Jak żyć

Zaczęty przez Dynusia15, 23 Lipiec 2012, 14:50:49

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 4 Gości przegląda ten wątek.

Pawel

Polecam temat numeru http://www.mnd.pl/kwartalnik3.htm

Bede brutalny ale szczery: podejmujesz teraz decyzje jak umrzesz - czy z glodu po dlugich meczarniach takze Twojej rodziny ktora bedzie musiala karmic Cie papkami od rana do nocy (konczac obiad bedziesz zaczynala kolacje)? czy z powodu niewydolnosci oddechowej ? czy moze po wielu latach z syndromem zamkniecia w wyniku powiklan gdy zdecydujesz sie na inwazyjna wentylacje?

smierc z glodu jest moim zdaniem najokrutniejsza. cierpienie jest olbrzymie i trwa bardzo dlugo. w czasie wojny ludzie z glodu potrafili zjadac bliskich. czy jestes tak silna by to wytrzymac do konca? moj lekarz mowil ze z chorych na SLA ktorzy nie zgodzili sie na PEG nikt nie wytrzymal dluzej niz kilka tygodni glodu... tylko ze pozniej bylo za pozno na PEG. z powodu niedozywienia pojawialy sie infekcje po zabiegu i bol.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

szucia

Anula,Paweł napisał szczerze i wprost,jak to facet,i o to tu chodzi,ale uważam,że wszystko zależy od tego w jakiej kondycji jesteś...Mojej mamie chcieli wcześniej te wszystkie "rurki"zakładać,a ona dzień przed śmiercią zamowiła sobie wątróbki i je wcinała....Wszystko zależy od Ciebie i od sytucji,powtarzam......Kżady choru to inny tor.....Muszisz to wszystko przemyśleć.....Czekam na wieści od Ciebie

Dynusia15

Wiem że macie racje.Ale dla mnie to nie takie proste.Tak boję się że ja nie dam już dłużej rady gdzieś boję się tego szpitala i decyzja którą muszę podjąć mnie przerasta.Jak zapytam Daniela co mam zrobić to mi odp. to musi być Twoja decyzja zrób tak żebym cię nie stracił.A może dam rady jeszcze być bez tego całego pega  :'(

szucia

Aneczku,już to przegadałyśmy,dasz radę,a gdy przyjdzie moment,zdecydujesz....

Dynusia15

Jutro szpital zobaczymy co zaś wymyślą.przestaje mówić zajeb.... :'(

Dynusia15

Jestem od paru dni w domu u mnie nic nowego po za tym że już nie mówię nawet szeptem.Jestem już zmęczona coraz bardziej zmęczona .Boże jakoś nie mam sił.Od kiedy wróciłam nie mogę się dogadać z Klaudusią cały czas wojna.Nie wiem czy to wiek czy to ja się czepiam o byle co.Mam doła ta nie moc i bezradność mnie wykończy.Zas zamknęłam się w domu nigdzie nie chodzę tak mi chyba lepiej

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

alina7

Witam Ciebie serdecznie
Ja jestem matką chorego syna i rozumie co  czujesz ale nie podawaj sie  chodź na ćwiczenia ( korzystaj z pomocy u fizjoterapeuty)  i sama nawet  próbuj - rehabilitacja powinna być bardzo łagodna, ale częsta i systematyczna staraj sie być aktywna .
pozdrawiam


Dynusia15

Wiem ze coś to powinno pomóc ale ja już na to nie mam sił.Mój stan się pogorszył lewą nogę smykam już za sobą,przestaje trzymać mocz.Prawie już nie jem tylko pije kawe i pale jedngo papierosa za drugim.Wiecie co myśle że Bóg się pomylił i poprostu o mnie zapomniał.Podobno Pan  Bóg daje ci taki krzyż którego możesz unieść ja już nie mam sił go nosić.I jest mi bardzo przykro z powodu Twojego syna sama mam dziecko i wiem ze nie ma nic gorszego niż dowiedzieć się o chorobie takiej chorobie.Człowiek się przejmuje jak dziecko skaleczy sobie palec stłucze noge a co dopiero dowiedzieć sie że taka bestia dopadła Twoje dziecko  :(ale jest młody silny mam nadzieję że da rade i będe się o niego modlić codziennie tak jak za wszystkich chorych  :'(

alina7

Na-pewno moje pocieszenie nie pomoże uważam tylko ze naukowcy powinni wziąść się ostro do pracy
:'( ???
Śmiej się nawet wtedy, gdy nie masz ochoty się śmiać,  zawsze walcz nawet jeśli nie można wygrać, staraj się zawsze być silna, nawet kiedy jesteś słaba. 

Alina

Dynusia15

Nie mam ochoty się śmiać to że zaczynam być niepełnosprawna mnie przerasta.

szucia

Anula,masz prawo do złości,wściekłości,każdy to zrozumie,ale też musisz wiedzieć,że każdy tutaj pomaga,radzi na swoj sposób,ale zawsze od serca.....Zaglądaj,pisz i wykrzycz to,co chcesz!!!!!!!!!!!!!!!!

Dynusia15

jak mam krzyczec jak nie dam rady a mnie rozrywa nawet na placzu nie dam rady krzyczeć jakby mnie coś dusiło

szucia

Kochana,przecież wiesz,że chodzi mi o "krzyk wewnętrzny,"ja po prostu rozumiem Twoj bunt i złość..pisz....

Dynusia15

Przeczytałam książkę Kasi i nie mogę wyjść z podziwu a z drugiej strony mam potwornego doła na samą myśl co mnie jeszcze czeka.I Prosze wręcz błagam Pana Boga żeby nigdy nie pozwolił mi dożyć takiej chwili.Przykro mi ale nie jestem tak twarda jak Kasia.Kasiu gratuluję książki jest zajebista dawno nic tak dobrego i przede wszystkim mądrego nie czytałam  :)

Dynusia15

Wiecie czego zaczynam zazdrościć ludziom i czego mi najbardziej brakuje normalnności codzienności wyjścia do pracy,zrobienie sobie makijażu,wszystkiego co normalne i było moje.Kiedyś małe rzeczy a teraz tak wielkie  :-X

Leszek

Czytam to wszystko i lzy mi same leca,jak z arbuza...
Od 01.2012 mam diagnoze SLA(ALS) i staram sie porownywac swoje odczucia z odczuciami innych chorych...
Wertuje rowniez w roznych forach zwiazanych z tym tematem,bo boje sie rowniez tego,co mnie czeka.
Z nikad pomocy finansowej,doszedlem tylko do wniosku,ze Polska jest krajem asocjalnym,gdzie pomoc chorym ogranicza sie do maksimum.Kazdy przyrzad majacy pomoc w dalszej drodze przez ta chorobe zmuszonym sie jest samemu finansowac...Skad nabrac?
To rowniez problem wszystkich innych,z podobnym schorzeniem,jak i nasze.
Pozdrawiam Ciebie goraco Aniu i glowa do gory...damy jakos rade.

Dynusia15

Damy rade.Ale fakt jest jeden za co ? teraz staram się o rente więc wiem jak to wyglada papierów dwa tyś .To jest chory kraj chore państwo i ludzie którzy nim rządzą.Pozdrawiam gorąco  :)

Dynusia15

Wiecie co coś we mnie pękło niby mam Daniela i Klaudusie ale jakoś czuję się samotna może to że siedzę w czterech ścianach mnie przytłacza nie pamiętam kiedy gdzieś wyszłam.Wszystko mnie w kurza.Ja tak nie chce żyć może kiedyś będzie lepiej.Dziś napisałam mojemu mężowi że mam tylko jedno marzenie zamknąć w końcu oczy wiem że to samolubne ale ja jakoś tak czuję.

szucia

Anula,dziś masz zły dzień,pamiętasz,umawiałyśmy się ,że jeszcze wypijesz moje zdrowie,wiec umowimy się na wspólnego drinka,planuję narty zimą,wiec wpadnę i tak uczynimy!No!