Witam wszystkich
Choroba atakuje mnie coraz szybciej powoli trace władzę w rękach. Jeżeli ktos wie jak poprawic sobie komfort zycia na tym etapie choroby ( dzieci pomagają mi chętnie ale chciałabym jak najwięcej robić samodzielnie) Szczegulnie interesuje mnie czy takim osłabieniu dłoni i rąk (nie mam juz siły trrzymac sztućców ani unieśc dłoni do ust) rechabilitacja jest wskazana,konieczna? po każdym zabiegu jestem tak wtkonczona ze nie mam już siły na nic...poradżccie proszę.
Witaj
napoje możesz pić przez słomkę a posiłki łyżeczką dla dzieci. Są one lżejsze od metalowych sztućcy więc na jakiś czas będziesz mogła być samodzielna.
Jeśli jesteś wykończona po rehabilitacji to być może jest ona prowadzona w niewłaściwy sposób?? Przeciążenie podczas rehabilitacji zamiast pomóc może wręcz przeciwnie, pogorszyć stan choroby! Rehabilitacja jest istotna ale tylko prowadzona według zaleceń dla chorych na SLA.
pozdrawiam
najlepiej jakbyś miała dostęp do rehabilitantów metodą PNF
profesor wwrecz zakazal rehabilitacji ja po niej mialem wrecz oslabienie ,jedynie wanna i ciepla woda , 5 lat to mam NIE MECZ MIESNI
Witaj Piotrze
Rehabilitacja to właściwie jedyne lekarstwo w SLA (oprócz Riluteku) pod warunkiem, że jej intensywność jest dostosowana do możliwości chorego. Generalnie rehabilitacja ma być lekka i dawać zadowolenie nie zmęczenie. Skoro profesor zakazał Ci rehabilitacji to się do tego stosuj, ale ja szczerze mówiąc jestem tym zakazem trochę zaskoczona ::) no chyba, że jesteś pacjentem, któremu rehabilitacja szkodzi zamiast pomagać.
Jeśli chodzi o osłabienie po rehabilitacji to ja również je odczuwam, ale trwa to kilka dni i jak odpocznę to już jest tylko lepiej ;)
pozdrawiam
Teresa
kochani!
mój przyjaciel zachorował na SLA, mając niespełna 45 lat (choroba w jego przypadku jest tzw. rodzinną, ponieważ jego tata na nią chorował i 2 lata temu umarł po 7 latach tej koszmarnej choroby!);
tymczasem mój przyjaciel ma stwierdzony ten sam rodzaj mutacji, jaką miał jego ojciec; aktualnie przebywa w szpitalu na oddziale rehabilitacyjnym, a potem ma rozpocząć turnus rehabilitacyjny w Ustroniu (ma głównie problem z prawą nogą, ale już pojawił się lekki niedowład w ręce i lewej nodze także); jestem przerażona, w jakim temu następuje progresja objawów! ponadto przyjaciel jest singlem i może liczyć na swoich przyjaciół, bo na bliskich (tj. mamę, która ma liczne problemy ze swoim zdrowiem i brata, który jest zbyt zajęty swoją rodziną, by pomóc) nie można liczyć w tej sprawie;
wasze forum będzie dla mnie wskazówką, jak można poprowadzić sensowną pomoc dla mojego przyjaciela...;
proszę was o informacje dotyczące kliniki w Krakowie (przy UJ), gdzie podobno zajmują się SLA; jak można się tam dostać, z kim konsultować chorego i inne sprawy z tym związane;
mój przyjaciel przebywał dotychczas w klinice neurologicznej w W-wie, ale tam tylko potwierdzono diagnozę i kiepsko się z nim obchodzono, prawdę mówiąc;
jestem załamana faktem jego choroby! kocham go jak brata...jest cudownym, dobrym, mądrym i wrażliwym człowiekiem!
jak mogę mu pomóc?! póki co, bywam w szpitalu co drugi dzień (sama mam rodzinę, 2 dzieci) i dokarmiam go niskokalorycznymi sałatkami i inną tzw. zdrową żywnością, ale na razie nie mam innych pomysłów...
on tymczasem nie traci pogody ducha, jest aniołem...
pozdrawiam was najserdeczniej i czekam na wasze wsparcie...
Megula,wspieram Cię a przede wszystkim Twego przyjaciela,wiem z autopsji,że rodzina i miłość są najważniejsze w trudach i meandrach tej choroby-a i tak nie jest łatwo,nic innego mi do głowy nie przychodzi...Życzę wytrwałości,pozdrawiam
Markub, dzięki za słowa otuchy...Tymczasem mój przyjaciel, będąc na wspomnianym oddziale rehabilitacji, nabawił się czegoś, co przypomina zapalenie błędnika (jeszcze nie wiemy, w czym rzecz, jutro będzie konsultowany ze specjalistą) - nie może się poruszać, ponieważ ma fatalne zawroty głowy i mdłości, jedynie postawa leżąca jest w miarę do przyjęcia, ale i wtedy zawroty głowy nie ustają... - to stało się nagle, z dnia na dzień! jeśli okaże się to problemem z błędnikiem, będzie także kłopot z rehabilitacją...;
koniec końców, dopadają mnie myśli podszyte rozpaczą...- co będzie dalej?
ile czasu mu jeszcze zostało? jak mu pomóc realnie?! co mogę zrobić, na Boga?!
czy te objawy podobne do choroby błędnika mogą być związane z SLA?
pozdrawiam
Małgosia - megula
Megula,SLA ma indywidualny przebieg,także nikt Ci nie powie ile czasu zostało Twojemu Przyjacielowi.jedni żyją krótko i odchodzą,niektórzy rezygnują z podłączenia do respiratora sami,inni chorzy żyją długo.Moja mama walczy z chorobą 10 lat,8 pod respiratorem,i ma się"dobrze".Ciężka sytuacja-praktycznie brak rodziny która zajęłaby się chorym.A cóż Ty możesz,tylko wspierać Go w tej chorobie,żeby czuł ze nie jest sam,że ktoś martwi się o Niego.Cóż więcej.....
pozdrawiam
Marek, dzięki za odpowiedź, pozostaje mi tylko zaglądać na to forum, w razie pojawienia się nowych, nieuniknionych problemów i prosić Was o pomoc i wsparcie;
dobrze wiecie, jak trudno uporać się z rozpaczliwym myśleniem o perspektywie straty Kogoś bliskiego...; tymczasem, liczy się właśnie ten dzień, który teraz przeżywamy i mam nadzieję, że przeżyjemy go sensownie...
Witaj!
Nie wiem co Ci poradzić, bo my jesteśmy w podobnej sytuacji. Chyba tylko t co pozostali-lekkie sztuće, słomkę. Mój mąż również ma SLA, walczymy od roku. zaczęło się od niedowładu lewej ręki i przeszło na prawą - ma 32 lata......
Stara się ze wszystkich sił utrzymać sprawność rąk, ale nie jest to łatwe.....Trzymaj się...