Ostatnie wiadomości

Strony1 2 3 ... 10
1
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 19 Październik 2021, 15:02:53
przyczyna sla nie jest znana. I jak na razie pozostaje tajemnicą.
2
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez Paweł_SG - 17 Październik 2021, 23:04:21
Odpowiadam. W pierwszym badaniu w szpitalu na oddziale neurologicznym wyszły w badaniu EMG symptomy SLA i tam wypisali mamie riluzol i stwierdzili G12.2 z dopiskiem podejrzenie SLA na wypisie. W związku z przeprowadzką przenieśliśmy mamę do innego ośrodka (przychodni) neurologicznej i tam powtórzyli badania EMG i EEG już 2 razy i nie wyszło w opisach lekarskich tyvh badań. Tzn oglądali to pod kątem SLA i twierdzą że nic nie widać. Za ok tydzień powinniśmy mieć wynik w 3-ciego EEG i EMG. Ciekawostka jest taka że mama za pierwszym razem była mocno zdenerwowana w tym szpitalu i wtedy wyszło, a potem zaczęła brać tabletki na uspokojenie (takie bez recepty) i już nie wyszło w kolejnych. Poza tym widoczny jest u mamy wpływ tych tabletek na uspokojenie na fascykulacje. Dziwne, neurolog mówił że nie powinno mieć to wpływu a ma i to spory. Dodatkowo dziś przyszło mi do głowy koncepcja czy bezdech przez wiele lat i wolne rodniki które przez niego powstają mogły by spowodować - doprowadzić do SLA? Co sądzicie o takim pomyśle ? Pozdrawiam, Paweł
3
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez konio - 17 Październik 2021, 11:53:47
Pawle pisales ze w kolejnych badaniach emg nie widac sla a riluzol jej wypisali..? przy prawidlowych badaniach nikt raczej tego leku nie poda, wiec dlaczego jest u niej pewna diagnoza?
4
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez Paweł_SG - 15 Październik 2021, 09:46:01
My już od miesiąca mamy respirator w domu i opiekę wentylacji domowej tylko że mama nie chce korzystać z respiratora bo mówi że jeszcze sama oddycha. Saturacje ma niby ok 95% ale rano i wieczorem puls wzrasta do 100 myślę że spowodowane jest to tym że serce - krążenie nadgania mniejszą podaż tlenu. Kiedyś udało się mamę podłączyć to puls ze 100 spadł do 80 po 15 min wentylacji. Co zrobić z tak upartym pacjentem ? Pomóżcie bo już sam nie wiem prośby, krzyki nic nie daje. Myślę poza tym że niedotlenienie a przez to wolne rodniki przyspieszają tą chorobę. Ehh brak słów
5
Artykuły / Informacja o rozliczeniu 1% w ...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 15 Październik 2021, 09:14:33
Informacja o rozliczeniu 1% w 2021  roku

Podatnicy przekazali naszemu Stowarzyszeniu 464 856,45 złotych. Dziękujemy tym, którzy już od lat wspierają Dignitas Dolentium oraz wszystkim, którzy postanowili dołączyć do nas w tym roku.

Osoby, które podpisały z nami umowę ,,1% podatku" i dosłały wymagane dokumenty, otrzymają pieniądze przelewem najprawdopodobniej do połowy listopada (ale na pewno w umownym terminie do 15 XII). Rozliczenie zawiera tysiące wpłat ze wskazaniem celu szczegółowego, dlatego może to potrwać. Poinformujemy o przelewie indywidualnie zainteresowanych. W razie pytań proszę pisać: kontakt@biuroinvicto.pl lub mnd-sla@wp.pl
6
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 15 Październik 2021, 09:11:25
respirator nieinwazyjny ma sens. pogadajcie o tym z lekarzem prowadzącym.
7
Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Łóżko medyczne/rehabilitacyjne
Ostatnia wiadomość przez jolllakow - 14 Październik 2021, 11:04:32
Mam do wypożyczenia łóżko medyczne/rehabilitacyjne oraz do oddania strzykawki i wężyki grawitacyjne do żywienia dojelitowego. Więcej informacji pod nr telefonu: 518 490 414.
8
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
Ostatnia wiadomość przez Paweł_SG - 14 Październik 2021, 07:23:20
Dziękuję za podpowiedź, w badaniach EMG (chyba już 3-cich) dalej nie widać SLA. Wyszło SLA niby w pierwszym EMG ale nigdy później (robiły różne ośrodki szpitalne). Mama już coraz słabiej radzi sobie z jedzeniem własnymi rękami. Nogi już prawie odjęło. Kaszle słabiutko, lecz oddycha jeszcze sama. Mam pytanie - gdyby to była gruźlica kostno-stawowa czy ona mogłaby spowodować to wszystko ? Czy może różne choroby mogą wywoływać zespół objawów jakim jest SLA ?  Pytanie drugie, czy wentylowanie nieinwazyjne gdy jeszcze chory sam oddycha (ale rośnie puls wieczorem i rano , saturacja jest ok) ma sens ? Pozwoli odciążyć mięśnie oddechowe choć na godzinę i przez to one na dłużej posłużą ich właścicielowi ?
9
Artykuły / Rusza XV edycja programu Pomoc...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 05 Październik 2021, 09:01:58
ROZPOCZĘŁA SIĘ XV EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony. 
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/
10
Artykuły / Rekrutacja do III fazy badań k...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 05 Październik 2021, 08:58:44
Rekrutacja do III fazy badań klinicznych Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1
Szanowni Państwo, 

Uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do badania III fazy dla dorosłych Pacjentów, którzy są bezobjawowymi nosicielami mutacji w genie dysmutazy ponadtlenkowej 1 - SOD1.

Jest to randomizowane badanie III fazy z grupą kontrolną otrzymującą placebo z długotrwałą fazą obserwacyjną w okresie bezobjawowym oraz fazą leczenia przedkliniczną i objawową SLA, oceniające skuteczność Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1.

Głównym celem tego badania jest ocena skuteczności BIIB067 podawanego u Pacjentów z podwyższonym poziomem Neurofilamentu (NF).

Kluczowe kryteria włączenia:
  • Uczestnicy powinni mieć zdefiniowaną w protokole szybko postępującą mutację SOD1, potwierdzoną przez laboratorium centralne badania lub inną mutację SOD1, zaakceptowaną przez zewnętrzny komitet ekspertów badania.
  • Uczestnicy z poziomem Neurofilamentu NfL w osoczu poniżej progu zdefiniowanego w protokole.
  • Uczestnicy, u których klinicznie nie występują objawy SLA.
   
Cztery fazy badań klinicznych Tofersenu:
  • Faza A badania - długoterminowa obserwacja przedkliniczna
  • Faza B badania - 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo
  • Faza C badania - 2-letnie podawanie Tofersenu
  • Faza D badania - 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo chorym na SLA

Badania kliniczne Tofersenu prowadzone są zgodnie z międzynarodowymi standardami.

Dane placówki, w której będą prowadzone badania kliniczne Tofersenu:

Neuro Protect
Ul. Klaudyny 16C, 1-sze piętro
01-684 Warszawa
tel.: +48 22 699 60 15
lub +48 22 699 60 16
e-mail: recepcja@neuroprotect.pl

Lekarze prowadzący badania kliniczne Tofersenu:
dr n. med. Mariusz Grudniak
lek. Renata Anna Ługiewicz
lek. Maciej Czarnecki

Więcej informacji: https://mnd.pl/rekrutacja-do-iii-fazy-badan-klinicznych-tofersenu-biib067-u-doroslych-nosicieli-mutacji-sod1/
Strony1 2 3 ... 10