Czy ktoś podejmie sie konsultacji wyników i naprowadzenia na cos innego niz SLA? U mojego męża l.38 lekarze podejrzewają chorobe neuronu ruchowego, na podejrzenie przepisali rilutek, borelioza nie wychodzi w badaniach, generalnie objawy wskazuja na SLA, RMI głowy bez zmian. Prosze o pomoc.Słońce
Witaj Słońce
nie rozumiem jak można przepisać Rilutek przy podejrzeniu SLA? Jedyna możliwość, że lekarz stwierdził już jednoznacznie SLA i przepisał ten jedyny lek.
Napisz nam coś więcej na temat męża jakie ma objawy, jakie miał badania i jak długo był diagnozowany?
Pozdrawiam
PS po wynikach prawdę mówiąc ciężko stwierdzić SLA gdyż nie ma badania, które jednoznacznie wskazuje SLA. Diagnozowanie SLA polega na kolejnym odrzucaniu innych chorób aż zostanie tylko SLA, potwierdzeniu diagnozy może służyć wtedy badanie EMG. Dlatego istotne są objawy, które przy odrzuceniu innych chorób mogą wskazywać na SLA.
pierwsze delikatne fascykulacje pojawily sie w lipcu, bardziej nasilone w listopadzie, grudzien wieksze oslabienie i fascykulacje mocniejsze,wzmozona potliwośc tylko na karku, od lutego br to cos idzie szybko, zanik mięśni w kłebku kciuka obu dłoni, niemoznosc np. zapiecia guzika, generalnie spadek masy mięśni od barków po palce, slabe nogi, potykanie, widoczne opuchnięci/nabrzmienie stawów nadgarstków i bolesnośc stawów barkowych -szczegolnie po nocy, w ciagu dnia się "rozchodzą" troszke. Zanikly mięśnie tam gdzie nie było fascykulacji wogole, dalej utrzymuja sie fascykulacje rąk, obręczy barkowej, minimalne ud. Lekarze stwierdzili ze wyniki nie są jednoznaczne, podejrzewali nietypową borelioze ale jak dotąd nie wyszła, RMI glowy jest bez zmian, kinaza kreatynowa wczorajsza przekracza normę 2 krotnie, ASO, ALT, ASP, mioglobiny tez powyzej norm, EMG z kwietnia zmiany -w tym tygodniu ma byc kolejne. Jest jedna dziwna rzecz, biorąc antybiotyk przy infekcji w grudniu stan zdrowia sie poprawił i mięśnie sie budowały co bylo widoczne głównie na barkach, w ubiegłym roku było ukąszenie kleszcza-podejrzana borelioza ale nie wychodzi w badaniu krwi, i pogryzienie owdów(moze meszki)-spuchniete obie nogi i zakażenie. Gdzie jeszcze czegoś mozna szukać??
Opisane objawy można przypisać SLA, neuroboreliozie oraz innym neurologicznym chorobom. Charakterystyczny w SLA jest zanik mięśni kciuka niestety...
Co ważne kleszcze oraz owady przenoszą nie tylko boreliozą, ale również pełno innych chorób. Może również się zdarzyć, że występuje i borelioza i SLA. Wykrycie jej jest bardzo trudne, trzeba znaleźć odpowiedniego lekarza aby ją wykryć. Moje zdanie jest takie, jeśli chory porusza się o własnych siłach i chce się leczyć to można spróbować, pamiętać jednak trzeba o tym, że leczenie boreliozy wiąże się z bardzo dużą dawką antybiotyków, które mogą osłabić już bardzo słaby układ nerwowy. Musicie podjąć sami decyzję, wiem, że jest ciężko, na początku każdy ucieka od SLA, szuka cudu, szuka innej diagnozy.
Napisz jak będziesz miała wynik nowego EMG.
Czy mąż ma problemy z mową oraz czy ma fascykulacje na języku?
pozdrawiam
ps. są tu na forum bardziej doświadczone osoby, myślę, że ktoś na pewno się odezwie, bardziej rozeznany w temacie niż ja. póki co pomagam podpowiedzieć jak tylko mogę
?Słońce?,
Występowanie dolegliwości stawowych u twojego taty może istotnie sugerować inne niż SLA tło zaburzeń. Jedną z możliwości jest oczywiście borelioza (neuroborelioza) czasami diagnozowano dopiero na podstawie badania PCR lub PCR ?real time.
Inną możliwością jest któraś z miopatii zapalnym, np. wtrętowe zapalenie mięśni (IBM-gdzie w odróżnieniu od innych miopatii zapalnych poziom enzymów mięśniowych może praktycznie nie odbiegać od stanu prawidłowego).
Brak informacji nt zamian w zakresie języka i zabużen połykania, choć mogą one występować także w IBM.
Piszesz o zrobionych badaniach EMG-ale brak danych nt ich wyników i charkteru zmian-zapis miogenny czy neurogenny, jaki zakres,jaki wynik badania przewodnictwa nerwowego-izolowane uszkodzenie aksonalne nerwów ruchowych, czy też może uszkodzenie demielinizacyjne z obecnością bloków przewodzenia? Bywa że opis badania jest dość krótki. Pytań może być wiele. Czasami wynik EMG może sugerować całkiem inne schorzenie-jak miopatia zapalna lub wieloogniskowa neuropatia ruchowa z blokiem przewodzenia.
Pozdrawiam,
Marek
Obustronny zanik mięśni kłębu kciuka jakkolwiek typowy w przebiegu SLA-nie jest charakterystyczny wyłącznie dla tego schorzenia! Może występować w szeregu chorobach powodujących uszkodzenie nerwów) obwodowych ( polineuropatiach) lub w przypadku miejscowych zmian nerwu pośrodkowego, np. tzw. zespołu cieśni nadgarstka, którego jednym z czynników ryzyka występowania są zmiany reumatyczne.
Możliwe jest, więc czasami, że obustronny zanik mięsni kłębu kciuka jest spowodowany zespołem cieśni a zaburzenia połykania towarzyszą miastenii-schorzeniu o całkiem innym mechanizmie i o przebiegu, rokowaniu innym niż choroby neuronu ruchowego.
Pozdrawiam,
Marek
P.S. Przepraszam a ten dodatkowy komentarz, ale natura ludzka ma to do siebie, że często selektywnie wyłapujemy i zapamiętujemy różnie informacje-zwykle tylko te najgorsze (czasami tylko te, co najlepsze). Chciałbym uniknąć tylko sytuacji, w której osoba z obustronnym zespołem cieśni będzie rozpoznawać u siebie na siłę SLA w myśl zasady: ?większość objawów nie pasuje, ale i tak wiem, że mam SLA?-prawie dosłowny cytat z jednej wiadomości zamieszczonych na Forum.
Dzieki Marku za zainteresowanie, uzupelnie selektywne wylapywanie:), mąż lat 38 (na mojego tate za mlody:)) ), nie ma zaburzeń połykania czy w zakresie języka. Nie szukamy na sile SLA - lekarze napisali diagnoze na wypisie ze szpitala podejrzenie choroby neuronu ruchowego i przepisali Rilutek, który z zaleceniami jest przyjmowany. Co do EMG z kwietnia 1. obraz uogolnionego uszkodzenia aksonow ruchowych badanych nerwow z mniejszym zajeciem korzeni nerwowych i kom. ruch rogów przednich rdzenia.
2. uszkodzenie aksonow czuciowych badanych nerwow. 3. Zmiany ostre i przewlekle zmiany neurogenne w badanych mięśniach na dwu poziomach. Wynik z punkcji płynu niewielkie podniesione stezenie białka najprawdopodobniej wynikiem artefaktu krwi. Z przedwczoraj ASO ALT ASP mioglobiny i kinaza kreatynowa przekraczaja norme (H).
Trafilismy do fajnych lekarzy, studiuja przypadek mojego męża i są dalecy od SLA, słuchają tego co mowi pacjent a nie opierają sie na suchych wynikach badań, za 3 dni pobytu w szpitalu zrobili wiecej badan niz poprzedni szpital przez tydzien, niestety nie ma narazie diagnozy ale podjęta na probe terapia antybiotykami przynosi efekty + rehabilitacja, jest przełom -malutkimi kroczkami wraca sprawnośc.
Nie mozna tracic nadzieji i poprzestac na jednej diagnozie!!!!
Polecam lekarzy z neurologii szpitala Babinskiego w Krakowie
Trzymam kciuki
to macie szczęście, u mojego taty to poszli na łatwiznę i od razu SLA. Rilutek do domu. Żadnego tematu innych chorób czy tez zastanawiania się co to może być. żadnego badania laryngologicznegi mimo iż wiedzieli że tata ma problemy laryngologiczne. a o boleriozie to nawet słuchać nie chcieli. Pani doktor stwierdziła że ma nic nie robić bo mu się nie opłaca już. Wniosek z tego jeden że trzeba czekać na śmierc
wyniki na koinfekcje w boreliozie sa negatywne, zrobilismy badanie na Yersinie i wyszedł pozytyw, kolejna zmiana antybiotyku i czekamy nie zapeszając na rezultat. Nie wiem co myslec nogi stają sie mocniejsze ale palce i dłonie są strasznie słabe-trudności w wykonywaniu prostych czynności codziennych. Rehabilitacja cały czas.Nie wiem czy ta Yersinia tak zaatakowala organizm ze wyglada jak SLA, czy to przypadek ze ona tez jest.Mamy umowiony ternin wizyty w Wawie na Banacha do poradni ch. mięśni.
Witam, kolejne miesiące, choroba postąpila u mojego męża od cipronexu w sierpniu gdzie byla spektakularna poprawa na 2 tygodnie nie zazywal nic-poglebily sie niedowlady rąk i zanik miesni. W ubieglym tygodniu zrobiono sanasje jamy ustnej i czyszczenie zatoki szczekowej w oslonie Dalacinu dozylnie, teraz w domu kolejny antybiotyk + Keratyna na miesnie i znowu jest minimalna poprawa, jest silniejszy, mniejsza bolesnosc stawów tym samym ich wieksza ruchomosc. Powiedzcie gdzie jeszcze czegos szukac???? a czy moze to jakies toksyny z grzybow w organizmie??
Hmm ciekawe zauważyłam że sporo chorych ma zmiany chorobowe umiejscowione w zatokach szczękowych. Dlaczego akurat tam?
dalszy ciąg diagnostyki.. Bylismy w Zabrzu u doktora Wielkoszynskiego chielismy sprawdzic Tularemie (powoduje paralize, niedowlady, rozpad mięśni) wynik ujemny, doktor poradzil jeszcze serologie w kierunku chlamydii i mykoplasmy mimo ze wymazy sa ujemne. Kontrolna wizyta u neurologa i przepisany antybiotyk Cipronex na ktorym byla najwieksza poprawa. Rehabilitacja w dalszym ciagu. Obrzeki stawow sie zmniejszyly, mam wrazenie ze ręce są pełniejsze ale wiotkie:(. Walczymy dalej.
Wyszła Chlamydia pneumoniae IgG dodatnia wynik 106 (dodatni od 20), IgM jest ujemne. Ponoć utajone, przewlekle infekcje mogą być zaplanikiem do uaktywnienia SLA, wdrozono UNIDOX. Prosze pomóżcie co jeszcze diagnozować, stawy dalej bolą ale dużo mniej, zaczęły puchnąć stopy od kilku dni, chód gorszy - zaburzenia równowagi (mozliwe ze nerwica:( ).
Leczenie obecne: Unidox, Sulfasalazyna, kwas foliowy, aspargin forte, oslona na zoladek.
...kolejne dni, leczenie zmniejsza bolesnośc stawów co przyczynia sie do efektywniejszej rehabilitacji (wiekszy zakres ruchow w stawach)z dnia na dzień mąż wiecej wspólpracuje z rehabilitantem pomalutku (ręce były całkowicie bezwładne), przytył 6 kg od początku listopada i tez od listopada nie pali. Ręce i obręcz barkowa są pelniejsze (były wklęsłe i kosciste od spadku mięśni). Naprawde nie mamy pojęcia i lekarze tez nie co to do cholery jest :(((((((((. Prosze pomóżcie czego jeszcze mamy szukac
kolejna konsultacja lekarska i propozycja leczenia ozonoerapią bo w biorezonansie wyszla borelka.
mąż jest po 7 autohemiotransfuzjach ozonowych - to co widac to to ze jest silniejszy, teraz doszedl koktajl Doxy i Tynidazolu -czekamy co bedzie. Po konsultacji reumatologa jest podejrzenie ze to Yersinia ktora wyszla w sierpniu 2010 w PCR we krwi doprowadzila do takiego stanu jak SLA ale jak mowie -to podejrzenie.
Cytat: Słońce w 21 Czerwiec 2010, 21:37:15
Trafilismy do fajnych lekarzy, studiuja przypadek mojego męża i są dalecy od SLA, słuchają tego co mowi pacjent a nie opierają sie na suchych wynikach badań, za 3 dni pobytu w szpitalu zrobili wiecej badan niz poprzedni szpital przez tydzien, niestety nie ma narazie diagnozy ale podjęta na probe terapia antybiotykami przynosi efekty + rehabilitacja, jest przełom -malutkimi kroczkami wraca sprawnośc.
Nie mozna tracic nadzieji i poprzestac na jednej diagnozie!!!!
Polecam lekarzy z neurologii szpitala Babinskiego w Krakowie
Trzymam kciuki
Proszę o info. odnośnie lekarzy ma maila wojtekb69@op.pl. Od czterech lat choruję na jersiniozę układową, ale wiem o tym,że to ona od 9miesięcy. Podjęłam próby leczenia, nie przyniosły efektów. Jest coraz gorzej, mam doledliwości stawowe i mięśniowe. Psychika na wyczerpaniu. Będę wdzięczna za wszelkie wiadomości. Pozdrawiam
Również bardzo proszę o namiary do lekarza oraz o info, jakie badania najlepiej zrobić w tym kierunku! ola@siebor.com
Walczymy dalej ..... w kierunku neuroboreliozy mimo ze ELISA i WB są negatywne, pozytywnuie wyszedł BIO REZONANS. Po wielu konsultacjach specjalistow z roznych specjalnosci gdzie mowia "moja wiedza sie na tym konczy zycze powodzenia w leczeniu" musimy dzialac sami.Immunolog i hematolog potwierdzili mi ze jesli nie ma boreliozy we krwi to wcale nie znaczy ze jej nie ma, nawet potwierdzila mi to laborantka.Jesli jest cien szansy na cos innego niz SLA to trzeba walczyc.
Poczytalam jeszcze troche ciekawych art o boreliozie i o diagnostyce, wiec generalnie to ze test wychodzi + czy - to wcale to nie pewnik bo moze byc falszywie dodani jak i ujemny.
Probujemy Leczenia na borelioze wg ILADS + rehabilitacja, nie wiem skad mam tą siłe zeby walczyc.
Słońce i widzicie jakieś rezultaty??? my daliśmy spkój w tym kierunku
opieranie się na diagnozie z Biorezonansu nie ma sensu to szarlataneria.
wiem ze biorezonans nie jest wystarczajacy, szukamy wszystkiego aby sie udalo zdiagnozowac cokolwiek.Leczenie pod katem boreliozy-sa herxy. Mam pytanie czy w SLA miesnie sie odbudowują po rehabilitacji czy nie?
Witam ...
po kilku ujemnych testach "wspaniałych" Elisa i WB na borelioze wyszła w końcu menda jedna w badaniu LUAT po ponad 2 latach. Hurra
Witam
Napewno byla reakcja, oslabienie dreszcze bole stawowo i miesni. Spektakularna poprawa byla po cipronexie lecz krotkotrwala. Obecnie leczenie ILADS trwa ok 10msc z 2 przerwami na odgrzybianie. Raz lepiej raz gorzej. Postaram sie na biezaco informowac. Wiele jest w tym wątku wczesniej.Pzdr
Jaki jest taki najbardziej wyróżniający się w diagnostyce SLA objaw kliniczny uszkodzenia UMN?
Z góry dziękuję z pomoc.
Czy ktokolwiek mógłby pomóc?
~
Widziałam w tym opracowaniu dr Tommik te wszystkie objawy, ale jeśli wszystkie odruchy są ok, oprócz dłoniowo-bródkowego obustronnie (który może być pozytywny przecież nawet u zdrowych ludzi) to czy jest możliwe by zdiagnozować SLA?
Na pewno jest zespół opuszkowy, osłabiona reakcja podniebienia, lekka dyzartria na pewno przez wiotkość mięśni...
Badanie EMG wykazuje uszkodzenia neurogenne, w bicepsie nawet o cechach odnerwienia i reinerwacji. Liczne fascykulacje, fibrylacje.
EMG wykazuje lekkie uszkodzenia aksonalne nerwów piszczelowych i uszkodzenie n. łokciowego. Nieznaczne obniżenie amplitudy odpowiedzi ze stymulacji n. łydkowych i piszczelowych.
MR wykazuje dyskopatię szyjną.
Odruchy głębokie ok i objawy patologiczne nieobecne...
~
Czy może być za wcześnie na takie objawy...???
Słońce a czy Twój mąż miał wykluczoną chorobę Kennedyego? W innym wątku czytałam, że CK jest u Twojego Męża wysoka.
Witaj
nikt nawet slowem nie wspomniał o "prezydencie":)ale cos jest na rzeczy z boreliozą albo innym syfem (jersinia, chamydia pn) bo od czasu leczenia antybiotykami obecnie poziom kinazy jest ok 270 z 700. I co ida antybiotyki to ona spada.
Słońce szukajcie i leczcie, coś musi być na rzeczy..
my dostaliśmy właśnie wstępne wyniki i borellia IgM dodatnia, a IgG ujemna. Do tego wyszła pozytywna chlamydia IgG i IgA wątpliwa. Bartonella w klasie IgG dodatnia czekamy na IgM...
Trzeba walczyć do upadłego...
Wiem, że lekarze zbyt szybko poddają się w tym przypadku.
Pozdrowienia!
U mojego meza Chlamydia pneumonie tez wyszla dodatnia chyba w obu klasach, bortonelli nie badalismy bo wg lekarza jest kilkanascie odmian a badamy kilka:) a borelioza przez 3 lata wychodzila ujemna w standardowych testach dopiero teraz z moczu wyszla. Teraz trodno zrobic jakiekolwiek badanie z krwi typu IgG IgM IgA bo ida abx i wynik bedzie falszywy raczej.
A jak samopoczucie Męża na abx?
Będę uzupełniać informacje...
Wczorajsze wyniki:
Chlamydia pneumoniae - IgG dodatnia, IgA wątpliwa - komentarz: obraz badania może przemawiać za rozpoznaniem aktywnego przewlekłego zakażenia.
Borrelia Burgdorferi - IgM dodatnia, IgG ujemna
Mycoplasma Pneumoniae - ujemna w trzech klasach
Bartonella sp. - IgG dodatnia, IgM - ujemna
~
Wczoraj po tym jak dowiedziałam się o niezbyt dobrym wpływie statyn na mięśnie i nerwy kazałam tacie odstawić lek na cholesterol - Sortis. Niestety brał przez 2-3 lata...
~
Czekamy na informację o przyjęciu na Banacha.
Kochani,proponuję przeczytać co napisali naukowcy o Neuroboreliozie ...interesujące są
stwierdzenia na ostatniej stronie ale należy przeczytać cały artykuł
Do pobrania w PDF (na dole postu ) :)
Wrzucałam to tu:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=1175.300 (http://mnd.pl/forum/index.php?topic=1175.300)
~
Ja to mam wydrukowane i z tym pójdę pogadać z lekarzami jak w końcu tata trafi do Kliniki... Zobaczymy co powiedzą...
Tu też ciekawa praca naukowa, w j. angielskim, o infekcjach (Mycoplasma, Chlamydia, Borellia) w chorobach neurodegeneracyjnych (MS, SLA) i zaburzeniach zachowania.
Nie udowadniają że te infekcje wywołują te choroby ale pokazują że u chorych na powyższe choroby występują takie infekcje i że wprowadzenie leczenia tych infekcji może okazać się kluczowe w wyhamowaniu postępu tych chorób.
Tu link do pliku:
http://www.immed.org/NeuroDiseases/SIBI.Myco.Clam.Borr.NeuroMS.ALS.BhavDis.pdf (http://www.immed.org/NeuroDiseases/SIBI.Myco.Clam.Borr.NeuroMS.ALS.BhavDis.pdf)
Witam pierwszy raz piszę na forum proszę o pomoc . Moja MAMA ma zdiagnozowane sla postać opuszkowa . Czy ktoś może napisać jakie są objawy w tej chorobie .
Witaj Kasiu.
Przykro mi z powodu choroby Twojej mamy.
Odpowiedź na Twoje pytanie książkowo brzmi tak:
Objawy SLA - postać opuszkowa
* zaburzenia mowy
* zaburzenia połykania
* zaburzenia oddechowe
* nadmierne ślinienie
Należy jednak wziąć pod uwagę, że SLA jest chorobą o bardzo indywidualnym przebiegu i każdego chorego traktuje inaczej.
Aby lepiej zapoznać się z chorobą i sposobami radzenia sobie z jej objawami musisz koniecznie przeczytać nasz Poradnik dla chorych na SLA do pobrania tutaj http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm)
Możesz zawsze pisać na forum o tym co Cię boli, przerasta i pytać o wszystko bo wielu forumowiczów jest już z chorobą "za pan brat" o ile takie porównanie jest w tym przypadku fortunne.
Pozdrawiam
Teresa
Witam
Bardzo dziękuję za odpowiedź , Mama ma wszystkie te objawy , nie może mówić pisze nam na kartce (ręce ma sprawne ) ma założonego pega tylko nie bardzo daje podawać sobie jedzenie przez to urządzenie . Mam pytanie czy te objawy mogą występować w innej chorobie może zrobić jeszcze jakieś dodatkowe badania ?
Serdecznie pozdrawiam.
Kasiu, gdyby przy diagnozie SLA był jakikolwiek maleńki znak zapytania to warto by było szukać dalej czegoś innego. Jeśli zaś mama ma wszystkie objawy i diagnoza SLA opuszkowe jest postawiona w 100% to myślę, że nie ma sensu męczyć jej dodatkowymi badaniami.
Oczywiście można liczyć na pomyłkę lekarską i szukać, ale decyzję taką musicie podjąć sami w porozumieniu z mamą.
Jeśli chodzi o karmienie przez PEG musicie mamie wytłumaczyć, że tą drogą otrzyma wszystko co jest potrzebne do prawidłowego funkcjonowania organizmu. Myślę, że częściowo mama je sama bo dokąd może trzeba jej dawać pożywienie normalną drogą.
U nas rozpoznanie SLA klinicznie prawdopodobne... Tata ma lekki zanik mięśnia kłębu kciuka, żywe odruchy głębokie, fascykulacje, czasami problemy z artykulacją, ogólnie szybciej się męczy...
Ale mam pytanie czy to możliwe, że po dwóch miesiącach EMG wychodzi w niektórych mięśniach lepiej? Tzn poprzednio w języku uszkodzenia i w mięśniu piszczelowym neurogenne, a obecnie nie?
Druga sprawa to to, że tata dostał skierowanie do poradni hematologicznej gdyż wykryto u niego białko monoklonalne w surowicy... Miał prześwietlenie kości płaskich w Warszawie w kierunku szpiczaka, ale tam było czysto... Czy to możliwe aby gammapatia monoklonalna dawała objawy takie jak wpisałam wyżej?
Luśka u mojego meza tez byly zywe odruchy glebokie az za zywe :) w EMG byly zmiany tez czuciowe co lekarzom nie pasowalo do SLA jak rowniez poprawa po antybiotykach
Piszę tu bo mi poprzedni wątek tu przenieśli ;)):
My po kolejnym szpitalu:
płyn mózgowo-rdzeniowy
białko - 47,7mg/dl [15,0-45,0]
Immunoglobuliny G - 35,9mg/l [10,0-30,0]
pleoctoza 5
wodojasny, klarowny
nieliczne limfocyty, nieliczne makrofagi, nieliczne erytrocyty
Borelia ma być za 2 tygodnie.
~
Mleczany - osocze wesenianowe 26,2mg/dl [4,5-19,8] - nie wiem czy to ma jakieś znaczenie
~
MR głowy w skrócie: Nieliczne ogniskowe niecharakterystyczne obszary podwyższonego sygnału w obszarze centralnym po stronie prawej - najpewniej degeneracyjne, naczyniopochodne. Brak bliższych danych klinicznych (w przypadku objawów sugerujących SLA/ALS do rozważenia poszerzenie diagnostyki o badanie MR rdzenia kręgowego). Poza tym obraz MR mózgowia w granicach normy.
__
W kwietniu zmian było 3, teraz piszą że 4 i jedna punktowaty w tylnej części jądra soczewkowatego.
Po podaniu kontrastu uwidacznia się drobna rozwojowa anomalia żylna w zakręcie czołowym dolnym.
~
OB nieznacznie podwyższone. CRP w normie.
~
TK klatki wykazało pojedynczą zmianę wkłóknistą w prawym płacie oraz gruczolaki nadnerczy (guz lewego nadnercza do 10mm i prawego nadnercza do 17mm). Zalecana diagnostyka w poradni gastroenterologicznej.
~
Wcześniej dodatnie przeciwciała ANA wyszły, ale niestety nie wykonano badań przesiewowych w kierunku kolagenoz pomimo tego, że prosiłam i obiecano że to zostanie zrobione. :((( Musimy iść prywatnie i to zrobić.
CPK, morfologia, ALAT, ASPAT, kreatynina w normie.
~
Nie wiem co dalej, powinniśmy zrobić MR rdzenia kręgowego?
Witam dalsze kroki diagnostyki i wyniki...
Bartonelle IgG dodatnie na 6 rodzajach i 2 Babesia ale IgM (-)
Mykoplazma pneumonie IgA (+) igG i igM (-) -wniosek aktywne zakazenie
Mykoplazma homini IgG (graniczne) IgM (-) – wniosek po przebytym zakazeniu
Chlamydie pn i trach IgG IgM (-)
Ureoplasma IgG IgM IgA (+++) !!! - wniosek ostra faza przewlekłego zakazenia
Yersinia (-)
KZM (-)
wyniki po rocznej terapii ILADS na borelioze z 3 msc przerwy w leczeniu na odgrzybianie
dodajac do tego co bylo czyli borelioze(wyszla po 2 latach w badaniu LUAT) i w 2010 Jersinie w badaniu PCR to masakryczny koktail dzialajacy destrukcyjnie na organizm ale walczymy z TYM .
Witam
Jestem nowa na forum u mojego brata zdiagnozowana SLA, miał kiedyś kleszcza bardzo zależy mi aby wymienić swoje poglądy ze słońcem proszę kochana odezwij się do mnie na meila. Będę bardzo wdzięczna Gosia
Witajcie, pisze cały czas co sie dzieje i... niestety
07/09/2012 niewydolnosc oddechowa-->karetka--> OIOM-->respirator--->umiarowienie serca---> tracheostomia---> PEG---> przytomny z rurkami i sztucznym oddechem.
JA NIE WIERZE W TO CO SIE STAŁO TAK NAGLE!
lekarze twierdza ze to SLA a badanie LUAT nie jest wiarygodne dla nich tylko WB i ze borelioza napewno takich zmian nie powoduje.:((
Słońce przykro mi że tak się potoczyło:(
Trzymam kciuki za Was! Ściskam!
Od wtorku mąż juz w domu ale z nowym osprzętem, ktorego sie ucze. Trudno spac z sapiącym respiratorem i buczącym koncentratorem tlenu + jakies piszczące alarmy ale sie przyzwyczaje:) Walczymy dalej tylo niech mąż troche odbuduje sił.
Jeśli masz respirator VENTI/logic LS to mogę trochę podpowiedzieć
Takie dwa respiratory są u nas i pracują.
Serdecznie pozdrawiam
życząc miłego wieczoru
RILU
Witaj Rilu
mamy COVIDIEN a instrukcja obslugi jest skromna delikatnie mowiąc, opanowalam najczesciej pojawiajacy sie "błąd triggerae albo przeciek":)
Rilu powiedz mi z tym oddychaniem w tej chorobie to jest tak ze dnia pewnego jest Ci gorzej oddychac i jestes na OIOMie rurka i tak do konca....? Tak szybko i potem sie nie da samemu oddychac, szast prast?????:((((
Czy cos sie nalezy od naszego panstwa jakies wsparcie w opiece pytam bo na dluzsza mete sama z opiekunką nie dam rady a ja musze pracowac. Mamy opieke w zakresie wentylacji domowej ale to nie pomoc codzienna w zyciu.
Słoneczko
przepona to jest główny mięsień ,który przez skurczanie i rozkurczanie powoduje oddychanie.
SLA atakuje ten mięsień aż stanie się on bezwładny tzn przestanie pracować.
Jeśli chory nie ma rurki tracheo i respiratora to odejdzie w zaświaty.
Na dysplay Venti/logic widoczny jest kwadracik na ,którym skacze literka T lub S
T oznacza ,że oddycha tylko maszyna a S chory oddycha ze wspomaganiem maszyny czyli
respiratora .T lub S pokazuje się automatycznie.
Odnośnie pomocy to proszę Teresę i Pawła lub wiedzących o udzielenie odpowiedzi na ten
temat.
Serdecznie pozdrawiam
RILU
Cytat: RILU w 01 Październik 2012, 22:48:08
Odnośnie pomocy to proszę Teresę i Pawła lub wiedzących o udzielenie odpowiedzi na ten
temat.
Serdecznie pozdrawiam
RILU
Proszę czytać Poradnik i kwartalniki. Tutaj znajdziecie odpowiedzi na swoje pytania. Szczególnie ostatni
kwartalnik Nr. 7 zawiera szczegółowe informacje jak i gdzie starać się o pomoc w placówkach działających na rzecz osób niepełnosprawnych.
Proszę również przeglądać forum, a szczególnie
dział Porady - wszystko jest tam opisane.http://mnd.pl/forum/index.php?board=2.0 (http://mnd.pl/forum/index.php?board=2.0)
Nie ma sensu ciągłe powielanie informacji już zawarych na stronie ;)
Juz w ubieglym tygodniu odlaczony zostal koncentrator tlenu a od kilku dni 2 rury z respiratora zastąpione jedną. Lekarz z wentylacji domowej mowi zeby dalej leczyc borelioze, ciagnac antybiotyki jesli jest jakakolwiek szansa bo widzi ze maz jest lepszy po antybiotykach. W szpitalu mowili ze mąż nie bedzie oddychal, ze mieśnie oddechowe pozanikały a jak sie okazuje mąż ma duzo swojego oddechu i dobrze sobie radzi bedziemy probowac odlaczania za jakis czas respirator oczywiscie pod kontrolą.PEGa uzywamy jak narazie sporadycznie do podawania lekow czy dokarmienia jesli mąż nie zje wymaganej ilosci pozywienia. Jutro mamy w planie pierwszą wycieczke calodniową z osprzętem.
Sytuacja stabilna u nas, dalej respirator ale mąż zaczął przybierac na wadze od wakacji i w miejscach gdzie nie było wyczuwlanych napięć mięsniowych coś się zaczęło pojawiać. Neurolog stwierdził ze nie da sobie uciąć ręki że to SLA, bo jedne odruchy sa innych nie ma i tych których nie ma to nie wie czy nie ma ze wzgledu na zmiany w stawie, zanik mięsnia czy uszkodzenie np rogów przednich. Gorączkował mąż 2 miesiące rzutami po 38,5 nikt nie wie czemu -badania podstawowe ok. Wiec walczymy dalej. W Nowym Roku życzę Wszystkim siły i wytrwałości.
No dobra ale jeżeli nie SLA to co? Lekarz coś sugeruje?
No właśnie niezabardzo, ze moze neuroinfekcje ale powinny wyjść w punkcji (robiona byla w 2010r). Dziwna była ta gorączka przez prawie 2 msc dosłownie na 1-2h 38,5-39stopni, morfologia , ALT, AST, CRP, osłuchowo wszystko ok. Caly czas kontyynuujemy ILADS.
zeby nie mieszac w poscie o języku:)
...cos drgneło do przodu jak poprawa jezyka, wzrosla wydolnosc oddechowa w 2 tygodnie z 25 do 38%oddechow wlasnych-zobaczymy jak bedzie jutro, wiotkie łydki i bicepsy z paździenika mają widoczny mięsień, robią się poduszeczki na wew. stronie dloni choc kłąb kciuka dalej jest dołkiem,mąż przybiera na wadze i znowu przesuwałam grzybek Pega do przodu, nie ma szczękościsku który był przy myciu zębów,psycha ok i chec do walki i stawania na nogi OGROMNA. W porownania do badania "młotkowania" neurologa z pazdziernika są zmiany, byla lepsza jedna noga teraz ta druga jest lepsza i sporo silniejsza, wiecej napięć mięśniowych. Generalnie neurolog powiedzial ze nie nalezy wnikac czy to borelioza, babesie i bartonelle czy jeszcze cos innego ale cieszyc sie ze drgnelo w dobrym kierunku i tego mamy sie trzymac oraz ze mąż jest jednym ogromnym znakiem zapytania, klinicznie wygląda na sla ale od początku jest za duzo rzeczy ktore sie nie zgadzają.Obecnie mąż ma 6h rehabilitacji tygodniowo i nie jest zmęczony po nich, mimo ze jednostkowe cwiczenia są dla niego ogromnym wysiłkiem, zaczynamy robić cwiczenia czynne nogami, caly czas ILADS. Walczymy dalej , jest to napewno swiatełko w tunelu, które dobrze by było aby okazało się słońcem a nie pociągiem.
Nie ma zabawy z antybiotykami. Leczenie musi ustawić lekarz a nie ja czy dr Google bo to nie są tik-taki. Są skutki uboczne, interakcje z innymi lekami, lekoopornosc itp. Musisz mieć odpowiednio dobrane dawki i pulsy żeby sobie nie zrobić krzywdy. A wogole co chcesz leczyc?
Dyskusja przekierowana na priv, post skasowałam, żeby ewentualnie nie irytować administratora. Antybiotyki wdrażam, bo nie mamy NIC kompletnie do stracenia, a do zyskania ewentualnie życie, Słońcu dziękuję! Trzeba zbadać wszystkie możliwości, trzeba zrobić wszystko, chyba że się olewa partnera-małżonka, na 4 neurologów 3 diagnozy, nieuctwo i ignorancja-my próbujemy.
Witam po paru miesiacach, jestesmy po wizycie neurologa bo oczywiscie znowu sie konczy mężowi renta i trzeba wypelnic papiery.
W porownaniu do kwietnia: widoczny przyrost masy mięsniowej na calym ciele, znacznie silniejsze nogi , jest ruch palców u stóp co powoduje że łydki są pełniejsze, w rękach nie ma większej różnicy sa napiecia-odruchowo bez zmian, oddechy 22% :( i mąż nie chce cwiczyc oddychania samodzielnie. Psycha sie poprawila diametralnie, rehabilitacja 4-5h w tygodniu. Generalnie jest cos lepiej ale nie spektakularnie:(. Walczymy dalej.