pamietam zez 5 lat temu mialam takue prady ale zaczynaly sie od glowya konczyly na konczynach,do tego czeste skurcze i dretwienia. Teraz mija 2 lata od takich objawow ktore ja zauwazylam i mam tez diagnoze sla i wszystko inne wykluczone.
Ale dretwieja mi dalej rece i mam parstezje choc czytalam ze nie powinno byc. Dodatkowo mam takie stepione te czucie powierzchniowe ale mam spastyke.
Rano budze sie ze szczekosciskiem i ze scisnietami dlonmi w piesc. Od tego mnie bola bardzo miesnie. Musze je bardzo rozruszac i rozmasowac.
Ta choroba jest nieodgadniona.
Teraz mam duzo gestej sliny ktora sie niekiedy krztusze, ale jakos daje rade jeszcze jesc i pic.
Pozdrawiam chorych



46
Moja historia / Odp: Też SLA
08 Marzec 2017, 07:52:57
Oj Kasiu, Kasiu zycie w niepewnosci jest gorsze. A to ciekawa historia z tym chlopakiem, moze on nie mial sla , zle go zdiagnozowali
47
Porady / Nadmiar tkanki tłuszczowej
16 Luty 2017, 17:11:34
Mam takie pytanko, prosze nie smiac sie, bo wiem ze jest lekko dziwaczne.
Jedynym miejscem gdzie nie mam wogole zadnego zaniku miesni sa uda i posladki i wlasnie tu odklada mi sie tkanka tluszczowa, na reszcie ciala nie. Problem polega na tym ze lydki i stopy mam bardzo chude bo mam tam zaniki. A teraz kiedy rzucilam palenie to tam wlasnie sporo przybralam i czuje duze obciazenie bo musze dzwigac ten ciezar na moich chudych lydkach. Jak sie pozbyc tkanki tluszczowej z tego rejonu nie wykonujac zadnych cwiczen silowych. Boje sie ze zaniedlugo przez to pogorszy mi sie problem z chodzeniem.
Teraz rozumiem o czym mi mowilA kolezanka, ktorej tesciowa byla chora, lekarz przestrzegal przed niedoborem jak i nadmiarem wagi oczywiscie jak sie jest jeszcze w miare sprawnym. Dziwilam sie wtedy, ale teraz rozumiem,  jak sie ma slabe miesnie to dzwiganie takiego ciezaru to nie lada wyzwanie dla naszych biednych miesni.
Czekam na jakies propozycje jesli ktos ma.
Dzieki
48
Porady / Odp: pytanie
26 Styczeń 2017, 16:29:18
Jerzy , ja sie nie boje samych zabiegow , tylko u mnie sprawa wyglada gorzej z opieka.
Mna nie bedzie mial kto sie zajac ,no chyba raczej 11letnie dziecko sie mna nie zajmie. Dlatego tak odwlekam bo to ja jestem matka i powinnam sie opiekowac moim dzieckiem. ;D
Najbardziej mnie wkurza to uczucie wracania pokarmu do gardla dlatego pytalam czy ktos tez tak ma.
49
Hyde Park / Odp: jakie studia wybrać?
25 Styczeń 2017, 19:59:22
Ja jestem zdania, niech wybiera to co lubi..chyba ze jest niezdecydowana..
Robic cos w czym czlowiek czuje sie jak piate kolo u wozu to bezsens, nawet jesli chodzi o kwestie finansowe. U takich osob narasta niepotrzebna frusrtacja i czesto dochodzi do wypalenia zawodowego.
Wiem ze pieniadz teraz rzadzi swiatem ale czy bogatszy znaczy szczesliwszy..
Napewno ulatwia zycie...
50
Porady / Odp: pytanie
25 Styczeń 2017, 17:37:24
Dzieki Galgan. Ja tez sie bronie wlasnie. Ja mam stwierdzona spastyke . Mam tez zaniki ale bardziej dokucza spastyka, czesto mam szczekoscisk.
Niewiem czy to wina spastyki bo ja mzm mieszany zespol rzekoomopuszkowy i opuszkowy.  Leki stosuje na spastyke stosuje b.rzadko bo wole masaze ale tu to juz zgupialam , mnie i tak bola miesnie i juz sie przyzwyczailam do spastyki jako tako, nawet do szczekoscisku. Moze pega bym przezyla ale bardziej obawiam sie tracheom , obiecalam sobie ze dotrwam do komuni chrzesnicy w maju bez zadnych tego typu urzadzen.
51
Mam pytanie do osob chorych ktore jeszcze nie maja pega. Czy ktos z was ma cofanie sie pokarmu i dusznosci podczas jedzenia. Dusznosc mija po odbiciu. Mam wrazenie ze miesnie tlowia i brzucha ciagna mnie jakby w dol i czuje ze sie ciezej rozszerzaja. Wiem ze to glupio brzmi ale tak to odczuwam, czasami tez robia sie sztywne( to pewnie spastyka) masaz mi wtedy przynosi ulge.
Dodam ze nie czuje zeby jedzenie sie zatrzymywalo sie w przelyku.
W listopadzie lekarz stwierdzil ze z oddychaniem ok i ze widzimy sie za pol roku.
52
Moja historia / Odp: Witam wszystkich
13 Styczeń 2017, 07:51:04
Czesc Karol ja bede miec w tym roku 35lat, objawy 2lata wstecz, diagnoza troche pozniej.
Witamy u nas goraco.
53
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: GLUTATION
05 Styczeń 2017, 07:54:31
Przepraszam Jerzy ze pytam a czy zona ma sprawne rece i nogi?
Rzeczywiscie 5 lat to dlugo jak na ta odmiane , nic tylko sie cieszyc ;D
54
Działalność strony / Odp: Nowy administrator
02 Styczeń 2017, 19:04:32
Np to super Aniu.. ;D
55
Ja kiedys uslyszalam od siostry zakonnej
 ze po to jest cierpienie na ziemi aby od razu isc po smierci do nieba. To ciekawe czemu niewinne dzieciatka cierpia ktore jeszcze nie nagrzeszyly.
Wg mnie Bog nie ma nic wspolnego z cierpieniem taka kolej zycia i nastepstwo chorob. Bog nie moze sie mieszac bo jakby tak wszystkich zaczal leczyc to zrobilby sie wielki bajzel na ziemi i nie rozwijalibysmy sie dalej. Cierpienie jest potrzebne po to zebysmy wiedzieli czym jest radosc i umieli ja przezywac . Na swiecie musza byc przeciwienstwa, bo jak odkryc smak innych emocji gdybysmy nie mieli porownania.
56
Dyskusja ogólna / Odp: Lek na SMA
27 Grudzień 2016, 23:38:41
To super wiadomosc dla wszystkich chorych.
U mnie w miescie wiem o dwoch chorych; takiej dziewczynie ktora kursuje piechotka po calym miescie- to sa jej cwiczenia na miesnie i takim chlopcu ktory lezy juz pod respiratorem.
Niby to tez dotyczy miesni  ale dwie rozne przyczyny powstawania sma a sla. Wiem ze u tego chlopca obydwoje rodzicow maja ten gen jakis chyba zmutowany  i przekazali go chlopcu, kazde ich wspolne dziecko bedzie chore, dlatego wiecej dzieci nie maja.
57
Hyde Park / Odp: Urodziny Ogaruus i Asi73
07 Grudzień 2016, 21:59:56
Aniu i Asiu wszystkiego co najlepsze w wasze urodzinki  ;D
Duzo usmiechu i duzzo radosci kazdego dnia ;D
58
Spoznione ale wszystkiego co najlepsze i najwspanialsze....
59
Twoja wypowiedz flower jest bezcenna ale jak potrzebna. ;D
Ja moge wypowiedziec sie tylko z kwesti psychiki ale interesowalo mnie co dzieje sie w mozgu podczas stresu. Po zapoznaniu sie z duza iloscia materialow mmoge powiedziec ze przewlekly stres lub duza dawla stresu moga przyczyniac sie do powstania chorob.
Chemia w mozgu zmienia sie strasznie tam szaleje burza , jesli zostanie zachwiana rownowaga na dluzszy okres to napewno szwankuja neuroprzekazniki a nadmiar lub niedobor moze nadmiernie stymulowac lub nie pobudzac wogole neronow do pracy
60
Porady / Odp: problem duszności po jedzeniu
10 Listopad 2016, 21:10:57
No i mnie tez sie pojawily dusznosci ale w trakcie jedzenia :(
Do tego wypadal mi plomba i mam i jeden zab do roboty, a dwa lata temu wszystkie sobie zrobilam.
I co teraz? Czy ja moge wziasc znieczulenie miejscowe dodam ze rowniez mam zajeta opuszke i narazie tylko 5 razy mialam zakrzsztuszenie woda bo chcialam wziasc za duzy lyk , a tak to sobie radze z jedzeniem i piciem narazie , ale tylko dzieki neurlogopedzie. W nocy spie na dwoch poduszkach i gorzej mowie tzn sztbko sie mecze ale chyba mega tragicznie nie jest.
Ale obawiam sie czy to znieczulenie mi nie zaszkodzi albo czy po nim nie bede sie krztusic slina