Witam,
Piszę (a przyszłości będę pisał) te słowa w imieniu mojej żony (czasem i swoim również).
Trzy tygodnie temu u mojej mamy wykonano badanie EMG, które wykazało prawdopodobieństwo SLA. Wykonano też szereg innych badań, które nie wykazały żadnych zmian patologicznych. Kolejne badanie EMG ma być powtórzone za 4 miesiące. Objawy, które występuja u mojej mamy zgadzają się z opisem w internecie (kłopoty z przełykaniem, częściowy zanik mowy - mowa zmieniona, niewyraźna, zaniki mięśni). Przepisano jej Rilutek.
W Żyrardowie (gdzie mieszka mama) oraz na oddziale Neuro w Grodzisku Maz (gdzie były wykonywane badania) w sumie nie udzielono nam szczegółowych informacji o tej chorobie. Lekarze nie mowią nam w sumie nic konkretnego.
Prosiłabym o udzielenie jak najwięcej informacji na temat tej choroby, a m.in.:
- Czy można ją opóźnić i w jaki sposób?
- Czy zanotowano przypadek cofnięcia się tej choroby?
- Czy pobyt w klinice w Krakowie jest refundowany i w jaki sposób można się tam dostać na konsultację (odnośnie leczenia, rehabilitacji, ogólnie pomocy dla chorego i rodziny - słowem wszystkich spraw związanych z SLA, przygotowania chorego i siebie itp.).
- W jaki sposób postępuje ta choroba? (moja mama schudła już 10kg, ma częściowy zanik mięśni na łydce, barkach i dłoniach, wspomniane kłopoty z przełykaniem i problemy z mową)
Oczywiście skontaktowałam się również drogą mailową z panią dr Tomik z podobnymi pytaniami (nie wiem czy odpisuje na maile). Prosiłabym również o wszystkie możliwe informacje od Was (przemyślenia, porady, historie, własne doświadczenia, literaturę - słowem wszystko co dotyczy tego choróbska) na mail: robal77@op.pl
Forum rzecz jasna zostało przejrzane od deski do deski, strona również, jednak pewien niedosyt wiedzy pozostaje (jak zawsze). Dzięki wielkie za wspaniałą robotę odnośnie strony i forum - tak trzymać (mam nadzieję, że i nasz przypadek przyczyni się do rozwoju wiedzy i problemów z SLA).
Nie wiem, czy nie powinnam umieścić tego wątku w dziale "Porady lekarskie" więc jeśli moderator zadecyduje o przeniesieniu niech się nie waha :)
Aha, jeszcze jedno. A może gdzieś bliżej nas znajdują się jakieś ośrodki specjalizujące się w tej dziedzinie? (Mazowsze).
pozdrawiam gorąco
Dorota
Witam Cie
Ja nie moge pisac duzo bo moje SLA dotknelo mi rece, ale na kilka pytan moge Ci odpowiedziec, bo walcze z ta bestia swiadomie 3 lata a nieswiadomie 4 lata.
Czy można ją opóźnić i w jaki sposób?
Moim zdaniem na dzis nie. Lekarze twierdza, ze Rilutek to robi ale ja w to nie wierze. Wiele osob stosuje rowniez dziesiatki suplementow typu Coenzym Q, vitaminy, creatine, ziółka itp. Jedyne sensowne opoznienie ( moim zdaniem ) to rehabilitacja i zachowanie postawy obojętnej, ja to nazywam "bez emocji". Na tą chorobę, jak już ją masz, nie masz praktycznie na tym etapie postepu medycyny zadnego wplywu.
Czy zanotowano przypadek cofnięcia się tej choroby?
Ja nie slyszalem i nie czytalem ale podobno byly takie przypadki. W Stanach jest taka ksiazka "Eric Zwyciezca" o chorym prawdopodobnie na SLA, ktory stosujac odpowiednia diete i suplementy podobno cofnal czesc swoich objawow. Wszystko to jednak bez dowodow.
Ja w to nie wierze.
Czy pobyt w klinice w Krakowie jest refundowany
Nie wiem
W jaki sposób postępuje ta choroba?
Bardzo roznie. Praktycznie nie ma dwoch takich samych przypadkow. Od czego to zalezy? Nikt nie wie.
Wiem, ze nie jest to optymistyczne co napisalem ale ... najwazniejsze w SLA to robic to co jeszcze mozna w poniedzialek bo we wtorek juz moze byc za pozno.
Pozdr
Poniek
To zadziwiające, że tak dlugo walczysz z tą chorobą. U mojej Mamy objawy zaczęły się rok temu w wakacje. Chorobę "stwierdozno" pół roku temu. Teraz nie ma już władzy w rękach, i ogromne trudności z mową. Bardzo ciężko ją zrozumieć. Tydzień temu wyjeżdzała do szpitala w celu dalszych badań. Wychodziła z domu na bardzo sałbych, ale własnych nogach. Dziś wróca... już na wózku. Przebieg tej okropnej choroby u mojej Mamy jest przerażająco szybki. Codziennie zachodzą wielkie zmiany niestety na gorsze. Kiedy słysze, że ludzie czasem walczą z tą chorobą latami jestem pod wrażeniem. Wiele w tej chorobie to stres. Moja Mama jest osobą bardzo nerwową i od razu skreśliła jakąkolwiek szansę na wyzdrowienie. Może stąd ten szybki przebieg choroby. Może za szybko się poddała.
My już nadzieji nie mamy, Wy jednak ciągle ją macie.
Nie poddawajcie się!
witam cie!
my jestesmy pod opieka kliniki neurologii i psychiatrii w wawie, na ul. sobieskiego, ale nie licz niestety ze powiedza ci tam cos wiecej.....
Tak naprawde to wszyscy odsyłają pacjentów z sla do poradni chorób mięsni w szpitalu na ul. banacha. tam podobnie, mało środków, jedynie suche informacje. Warto jednak tam się udać i być z nimi w kontakcie, bo to mają tam podobno jedyny oddział do hospitalizacji chorych z problemami z oddychaniem i jako jedyni podpisany kontrakt z nfz na wentylacje w domu.
to tyle, przykro mi ze tak mało. U nas też jest piorunująco...
Trzymaj sie!
Witaj
Jak postepuje chorba?
Najczesciej rzutami, czyli pare tygodni/miesiecy jest "spokoj" a potem w przeciagu kilku dni nastepuje gwałtowna zmiana stanu zdrowia pacjeta. Czasem wrzecz z dnia na dzien widac zaskakujaco duza roznice w stanie zdrowia.
Jak wspominałes przejrzales forum, napewno zauwazyles temat na temat Riluteku. Osobiscie uwazam ze nie warto "inwestowac" w ten lek. Jest jedynym znanym lekiem(przynajmniej w Polsce) na SLA. Nikt jednoznacznie nie umie powiedziec czy on działa czy nie. Wszystko to przypuszczenia.
Dlaczego? W sumie odpowiedz jest prosta. U każdego pacjenta przebieg choroby jest inny. Nie ma jakiegos ścisłego schematu jak dana choroba przebiega. Jest to choroba "indywidualna" dla kazdego pacjenta i niestety długosc życia jaka pozostała kazdemu pacjetowi tez jest inna. Jedni zyja rok,dwa inni potrafia kilka lub nawet kilkanascie lat zyc.
Co do rehabilitacji. Z doswiadczenia powiem tak. Warto zainwestowac w dobrego rehabilitanta, ale ktory was nauczy rehablilitowac! Moj Ś.P Tata był rehabilitowany codziennie rano i wieczorem przez Mame. Ćwiczenia nie sa trudne i naprawde warto ich sie nauczyc i samemu rehabilitowac pacjenta. Jak dobrze pamietam mama nauczyla sie w przeciagu tygodnia/dwoch i nabierała doswiadczenia z biegiem czasu. Dlatego naprawde warto rehabilitowac samemu. Pozatym w publicznych zakladach rehabilitacji(bo ew. tam moznaby uzyskac zwrot kosztow,ale nie wiem czy jest to wogole mozliwe) najczesciej podchodza do pacjeta NIESTETY przedmiotowo.
To co wyzej napisałem sa to moje doswiadczenia z choroba SLA na którą zapadł mój Ś.P Tata w 2003 roku. Zmarł w 2005r.
W razie jakichkolwiek pytan, pytaj smiało na maila, w watku lub na PW.
Dzięki piękne za odpowiedzi. I dalej pociągnę temat
Koledzy poniek, Defort napisali o Riluteku jako leku działającym w sumie jak placebo. Czy inni chorzy bądź ich rodziny też mają podobne odczucia? Prosiłbym o opinie.
Czyli co? Nie widzicie/nie widzieliście poprawy waszego stanu? Stosowanie nie spowodowało niczego?
Badania kliniczne (cyt. "W badaniach klinicznych wykazano, że RILUTEK przedłuża czas przeżycia u pacjentów z SLA (patrz punkt 5.1). Jako przeżycie zdefiniowano stan, w którym pacjent żył bez intubacji w celu wentylacji mechanicznej i bez tracheotomii. Brak dowodów, by RILUTEK wywierał działanie lecznicze na czynności motoryczne, czynność płuc, drżenia włókienkowe, siłę mięśniową oraz objawy motoryczne. Nie wykazano skuteczności preparatu RILUTEK w późnych stadiach SLA" - źródło http://emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Rilutek/H-109-PI-pl.pdf) w sumie potwierdzają, że stosowanie Riluteku jakby nie patrzeć przedłuża życie (a choćby i o 6 czy 10%). A co jeśli akurat zabraknie tych kilku miesięcy, gdy pojawi się coś co skutecznie załatwi to cholerstwo? Moim zdaniem warto próbować. Choćby dla tej iskierki nadziei. I na tą chwilę będziemy go stosować. Zobaczymy.
I jak rozumiem, Rilutek jest w sumie jedynym dostępnym w Polsce lekiem?
Dodatkowo trochę rozczarowała nas odpowiedź pani dr Tomik. I nie chodzi nam o to, że z braku czasu i nadmiaru obowiązków nie może bezpośrednio z nami korespondować i odpowiadać w wyczerpujący sposób. To zrozumiałe. A chodzi o to, iż aby dostać się do kliniki w Krakowie należy najpierw umówić się na konsultacje, po których nastąpi (bądź nie) skierowanie na oddział. A miejsc konsultacyjnych w tym roku już brak. A czas leci. No nic, spróbujemy telefonicznie więcej się dowiedzieć. Już nawet nie chodzi o jakieś tam badania itp. Chcemy po prostu spotkać się z ludźmi bądź ich rodzinami, lekarzami, których dotknęła ta choroba, poznać doświadczenia, dowiedzieć się więcej o dobrej rehabilitacji itp.
Ponadto nie wiemy, czy powiedzieć mamie wszystko. Mama w sumie niczego nie wie. Z jednej strony chcielibyśmy, żeby wiedziała o wszystkim, z drugiej strony podejrzewamy (znając mamę), że ta informacja spowoduje u niej odebranie chęci do życia, depresję itp. Jak wy sobie poradziliście z tym problemem?
Na razie tyle. Jak coś się przypomni to napiszę :)
pozdrawiamy
Witam Cie
W mojej opinii pani dr Tomik jest nr 1 w naszym kraju jezeli chodzi o znajomosc SLA. Jako jedna z nielicznych lekarzy bierze udzial w zagranicznych konferencjach wiec jest na biezaco z tym co sie dzieje na swiecie. Oczywiscie ona rowniez nie wyleczy SLA ale warto sie z nia spotkac ... bo rozumie ta choroba. Statystyczny neurolog nawet nie widzial chorego na SLA. Jezeli nie jest to dla Ciebie duzy wydatek to warto pojechac do niej na prywatna konsultacje, koszt ok.100 zl. Aha i na pewno powie, zeby brac Rilutek.
Pozdr
Poniek
Tak jak pisałem, chory na SLA był moj tata. Rilutek moim zdaniem nic nie dawal...Ale z drugiej strony nie ma pewnosci bo nie wiadomo co by było gdyby nie brał tego leku. I takie błedne koło. I dodam jeszcze tylko ze nawet tata w pewnym momecie stwierdzil iz nie ma sensu tego brac. Pod koniec bral lek juz na sile.
A co do Twojej mamy. To jest naprawde bardzo trudny temat. Z jednej strony wartoby powiedziec prawde z drugiej strony jednak nie. Dlaczego?
Mój tata jak zdiagnozowano u niego SLA pierwsze co zrobił to poszperał w necie co pisza. Na poczatku przyjmowal to ze spokojem. Potem im dalej sie wgłebiał tym bardziej tracił wole życia. Było mu juz wszystko jedno po pewnym czasie. Dochodziło do tego nawet ze nie chciał robić ćwiczeń mówiac ze nie ma sily, ze go wszystko boli, jest zmeczony itp. Obcy ludzie ktorzy znali tate bardzo dobrze mowili nam ze jest zle, widac ze stracil sens zycia.
Jeszcze taka mała uwaga, pewnie szukajac informacji na temat choroby znalazłes fragment "w stylu" ze choroba nie powoduje zmian mozgowych(czy jakos tak), ze czlowiek jest w pelni swiadom tego co sie z nim dzieje. Osobiscie nie zgadzam sie z ta teoria. Nastepuje straszna zmiana która nie jest moze spowodowana bezposrednio chorba ale poprostu wykancza czlowieka psychicznie i co najgorsze NAJBLIŻSZA RODZIENE jeszcze bardziej. Rozumiem ze Twoja mam mieszka lub zamieszka razem z wami. Musicie byc gotowi na to ze wy tez dozacie pewnego rodzaju zalamania, nie bedzie tak jak było przedtem, nie bedzie "spokoju". Pisze to wszystko nie po to aby Ciebie/Was przestraszyc tylko po to abyscie mogli juz teraz na to przygotowac. My nie mielismy takich informacji, forum powstało po smierci mojego taty(I tutaj wielkie dzieki do Pawła).
Na koniec tego posta dodam tylko zebycie porozmawiali troche na temat tej choroby. Powiedzieli najwazniejsze informacje. Napewno trzeba powiedziec jak choroba przebiega, co sie dizeje z pacjetem w pozniejszym stadium(chodzi mi glownie tutaj o respirator ktory prawdopodobnie bedzie potrzebny). Jak zapewne czytales ta rozmowa powinna byc przeprowadzona jak najwczesniej bo potem człowiek za wszekla cene chce zyc. I jest to prawda. Moze teraz mowic ze "ech...po co?" ale jak dojdize co do czego bedzie chciala byc podlaczona(przykład mojego taty).
Witam ponownie
Wczorajsza wiadomość była najgorsza. Mama żony była na konsultacji u neurologa, który zna problem SLA. Nie pozostawił złudzeń - potwierdził SLA. Przy okazji żona powiedziała mi więcej o dolegliwościach mamy. Zaatakowane są mięśnie oddechowe (czyli SLA pustoszy organizm od góry). Do tego dochodzą zaburzenia w połykaniu - na tyle duże, że niekiedy potrafią uniemożliwić jedzenie (mama schudła już 15 kg), mowa czasem jest całkowicie niewyraźna, przerywana brakiem powietrza. Są też zaniki mięśni kończyn i tułowia, ale nie na tyle mocne, aby uniemożliwiały poruszanie się. Zdarzają się bolesne skurcze łydek. Ponadto lekarz zasugerował rozważenie brania Riluteku i stwierdził, że nie ma sensu przychodzić na kolejne wizyty ( :o ). Przy okazji "pocieszył", że to zaczyna się (i kończy) akurat tak, że oszczędzi całkowitej niezdolności ruchowej itp. Skierował mamę na rezonans kręgosłupa (w jakim celu?)
Wiem, że brzmi to tragicznie i boleśnie, ale musiałem napisać.
I pytań kilka. Jak szybko można spodziewać się poważnych problemów z oddychaniem? Jak szybko to cholerstwo teraz postąpi? Skąd, jak, można załatwić respiratory ułatwiające oddychanie i samodzielne wentylacje?
Najgorsze jest to, że rodzina mamy kompletnie nie wie od czego teraz zacząć. Spróbujemy zacząć od wspomnianego przez
maleńką szpitalu na Banacha.
Cytat: Defort
Rozumiem ze Twoja mam mieszka lub zamieszka razem z wami. Musicie byc gotowi na to ze wy tez dozacie pewnego rodzaju zalamania, nie bedzie tak jak było przedtem, nie bedzie "spokoju".
Nie, nie mieszka. Przyjeżdża na kilka/kilkanaście godzin i zajmuje się naszą małą pociechą. Oczywiście rodzina rozważa wzięcie mamy do kogoś z siebie, ale jak na razie rozważa. A wzięcie mamy może poskutkować tym, że mama zacznie podejrzewać najgorsze.
Witam,
Pomijając oczywiste nieszczęście jakim jest ta choroba bardzo się cieszę, że Twoja mama może liczyć na tak ofiarną pomoc ze strony rodziny. Jak już wspominałem wielokrotnie na forum istotną sprawą jest kontakt i prowadzenie przez dobrego neurologa, który ma już doświadczenia z SLA. Z tego co mi wiadomo są w Polsce 3 ośrodki zajmujące się SLA: w Warszawie, Krakowie i Lublinie (ten w Lublinie trochę mniej od tych dwóch wcześniejszych), dlatego popieram Twój pomysł, aby udać się do Kliniki Neurologii na Banacha w Warszawie. Jednak chciałabym, żeby Twoja rodzina, a przede wszystkim chora nie spodziewała się możliwości jakiegoś cudownego uzdrowienia, jeśli oczywiście diagnoza jest prawidłowa. Niezależnie od tego czy udacie się po poradę do najlepszych profesorów w zagranicznych klinikach to i tak usłyszycie, że obecnie nie ma skutecznego leku na SLA. Nie piszę tego, żeby odbierać Wam nadzieję, ale żebyście nie tracili czasu na jeżdżenie po różnych lekarzach zamiast skupić się na polepszeniu życia chorej, na byciu z nią itp. Dobry neurolog jest Wam potrzebny, dlatego żebyście mieli pomoc w uśmierzaniu narastających objawów choroby, co nie należy bagatelizować, ponieważ nie ma sensu, żeby chora się męczyła z jakimś objawem, jak będzie istniał sposób na jego ograniczenie.
Polecam, żebyście poważnie porozmawiali z chorą (może w obecności psychologa) i wytłumaczyli WSZYSTKIE aspekty choroby, ponieważ z własnego doświadczenia wiem, że niewiedza na temat własnego stanu powoduje większe cierpienie niż nawet najgorsza prawda.
Pozdrawiam i życzę sił,
Paweł Bała
Cytat: Pawel
Jednak chciałabym, żeby Twoja rodzina, a przede wszystkim chora nie spodziewała się możliwości jakiegoś cudownego uzdrowienia, jeśli oczywiście diagnoza jest prawidłowa. Niezależnie od tego czy udacie się po poradę do najlepszych profesorów w zagranicznych klinikach to i tak usłyszycie, że obecnie nie ma skutecznego leku na SLA. Nie piszę tego, żeby odbierać Wam nadzieję, ale żebyście nie tracili czasu na jeżdżenie po różnych lekarzach zamiast skupić się na polepszeniu życia chorej, na byciu z nią itp. Dobry neurolog jest Wam potrzebny, dlatego żebyście mieli pomoc w uśmierzaniu narastających objawów choroby, co nie należy bagatelizować, ponieważ nie ma sensu, żeby chora się męczyła z jakimś objawem, jak będzie istniał sposób na jego ograniczenie.
Wiem o tym i jak najbardziej zgadzam się z tym. Właśnie na tym ma polegać wizyta/wizyty. Po prostu chcemy wiedzieć jak? itd. Mieć dostęp do lekarza co jakiś czas, który fachowo oceni na jakim etapie jest choroba i co w danym momencie będzie najlepsze. W sumie na tą chwilę nie rezygnujemy z opieki mamy nad naszą małą (w zasadzie teściowa nie zmienia dotychczasowego trybu życia). Wiemy, że może to jest nieraz męczące dla niej (staramy się skracać jej opiekę nad Pszczółką ), ale na razie tak będziemy postępować. Czas pokaże czy będą konieczne zmiany.
Cytat: Pawel
Polecam, żebyście poważnie porozmawiali z chorą (może w obecności psychologa) i wytłumaczyli WSZYSTKIE aspekty choroby, ponieważ z własnego doświadczenia wiem, że niewiedza na temat własnego stanu powoduje większe cierpienie niż nawet najgorsza prawda.
Z tym może być naprawdę ciężko. Każdy człowiek w sumie jest inny i inaczej reaguje na pewne sytuacje. Co nie zmienia faktu, że ja optowałem za tym, aby teściową po trochu wprowadzać w ów temat. Zresztą czasem mam wrażenie, że ona wie (może nie wszystko), tylko nie chce stresować i obarczać córek tą wiedzą. Ale to raczej nie będzie moja decyzja i mój głos.
Witam
Rozwaz te spotkania z psychologiem lub psychiatra ( oczywiscie delikatnie ). Ja korzystalem z opieki psychiatry ok pol roku i Pani doktor bardzo mi pomogla. Nalykalem sie w tym czasie roznych Zoloftow, Xanaxow wiec to pewnie tez dzialalo - choc jestem sceptykiem w kwestii lekow. Mysle, ze dzieki tym wizytom pozbylem sie strachu przed smiercia, obaw o los rodziny, itp. Ale strachu przed bestia niestety nie pozbylem sie - swiadomosc przechodzenia przez kolejne etapy choroby wciaz mnie przeraza. Rozwazam nawet gdy juz bedzie na prawde zle rozwiazanie ostateczne.
Wazne jest tez dac mamie do zrozumienia, ze jest potrzebna i ... wykorzystywac ja do tej opieki nad dzieciakiem.
Wizyty u lekarza - niezbyt czeste, chyba ze traficie lekarza duszy.
To sa oczywiscie moje przemyslenia - kazdy z nas inaczej to przechodzi.
Pozdr
WITAM MOJA MAMA CHOROWALA 2 LATA NA SLA ZMARLA 20 SIERPNIA CHOROBA BARDZO SZYBKO POSTEPOWALA MIMO PROWADZONEJ OD POCZATKU REHABILITACJI ALE ZGADZAM SIE ZE REHABILITACJA W TEJ CHOROBIE JEST NAJWAZNIEJSZA AJESLI CHODZI O RILUTEK JA TEZ DOWIADYWALAM SIE CZY GO PODAWAC MAMIE I OSTATECZNIE ZREZYGNOWALAM BO KOGO NIE PYTALAM (LEKARZY)TO KAZDY W OSTATECZNOSCI MOWIL ZE TAK NAPRAWDE TO WLASCIWIE NIC DOKLADNIE ONIMNIE WIEDZA PRAWDOPODOBNIE PRZEDLUZA ZUCIE O 2 ,3 MIESIACE ALE ATAKUJE BARDZO POWAZNIE WATROBE PROWADZI DO POWAZNYCH ZMIAN (COS ZA COS , GRA NIE WARTA SWIECZKI) A JAK SIE ZACZNIE ZAZYWAC RILUTEK TO NIE MOZNA GO PRZERWAC TYLKO TRZEBA ZAZYWAC DO KONCA , BO JAK SIE PRZERWIE TO CHOROBA POSTEPUJE BARDZO SZYBKO JEDEN LEKARZ U KTOREGO BYLISMY W OGOLE NIE CHCIAL WYPOWIADAC SIE NA TEMAT RILUTEKU DECYZJE POZOSTAWIL NAM A ZE MAMA BYLA POD OPIEKA WSPANIALEJ PANI DOKTOR NEUROLOG ONA POMOGLA NAM PODJAC DECYZJE POZDRAWIAM I ZYCZE DUZO CIERPLIWOSCI IWONA
Witam.
Zmartwilas mnie Iwona tym co piszesz na temat zazywania riluteku. Ja choruje od 7 lat. Leczyli mnie na stwardnienie rozsiane, a od maja tego roku mam diagnoze stwardnienie boczne pirwotne. Ono wchodzi w sklad SLA, ale ma lagodniejszy i wieloletni przebieg. Od czerwca biore rilutek i szczerze mowiac ze wzgledu na sytuacje materialna mojej rodziny, caly czas mam mieszane uczucia tymbardziej, ze wydaje prawie 200 zl. miesiecznie na inne leki objawowe. Coraz czesciej mysle o stopniowym przerwaniu leczenia, ale teraz zabilas mi klina piszac, ze po odstawieniu riluteku choroba bardzo szybko postepuje. Polegam na tym co przeczytalam bo piszesz, ze konsultowalas sie z kilkoma lekarzami, a ja tylko z jednym prof. neurologii z Instytutu MON w Warszawie na Szaserow. Kiedy mi zaproponowal leczenie rilutekiem pomyslalam, ze mnie troche uzdrowi i nie pytalam o to jak dlugo trzeba go zazywac, a napewno nie pomyslalam, ze do konca zycia.
Mam pytanie do wszystkich.... Czy zna ktos przypadek, ze po odstawieniu riluteku choroba zaczela postepowac szybciej?
Bede wdzieczna za wszystkie odpowiedzi
Pozdrawiam teresa
Witam
Tereso, nie chcialam Cie zmartwic, ale napisalam to co wiem na temat Riluteku.Ja tez dlugo zastanawialam sie czy go podac mamie.Nie jestem ekspertem w tej dziedzinie, musisz sie jeszcze dowiedziec.Ale tych co pytalam tak mi odpowiadali,albo mowili ,ze tp wszystko jest w sferze badan i na temat Riluteku nic pewnego nie wiedza.
Dziwne bylo jeszcze to ,ze jak chcialam wiecej dowiedziec sie o Riluteku to decyzje o podaniu go mamie zostawiali mi , wcale nie namawiali mnie, zeby go jej podac.Wydaje mi sie ze gdyby uwazali, ze on pomaga na dluzsza mete to by go zachwalali a tak nie bylo.Tak wiec musisz sie jeszcze sama podowiaduwac.
Pozdrawiam
Witaj Sylwio. Fajnie, ze sie do nas przylaczylas. Mam pytanie... co to takiego Sperimentacja IGF-1bp3 ? Ten termin slysze pierwszy raz i chcialabym wiedziec jakie sa koszty leczenia i jak sie to stosuje.
Jeszcze jedno... od kiedy twoj maz jest tym leczony i czy zauwazasz jakies zmiany w jego stanie zdrowia.
pozdrawiam teresa
Witam na polskim forum,
Cieszę się, że do nas trafiłaś. Słyszałem, że we Włoszech poziom organizacji chorych jet bardzo wysoki i macie profesjonalna opiekę. Mam nadzieję, że kiedyś doczekamy takich czasów, że w Polsce będie podobnie.
Pozdrawiam i życzę szczęścia z arimoclomolem,
Paweł Bała
Sylwio to wróć do tej kochanej polski jak ją nazwałaś z chorym mężem i daje głowę ze to ty się pierwsza wykończysz z nerwów chcąc coś wskórac pozdrawiam
Witam
Temat, ktory Panie ciagna jest b.ciekawy ale ... chyba nie rozwiazywalny w Polsce, poki co. Opieka medyczna generalnie tu i tam to oczywista przepasc - moja zona jest lekarzem wiec troche wiem o tym. Wszedzie natomiast znajdziemy "dobrych i zlych" lekarzy i wcale nie dlatego, ze lekarz zachodni zarabia od polskiego co najmniej 20 razy wiecej.
Inna sprawa to kwestie dostepu do lekow nowej generacji.Tu jestem optymista, mysle ze gdy bedzie cos na prawde konkretnego to ... my tez sie na to zalapiemy jeszcze w fazie badan (no moze wszystko oprocz komorek macierzystych). Tak bylo np. z Rilutekiem. Swoja droga mozna by lobbowac aby ten Rilutek byl bezplatny - ilu chorych jest w Polsce i co to za kasa dla budzetu w porownaniu z np. rachunkami telefonicznymi naszych wspanialych poslow?
Pozdr
Poniek
Witaj Marto,
nawiazujac do twojej wypowiedzi chcialam podzielic sie swoimi spostrzezeniami.
Masz racje ,trzeba cieszyc sie z kazdego dnia jaki zostal nam darowany.Ja staram sie z kazdej zlej sytuacji, z jakiegos nieszczescia, ktore mnie spotkalo wyciagzc pozytywy. Wiem , ze jest ciezko. Ja kiedy dowiedzialam sie, ze moja mama zachorowala na SLA myslalam ,ze zwarjuje.SLA u niej tak szybko postepowalo, przyszedl czas ,ze musielismy z mezem zamieszkac razem z nia. Wiedzialam czym ta choroba sie konczy i nie moglam sie z tym pogodzic. Bardzo pomagal mi moj maz, zarowno w opice przy mamie jak i wspieral mnie psychicznie.Kiedys powiedzial mi cos, czym pozniej zylam caly czas , a mianowicie , ze choroba mamy BARDZO nas wszystkich zwiazala, a zwlaszcza mnie.Ja z mama w casie choroby bylam z nia prawie caly czas , poswiecalam jej kazda chwile, natomiast kiedy byla zdrowa mieszkalysmy osobno, spotykalysmy sie raz w tygodniu, byly telefony, ale nigdy nie bylam z nia tak czesto i tak blisko.I gdyby byla zdrowa to do konca zycia nie spedzilabym z nia tyle czasu ile spedzilam podczas 2 lat jej choroby.
I ja w taki sposob probowalam popatrzec na SLA , ktore z dnia na dzien, po troche zabieralo mi moja UKOCHANA MAME.
Goraco pozdrawiam wszystkich
IWONA
Witam wsystkich.
Najpierw zwroce sie do Iwony. Wiem co znaczy odchodzenie mamy, bo moja tez stracilam i tez umykala dzien po dniu jak twoja, moja chorowala na raka. Mama zmarla mi niecale 4 lata temu, ale do dzisiaj serce boli na mysl o niej. Dlatego dokladnie wiem co czujesz. Kiedy moja mama umierala, ja juz bylam chora na SLA i przezycia zwiazane z jej odejsciem wplynely na pogorszenie mojego stanu zdrowia. Chyba jak kazdy chory zadawalam sobie pytanie..dlaczego wlasnie ja?...Teraz juz dotarlo do mnie, ze nic nie dzieje sie bez przyczyny. Choroba twojej mamy zaciesnila miedzy wami wiezi, widocznie tego bylo trzeba. Mnie z kolei otworzyla oczy na sprawy, ktorych jako zdrowa osoba wogole nie dostrzegalam. Wiem, ze zadne to pocieszenie, ale chce, zebys wiedziala , ze nie jestes osamotniona w swoim cierpieniu. Potrzeba ci czasu......
Teraz chce nawiazac do wypowiedzi Sylwi.
Jak najbardziej jestem na tak - WIECEJ OPTYMIZMU -WIARA CZYNI CUDA!!!
SLA jak wiele podstepnych chorob tylko czeka na nasze zalamanie i ...... wtedy kosi bezlitosnie. Ja pomimo 7 lat choroby i znacznego kalectwa caly czas mysle pozytywnie, licze, ze cud sie wydarzy. Bez tej wiary moje zycie nie mialoby sensu. Polecam wszystkim taka postawe, mysle, ze chociaz niektorych zaraze swoim optymizmem. ;)
I jeszcze jedna sprawa. Musimy się zająć zalozeniem Towarzystwa SBZ. Takie zrzeszenie moze naprawde duzo zdzialac. Wiem to z wlasnego doswiadczenia, bo do kwietnia br. bylam czlonkiem Pols.Towarz.Stward.Rozsianego z racji mylnie postawionej mi diagnozy. Oni naprawde forsuja wiele spraw w NFZ, w PEFRONIE, zbieraja srodki na interferon, rehabilitacje domowa dla chorych itp. organizujac koncerty i bale harytatywne.
Bylabym szczesliwa, gdyby nam tez udalo sie zrzeszyc, czego i wam i sobie goraco zycze.
Pozdrawiam cieplo
Drogie Panie prosiłbym o powściągnięcie emocji. Każdy z nas jest zdenerwowany sytuacją opieki medycznej w Polsce i jest to dla nas wszystkich stresujące, ale nie musimy przecież się kłócić!
Bożena ma racje, że w Polsce bardzo ciężko wywalczyć cokolwiek i moim zdaniem ma prawo do tego, żeby czuć się źle z tym co się u nas dzieje i prosiłbym o troszeczkę wyrozumiałości, ponieważ mamy się razem wspierać a nie krytykować.
Wszyscy się chyba zgodzimy, że bierność i apatia tylko pogorszy naszą sytuacje, jednak nie zgadzam się z Sylwią co do sposobu w jaki mamy to robić. Napisałaś , że naszym obowiązkiem jest poprzeszkadzać neurologom, w sądach, w szpitalach. Uważam, że wręcz przeciwnie powinniśmy szukać i wspierać neurologów, fizjoterapeutów i szpitale, które są zainteresowane pomocą chorym na SLA. Może jest ich niewielu, ale są, i naszym obowiązkiem jest współpracować z nimi na rzecz osób chorych. Lepsze jest to niż walka ze wszystkimi i o wszystko.
Co do riluteku. Moim zdaniem sytuacja refundacji leków w Polsce jest najbardziej kompromisowym wyjściem między rozdętymi wydatkami na służbę zdrowia a rozsądnym oszczędzaniem. NFZ refunduje jedynie te leki, które w badaniach wykazały średnią bądź wysoką skuteczność w ich stosowaniu. Niestety rilutek, o czym dobrze wiemy, do takich leków nie należy i dlatego jego używanie nie jest refundowane. Gdyby walczyć o refundacje ruliteku NFZ musiałby przystać także na refundacje dziesiątków albo setek innych preparatów, które również mają niską skuteczność, a które są stosowane w wielu chorobach takich jak SLA nieuleczalnych. Finansowanie riluteku dla ok. 3000 chorych w Polsce jest śmiesznym wydatkiem w skali budżetu NFZ, ale gdy zsumuje się wydatki na te inne preparaty wyjdzie już pokaźna sumka. Moim zdaniem bardziej konstruktywnym działaniem za te pieniądze byłoby stworzenie sieci poradni SLA w całej Polsce, tak, żeby każdy chory mógł w promieniu tych 200km znaleźć fachową pomoc.
Co do finansowania przez państwo dopiero badanych leków. Uważam, że powinniśmy zabiegać o fundusze na przeprowadzenie profesjonalnych standaryzowanych prób klinicznych w Polsce. Jednak sądzę, że jest trochę niesprawiedliwym wymaganie od obywateli, żeby państwo ich zmusiło do finansowania leków dla pojedynczych osób w szczególności wtedy, gdy mamy do czynienia z niewielkim prawdopodobieństwem skuteczności jego stosowania. Zgadzam się z tym, że pieniądze z naszych podatków są fatalnie zarządzane, ale gdy wymusimy na rządzących spełnienie naszych postulatów to z doświadczenia wiem, że nie zaczną oni lepiej dbać o pieniądze, które już wpływają do budżetu, ale zwyczajnie pieniądze na to potrzebne zabiorą od innych obywateli w postaci deficytu albo podwyższenia podatków. Wprawdzie my sami płacimy podatki i składki na ubezpieczenie zdrowotne, ale jest niestety nierealnym żądać, żeby państwo finansowało tak kosztowne przedsięwzięcia. Jeśli chcielibyśmy, żeby one były finansowane z naszego ubezpieczenia zdrowotnego w przypadku każdego chorego będącego w analogicznej sytuacji do tych z SLA to musielibyśmy zgodzić się na zwiększenie tejże składki o paręset procent(!!). Nie zapominajmy, że mamy w Polsce jedną z względnie najniższych składek zdrowotnych wśród cywilizowanych krajów na świecie. Moim zdaniem bardziej sprawiedliwym i rozsądnym byłoby szukanie pieniędzy u prywatnych sponsorów. A jak najlepiej to zrobić? Zakładając Stowarzyszenie, które w imieniu chorych zbierałoby fundusze.
Dziekuje Sylwio i Tereso za cieple slowa.
Jestem z wami w walce z ta okrutna choroba, nie wolno wam sie poddawac.
A jesli chodzi o Stowarzyszenie, to super pomysl.
Goraco pozdrawiam !
Zapraszam do dyskusji nad stowarzyszeniem:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=91.0
------
Rozmowę dotyczącą stowarzyszenia przeniosłem do odpowiedniego wątku i tam proszę ją kontynuować w celu zachowania przejrzystości.
Kojak
Cytat: poniek w 25 Wrzesień 2006, 14:31:43
(...)
Ja nie slyszalem i nie czytalem ale podobno byly takie przypadki. W Stanach jest taka ksiazka "Eric Zwyciezca" o chorym prawdopodobnie na SLA, ktory stosujac odpowiednia diete i suplementy podobno cofnal czesc swoich objawow.
(...)
Poniek!
wiesz moze kto jest autorem tej ksiazki ?
Witam
Stephen Hawking zyje z SLA ponad 40 lat. Jest najwiekszym fizykiem naszych czasow. Noblista w dziedzinie badan kosmosu. Nadal pracuje mimo, ze porusza tylko palcami dloni.
Ponku mnie SLA odebralo rece 8 lat temu. Nie bede noblistka ale jeszcze dlugo pozyje i pomoge chorym takim jak ja. Rilutek spowalnia postep choroby.
Pozdrawiam
Do Bozenka
Witam
Czy Twoja diagnoza to SLA ale fenotyp "flail arm"?
Pozdr
Poniek
Witam serdecznie w imieniu swoim i Pawła(założyciela portalu)na stronie:)
Życzę sił,wytrwałości i tego wszystkiego, czego Wam potrzeba!Zapraszam Ciebie i Twoją córkę do zaglądania do nas.
Pozdrawiam ciepło.
Asia
napisz kochana czy córka urodziła się z tą chorobąi ile ma lat Dobrze ze tak dzielnie ja znosi Coć napewno wymaga to od niej wiele wisiłku Całym sercem jestem przy tobie Pisz jak ci będzie żle tu zawsze ktoś podtrzyma na duchu ciebie i twoich bliskich Zycze ci dużo sił bo napewno będą ci potrzebne Wiem że jeśli chodzi o dziecko to jest to bardzo bolące Pozdrawiam cię serdecznie
Wiesiu ja tez teraz poszperałam w necie w zobaczyłam ze właściwie wszedzie szukasz pomocy To dobrze Wiesz 10 lat temu kiedy żył mój tato też nie wiedzieli co mu jest przypisywali te objawy SM ale okazało się dwa lata temu ze to nie to Chorobę genetyczną przekazał mi Ja jestem chora od 99 roku A jeśli chodzi o te chodzenie na palcach To mój tato miał takie ściągnięte mięśnie łydek że stał ledwo co na palcach pięty były podciągnięte do góry W butach nosił wkładki dosyć wysokie mówili mu ze to przykurcz pięt bo chodzi na palcach Po żatem miał zaburzenia równiwagi A potem to już ledwo ciągnął nogami i przesiadł się na wózem Ja obecnie mam 40 lat chdze na całych stopach ale muszę się kogoś trzymać i słabe mam mięśnie nóg i zadługo nie pochodze bo zaczynam ciągnąć nogami Z tymi piętami dałaś mi do myślenia Badania genetyczne robiłam w Warszawie 25 pażdziernika Ale profesor powiedział ze na tą spastyke nóg badanie będą musieli wysłać za granice bo u nasa nie robią tego badania
Witamy ponownie :)
No cóż, cały czas nadmiar obowiązków wszelakich. Dawno nie zaglądaliśmy, więc na początek pozdrowienia dla wszystkich :D
I nie wiem od czego by tu teraz zacząć? Może w skrócie, bo jednak wciąż czasu brak. U mamy choroba postępuje. Coraz gorzej z mową (szczególnie w sytuacjach poddenerwowania), zaczęły się poważniejsze problemy z nogami (upadki), ręce b. słabe, mimowolne wymawianie sylab czy atak śmiechu (to akurat nas w sumie cieszy, bo widzimy mamę śmiejącą się).
Ale do rzeczy. Mama jest załamana. I to w sumie nie chorobą, a podejściem lekarzy... Nie chcę wnikać w szczegóły, ale za podejście większości odwiedzonych lekarzy wytrzaskałbym ich po mordzie (ich szczęście, że nie uczestniczę w wizytach) - przepraszam za wyrażanie się, ale inaczej tego nazwać nie mogę...
Stąd też prośba. Czy mógłby ktoś udostępnić nam nr tel. do p. dr Tomik, aby umówić się na prywatną wizytę? Bądź do innych lekarzy naprawdę godnych polecenia (nr do prof. Kwiecińskiego z Banacha znalazłem już na forum - może ktoś ma również inny do niego nr?)
Jeszcze raz pozdrawiamy serdecznie. I mam nadzieję, że czas pozwoli (choć na chwilę obecną wątpię) częściej odwiedzać forum.
Witaj!
Dziękuję za pozdrowienia i pozdrawiam również Ciebie oraz Twoją mamę.
Oto numer do Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych w Klinice Neurologii w Krakowie gdzie pracuje doktor Tomik tel.: 0 12 424 86 18. Co do profesora Kwiecińskiego jeśli zależy Tobie na dobrym specjaliście to go absolutnie polecam, natomiast jeśli tak jak mówiłeś liczy się dla Ciebie dobre podejście do chorego to z własnego doświadczenia odradzam. Muszę tu zaznaczyć, że to był jednorazowy kontakt, więc proszę nie wyciągać ogólnych wniosków, bo mógł mieć on po prostu zły dzień, ale uważam, że uczciwe będzie, jeśli o tym napiszę. A! Wracając do doktor Tomik, jeśli chcesz umówić mamę na prywatną wizytę to albo poszukaj w Internecie prywatnej przychodni czy kliniki, w której pani doktor pracuje albo skontaktuj się z nią mailowo tomik@neuro.cm-uj.krakow.pl . Miej na uwadze, że jest ona bardzo zajęta i pewnie będziesz musiał się liczyć z długim oczekiwaniem na odpowiedź.
Jeszcze raz serdecznie pozdrawiam,
Paweł
Badania wykazały, że mój wujek jest chory na SLA. Początkowe objawy nastąpiły w grudniu 2007 r. (problem z mówieniem, bełkot), potem ślinienie się, teraz drgania w mięśniach ramion. Co robić by jakoś powstrzymać rozwój tej choroby? Czy należy powtarzać badania specjalistyczne? Gdzie można nabyć taniej i szybciej rilutek? Jestem przerażona tym, co tu czytam, na temat kolejnych postępów choroby. Jak temu zapobiegać?
Moja mama odeszła w styczniu po 1,5 roku i uważam ,że w jej przypadku rilutek nic nie dawał . 300zł mięsięcznie za ten kretyński lek -może to cukier w tabletkach
Mój Brat chorował 18 miesięcy od pierwszych objawów choroby, do ostatniego dnia życia brał rilutek, trudno mi okreslić czy pomagał ten lek, ponieważ nie wiem co by było gdyby go nie brał. Tak więc myślę, że nie nam jednoznacznie odpowiadać się o działaniu tego leku.
Sądzę, ze bardzo ważna w tej chorobie jest rehabilitacja, zapewnienie takich warunków by chory jak najdłuzej czuł sie samodzielny.
Najwazniejsza jednak jest miłość, opieka ze strony rodziny, po prostu trzeba być z chorym, czasem nawet pomilczeć, ale we dwoje.
Pozdrawiam serdecznie
Przykro mi z powodu choroby Twojego wujka.
Niestety istnieje tylko jeden sposób, który ma potwierdzone działanie w opóźnianiu rozwoju choroby, to jest Rilutek. Jeśli SLA jest pewne u Twojego wujka to nie ma sensu powtarzać badań specjalistycznych żeby go nie męczyć, jedynie wskazane są wizyty u neurologa aby pomógł radzić sobie z narastającymi objawami. Niestety Riluteku taniej zdobyć nie można chyba że od innych osób które zrezygnowały z jego stosowania albo po zmarłych. Najlepszym sposobem na organicznie postępów choroby jest codzienne dbanie o jak najlepszą jakość fizyczną i psychiczną życia chorego. Polecam dobrą rehabilitację, psychoterapię i najważniejszy element- kontakt z bliskimi, rodziną i przyjaciółmi.
Witajcie,jestem pierwszy raz na forum.W kwietniu br mąż wyszedł ze szpitala z diagnozą "podejrzenie choroby neuronu ruchowego".Praktycznie wszystko co wiem na temat choroby to wiedza "internetowa" i z tej strony.Jesteśmy pozostawieni sami sobie.Przedwczoraj byliśmy na wizycie w Poradni Chorób Mięśni na Banacha,ta poradnia to czysta fikcja!!Jak można mówić o stałej opiece neurologa specjalisty,jeżeli następna wizyta może być za ok.8 miesięcy?!Nie mówiąc już otym,że wizyta polegała na przepisaniu przez panią doktor informacji z karty szpitalnej do swojej i wypisaniu skierowania "na łagodną rehabilitację" z komentarzem pani doktor:"to niech pan sobie czegoś poszuka koło domu".
Jestem przerażona,nie wiem gdzie szukać jakiejkolwiek pomocy,gdzie się zwrócić,co robić,jak zacząć układać życie na nowo,o czym pomyśleć najpierw,by zapewnić mężowi dalsze w miarę godne życie.
Na ten moment myślę,że bardziej przerażające od samej choroby jest brak zwyczajnego człowieczeństwa wśród lekarzy i nasza własna w związku z tym bezsilność i bezradność.
Pawle,jeżeli mogę do Ciebie się zwrócić.Mieszkam w Warszawie,jak na ironię niedaleko zresztą Banacha,a nie mam pojęcia do kogo dalej iść i co robić,może coś podpowiesz...
Ze swej strony deklaruję gotowość włączenia się w prace Stowarzyszenia,czy funkcjonują jakieś struktury w Warszawie?
Pozdrawiam...,smutno mi...
Post?ar?am się odpis?ać do dwóch dni.
Witaj,
Bardzo mi przykro z powodu choroby Twoje męża.
Ciężko odpowiedzieć na pytanie co dalej? W skrócie należy zrobić moim zdaniem wszystko by dalej pomimo choroby prowadzić normalne życie. Nie skupiajcie się na lekarzach bo przy braku przyczynowego leczenia w SLA niewiele Wam mogą pomóc. A co konkretnie można byłoby zrobić?
- postaraj się zorganizować opiekę psychologiczną dla Ciebie i oczywiście męża. Jeśli zauważysz u niego objawy depresji czy lęku to najlepiej na początku udać się do lekarza psychiatry aby dobrać odpowiednie leki. Dużo dobrego może w tej materii zdziałać również praca z psychologiem. Jak znaleźć psychiatrę i psychologa? Są oni dostępni za darmo w państwowej służbie zdrowia ale pewnie trzeba będzie długo oczekiwać na pomoc, a jej jakość może być wątpliwa. Jeśli chcielibyście z niej skorzystać to służę informacją gdzie (na podstawie oficjalnych danych NFZ). Jeśli Was stać to polecam prywatnych lekarzy psychiatrów i psychologów, co do tych ostatnich najlepiej szukać psychologów którzy poza dyplomem z psychologii mają również oficjalny certyfikat psychoterapeuty.
- jeśli to możliwe zróbcie wszystko aby Twój mąż wrócił do pracy a jeśli nie to trzeba motywować go aby znalazł sobie jakieś zajęcie. Być może ma jakieś hobby? Nie zamykajcie go przed światem- spraszajcie gości, rodzinę, znajomych, chodźcie do kina czy restauracji. Nie wyręczajcie go w wykonywaniu codziennych czynności które jeszcze może zrobić na zasadzie on jest taki biedny niech sobie odpocznie. Poczucie bycia samodzielnym dla chorego jest bardzo ważne.
- dobra rehabilitacja też jest bardzo ważna. Prawdopodobieństwo uzyskania dobrej fizjoterapii prywatnie jest większe niż w państwowej służbie zdrowia. Kontakty do prywatnych fizjoterapeutów znajdziesz na stronie http://www.fizjoterapia.pl/?p=terapeuci (http://www.fizjoterapia.pl/?p=terapeuci) Jeśli Was nie stać to można spróbować w państwowej służbie zdrowia. Jeśli chcesz mogę Ci wyszukać zakłady fizjoterapii w Warszawie.
- w jakim stanie jest Twój mąż? Od tego zależne są inne rady dotyczące opieki nad nim.
- Jeśli jeszcze nie macie renty dobrze byłoby ją załatwiać wraz z dodatkiem pielęgnacyjnym lub zasiłkiem pielęgnacyjnym.
- jeśli macie samochód to dobrze byłoby załatwić kartę parkingową dla niepełnosprawnego.
- jeśli potrzebujecie sprzętu typu wózek to nie kupujcie go za gotówkę bo jest on zazwyczaj dostępny za darmo.
- jeśli potrzebowalibyście załatwić opiekę pielęgniarską w domu itp. to zwróćcie się do stowarzyszenia spróbujemy Wam pomóc.
- pomimo wszystko nie unikajcie wizyt w poradni chorób mięśni choćby z tego względu, że lekarze tam pracujący mogą Wam pomóc w radzeniu sobie z konkretnym objawem np.: przy nadmiernym ślinieniu pomogą wam znaleźć odpowiednie leki je ograniczające. Jeśli oczekiwanie na wizytę jest dla Was za długie albo nie jesteście z ich usług zadowoleni to poszukajcie innej poradni neurologicznej bo a nóż traficie na dobrego neurologa.
- polecam poradnik dla chorych na SLA. W nim znajdziecie wiele cennych porad zwłaszcza dotyczących prawa np.: jak wyjechać za darmo na wakacje albo jak zdobyć darmowy sprzęt. http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,603.0.html (http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,603.0.html)
- w razie pytań wal śmiało :-).
Pozdrawiam
Pawle,dziękuję Ci bardzo za odpowiedż.
Choroba mojego męża zaczęła się równo rok temu - od opadania stopy.W związku z tym,żę dwa lata wcześniej przeszedł operację usunięcia części łąkotki,myśleliśmy,że to jakieś pooperacyjne uszkodzenie nerwu strzałkowego (takie zresztą były pierwsze diagnozy).Problem zaczął sie na początku tego roku,kiedy "coś" zaczęło dziać się i z ręką.Przekonani byliśmy,że to sprawy związane z kręgosłupem,zarówno rezonans części szyjnej,jak i lędżwiowej wykazał dość poważne zmiany.Pierwszą diagnozę o chorobie motoneuronu w zasadzie postawiono w oparciu o EMG i po wykluczeniu boreliozy (badano tylko płyn mózgowo-rdzeniowy).Po powtórnym pobycie w szpitalu (na neurochirurgii) podtrzymano diagnozę "podejrzenia" choroby.Obecnie mąż ma wyznaczony termin ponownego EMG na połowę września.
Pewnie jestem w fazie zaprzeczania choroby,ale mam mnóstwo wątpliwości,a lekarze nie chcą słuchać tego,co się do nich mówi,opierając się w zasadzie tylko na tym cholernym EMG.
Czytałam,że przeczy SLA zaburzenie kontroli zwieraczy (mąż ma umiarkowane problemy z mikcją),że pozostają nie zaburzone funkcje seksulalne (ma problemy od ponad roku,a więc od wystąpienia pierwszych objawów),że w początkach SLA praktycznie nie występują odleżyny (niestety zrobiła mu się po krótkim posiedzeniu na drewnianej ławeczce).Obciążony internistycznie - z zespołem złego wchłaniania i leczeniu przed paru laty interferonem (wirus HCV wątroby).
Póki co nie ma żadnych objawów opuszkowych (wykluczone przez EMG),ma natomiast fascykulacje i prawostronny (tylko) niedowład z dość dużymi zanikami mięśni w nodze.
Cały czas czepiam się więc myśli,że to może jednak nie TO,choć pewnie lepiej się pogodzić z faktem choroby na samym jej początku.
Na razie mąż jest jeszcze - w obrębie mieszkania- w miarę sprawny i samodzielny,z domu nie wychodzi sam ze względu na znacznie zaburzony chód.
Przeglądałam wskazane przez Ciebie strony - rzeczywiście jeżeli możesz wskazać mi dobrego fizjoterapeutę,to bardzo proszę.
Poradnik ściągnęłam i zaczynam go czytać.
Pawle,pytań i wątpliwości mam mnóstwo,począwszy od "dlaczego ja" i "za co" po czysto techniczne.Jeśli mogę to trochę Cię podręczę.
Pozdrawiam serdecznie,jak dobrze,że są tacy jak Ty...
Ps. Z wykształcenia jestem psychologiem i czuję się jak ten szewc,co to bez butów chodzi....
Spróbuj dowiedzieć się w przychodni ALVIT ul Słowackiego 5/13 tel 833 01 51 ale mama mieszkała na Kole (Wola) może oni wiedzą dgzie na Ochocie jest taka przychodnia . Podstawą w tej chorobie sa ćwiczenia mięśni. W tej przychodni pracuje pani Kasia , która ćwiczyłą z moją mamą . Braliśmy także prywatnie odpłatnie ćwiczenia .
Włodku,dzięki za podpowiedż,będę zaraz dzwonić.Dobrze mieć świadomość ,że "bratnia dusza" jest blisko.Nie wiesz ile nas jest w W-wie i okolicach?Może razem moglibyśmy coś zdziałać,choć póki co nie mam konkretnego pomysłu,ale najbardziej przeraża mnie niemoc,bezsilność,bezczynność i opuszczenie rąk.
Pozdrawiam,Gosia
Witaj Gosiu!
Mogę wyrazić swoją opinię na temat szpitalu na Banacha... Nie ma tam specjalistów (moim zdaniem) od tej choroby. Ostatnio na wizycie kontrolnej z Mamusią okazało się, że ja mam większą wiedze na temat SLA niż lekarz... szkoda słów :(
Masz rację wogóle brak wiedzy na temat SLA u neurologów . Np bóle pytałem się o bóle mięśni lekarki z Banacha a ona powiedziała ,że tylko mogą być skurcze . Nie przepisała środków przeciwbólowych a tylko uspakajające . Chory powinien mieć jakiś komfort w tej trudnej chorobie i nieuleczalnej . Dopiero teraz na forum ktoś pisał ,ze lekarz przepisał morfinę choremu.
Obłęd totalny, że aż by się wstydzili. Mama ma podwyższony cholersterol i przy wypisywaniu recepty - lekarz powiedział jej, że może brać co chce na obniżenie, a mi szczęka opadła... Przecież prawie pewne jest to, że niektóre leki na obniżenie cholesterolu pogłębiają (albo i nawet wysołują) SLA!!! Kazałam Mamie brać OMEGĘ3, jeść benecol. I zobaczymy.
Szłam na tę wizytę na Banacha nie spodziewając się cudownej pigułki,wspaniałych rad,które uzdrowią,ale wsparcia,zrozumienia,wyjaśnienia co dalej mnie czeka i uzyskania pewności,że w każdej chwili na to wsparcie będę mogła liczyć.Nie usłyszeliśmy nawet sakramentalnego "jak się pan czuje".Weterynarz do którego chodziłam z moim psem mówił do niego,tu p.doktor potraktowała nas jak przedmioty.
Ludzie,zacznijmy coś z tym robić,przecież nie może tak być!
Witaj,
Dziękuję za ciepłe słowa.
Co do diagnostyki. Diagnozę SLA stawia się głównie w oparciu o badanie przez lekarza neurologa objawów i EMG. Wykonuje się także zestaw kilku prostych badań mających wykluczyć inne choroby jak RTG klatki piersiowej. Najgorsze w diagnozowaniu jest oczekiwanie ponieważ musi upłynąć wiele miesięcy od pierwszych badań aby można było zamienić prawdopodobne SLA na diagnozę SLA. Po co takie oczekiwanie? Przy braku jednoznacznego testu na SLA lekarze muszą stwierdzić rozwój choroby przy jednoczesnym braku występowania nowych objawów, które nie występują w SLA. Gdyby u kogoś faktycznie występowała neuroborelioza albo nowotwór to w tym czasie pojawiłyby się objawy charakterystyczne dla tych chorób. Odnośnie nietypowych objawów Twojego męża. Przeczytaj artykuł http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1205609806&archive=&start_from=&ucat=& (http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1205609806&archive=&start_from=&ucat=&) SLA jest szerszą chorobą niż się dawniej sądziło. U niektórych chorych występują problemy z mikcją (sam ich doświadczam), otępienie itp.
Polecam wam jednak konsultacje z innym specjalistą od SLA, któremu przedstawicie swoje wątpliwości. Polecam jako że jesteś z Warszawy wizytę w klinice neurologii w Lublinie. Zawsze jest nadzieja, że to może nie SLA ale miej nadzieję na najlepsze i jednocześnie szykuj się na najgorsze.
Co do fizjoterapii w Warszawie. Proszę sprecyzuj czy chodzi Ci o to aby wskazał jakiś zakład fizjoterapii w państwowej służbie zdrowia czy prywatnego fizjoterapeutę? Jeśli o to drugie to wejdź na tą stronę http://www.fizjoterapia.pl/?p=terapeuci&m=8&k= (http://www.fizjoterapia.pl/?p=terapeuci&m=8&k=) tam znajdziesz listę fizjoterapeutów którzy skończyli kursy między innymi PNF, powinni być zatem dobrzy w tym co robią. Jednak oczywiście nie mogę tego zagwarantować bo nie znam żadnego fizjoterapeuty w Warszawie. Kliknij na nazwisko fizjoterapeuty na tej liście i wyświetli Ci się jakie kursy dana osoba skończyła, ogólnie im więcej tym lepiej bo świadczy to o chęci poprawienia swoich kwalifikacji i szukaj osób które specjalizują się w neurologii. Nikt niestety nie da Ci gwarancji, że osoba którą wybierzesz choćby miała wiele kursów z neurologii doświadczenie itp. będzie dobra w tym co robi.
Możesz śmiało pytać jeśli będziesz miała jakieś wątpliwości, tylko może potrwać zanim Ci odpiszę ;).
Ciepło pozdrawiam
witam
tydzień temu usłyszeliśmy WYROK - stwierdzone SLA. Kolejna zdiagnozowana choroba w półrocznej historii walki o zdrowie mojego Taty. Dokładnie 8 grudnia tryskający zdrowiem i humorem hucznie świętował swoje 60-te urodziny. Dziś jest zniedołężniałym, chodzącym z ledwością o lasce staruszkiem...
Jestem w szoku...
Po gwałtownym pogorszeniu zdrowia i kilku wizytach w szpitalu, okazało się, że tata przeszedł zawał mózgu, ma zwapnienia pnia mózgu z podejrzeniem choroby Parkinsona, a ostatnia diagnoza to właśnie SLA.
Szukam pomocy w zrozumieniu tej choroby. Wolę wiedzieć na ile leczenie Rilutekiem ( bardzo drogim ) pomoże odsunąć najgorsze. Moja schorowana mama nie może dźwigać sama cięzaru tej choroby. Muszę wiedzieć wszystko, być przygotowaną jak pomóc ojcu i ....sobie.
Muszę...
Witaj,
Bardzo przykro mi z powodu choroby Twojego taty.
Polecam zapoznanie się z poradnikiem http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,603.0.html (http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,603.0.html)
Znajdziesz w nim kwestie, które poruszyłaś w swoich postach czyli: Rilutek i orzeczenie. Co do pytania o operację, to jedyny wiarygodnym źródłem informacji w tym temacie jest lekarz neurochirurg prowadzący Twojego tatę. Wypytajcie się go o ryzyko związane z operacją i korzyści jakie mogą z niej płynąć. Razem z tatą zadecydujecie co przeważa.
Co do grupy inwalidzkiej... Orzeczenie o niepełnosprawności albo o niezdolności do pracy gdyby Twój tata nie miał emerytury jeszcze mogą dać Wam bardzo wiele. Przede wszystkim dodatek pielęgnacyjny lub zasiłek pielęgnacyjny wypłacany co miesiąc. Wszelka pomoc finansowa przy np.: likwidacji barier architektonicznych (remont łazienki itp.) wymaga orzeczenia, tak samo dofinansowanie do zakupu sprzętu i wielu innych rzeczy. Moim zdaniem posiadanie orzeczenia jest niezbędne, to na jego podstawie urzędnicy mogą traktować Twojego tatę jako niepełnosprawnego. A jak długo się czeka? Teoretycznie niezależnie gdzie będziesz się o nie starała to w sprawach urzędowych obowiązuje nieprzekraczalny termin bodajże 30 dni. Czy Twój tata ma emeryturę, pracował albo może jest już na rencie z innych powodów niż SLA?
Życzę sił!
Paweł Bała
dziękuję - ściągnęłam sobie poradnik dla chorych na SLA - drukuję doraźnie, to co jest potrzebne i daję mamie. Przyda się - znalazłam tam wiele pożytecznych informacji.
Trafiliśmy na dobrego neurologa - szybko i trafnie zdiagnozował to, czego nie widzieli inni lekarze, do których wcześniej tata trafiał. Nie wiem jak dalej będzie prowadzone leczenie - to trochę skomplikowane połączenie znajomości lekarskich w rodzinie, leczenia prywatnego i szpitalnego.
Dzięki temu na wiele badań i zabiegów rehabilitacyjnych ojciec nie będzie musiał czekać, ale to i tak nie pomoże odzyskać dawnego zdrowia.
Na wizytę czekamy jednak średnio 2 miesiące-po badaniach następna dopiero 28 września.
Do tego czasu może uda się załatwić już grupę inwalidzką. W przypadku taty, który jest już emerytem, rozumiem, że jedyną wymierną korzyścią na razie będzie dodatek pielęgnacyjny?
Cóż...przy cenie leków, które musi brać, to rzeczywiście wiele... ::)
Słyszałam, że wiele leków u nas bardzo drogich, można znacznie taniej kupić np. w Czechach? Mama z ojcem mają bardzo niskie dochody, a są honorowymi ludźmi, może więc mogłabym im choć coś doradzić w tej kwestii?
Chciałabym pomóc w jakikolwiek sposób...wiem jednak, że to trudna dla nich sytuacja. Oddam wszystko, żeby pomóc.
Mniej więcej rok temu i my usłyszeliśmy wyrok. Świat mi się zawalił na głowę i zaczęłam zastanawiać się nad sensem życia. Deprecha powraca co jakiś czas. Choroba Mamy postępuje.
Musisz być silna i wspierać Tatę, być przy Nim radosna, nie dawać powodów do smutków - chociaż doskonale wiem, jakie to trudne...
Witam.
Proszę o porady które ułatwily by mi zycie.
Na obecnym etapie choroby zaczynam miec problem z podnoszeniem sie z krzesła naciskaniem guzików w pilocie,ubieraniem sie a nawet spożywaniem posiłków (dlonie mi drżą i jedzenie spada mi z łyżki) Jezeli znajdzie sie ktoś kto zechciałby podzielic się radami jak ułatwic sobie życie będę bardzo wdzięczna.
Proszę jeszcze o rad e: na co zwracać uwagę przy zakupie łóżka rehabilitacyjnego , i czy sa podnośniki które obsługując sama pomogły by mi podnieść się z krzesła lub łóżka? góry dziękuję za odpowiedz.
Pozdrawiam Teresa Chróstowska
692 114 964
Dobry Wieczór Camlott
Na początku serdecznie Ciebie pozdrawiam.
Mam parę pytań na które nie znalazłem odpowiedzi a mianowicie...
Czy jesteś samotna ?
Czy stwierdzono u Ciebie SLA ?
Sporo przyjaciół z Forum ma wiedzę na ten temat .
Radzę skontaktować się z Ireną i Tawiorem ,którzy między Innymi ,mają bardzo dużą wiedzę na temat łóżek i podnośników.
RILU
Witaj Camlott
Przykro mi, że choroba tak bardzo utrudnia Ci samoobsługę bo wywnioskowałam z Twojej wypowiedzi, że mieszkasz sama, ale dobrze, że trafiłaś na nasze forum.
W temacie radzenia sobie z niepełnosprawnością proponuję Ci pobranie ze strony głównej i przeczytanie PORADNIKA dla chorych na SLA . Znajdziesz w nim wszystkie niezbędne informacje i wiele porad.
Jeśli chodzi o łóżko rehabilitacyjne to oczywiście są łóżka, które można obsługiwać samodzielnie używając pilota /nie wiem tylko czy poradzisz sobie z przyciskiem/. Jest bardzo dużo firm sprzedających takie łóżka, wystarczy wpisać w przeglądarkę "łóżka rehabilitacyjne". Na początek może przejrzyj te oferty http://www.ronomed.pl/lozka-rehabilitacyjne/index.php, (http://www.ronomed.pl/lozka-rehabilitacyjne/index.php,) www.rehimedes.pl (http://www.rehimedes.pl)
pozdrawiam
Teresa
Dobry Wieczór Camlott
Pisałaś o pilocie TV na przyciski ,poszukałem trochę i znalazłem
odpowiedni dla Ciebie.
Jest to pilot sensorowy czyli dotykowy .Ten pilot uczy się od orginalnego
Pilota tego co posiadasz funkcji jakie ma spełniać.
Jest dosyć skomplikowany w zaprogramowaniu ale robisz to jeden raz
Warto poświęcić trochę czasu i pieniędzy ale dotykając sterujesz TV
jak Twoim obecnym pilotem.
link http://cokupic.pl/opinie/Philips-SRU9400-pilot/48e7f16c58562b3d# (http://cokupic.pl/opinie/Philips-SRU9400-pilot/48e7f16c58562b3d#)
Pozdrawiam
RILU :D
http://allegro.pl/listing/search.php?string=Philips%20SRU9400%20pilot&description=1 (http://allegro.pl/listing/search.php?string=Philips%20SRU9400%20pilot&description=1)
Mój Tato zachorował na SLA. Ma 65 lat. Chcielibyśmy z mamą, siostrą, bratem pomóc Mu w chorobie. Skorzystaliśmy z publikacji z Waszej strony, ale przydałby nam się kontakt bezpośrednio do kogoś kto tak jak my opiekuje się osobą chorą na SLA. Przydałby się również kontakt do rehabilitantów w naszej okolicy (Kamień Pomorski). Z góry dziękuję za okazaną pomoc.
Mój Tato poddaje się chorobie, uważa, że nie powinien walczyć z przeznaczeniem, my uważamy inaczej, widzimy sens w każdym działaniu, które może pomóc. Chcielibyśmy Go do tych działań zachęcić, poczynając od kąpieli, inhalacji, spacerów czy gimnastyki. Bez fachowej pomocy będzie nam to trudno osiągnąć. Serdecznie pozdrawiam osoby współpracujące ze stowarzyszeniem Dignitas Dolentium :)
Podaj namiary do siebie ( numery telefonów ) to w wolnej chwili zadzwonię i służę pomocą. Teraz wyjeżdżam - będę na początku tygodnia.
Małgośka
Witaj
Przykro mi z powodu choroby Twojego taty i Jego pasywnej postawy wobec SLA. Niestety wielu chorych się załamuje i nie widzi sensu w walce z takim przeciwnikiem. Na szczęście rodziny myślą inaczej i starają się robić wszystko, aby im ulżyć w cierpieniu. To bardzo dobrze, że mobilizujecie tatę do działań w kierunku poprawy jakości życia i utrzymywania sprawności.
W internecie wyczytałam, że w Kamieniu Pomorskim jest sporo placówek i ośrodków rehabilitacyjnych z kompleksową rehabilitacją neurologiczną http://www.google.com/search?hl=pl&q=rehabilitacja+neurologiczna+Kamie%C5%84+Pomorski&btnG=Szukaj&lr=lang_pl&aq=f&oq=. (http://www.google.com/search?hl=pl&q=rehabilitacja+neurologiczna+Kamie%C5%84+Pomorski&btnG=Szukaj&lr=lang_pl&aq=f&oq=.) Myślę, że powinniście się zorientować jakie mają terminy (niestety w całej Polsce są bardzo odległe) i wziąć skierowanie najlepiej od neurologa lub lekarza rodzinnego. Ponad to przychodnie opieki długoterminowej świadczą usługi rehabilitacji domowej, ale niestety w obecnej sytuacji naszej służby zdrowia jest to 10 zabiegów najwyżej 2 razy w roku. Jaki macie możliwość opłacenia prywatnej rehabilitacji domowej to najlepiej poszukać rehabilitanta z certyfikatem PNF.
Proponuję również objęcie taty opieką psychologiczną, być może rozmowy z psychologiem zmienią Jego nastawienie do choroby i zmobilizują Go do walki.
Poza tym zachęcam Cię do czytania forum, które dzięki naszym użytkownikom jest skarbnicą wiedzy jeśli chodzi o sposoby radzenia sobie z chorobą i niezbędne informacje.
Życzę Ci siły i wiary, że choroba będzie miała powolną progresję bo takie przypadki wśród nas się zdarzają ;)
pozdrawiam
Teresa
Witam jestem pierwszy raz, na tym forum i na początku nie mogłam się połapać
z nowym wątkiem pod moim nickiem, mój mąż i ja wiemy od piątku na co jest mąż chory a ja nie mam zadnej wiedzy na temat tej choroby jak z nią postępowac.
jak leczyc lekarz nie zaleciła zadnych lekarstw. pragnę dołonczyc do tego szanownego forum może ktoś z państwa coś mi podpowie. co do dalszej przyszłości
męza poz Basia
basiu napewno ktos sie odezwie jest tu tylu poiekunow pewnie czekasz na odpowiedz napewno jeszcze dzis napisza zycze ci duzo sil napisz co najbardziej gie gnebi
Witaj
nie wiem czy stwardnienie zanikowe mózgu to to samo co stwardnienie zanikowe boczne. Co do dalszej przyszłości to proszę przeczytać poradnik ze strony głównej. SLA, jest chorobą śmiertelną więc rokowań nie ma.
Co do tlenu to jest istotny pod koniec choroby, nie wiem na jakim etapie jest Twój mąż.
pozdrawiam
Witam i pozdrawiam: mój mąz ma zanikowe, boczne źle napisałm jestem cała w stresię. nie dawno przeszedł udar i w szpitalu po badanich to zostało wykryte.
ma problemy z ciśnieniem i to mnie bardzo zamartwia, jest w ciągu dnia górne
do 150/na 102 a przy tym arytmia serca ma problemy z pamięcią co dzień
widzę ze mu gorzej z pamięcią. obecnie jest chodzący dostaje lek na połykanie posiłków o nazwie dziś rano miał cśnienie 84/ 45 czyżby szykowało się nowy udar. dziękuję wam za ciepłe słówka poz Barbra
Witaj Basiu,
Choroby neurologiczne są tak liczne, że często osobom nie mającym doświadczenia z medycyną mylą się nazwy. Dlatego mam prośbę, abyś sprawdziła czy Twój mąż cierpi na stwardnienie boczne zanikowe, a nie inna chorobę neurologiczną, bo lek, który przyjmuje Mestinon jest podawany chorym na miastenię, a nie SLA.
Jeśli to jednak SLA, to polecam skorzystanie z naszego poradnika, który jest do ściągnięcia tutaj: http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm)
Możemy go wysłać również w wersji drukowanej bezpłatnie pod wskazany adres. Jeśli jesteś zainteresowana podaj adres wysyłając maila albo podaj na forum.
Witam.
Paweł, Mestinon stosowany jest nie tylko w leczeniu miastenii. Ja i znajoma również zażywamy ten lek. Zadaniem leku jest lepsze pobudzanie mięśni a konkretnie hamuje działanie esterazy cholinowej ? enzymu rozkładającego acetylocholinę, która odpowiedzialna jest za przekazywanie informacji z mózgu do mięśni.
Pozdrawiam
Witaj Pawle i pozdrawiam. Tak mąż ma stwierdzone zanikowe boczne.
w szpitalu na neurologi miał szereg badań które to potwierdziły. Mieszkam w Warszawie i tu mają dość dobrą aparaturę zanikają mu mięśnie dziś zuwarzyłam
ze również w przedramieniu, zaczynają się drganią obu rąk. Spróbuje zciągnąc poradnik ma drukarkę to zdrukuje chyba gdyby się nie uało mi to napiszę do ciebie. poz cieplutko Basia ;)
Witam Mario proszę napisz jak sobie radzisz z tą chorobą. poz Basia ;)
Witaj Basiu.
Nie ma potrzeby drukowania poradnika, ponieważ ma on 120 stron więc szkoda papieru i tuszu. Możesz go czytać w komputerze za każdym razem pobierając, ale tak jak napisał wcześniej Paweł Stowarzyszenie może wysłać Ci bezpłatnie gotowy egzemplarz Poradnika, wystarczy, że podasz swój adres.
pozdrawiam
Teresa
Witaj Basiu.
Zaniki pamięci u męża są konsekwencją przebytego niedawno udaru. W miejscu zamieszkania poszukaj dobry ośrodek, w którym działa Zespół Opieki Domowej dla Dorosłych i przyjmie męża. Pamiętaj, opiece domowej podlegają pacjenci nieuleczalnie chorzy, więc przy zgłoszeniu podajesz nazwę choroby ? stwardnienie zanikowe boczne SLA.
Moje poczucie bezpieczeństwa znalazłam tu http://www.domsueryder.org.pl/opieka-medyczna/opieka-paliatywna/ (http://www.domsueryder.org.pl/opieka-medyczna/opieka-paliatywna/)
Zespół Opieki Domowej gwarantuje choremu w domu:
- 2x w m-cu wizytę lekarza rodzinnego,
- 2x w tygodniu wizytę pielęgniarki,
- 3x w tygodniu ćwiczenia z rehabilitantem,
- 1x na kwartał badanie wydolności oddechowej pulsooksonometrem
W zależności od potrzeb chorego zakres usług rozszerza się.
Powyższe świadczenia refundowane są na podstawie umów z NFZ.
Z tej formy opieki jestem bardzo zadowolona.
Staram się jak najdłużej utrzymywać samodzielność w wykonywaniu codziennych zajęć. Dopada niemoc, ale nie odpuszczam i szukam sposobu by samodzielnie wykonać i nieważne, że robię to długo. Choroba bardzo szybko ogranicza sprawność ruchową i moje motto na każdy dzień ? wiele rzeczy nie możesz, ale dużo jeszcze samodzielnie zrobisz. Takie mobilizujące pocieszenie.
Życzę Tobie i mężowi dużo sił. Pozdrawiam
Witam Kochani ;) Tereniu i Mario dziękuję za podpowiedzi. Pdejrzewam co mogło uszkodzic nerw w mózgu aby doszło do z stwardnienia otóż kilka lat do tyłu mąż maiła zabieg woreczka żółciowego, zabieg niby zabieg ale coś lekarzom umkneło. bo reanimowali go ponad 2/ godz już mieli go zstawic na stole
ale anastazjolog jeszcze wołała krzyczała i momęt serce wrociło do pracy
mogło wówczas zostać uszkodzony nerw, lub znółw za kilka lat zabieg wyrostka robaczkowego gdzie pękł i powstało zapalenie otrzewniej>
proszę zwrócic uwagę wszystko się dzieje po prawej stronie ciała i mózg również prawa połowa. Ja niteresuje się tak ziołami jak i lekami heomapetyczmi
wie zaczelam dwkowac leki dziś widzę już wyraźnie że ślina z ust przestałą
lecieć lewa ręka mnjej drży, oraz leki ziołe na krążenie, jest bardzo jeszcze osłabiony ale widać już uśmiech na twarzy całkiem inny wygłąd 16 idziemy na rehabilitację ręki. Juz szok mi minoł i zaczynam racjonalnie myśleć. tyle chciałam się z wami podzielic ach dochodziły już skurcze przełyku i łydkach oprócz leku chemicznego podaje leki jak wyżej pisałam pozdrawiam wszystkich i przesyłam Moc słońca pomocy Boskiej i wszechświata. Barbara :)
chemicznego pogdaje lek
Witam, przeczytałem o opiece domowej prowadzonej przez domsueryder w Bydgoszczy. Ja też jestem pod ich opieką, mam wypożyczony respirator nieinwazyjny a opieka obejmuje:
- 2 x w tygodniu rehabilitacja
- 2 x w tygodniu wizyta pielęgniarki
- 1 x w tygodniu wizyta lekarza anestezjologa
Ogólnie jestem zadowolony, szkoda tylko, że domsueryder nie interesuje się czy te wizyty rzeczywiście mają miejsce. W moim przypadku prawie 50% wizyt nie dochodzi do skutku. Zwrócenie uwagi psuje atmosferę przy kolejnej wizycie i sytuacja się powtarza. Mi szczególnie zależy na systematycznej rehabilitacji i wydaje mi się, że ktoś powinien to sprawdzać.
Koks,
do zeszytu obserwacji i zaleceń medycznych dołączona jest Karta Wizyt w Domu Chorego i każdą odbytą wizytę poświadcza czytelnym podpisem pacjent lub opiekun. Na podstawie Karty Wizyt i zeszytu obserwacji są rozliczani.
Jeśli w tygodniu wypada święto tak jak np. ostatnio Boże Ciało to pomniejsza się o 1 wizytę.
Za święto przypadające w sobotę należy się pracownikom dzień wolny w innym tygodniu i w takim tygodniu również pomniejsza się o 1 wizytę. Wynika to z przepisów.
Gdy pielęgniarka ma urlop przydzielane jest zastępstwo. Nie masz rehabilitacji w okresie urlopu lub choroby rehabilitanta. Zawsze jestem informowana o kolejnej wizycie (dzień tygodnia i godzina) lub o jej braku z podaniem przyczyny.
Witaj Mario, dzięki za informacje.
Jestem pod opieką domsueryder od 16 miesięcy i pierwsze od Ciebie się dowiaduję, że istnieje coś takiego jak zeszyt obserwacji i zaleceń medycznych z kartą wizyt. Ciekawe dlaczego mnie tego nie wprowadzono. Zdaję sobie sprawę, że są takie sytuacje jak choroba, urlop i inne ważne sytuacje losowe . U mnie wizyty przepadają nagminnie a przyczyny są bardzo błache.
Od tego roku weszły zmiany każda wizyta musi być podpisana lekarz, pielęgniarka i rehabilitant mają karty z ilością koniecznych wizyt i każda taka wizyta personelu medycznego musi być przez chorego podpisana. Oprócz tego nie wiem czy masz jest teczka z historią choroby gdzie szczegółowo jest opisywana każda wizyta włącznie z godziną wizyty. Jednak my podlegamy pod Gniew może Bydgoszcz ma inne zasady.
Witam.
Uważam Koks, że w tej niejasnej sytuacji należy się skontaktować z Przedstawicielem Pacjenta (Skargi i zażalenia) ? pani Hanna Siudut telefon 052 343 28 63 tj. centrala i wyjaśnić sprawę.
Isiu, takie same są zasady. Zeszyt obserwacji i zaleceń medycznych zastępuje teczkę z historią choroby.
Mozemy interweniowac jako stowarzyszenie. Daj znac.
PS Interwencja moze byc anonimowa.
Witam wracam na swój wątek: mam jeszcze 1/ pytanie? jaki lekarz powinnien wystawić chyba skierowanie ( chyba do hocpicjum o wyposazenienie, takie jak
ssak i tlen czy to internista. neurolog. a może pumolog aby mnie nie odsyłali od jednego do drugiego. Przeczytałm artykuł i zgadza się z nie dotleniem organizmu. poz Basia
Witam wszystkich ma złą wiadomośc. mąz jest obecnie w szpitalu ma zapalenie płuc i woda w płucach nie widzę tego za rózowo. Mąz chyba przestał walczyc o zycie tylko czeka na przyjazd syna praktycznie nie jej jeżeli to maleńko
a potem mowi ze go zbiera na wymioty dostał cukrzycy i to bardzo wysoki pozom choroba zaatakowała struny głosowe prawie nie wypowiada sylab
i to w ciągu 3/ dni jest bardzo nerwowy ma bóle głowy ale nie powie pielegniarkom ze ani lekarzowi bo nikt już go nie rozumie. Jutro powinnam coś wiedziec więcej bo będzie lekarz prowadzący a dziś była rano taka zołza
nic się nie mogłąm dowiedzie. oni to wszystko olewają. a co im tam
poz Basia
Mila mąz dostał zapalenie lewego płuca oraz odszedł praktycznie śmiercią głodową serce nie wytrzymało silnych antybiotyków.
poz Basia
Witajcie!
Może najpierw tak króciutko o stanie męża. Pierwsze niepokojące objawy (drętwienie nóg i zanik mięśni kłębu kciuka) pojawiły się od lata 2008. Potem zapalenie korzonków i wizyta u neurologa, wstępna diagnoza - SLA. Cały czas fascykulacje lewej ręki. Wizyta u doktor Tomik, pobyt w klinice w Krakowie (kwiecień 2009)i diagnoza "prawdopodobne SLA" (brak objawów z trzeciego poziomu). Na chwilę obecna stan wyglada tak: choroba zabrała już mięśnie lewej ręki, obu nóg, obręczy barkowej. Mąż nie chodzi od 10 miesięcy (a latem 2009 jeszcze sam jeździł samochodem na rehabilitację), prawa ręka była do tej pory jeszcze w miarę sprawna , niestety i ją choroba zabiera. Mówi dobrze, przełyka pokarmy. Niestety w październiku przytrafiło się zapalenie płuc i pobyt w szpitalu. Od tego czasu stan znacznie się pogorszył. Ciągłe duszenie się flegmą, ataki duszności , stany lękowe, nocne napady paniki, a co za tym idzie nieprzespane noce to największe problemy.
Do tej pory wszystko robiłam sama i ze wszystkim dawałam sobie radę. Teraz potrzebuję pomocy i dlatego zwaracam się z kilkoma pytaniami.
1. Czy ktoś z województwa śląskiego mógłby podac mi namiary na instytucje zajmującą sie wspomaganiem oddychania? Dzwoniłam do NFZ, dostałam trzy namiary z czego dwa odpadają bo np. mają jedną chorą i więcej nie przyjmą (????). Najlepiej okolice Zawiercia, Sosnowca lub Częstochowy.
2. Czy póki nie będziemy objęci wentylacją mechaniczną moge używac (w przypadku ataku duszności) resuscytatora AMBU? I czy sama dam radę? Może ktoś stosował?
3. Czy chorzy bez rurki tracheotomicznej moga stosowac jakis ssak? I czy tez dam radę sama?
Pozdrawiam wszystkich chorych i opiekunów
Beata
Zadzwon prosze na tel kontaktowy stowarzyszenia (Anna Banak): 609-032-115Telefon czynny od poniedziałku do środy w godzinach 9.00 - 11.00 i 19.00 - 22.00 oraz od czwartku do piątku w godzinach 15.00 - 22.00.
Sprobujemy pomoc
Witam u mojej mamy z diagnozowano SLA KILKA TYGODNI temu szukam lekarza neurologa z Białegostoku który przyjechał by na wzięte domowa czy ktoś ma może jakieś informacje byłabym wdzięczna pozdrawiam HANNA K