Wiadomości

Studiuję biologię i geologię (jeden łączony kierunek) na UJ w Krakowie. Mam indywidualny tok studiów i zdaję obecnie jedynie egzaminy przygotowując się do nich w domu. W tym roku planuję zakończyć trzeci rok licencjatem z biologii i następnie, jeśli mój stan pozwoli kontynuować studia magisterskie na geologii. Trochę mi się wleką studia ze względu na mój stan oraz czas, jaki upływa na umawianie się z prowadzącymi (tłumaczenie mojej choroby, listy, zaświadczenia itp.), ale może kiedyś uda mi się je skończyć.

Dzięki ofiarności rodziny, przyjaciół i znajomych udało mi się stworzyć w moim pokoju takie małe zoo. Jeśli nie mogę z powodu choroby hasać po polach za sarenkami pomyślałem, że przyrodę sprowadzę do siebie. Mam piękne akwarium z rybami z jeziora Wiktorii i Malawii trzy tropikalne żabki ? drzewołazy żółtopase, parkę węży mahoniowych, stadko około 10 gekonów płaczących i jednego gekona lamparciego, ptasznika olbrzymiego oraz już standardowe zwierzaki psa i kota. Tropikalną trzódką zajmuje się moja mama, która nie tylko ma do tego talent, ale naprawdę ją to cieszy.

Jak mi Kojak napisze jak mam na forum zamieszczać zdjęcia to zobaczycie moją hodowlę  .

http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1170335436&archive=&start_from=&ucat=&

Witam,

Rzadko na tym forum zdarza mi się udzielać tak pewną i jednoznaczną poradę, ale w tym przypadku nie widzę innego wyjścia. Z perspektywy chorego jest oczywistym, że nie tylko powinnaś, ale wręcz jesteś do tego zobowiązana by wytłumaczyć swojej mamie, na co choruje. Jeśli tego nie zrobisz wydaję mi się, że nigdy sobie tego nie wybaczysz a Twoja mama i tak będzie domyślała się najgorszego zwłaszcza, że jej obecny stan jest już poważny. Będziesz się zadręczać, że jej o tym nie powiedziałaś...

Dzięki tej rozmowie będzie się ona mogła przygotować na najgorsze; porozmawiać z najbliższymi, po zakańczać niezałatwione sprawy, spisać testament, itp. Dzięki tej rozmowie dasz jej możliwość pożegnania się z wami, której nie będzie miała, gdy z powodu źle rozumianego miłosierdzia nie powiesz jej o chorobie, która niszczy jej ciało.

Mówienie o tym, że jest to zabieranie jej nadziei jest to czymś według mnie podłym. Fikcji, oszustwa nie można nazwać nadzieją!

Przypomnij sobie, jaki lęk, niepokój i ogromny stres przeżywałaś, gdy diagnoza Twojej mamy nie była jeszcze podana a teraz wyobraź sobie o ile większą niepewność musi przeżywać Twoja mama.

Wiem, że jest to dla Ciebie bardzo trudne, ale nie powinnaś przez to rezygnować z pomocy Twojej mamie, jaką na pewno będzie szczera i SZCZEGOLOWA rozmowa.

Życzę sił,
Paweł

PS. Mam nadzieję, że nie uraziłem Cię moim jednoznacznym stanowiskiem, ale nie mogę patrzeć na Twój problem inaczej niż przez pryzmat mojego własnego doświadczenia jako chorego na SLA

Witam,

Wydaję mi się, że niestety Sylwia ma rację; w prawdzie nie zostały zakończone oficjalnie badania nad minocykliną to podobno ona nie przynosi spodziewanych rezultatów. Do wszystkich prób klinicznych należy podchodzić z dystansem w szczególności, gdy pozytywne wyniki dotyczą wyłącznie prób na zwierzętach. Bardzo często, bowiem pomimo nawet świetnych wyników stosowania jakiegoś preparatu na zwierzęcym modelu SLA później okazuje się, że u ludzi nie przynosi on efektów. Tak było ze stosowaniem dużych dawek witaminy E do tego stopnia, że spodziewano się, iż będzie ona skutecznym i łatwym lekiem na SLA, ale badania na ludziach wykluczyły jakąkolwiek poprawę po podaniu witaminy E. Do tej pory sugeruje się nawet branie dużych dawek antyoksydantów takich jak witamina E pomimo negatywnych wyników badań mając nadzieję, że w jakimś sporadycznym przypadku komuś to jednak pomoże. Było wiele takich leków, z którymi wiązano wielkie nadzieje z powodu pomyślnych wyników na zwierzętach. Myślę, że niestety tak samo jest z minocykliną, chociaż oczywiście mogę się mylić.

Pozdrawiam,
Paweł

Witaj Marto,

Przepraszam, że nie odpisałem, ale wiedz, że ciągle mam Cię w pamięci i staram się zorganizować dla Ciebie jakąś pomoc. Jako że choroba postąpiła u mnie na, tyle iż nie mogę pisać prawie w ogóle na klawiaturze dyktuję swoje posty, nagrywam i przesyłam do spisania mojej znajomej, która później je odsyła do mnie a ja zamieszczam je na forum; jak widzisz trochę to wydłuża mój czas reakcji na twoje i inne posty.

Znalazłem działające w Ostrowcu Świętokrzyskim stowarzyszenie, które zajmuje się pomocą dla osób niepełnosprawnych ruchowo a nazywa się SARON. Myślę, że mogłabyś uzyskać tam pomoc, jeśli nie czujesz się na siłach żeby sama tam zadzwonić poproszę moją dziewczynę Asię, która udziela się też na tym forum pod nickiem malajoanka, żeby zadzwoniła w Twoim imieniu.

Stowarzyszenie Aktywnej Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych Ruchowo ?Saron?
adres: os. Ogrody 16
tel.: 0 (41) 266 10 19, 0 503 151 735, 0 (41) 260 14 61 (kontakt z prezesem)
czynne: pon.- pt. 16.00-19.00


Zastanawiałem się również czy nie byłoby dobrze abyś poprosiła o pomoc swoją lokalną parafię albo kogoś z innej parafii w Ostrowcu. Jeśli chcesz to Asia mogłaby podzwonić w Twoim imieniu żeby uzyskać jakąś pomoc oczywiście nie mówię tu raczej o finansowej bo jak wszyscy wiemy Kościół jest bardzo biedny ale ktoś mógłby przychodzić do Ciebie i pomagać np. w sprzątaniu albo zabrać na spacer. Musiałabyś podać jedynie ulicę, na której mieszkasz oraz na mój mail, jeśli chcesz pozostać anonimowa podać swoje imię i nazwisko. Asia mogłaby więcej wskórać niż gdybyś to Ty dzwoniła, bo nie tylko mówiąc kolokwialnie ma gadane, ale także mogłaby mówić o sobie jako o przedstawicielu grupy wsparcia chorych na SLA.

Polecam rehabilitację metodą PNF, ponieważ przynosi ona świetne efekty. Nie myślałaś o zakupie wózka elektrycznego? Możesz go otrzymać praktycznie za darmo tylko musisz złożyć odpowiedni wniosek do oddziału PFRON. Taki wózek jest naprawdę świetną sprawą, bo dzięki niemu poczujesz się znowu wolna na spacerze; nie będziesz ograniczona swoimi problemami ze zdrowiem ani pomocą osób trzecich. Polecam zakup takiego wózka pomimo tego, że wiem, że możesz jeszcze chodzić. Moim zdaniem powinnaś chodzić jak najwięcej pomimo zmęczenia i groźby upadku, ale taki wózek byłby wielką pomocą. Mogę Cię skontaktować z przedstawicielem firmy dystrybuującej sprzęt rehabilitacyjny, który mógłby pomóc Ci w załatwieniu wszelkich formalności. To on pomagał mi przy zakupie mojego wózka elektrycznego.

Polecam Tobie stronę Urzędu Miasta Ostrowca Świętokrzyskiego, na której w dziale ?Pomoc społeczna? znajdziesz telefony i adresy instytucji, przez które mogłabyś się starać o pomoc. Jest tam przede wszystkim wytłumaczone, komu i na jakich zasadach przyznawana jest pomoc społeczna.
http://www.um.ostrowiec.pl/index.php
Sylwetka doktor Tomik? Jest ona jednym z nielicznych fachowców w Polsce zajmującym się SLA. Wiem, że swego czasu pracowała w Londynie jako neurolog; stara się prowadzić prace naukowe oczywiście na miarę polskich możliwości. Potwierdzeniem jej fachowości jest zaproszenie jej na coroczną międzynarodową konferencję poświęconą SLA nie jako uczestnika, ale wykładowcę. Pomimo wiedzy i doświadczenia, jakie posiada jest normalnym, dobrym człowiekiem, który pomimo nawału pracy próbuje pomóc choremu.

Napisałaś w swoim poście coś o problemie nie trzymania moczu. W żadnym przypadku SLA nie powoduje nie trzymania moczu, więc nie masz się, czego obawiać ze strony SLA natomiast, jeśli ten problem występuje u Ciebie musi być on związany z inną przyczyną. Jeśli chodzi o sikanie SLA może powodować problemy z mikcją, czyli rozpoczęciem sikania polegające na tym, że rozpoczęcie sikania trwa dłużej niż zwykle. Ze względu na to, że w opróżnianiu pęcherza moczowego uczestniczą również mięśnie jamy brzusznej, które są atakowane przez SLA pęcherz moczowy nie jest opróżniany do samego końca, co powoduje, że szybciej napełnia się moczem i w efekcie musimy częściej sikać. W ekstremalnych sytuacjach, które absolutnie nie muszą ciebie dotyczyć chory kilka razy w ciągu nocy musi wstawać żeby się wysikać. Porozmawiaj o tym najlepiej z doktor Tomik.

Jak pewnie wiesz lęk, stres i depresja nasilają objawy choroby a także mogą pewne wywoływać. Zatem polecam Ci udanie się do psychologa albo psychiatry lub ewentualnie w czasie wizyty u doktor Tomik zasugeruj tego rodzaju problemy i poproś o receptę na leki antydepresyjne. Te leki nowej generacji są bardzo skuteczne i wywołują efekty uboczne jedynie w pierwszych tygodniach brania. Ich minusem jest to, że są dość drogie.

Życzę sił,
Paweł

[KUREK ANDRZEJ]

Metoda PNF

KUREK ANDRZEJ


0-501-44-70-46

andrzejkurek@op.pl   
- MIEJSCE PRACY -

1. Szpital Miejski w Ostrowcu ¦w. Oddział Neurologii

2. Wyższa Szkoła Biznesu i Przedsiębiorczo¶ci w Ostrowcu ¦w. Wydział Fizjoterapii

- EDUKACJA -

I. Wykształcenie:

1996-1999 ? Medyczne Studium Zawodowe w Krakowie.
1999-2003 ? Akademia Wychowania Fizycznego im. Bronisława Czecha w Krakowie, Wydział Fizjoterapii.

II. Kwalifikacje dodatkowe:

Metoda PËTO
kurs ? 1998

Metoda PNF
Kurs podstawowy:
31.03. ? 05.04.2005r.
25.04. ? 30.04.2005r.
Kurs rozwijaj±cy:
27.01.-01.02.2006r.

Witaj,

Cieszę się, że jesteś z nami na forum.

Przykro mi z powodu Twojej choroby oraz przede wszystkim z sytuacji życiowej, w jakiej cię ona dotknęła; taka choroba jak SLA sama w sobie jest bardzo ciężką próbą dla człowieka a gdy dochodzi do tego poczucie samotności staje się ona nie do zniesienia. Mam nadzieję, że kontakt z innymi chorymi na forum pomoże ci, choć trochę radzić sobie z chorobą.

Napisałabyś gdzie mieszkasz a może udałoby się nam zorganizować dla ciebie jakąś pomoc w twoim mieście?

Trzymaj cię ciepło,
Paweł

Witam,

Mieszkam na południu Polski w Nowym Targu i jeśli byłaby Pani zainteresowany pobytem w tym rejonie Polski służę radą. Polecam dobrą rehabilitację nawet metodą PNF w Krynicy Górskiej w ośrodku „Nowe Łazienki Mineralne” gdzie jest oddział rehabilitacji poszpitalnej. Jest to nowoczesny oddział szpitalny z całodobową opieką pielęgniarską oraz lekarską i z własnego doświadczenia wiem, że mają tam dobrą rehabilitację. Jeśli by Panią nie interesował pobyt całodzienny na oddziale szpitalnym, co choremu może się niezbyt dobrze kojarzyć to można wykupić gdziekolwiek w Krynicy noclegi i przychodzić na zabiegi w ciągu dnia na oddział. Istotnym jest zadbanie o to żeby rehabilitacja była na oddziale rehabilitacji poszpitalnej, ponieważ ośrodek „Nowe Łazienki Mineralne” prowadzi również rehabilitację tzw. uzdrowiskową na znacznie niższym poziomie. Jeśli wolalaby Pani inny ośrodek można go łatwo znaleźć pod tym adresem http://www.turnusy.rehabilitacyjne.pl/ . Jest to baza danych ośrodków prowadzących turnusy rehabilitacyjne, które są dofinansowane przez PCPR. Proszę jednak uważać, ponieważ często informacje tam podawane są nieaktualne albo błędne, dlatego należy samemu sprawdzić czy wybrany przez nas ośrodek faktycznie spełnia nasze wymagania.

http://www.mnd.pl/proby_nad_lekami_na_SLA.htm

MINOCYKLINA
Jest antybiotykiem zaliczanym do grupy tetracyklin, która ma działanie neuroprotekcyjne czyli ochronne dla komórek nerwowych (hamuje aktywność kaspazy-1 i proces apoptozy). Jest ona po drugiej fazie badań czyli po jej testowaniu na zwierzęcych modelach SLA oraz ustalaniu bezpiecznej i tolerowanej dawki u ludzi. W 2002 roku w prestiżowym czasopiśmie naukowym "Nature" ukazały się wyniki badań na zwierzętach. Są one bardzo zachęcające. Wykazano że Minocyklina redukuje obumieranie komórek nerwowych i przedłuża ich przeżycie. Podobne działanie tego antybiotyku zaobserwowano w przypadkach zwierzęcych modeli udaru mózgu, urazów neurologicznych, choroby Huntingtona i Parkinsona. Obecnie trwa w wielu ośrodkach w USA trzecia faza badań, która jest przewidziana na okres trwania 13 miesięcy, a uczestniczy w niej 400 chorych. Badania te mają ustalić czy Minocyklina spowalnia rozwój choroby i pomaga w utrzymaniu prawidłowej funkcji mięśni.

Witaj Bożeno,

Jest kilka już dostępnych metod pobierania komórek macierzystych bez konieczności uśmiercania płodu m.in. tak jak to zostało przedstawione w programie, który oglądałaś. W kilku artykułach w dziale ?Aktualności? były informacje o komórkach macierzystych oraz tego, że współcześnie problemy etyczne wokół tego tematu praktycznie przestały istnieć. Jednakże pozostaje nadal pytanie ?Czy a jeśli tak to, w jaki sposób komórki macierzyste mogą przyczynić się do leczenia ciężkich chorób takich jak SLA??

Pozdrawiam,
Paweł

Witaj!

Dziękuję za pozdrowienia i pozdrawiam również Ciebie oraz Twoją mamę.

Oto numer do Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych w Klinice Neurologii w Krakowie gdzie pracuje doktor Tomik tel.: 0 12 424 86 18. Co do profesora Kwiecińskiego jeśli zależy Tobie na dobrym specjaliście to go absolutnie polecam, natomiast jeśli tak jak mówiłeś liczy się dla Ciebie dobre podejście do chorego to z własnego doświadczenia odradzam. Muszę tu zaznaczyć, że to był jednorazowy kontakt, więc proszę nie wyciągać ogólnych wniosków, bo mógł mieć on po prostu zły dzień, ale uważam, że uczciwe będzie, jeśli o tym napiszę. A! Wracając do doktor Tomik, jeśli chcesz umówić mamę na prywatną wizytę to albo poszukaj w Internecie prywatnej przychodni czy kliniki, w której pani doktor pracuje albo skontaktuj się z nią mailowo tomik@neuro.cm-uj.krakow.pl . Miej na uwadze, że jest ona bardzo zajęta i pewnie będziesz musiał się liczyć z długim oczekiwaniem na odpowiedź.

Jeszcze raz serdecznie pozdrawiam,
Paweł

Witaj Gosiu,

Przykro mi z powodu Twojej straty. Twoja mama musiała być cudowną osobą skoro wychowała swoją córkę na tak wrażliwego człowieka.

Życzę sił,
Paweł

Jeśli chodzi o przygotowywania jakiś potraw w kuchni to jestem absolutnie lewy, w szczególności, jeśli są to potrawy wigilijne. Ale nie oznacza to, że nie jestem smakoszem. Uwielbiam wszelkie ?tradycyjne? i te mniej typowe dania. Z chęcią bym spróbował pasztecików i pierników, które zaproponowała Gosia. Z ryb natomiast lubię jedynie pstrągi i właśnie łososie, tak jak to zaproponował Michał, szczególnie w marynacie z różnymi przyprawami. Aż nie mogę się doczekać Wigilii!

Chciałbym poruszyć ważną kwestię dotyczącą zakupów sprzętu rehabilitacyjnego, którą już częściowo zająłem się w innym wątku  http://mnd.pl/forum/index.php?topic=114.0 . Większość z nas chorych nie wie o przysługujących nam prawach dotyczących dofinansowania albo refundacji środków, jakie przeznaczyliśmy na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, czy to wózków, czy materacy przeciw odleżeniowych. A w gruncie rzeczy w Polsce większość tego sprzętu można uzyskać za darmo albo ze znacznym dofinansowaniem ze środków NFZ, PCPR czy PFRON. Ogólnie wymagania, jakie musimy spełnić to nie przekraczać granicy średniego miesięcznego zarobku na głowę w rodzinie oraz mieć wiedzę i anielską cierpliwość by skutecznie przebrnąć przez biurokratyczny zamęt. Ta granica, o której wspomniałem w poprzednim zdaniu jest na tyle wysoka, że większość chorych może się na nią załapać a ci, co mają większe zarobki jest ich po prostu stać na zakup takiego sprzętu we własnym zakresie.

Ja osobiście korzystam z usług ogólnopolskiej firmy MARMED, ze współpracy, z którą jestem jak na razie w pełni zadowolony. Z tego powodu zdecydowałem, żeby ta firma stworzyła odrębny dział na naszej stronie zawierający kompleksowe informacje dotyczące sprzętu rehabilitacyjnego z głównym naciskiem na kwestie finansowe. Oczywiście będzie to korzyść obopólna, bo nie tylko chorzy i ich bliscy uzyskają potrzebne im informacje, ale również firma ma nadzieję pozyskać nowych klientów. Za tą jakby na to nie patrzeć reklamę ja ani Nasz serwis nie otrzymaliśmy, nie będziemy otrzymywać żadnego wynagrodzenia.

Tymczasowo podaję namiary na sklepy MARMED-u, które powinni wam udostępnić wszelkich potrzebnych informacji na temat zakupu sprzętu rehabilitacyjnego. Osobiście mogę ręczyć jedynie za Grzegorza Bałajewicza, z którym  współpracuję. Podaję również adres ich strony, która niestety nie jest specjalnie rozbudowana.

Jeśli ktoś jest zainteresowany proszę dzwonić do Grzegorza Bałajewicza pod nr 607328622. Dzwoniąc proszę pamiętać, że telefon może być zajęty albo może nie zostać odebrany, ale proszę mi wierzyć, że jeśli tak się stanie to na pewno do was oddzwoni.
grzegorz.balajewicz@marmed.pl

Salony sprzedaży

WOJEWÓDZTWO MAŁOPOLSKIE
38-300 Gorlice, ul. Biecka 9D
tel. 018 / 353 79 40 fax. 018 / 353 56 55
e-mail:marmed@marmed.pl

38-300 Gorlice, ul. Węgierska 21
tel. 018 / 353 71 30 wew. 366 tel. 018 / 352 69 48
e-mail: gorlice1@marmed.pl

31-202 Kraków, ul. Prądnicka 35-37
tel. 012 / 416 25 19
e-mail: krakow2@marmed.pl

31-826 Kraków, os. Złotej Jesieni 1
tel. 012 / 64 68 741 tel. 012/ 648 26 98
e-mail: krakow1@marmed.pl
31-202 Kraków, ul. Prądnicka 65
tel. 012 / 416 34 42
e-mail: krakow3@marmed.pl

33-300 Nowy Sącz, ul. K.Wielkiego 4
tel. 018 / 443 47 18
e-mail: nsacz@marmed.pl

33-300 Nowy Sącz, ul. Batorego 77
tel. 018 / 444 17 58
e-mail: nsacz2@marmed.pl

33-100 Tarnów, ul. M.B. Fatimskiej 17
tel. 014 / 627 82 35
e-mail: tarnow@marmed.pl

WOJEWÓDZTWO PODKRAPACKIE
36-200 Brzozów, ul. Ks. Bielawskiego 18
tel. 013 / 434 32 57
e-mail: brzozow@marmed.pl

38-200 Jasło, ul. Kraszewskiego 15
tel. 013 / 443 31 22
e-mail: jaslo@marmed.pl
35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 74 A
tel. 017 / 857 86 91
e-mail: rzeszow2@marmed.pl

35-201 Rzeszów, ul. Kochanowskiego 15
tel. 017 / 852 92 60
e-mail: rzeszow@marmed.pl

WOJEWÓDZTWO ŚWIĘTOKRZYSKIE
25-734 Kielce, ul. Artwińskiego 1
tel. 041 / 367 15 40
e-mail: kielce@marmed.pl

26-200 Końskie, ul. Gimnazjalna 41B
tel. 041 / 372 44 65
e-mail: konskie@marmed.pl

26-110 Skarżysko - Kamienna, ul. Szpitalna 1
tel. 041 / 252 47 96
e-mail: skarzysko@marmed.pl
27-200 Starachowice, ul. Radomska 70
tel. 041 / 275 19 20
e-mail: starachowice@marmed.pl

28-200 Staszów, ul. 11 Listopada 78
tel. 015 / 864 13 24
e-mail: staszow@marmed.pl

WOJEWÓDZTWO ŁÓDZKIE
93-126 Łódź, ul. Przybyszewskiego 99
tel. 042 / 646 87 35
e-mail: lodz@marmed.pl



Pozdrawiam,
Paweł

Droga Małgosiu,

Bardzo proszę wszystkich o zwracanie szczególnej uwagi przy zakupie sprzętu rehabilitacyjnego, czy nie jest on w jakimś stopniu refundowany z funduszy, czy to NFZ, PFRON, czy PCPR. Nie ma sensu wydawać pieniędzy samemu jeśli przy odrobinie cierpliwości przechodząc przez biurokratyczny magiel możemy uzyskać taki sprzęt wręcz za darmo, bądź z częściową refundacją.

Z tego co wiem specjalistyczny materac przeciwodleżynowy jest w 100% refundowany do 650zł przez NFZ, a resztę przez PCPR. Łóżko natomiast w 60%; nie mam informacji dotyczących podnośnika.

Żeby skorzystać z takiej pomocy trzeba spełnić kryterium dochodowe, które nie jest trudne do spełnienia, chyba, że jesteś szczególnie bogata. Korzystam z pomocy firmy Marmed, a dokładniej z jej krakowskiego oddziału; u nich otrzymasz szczegółową informacje jak, gdzie i kiedy, oraz pomoc w załatwieniu formalności.

Jeśli ktoś jest zainteresowany proszę dzwonić do Grzegorza Bałajewicza pod nr 607328622. Dzwoniąc proszę pamiętać, że telefon może być zajęty albo może nie zostać odebrany, ale proszę mi wierzyć, że jeśli tak się stanie to na pewno do was oddzwonią.

Nie przepadam za ideą państwa socjalnego, ale jeśli już  w takowym żyjemy korzystajmy z tego w jak największym stopniu. Osoby niezamożne, albo średnio zarabiające mogą uzyskać za darmo wózek (NFZ), wózek elektryczny (PFRON + tzw. wkład własny który w praktyce jest finansowany przez dystrybutora sprzętu), komputer (taka sama sytuacja jak przy wózkach elektrycznych) i wiele, wiele innych. Informacji nie szukajcie w urzędach, bo się srodze zawiedziecie, ale w sklepach ze sprzętem rehabilitacyjnym u dystrybutorów itd. ponieważ to oni mają w tym czysty finansowy interes, aby was poinformować. Prywatnych przedsiębiorców nie obchodzi skąd pochodzą pieniądze czy od klienta czy z kasy państwa.

BĄDŹCIE ŚWIADOMI SWOICH PRAW!!!

Ja potrafie tylko jesc

Witaj Małgosiu!

Dziękuję Ci za ten post w tak trudnej sprawie. Mam pewne wątpliwości co do stosowania inwazyjnego wspomagania oddechu. Nie wiem czy w każdym przypadku jego stosowanie jest wskazane i czy w momencie, w którym SLA jest bardzo zaawansowane korzystanie z TPPV  nie jest wydłużaniem życia poza jego naturalne granice i jest jedynie sztucznym odwlekaniem tego co i tak nieuchronnie nastąpi (nawet przy cudownym leku na SLA cofnięcie się zmian patologicznych w przypadku osoby prawie całkowicie sparaliżowanej jest niemożliwe). Uważam jednak, że w przypadku, gdy problemy z oddychaniem są bardzo nasilone a w innych aspektach choroby nie ma tak intensywnych objawów, przykładowo chory porusza rękami na tyle by obsługiwać komputer, to owszem jestem za tym, żeby chory stosował TPPV. Poza dyskusja jest jednak dla mnie czy wybrać korzystanie z respiratora tylko i wyłącznie w szpitalu na OIOMie czy po prostu umrzeć. Jako chory chciałabym mieć możliwość umrzeć w domu wśród rodziny, przyjaciół i w otoczeniu, które jest mi bliskie niż żyć nawet długie miesiące w szpitalu, nawet jeśli on będzie zapewniał najlepszą opiekę.

Gdy rozwój choroby będzie typowy, tzn. nie będę mógł mówić, będę podłączony do enteralnego żywienia oraz ruchy kończyn będą ograniczone do niewielkiego zakresu wtedy osobiście jestem za tym, że gdy pojawia się problemy oddechowe chciałabym skorzystać z nieinwazyjnego wspomagania oddechu w domu oraz leczenia lekarstwami, a gdy to będzie niemożliwe chciałbym po prostu spokojnie odejść. Uważam jednak, ze jest to kwestia indywidualna dla każdego chorego bez nacisków rodziny i lekarzy.

Bardzo się cieszę, że Twój mąż ma tak oddaną i kochającą żonę jak Ty i pomimo choroby może być przynajmniej częściowo szczęśliwy.

Miałem dość ciężki okres, jakoś wszystko zwalało mi się na głowę naraz. Na szczęście komputer został naprawiony, co pozwala, żebym zajął umysł pracą . We czwartek byłem na badaniu spirometrycznym w naszym teoretyczni nowoczesnym i przystosowanym szpitalu w Nowym Targu, który został wybudowany kilka lat temu. Niestety architekci i wykonawcy projektu nie pomyśleli o osobach poruszających się na wózkach. Owszem do większości poradni i oddziałów można bez problemu dostać się na wózku, to jednak poradnia chorób płuc gdzie jest wykonywana spirometria jest w takim miejscu, ze jakby się nie szło trzeba przynajmniej pokonać wysokość pietra czy to od dołu czy od góry oczywiście po schodach. Rozumiem to, że poradnia gdzie leczą się np. gruźlicy musi być odizolowana ale nie oznacza to, że nie ma być do niej dojazdu na wózkach, w szczególności, ze jak już wcześniej napisałem, jest to nowy budynek. No ale jakoś dostałem się na badanie przyniesiony przez pracowników szpitala.

Pozdrawiam

p.s. władze Nowego Targu szczycą się wybudowaniem tego szpitala:).

Ja tu tworzę a dokładniej Kojak nowy dział a Wy w nim nie piszecie:)! Wiem, że częściowo dubluje się on tematyką  z działem dyskusja ogólna, ale myślę, że jest potrzebny, zresztą powstał ona na prośbę jednego z forumowiczów.

Przedstaw Twojej mamie wszelkie alternatywy i ich konsekwencje. Sonda lub  przezskórna gastrostomia endoskopowa (PGE) lub przerazajaca smierc glodowa bo kiedys fizycznie nie bedzie w stanie przyjmowac jedzenia doustnie. Mozesz ja przekonywac ale uszanuj jej wole. Moze spotkanie z psychologiem by pomoglo?