Witajcie
w miarę postępu choroby u Ojca zdaję sobie sprawę coraz bardziej z koszmaru jaki niesie SLA oraz z tego co ta choroba robi z człowieka! Ludzie mówią, że nie wyobrażają sobie na starość być dla kogoś ciężarem. Starość kojarzy nam się z kimś chorym, niedołężnym, niesamodzielnym. Niestety jak widać dzięki SLA to wszystko możemy mieć nie kiedyś tam, kiedy będziemy już dużo, dożo starsi - starzy ale może nagle nadjeść bez względu na wiek i zrobić z nas niesamodzielnych, odciętych od świata poprzez zanik mowy wraków człowieka. Jest to brutalne ale niestety prawdziwe.
Ludzie, którzy kiedyś byli okazem zdrowie, nagle są jak niemowlęta a może i gorzej, bo głodne niemowlę płacze jak chce siusiu, jeść czy pić a chory na SLA milczy....
Ciężki okres nadszedł, wydaje mi się, że SLA odbija piętno na całej rodzinie, ten żal, cierpienie i patrzenie bezradnie na spustoszenie jakie ta choroba wywołuje odbija się na wszystkich. Nie da się spokojnie patrzeć w przyszłość, nie da się zapomnieć o tym koszmarze, nie da się się pogodzić z taką Wolą Bożą i wybaczyć Bogu za te bolesne doświadczenie i dla chorego i dla nas... Z jednej strony człowiek biegnie do kościoła prosić o cud, o łaskę ale z drugiej gdzieś tam stawiamy pytanie - Boże dlaczego ja? dlaczego on? i mamy o to pretensje!
Jest ciężko, a niestety będzie gorzej...
pozdrawiam
Niestety Wiktorio opisałaś smutną prawdę o chorych na SLA, ale i chorzy na SM bardzo często w młodym wieku są całkowicie uzależnienie od innych.
Ja też zauważam po sobie, że coraz trudniej mi mówić i wykonywać proste czynności, które do niedawna nie sprawiały mi tak dużo kłopotu. Teraz wszystko staje się dla mnie trudne do wykonania i niestety nie napawa optymizmem fakt, że będzie jeszcze gorzej :(
Ale trzeba żyć dalej i walczyć do końca, ja ciągle szukam w sobie siły do tej walki.
pozdrawiam
Teresa
Ojciec stracił całkowicie głos ;(;(;(
Wiktorio, tak mi przykro :(
Tak strasznie przykro jest śledzić losy Waszych bliskich lub Was samych...ze smutkiem czytam kolejne komunikaty i kolejne etapy choroby...ja zbyt późno odkryłam to forum, wydaje mi się, że byłoby mi lżej, gdybym miała z Wami kontakt wcześniej...
Wiktorio, trudno mi coś mądrego do Ciebie napisać, coś, co by na chwilę dodało Ci sil - bardzo ciężko przejść z etapu człowieka prężnego, silnego, postawnego, jakimi są Nasi Ojcowie do człowieka, który znika w oczach z dnia na dzień, który traci siły, energię, radość, zapał, błysk w oku,oddech, głos... :-[
po prostu nie wiem...bądź silna, bo tylko chyba to jest ważne...
Wiem co teraz czujecie :-[
Sandra Schadek chora na ALS czyli SLA już długo żyje walcząc z tą
bestialską chorobą...
Jak sobie radzi ...link przetłumaczony na Język Polski..sami oceńcie
http://translate.google.de/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.sandraschadek.de%2Findex.php&sl=de&tl=pl&hl=&ie=UTF-8 (http://translate.google.de/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.sandraschadek.de%2Findex.php&sl=de&tl=pl&hl=&ie=UTF-8)
RILU :D
Właśnie to przeczytałam i znajduję w Sandrze bardzo duże podobieństwo do siebie. Ja już nie raz wypowiadałam się na forum, że można żyć z SLA i mieć szczęśliwe chwile ;) Już od dawna nie pytam "dlaczego ja" tylko codziennie przystosowuję swoje życie do możliwości mojego ciała. Nadal żyję w miarę normalnie tylko dużo wolniej, inaczej i w bardziej ograniczonej przestrzeni.
Nie znaczy to, że jest różowo bo nie brakuje chwil złości, zmęczenia i załamania, ale przeplata się to z chwilami bardzo dla mnie cennymi, szczęśliwymi i dla tych chwil ciągle walczę :)
http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1851.0.html (http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1851.0.html)
http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,2098.msg9512.html#msg9512 (http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,2098.msg9512.html#msg9512)
Ja uważam, że podejście do choroby jest uzasadnione w głównej mierze od jej progresji. U chorego z szybką progresją nie ma czasu na to aby "przyzwyczaić się", pogodzić, nauczyć żyć z czymś bo zaraz pojawia się coś nowego, itd... Z dnia na dzień zmiany są widoczne. Więc nie da się szukać czegoś pozytywnego w tym wszystkim bo ciągle każda nowa niesprawność ciała przypomina nam o okrucieństwie tej choroby. A już w ogóle nie wyobrażam sobie nazwanie tej bestii "towarzyszką życia" raczej cichym zabójcą.
Wiktorio doskonale rozumiem Twój bunt i wiem, że każdy przypadek chorego na SLA jest inny tak jak inny jest każdy przypadek raka, jedni żyją z nim pół roku inni walczą 20 lat. Obawiałam się pisząc ostatni post takiej reakcji, zresztą nie pierwszej na moje wypowiedzi w podobnych tematach.
SLA nie jest towarzyszką mojego życia bo z towarzyszami życia nie toczy się walki, a ja walczę i nie poddaję się psychicznie, co w dużej mierze zwalnia progresję choroby. Zresztą w którymś wątku sama nazwałam chorobę bestią i wypowiedziałam jej walkę.
Chyba dam sobie już spokój z wypowiedziami w podobnych tematach bo zaczynam mieć poczucie winy, że choruję już 10 lat i w dodatku jeszcze chodzę i z trudem, rozwlekle jak 90 babuleńka ale mówię ???
Tereniu ale piszesz jakbym ja coś złego na Twój temat pisała. Odnosiłam się do Sandry i m.in. do słów: "...musiałam nauczyć się widzieć ALS nie tak potężnym przeciwnikiem, ale w stałym towarzyszem."
Gdyby u nas przebiegała choroba wolniej zapewne patrzyłabym duzo łagodniej na tą chorobę. Bo żyjąc pare lat ze śmiertelną chorobą można jakoś lżej to słowo śmietelną odnosić do siebie. Jeśli słyszysz diagnozę "śmietelna choroba" to myślisz, że masz przed sobą ostatnie miesiące życia, jeśli jednak żyjesz z tą diagnoza parę lat to pomimo tego, że widać postępy nie myslisz o najgorszym. Niestety jeśli w ciągu 1,5 roku leżysz nieruchomo, beż możliwości porozumiewania się to patrzysz inaczej na to.
Absolutnie nie mam żalu do Ciebie bo nie rozumiem o co niby miałabym go mieć, wręcz przeciwnie mogłabyś pisać wiecej jak to się dzieje, że udaje Ci się pokonać tą chorobę!!! Zapewne pozytywne nastawienie to podstawa, niestety pozytywne nastawienie jest związane wg mnie z progresją i znowu jestem w tym samym punkcie.
Jedno jest pewne i Ciebie i mojego Ojca spotkało straszne nieszczęście.
Bóg jedyny wie jak długo i cieszmy się tym co mamy.
Uważam ,że nie można konkurować kto dłużej ....
To LICHO samo wybiera i wie....teraz Ty .
Twardo trzymać i nie dać się i walczyć jak Sandra czy Teresa a nawet
Tata Wiktori .
Sandra jak jest przeziębiona lub czuje ,że coś ma z płucami- bierze
Aspirynę .Ona miała bardzo dużo stanów krytycznych.
Przez to ,że jest silna psychicznie pokonuje tę bestię i ta szybka
progresja u niej w jakimś momencie zwolniła.Natomiast u Durana ,który
mając kłopoty ,załamując się psychicznie ...licho nie dało jemu szansy. :'(
Jak to robić ,aby się nie dać tej besti ....? Zobaczcie jakie leki bierze Sandra
(na stronie,którą podałem wejdź na Moja Terapia i Narzędzia ale lepiej obejrzeć
wszystko)
i jak działa Teresa aby przeciwstawić się SLA....
RILU >:D