Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Ogólny => Wątek zaczęty przez: wizz w 16 Wrzesień 2010, 14:02:59

Tytuł: Kiedy i jak nastąpi koniec?
Wiadomość wysłana przez: wizz w 16 Wrzesień 2010, 14:02:59
witam wszystkich!
odwiedzam ta strone juz od jakiegos czasu, ale dopiero dzisiaj sie zarejstrowalem, bo chcialbym zadac pytanie.

Tato zyje z diagnoza SLA 2lata, od 8miesiecy jest karmiony przez PEG i oddycha przez respirator, nie mowi, nie porusza sie, nie wykonuje zadnych ruchow, nawet palcem czy glowa. opiekuje sie nim mama.

wszyscy (ja,mama,brat) zadajemy sobie pytanie
kiedy nastapi koniec?
kiedy taka osoba umiera?
i co jest najczestsza przyczyna?
wszyscy boimy sie odpowiedzi, ale musze ja znac. najgorsza prawda jest zawsze lepsza niz klamstwo.
z gory dziekuje za odpowiedz i pozdrawiam wszystkich forumowiczow!

ps.neurolog mowil sie smierc nastepuje czesto przez zadlawienie sie jezykiem, ale jak ma sie respirator, to chyba nie dotyczy.
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: Basia 1947 w 16 Wrzesień 2010, 16:30:36
 Mój mąż odszedł 2/ tyg temu zmarł   prawie śmięrcią głodową.
Dopiero teraz do mnie dociera ze powinnien miec wczewśniej podłącząną sodę
do karmienia. lekarze zdecydowałi się dopiero w piątek po południu a w sobotę
zmarł. Przecierz wiedzieli ze nic nieje. przyczyna SLA zaplenie lewego płuca.
poz Basia :(
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 16 Wrzesień 2010, 17:51:12
witaj
przykro mi z powodu choroby Twojego Ojca. Pytania, które zdajesz są trudne w przypadku SLA, gdyż jak wiesz choroba przebiega bardzo indywidualnie i nikt tego Ci nie powie. Chory pod respiratorem może żyć nawet parę lat. Przyczyny do po dziś dzień nie jest znana - dlatego nie ma lekarstwa. Są pewne czynniki, które są analizowane pod względem wpływu na rozwój SLA ale to są wszystko podejrzenia. No niestety w tej chorobie to trzeba się cieszyć każdym dniem i nie myśleć o śmierci. Wiem, że to trudne, mój Ojicec też od ponad 2 lat jest chory.

pozdrawiam
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: marek w 16 Wrzesień 2010, 19:18:13
Witaj
Ciężkie pytanie i raczej nikt nie zna odpowiedzi.Powiedziałbym tak z SLA zyje się do końca.Najważniejsze zapewnić swojej bliskiej osobie godne dni,miesiące,lata.Kiedy koniec,nikt tego nie wie.A może do tego czasu odkryją lek,i stłamszą SLA??Moja mama z SLA już 10 latek,8 pod respiratorem i ma się dobrze.
Więc......??Czekamy na lekarstwo.
życzę siły i pozdrawiam
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: wizz w 16 Wrzesień 2010, 21:41:12
witam ponownie:) dziekuje za Wasze odpowiedzi, jestem za nie bardzo wdzieczny.
moze ktos jeszcze sie przylaczy do watku i odpowie co jest najczestsza przyczyna smierci u takiego pacjenta....
a czy ktoś z Was ma osobe w takim stanie -PEG, respirator,brak mowy, brak jakichkolwiek ruchow, to straszne i ciezko nawet to napisac ale Tato zyje jak roslina:((( slyszy nas i widzi, ale komunikacja jest totalnie ograniczona, ledwo rusza ustami, ciezko wyczytac cos z ruchu warg, wiadomo ze nic nie napisze ani nie wskaze palcem, czy ktos z Was ma podobnie? wiem ze to przebiega bardzo indywidualnie....

a gdyby znalezli lek to myslicie ze mojemu Tacie by pomoglo?
czy neurony mogą sie odrodzic na nowo? pacjent ktory nie moze ruszyc nawet palcem zaczalby chodzic?czy to w ogole jest mozliwe? ??? czy ten lek tylko pomoze tym ktorzy maja malo zaawansowana chorobe, zahamuje u nich jej rozwoj.
kazdy zyje nadzieja, bo tylko ona daje sile do walki...

trudne pytania, czy ktos w ogole zna na nie odpoiwedzi:((
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: marek w 16 Wrzesień 2010, 21:50:39
Halo,myślisz że jesteś jedyny co ma bliską osobę w takim stanie?Tu wiele osób ma bliskich pod respiratorem,z Pegiem,z brakiem komunikacji,lezących latami-ale nikt nie mówi o Nich że żyją jak rośliny!Oni czują,myślą,reagują,są smutni,weseli,są tylko chorzy-to nasi bliscy!Nie wiem czy w takim stadium choroby lekarstwo by pomogło,ale pewnie innych by uratowało.
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: wizz w 16 Wrzesień 2010, 22:30:35
czytam czesto posty osob chorych, ktore same pisza na klawiaturze, sa sprawni w pewnym stopniu. to wspaniale ze tak u nich to przebiega.
nie wiem w jakiej sytuacji sa Wasi bliscy, pytam jak u Was wyglada sytacja, a Ty na mnie naskakujesz :o
napisalem z trudem i oporem "jak roslina", zeby Wam przedsawic nasza sytacje, zobrazowac ją. nie znam Was i przeciez nie wiem jak u Was wyglada sytacja :-\ przeciez nie chcialem nikogo urazic :-\
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: marek w 16 Wrzesień 2010, 22:51:02
Dobra poniosło mnie,nie mogę zdzerrzyć jak słyszę roślina.Powinieneś być dumny że mając Tatę w takim stanie dajecie radę.Rozumiem rozgoryczenie i zal.Jest jak jest,SLA ma indywidualny przebieg.Na Twoje pytania nie znam odpowiedzi.
pozdrawiam
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: marek w 16 Wrzesień 2010, 23:32:00
Możesz jeszcze się dogadać z Tatą przez zadawanie pytań i akceptacje Jego ruchem powiek.U nas to tak wygląda,setki pytań,potwierdzenie.Żadne urządzenia już u nas nie dają rady. spytaj Wiktorię o takie urządzenie co używa Jej Tata.Mama Oli tzn.Anna01 ma też ciekawe urządzenie do komunikacji.
pozdrawiam
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: markub w 17 Wrzesień 2010, 01:56:34
Wizz,witam,mój brat nie żyje(kocham i kochałam zawsze...),miał 31 lat,chorował od 5-ęciu,zdiagnozowany od 4-ech lat,nie miał respiratora,nie chodził,nie mówił...(nie wiem jak to napisać...wszystko co możesz sobie wyobrazić),nie pieluchowany,zbuntowany do końca,dyktował co ma się z nim dziać-mimo,że leżał nieruchomy,biedaczek-doby w szpitalu nie leżał,a zmarł na zapalenie PŁUC.Bardzo boli
                                                                                             Magda
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: ANNAcórkaDANUTY w 17 Wrzesień 2010, 02:32:14
Magdo, bardzo współczuje Ci, piszesz, że zmarł na zapalenie płuc. Jak złapał to zapalenie, czy ono przyszło samo czy z przeziębienia? Pytam, bo moja mama często choruje, ma astmę i ma podejrzenie SLA opuszkowe. Niestety coraz gorzej mówi, a ostatnio przeziębiła się i doszły duszności.
Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: markub w 17 Wrzesień 2010, 07:51:00
Był lipiec tego roku,gorąco jak ch...a,a on się przeziębił,gorączka (40 stopni),brak apetytu,nadmierne pocenie i masz ci los przeszło w zapalenie płuc... :-[,w szpitalu nie mogli nic zrobić,nad mienie tylko,że mimo iż chorował od 5 lat w ogóle nie spodziewałam się jego śmierci i do teraz nie przyjmuję tego do wiadomości...Pozdrawiam
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: wizz w 17 Wrzesień 2010, 10:12:51
witaj Magdo, strasznie Ci wspolczuje,taki mlody czlowiek:(((( wszystkich jest szkoda,wiadomo, ale dzieci i osoby mlode jakos tak szcegolnie mocno :'(
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: wizz w 17 Wrzesień 2010, 10:25:40
do Marka.u nas wyglada to podobnie-pytania, pytania, pytania, az w koncu potwierdzenie przez zamkniecie powiek, czasem nie uda sie odgadnac o co chodzi Tacie i sie denerwuje, zlosci na nas.

A czy w tej chorobie jest zmiana osobowosci?jakis zanik plata czolowo-skroniowego czy cos takiego?gdzies to czytalem...
ludzie sie zmieniaja na skutek tej choroby, ale w sumie do konca chyba niewiadomo czy to skutek choroby w rozumieniu zaburzen morfologii i funkcji czy tej bezsilnosci, bezradnosci, poczucia niesprawiedliwosci....
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 Wrzesień 2010, 11:48:00
witaj wizz
Cytujkiedy nastapi koniec?
kiedy taka osoba umiera?
i co jest najczestsza przyczyna?
wszyscy boimy sie odpowiedzi, ale musze ja znac. najgorsza prawda jest zawsze lepsza niz klamstwo.
ps.neurolog mowil sie smierc nastepuje czesto przez zadlawienie sie jezykiem, ale jak ma sie respirator, to chyba nie dotyczy.

Oburzenie forumowiczów jak sądzę nie wynika z Twoich pytań tylko z tego jak je zadałeś. Pierwsza interpretacja jaka się nasuwa po przeczytaniu Twojego postu to przepraszam, że użyję słów - wyczekiwanie na śmierć ojca. Rozumiem jednak Twoją trudną sytuację i pisanie na forum pod wpływem emocji :)
Wracając do Twoich to nikt tak na prawdę nie udzieli Ci konkretnej odpowiedzi, ponieważ SLA traktuje każdego z nas indywidualnie, jedni żyją pod respiratorem nawet 10 lat, a inni kilka dni.
Najważniejszymi zadaniami dla Ciebie są: opieka, miłość, wytrwałość i ofiarowanie ojcu jak najwięcej swojego czasu.
Życzę Ci siły i wytrwałości
pozdrawiam
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: teresa w 17 Wrzesień 2010, 11:54:20
Cytat: wizz w 17 Wrzesień 2010, 10:25:40
A czy w tej chorobie jest zmiana osobowosci?jakis zanik plata czolowo-skroniowego czy cos takiego?gdzies to czytalem...
ludzie sie zmieniaja na skutek tej choroby, ale w sumie do konca chyba niewiadomo czy to skutek choroby w rozumieniu zaburzen morfologii i funkcji czy tej bezsilnosci, bezradnosci, poczucia niesprawiedliwosci....

wizz, oczywiście, że zmienia się osobowość co wynika właśnie z bezradności, bezsilności, cierpienia  i braku akceptacji dla wyniszczenia jakie niesie za sobą SLA. Najlepiej to zrozumiesz jeśli spróbujesz postawić siebie na miejscu ojca, czy byłbyś takim samym człowiekiem jak teraz  ::)
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 17 Wrzesień 2010, 13:25:29
Witaj na forum,

Myślę, że wielu chorych i ich bliskich zadaje sobie podobne, trudne pytania dotyczące ostatnich chwil. Tak jak w przypadku męża Basi częstą przyczyną śmierci chorych na SLA jest infekcja, głównie dotykająca układ oddechowy. Ciężko uogólniać, bo nie znam oficjalnych statystyk, ale z tego co wiem o innych chorych to ich życie kończyło się infekcją, dotyczy to zarówno tych wentylowanych jak i tych, którzy nie używali respiratora. Z tym, że w przypadku tych ostatnich umierali oni również z powodu samej niewydolności oddechowej, np. we śnie.

Co do Twojego taty, bardzo ciężko określić kiedy może nastąpić jego koniec, bo osoby wentylowane mechanicznie i odżywiane sztucznie czasem żyją długie lata jak mama Marka. A co do prawdopodobnych przyczyn to jak napisałem powyżej może być to infekcja, np. zapalenie płuc albo odleżyny. Sama wentylacja mechaniczna niszczy pęcherzyki płucne, co sprzyja infekcjom, do tego zalegająca wydzielina w płucach jest też pożywką dla bakterii. Nigdy nie spotkałem się z taką przyczyną śmierci u chorego na SLA, ale podobno osoby leżące, sparaliżowane narażone są na tzw. zatorowość płucną. Leżąc nieruchomo można spowodować powstanie skrzepliny np. w nodze, która razem z krwią trafi do serca, a później do naczyń płucnych zatykając je i powodując niedotlenienie i śmierć.

Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 17 Wrzesień 2010, 13:34:21
Zgadzam sie z Teresa co do zmian osobowsci. Ich przyczyna jednak moze byc rowniez bezposrednie dzialanie SLA: http://www.mnd.pl/spis_tresci.htm?subaction=showfull&id=1205609806&archive=&start_from=&ucat=& (http://www.mnd.pl/spis_tresci.htm?subaction=showfull&id=1205609806&archive=&start_from=&ucat=&)
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: wizz w 18 Wrzesień 2010, 13:22:49
Teresa , Paweł dziekuje Wam za rzeczowe odpowiedzi.

Do Teresy- faktycznie jestem troche wyjałowiony z uczuc do Taty, nie bylo go w moim zyciu przez kilkanasie lat, zostawil Mame z dwojka malych dzieci, wrocil na 2lata przed diagnoza SLA.
wybaczylem mu naprawde dopiero wtedy gdy zachorowal.... kiedy byl taki bezradny i bezsilny;(
brat jest stale za granica, przesyla pieniadze, wolalbym zeby byl tutaj na miejscu, kosztem mniejszych zarobkow.
ja chcialbym zalozyc juz wlasna rodzine,mam stala partnerke od8lat, ale nie moge zostawic Mamy samej, nie da rady, ja pracuje i zarabiam na utrzymanie domu i Rodzicow.
czasem jestem mocno rozzalony i zfrustrowany, ale to nie jest tak ze zycze Tacie smierci i nie czekam na nią. chociaz tak to mozna bylo odebrac z mojego postu. jestem nowym forumowiczem i "malo doswiadczonym" w pisaniu i wlasciwym wyrazaniu emocji w tekscie.
dobra, koniec "obnazania sie", kazdy ma jakies problemy.
pozrawiam wszystkich forumowiczow.
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: markub w 19 Wrzesień 2010, 10:02:26
Wizz,złość,wściekłość i rozżalenie będą towarzyszyły Tobie cały czas,piszesz,że ojciec wrócił do Was tuż przed chorobą,zdaje się,że to była decyzja Twojej mamy i uszanuj to,narzeczona czekała 8 lat to parę jeszcze wytrzyma,mamy zostawić nie możesz.Pozwól,że napiszę parę słów o sobie-w chwili gdy zachorował mój brat zostawił mnie mąż,zostałam jak twoja mama z dwójką małych dzieci,musiałam przeprowadzić się do domu rodzinnego,w tym czasie wyprowadzili się moi rodzice,zostaliśmy sami,moje dzieci,mój brat i ja,nawet nie możesz sobie wyobrazić co sie w tedy działo w mojej głowie i sercu.Były kłótnie,złość,krzyki,wizyty z córką u psychologa,płacz z żalu,nie przespane noce i uwierz mi nikt się mnie nie pytał jak sobie radze,czy pomóc...pytali jak brat się czuje,zazwyczaj odpowiadałam,że dobrze albo,że jeszcze żyje,patrzyli wtedy na mnie jak na głupią a my się z nich śmialiśmy :P,i tak nikt nie chciał wiedzieć tak naprawdę co to za choroba i jak sobie radzimy,ludzie się nie lubią" mieszać".Życie na tym polega żeby się nie użalać nad sobą i szusować do przodu pokonując przeszkody a więc wrotki na nogi i do roboty ;)
   Pozdrawiam
P.S.Nikt nikogo nie osądza a już na pewno nie ja,powodzenia
                                                                           Magda
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: teresa w 19 Wrzesień 2010, 14:10:35
Wizz już sam fakt, że umiałeś  wybaczyć ojcu krzywdy jakie wyrządził Tobie, bratu i mamie świadczy o tym, że jesteś dobrym człowiekiem :)
Rozumiem Twoją wściekłość i frustrację bo obecność i choroba ojca przewróciły Wasze życie do góry nogami i gdyby nie to pewnie już dawno założył byś własną rodzinę, ale życie polega właśnie na ciągłym dokonywaniu wyborów. Chociaż jak by się tak dobrze zastanowić to właściwie możesz zalegalizować swój wieloletni związek i nadal pomagać mamie, a dodatkowo na przykład zatrudnić opiekunkę (myślę, że Twoja narzeczona nie miałaby nic przeciwko temu). Musisz to przemyśleć bo nie wiadomo jak długo będzie żył Twój tata, może jeszcze kilka lat, a Ty przecież masz prawo do swojego życia i szczęścia.
P.s. wizz chcę, żebyś wiedział, że ja Cię nie oceniam ;)
pozdrawiam
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 19 Wrzesień 2010, 18:43:37
Ja osobiście uważam, że każdy jest świadom tego, że kiedyś nadejdzie starość czy choroba, gdzie człowiek będzie zdany na innych, więc trzeba szanować od początku ludzi a nie tylko jak już się ma wyrok, szczególnie szanować rodzinę!!! mój Tata był wspaniałym Ojcem, wspaniałym człowiekiem, dlatego teraz zrobiłabym wszystko by mógł żyć. nie sądzę, że tak samo bym to przeżywała gdyby zostawił rodzinę na paręnaście lat i wrócił jak się wyszaleje. współczuję wszystkim, którzy tego doświadczają. niestety trzeba przewidywać pewne sytuacje, które mogą się w życiu wydarzyć i ponosić konsekwencje własnych działań!

pozdrawiam
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: wlodek2 w 20 Wrzesień 2010, 09:58:05
Sporo jest takich mądrych tatusiów , którzy wracają jak już sobie pochulają i dobrze byłoby mieć ciepełko i opiekę . Rozumię cię i masz rację . W rodzinie wychodzi się najlepiej na fotce. Jak jest problem to wszycy nie czują . A życie ucieka i ty powinieneś sobie życie ułożyć . Mówienie ,że narzeczona poczeka to bzdury. 8 lat to batdzo dużo . Braciszka trzeba zciągnąć i koniec .
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: teresa w 20 Wrzesień 2010, 11:53:10
Cytat: wlodek2 w 20 Wrzesień 2010, 09:58:05
Braciszka trzeba zciągnąć i koniec .

Włodku gdyby wszystko było takie proste i łatwe do wykonania jak Twoje zdecydowane stwierdzenie, nikt  nie pisałby tu o swoich problemach bo po prostu nikt by ich nie miał.
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: markub w 20 Wrzesień 2010, 15:40:10
Włodku,pisząc,że narzeczona poczeka miałam na myśli tylko i wyłącznie mamę Wizza na myśli,to ona podjęła decyzję o przyjęciu ojca z powrotem,mimo krzywd jakie rodzinie sprawił a Wizz się z tym pogodził i przebaczył Jemu,więc jeżeli przez te 8 lat nie stworzył ze swoją partnerką rodziny,którą to teraz chce założyć bo już nie wytrzymuje z chorym ojcem i mamą to te dwa trzy lata różnicy nie stanowią-nie oszukujmy się ;),po za tym nie widzę żadnych przeszkód żeby ową rodzinę zakładali,tylko Oni o tym decydują,a bratem rządzą pewnie inne przesłanki,które karzą mu pozostać za granicami naszego pięknego kraju i te jak to nazywasz bzdury z innego punktu siedzenia inaczej wyglądają... ;D
       Pozdrawiam
                               Magda
P.S.Wizz trzymaj się to Ty decydujesz.
     Tereniu dzięki za obiektywizm i zrozumienie.
Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: wizz w 20 Wrzesień 2010, 18:51:13
witam wszystkich:)
napisalem troche o sobie pod wplywem chwili, po przeczytaniu postu w ktorym n_aga76 napisala zeby sie porzadnie zastanowic nad wentylacja domowa, ze gdyby wiedziala jak to bedzie to nigdy by sie na to nie zdecydowala,ze jest potwornie ciezko itd.
wiele osob zareagowalo oburzeniem, jak mozna ukochana osobe tak traktowac, jak przedmiot ktory wadzi. podejrzewam ze ta osoba (n_aga76) napisala to pod wplywem silnych emocji, chwili kryzysu i zalamnia. nie wiemy jakie byly jej relacje z matka, moze tak samo kulejace jak moje z tata...

opisalem moj przypadek zeby pokazac ze nie we wszstkich rodzinach jest tak klarowna sytacja - kochajaca Mama/Tato choruja i poswiecamy sie im z milosci i wdziecznosci za lata opieki w dziecinstwie.

czasem sytacja wyglada zgola inaczej, a nasze poswiecenia okupione jest duzym wysilkiem,nie chodzi mi o wysilek fizyczny, ale o wysilek zeby ukryc zal i pretensje za to ze oni nie wykorzystali swojej szansy na bycie dobra matka/ojcem.

Tytuł: Odp: prosze o odpowiedz....
Wiadomość wysłana przez: wizz w 20 Wrzesień 2010, 18:57:10
tak wiele osob czyta ten watek, tak malo pisze posty...
hej, Wy ze strefy nasluchu, napiszcie cos, bedzie nam milo:)
jakos mi razniej na sercu tak tu pisac, zaluje ze dopiero niedawno sie zalogowalem.
moze niektorym z Was pomoze taka anonimowa dyskusja, powiedziec cos o sobie, o swojej sytacji, czasem brakuje osoby, ktorej mozna sie wygadac, a tutaj prosze, pisze do monitora to co mi lezy na sercu, ktos to czyta, ktos odpisuje i watek sie ciagnie. polecam wszystkim czynny udzial w tym forum:)
i pozdrawiam:)