Wiadomości

... a mianowicie mam na mysli, że jak tu wejdą ludzie nowi to bedą mogli przeczytac nie tylko o złych stronach choroby  ,ze bedą mogli poczytac tez o tym jak inni radzą w chwilach ciezkich ale i  w dniach lepszych...            

Bardzo bym chciała znaleźć jedną pozytywną stronę tej choroby i ciągle o niej pisać, niestety NIE MA TAKIEJ! Forum ma wiele wątków dotyczących bardzo przykrych spraw jak np. śmierć ale to dlatego, że ta choroba jest śmiertelną! Dla mnie jest ważne aby wiedzieć czy może nastąpić nagle śmierć czy też jak powszechnie wiadomo, że w SLA śmierć następuje po zaatakowaniu układu oddechowego.

Zresztą tak jak napisałaś każdy ma swoje zdanie i opinię i uważam, że ta opinia też jest zależna od progresji choroby. Można zwrócić uwagę na komentarze przy takich wątkach, piszą głównie Ci, u których szybko wszystko się dzieje bądź już są na dalekim etapie SLA.

pozdrawiam Cię

ja też dziennie płaczę i nie umiem się z tym pogodzić, ale uważam, że gdyby mi ktoś wmawiał jakieś bzdury, bądź czytałabym o pierdołach a nie o konkretach to miałabym żal gdybym w końcu doszła do prawdy, że nie powiedziano mi, że może się nagle coś wydarzyć. chcę być świadoma wszystkiego co może nas - czyli moją rodzinę - opiekunów chorego Ojca spotkać po kolei.

Nie wiem RILU skąd czerpiesz ta pozytywna energię, ale zazdroszczę Ci. U mnie wręcz przeciwnie, każdy kolejny symptom postępu choroby doprowadza mnie do łez. Z ta chorobą nie da się żyć normalnie jakby się nic nie stało.
Dziękuję Ci, cudowny obrazek, piękna zima...
Ciężko się uśmiechać gdy serce płacze

pozdrawiam Cię serdecznie

Za miesiąc o tej porze będziemy już przygotowywać się do najpiękniejszych świąt w roku. Niestety to będą 2 święta podczas których rodzina będzie płakać ze smutku i żalu ze względu na chorobę Ojca i zapewne każdy będzie się zastanawiać po ciuchu czy za rok zasiądziemy do wigilii w tym samym składzie.... Serce płacze, niestety, nic nie można zrobić, zawsze z utęsknieniem wyczekiwaliśmy świąt teraz nie wiem, to nie to samo, boję się, że mogę one być ostanie z Ojcem dlatego możne nawet ich nie chce. Przerasta mnie to czasem i nie potrafię sobie z tym poradzić, nie da się nie myśleć o tej chorobie, jej przebiegu i finale. dlaczego mój Ojciec?

Witam
polecam wszystkim nową serię programu dokumentalnego na Discovery World pt: "Obcy wewnątrz nas". W czwartek tj. 12.11 o 21.00 będzie 1 odcinek. Zapowiada się ciekawie, oto zapowiedź:
Seria dokumentalna przedstawiająca procesy zachodzące w ludzkim ciele zaatakowanym przez pasożyty. Przyjrzyjmy się, jak te niewidoczne, przebiegłe żyjątka zagnieżdżają się w ciele nieświadomego żywiciela i doprowadzają do wybuchu choroby. Poznamy 10-letniego chłopca, który dostał wysokiej gorączki po kąpieli w jeziorze. Zobaczymy, co stało się z grupą studentów medycyny, którzy po powrocie z wakacji skarżyli się na potworne bóle głowy i mieli objawy zapalenia opon mózgowych. Jak z pasożytami walczy współczesna medycyna? Czy zawsze udaje się na czas wykryć sprawcę tajemniczej choroby?
11-miesięczny Garrett Richardson połknął jaja robaków, które w ciągu kilku dni dotarły do jego głowy i zaczęły pożerać mózg. Pewnemu weteranowi z Wietnamu udało się bezpiecznie wrócić z frontu, ale w domu dopadł go podstępny wróg. Przemieszczał się w ciele, zatruwając odchodami organy i układ limfatyczny. W tym odcinku poznamy przywry, które powodują ,drugą obok malarii, najpoważniejszą światową chorobę pasożytniczą - schistosomatozę. Przywry te żywią się ludzką krwią, a zakażenie nimi następuje poprzez kontakt z zanieczyszczoną wodą. Larwy wydzielają specjalną substancję, która rozpuszcza skórę ofiary i powoduje, że pomiędzy tkankami tworzy się mały otwór, przez który wpływają do środka. Pasożyty te mogą tkwić w organizmie człowieka wiele lat.

pozdrawiam

Witaj RILU,
my znaleźliśmy w końcu osobę, która zaczęła ćwiczyć z Ojcem. Już od ponad miesiąca 2 razy w tyg Pani rehabilitantka przyjeżdża do nas. Masz całkowitą rację z tymi mięśniami, Ojciec wygląda dużo lepiej. Wykonuje więcej czynności niż wcześniej - my pomagaliśmy my mu we wszystkim i tu nasz błąd. Teraz wiele robi sam, co może i potrafi. Wcześniej myślałam, że Ojcu szkodzą te ćwiczenia ale okazało się teraz, że to kwestia odpowiednich ćwiczeń i co za tym idzie odpowiedniej osoby, która je wykonuje, dlatego ważne aby trafić z chorym w dobre ręce! Niby proste ćwiczenia ale dla chorego na SLA jeśli są źle ćwiczone mogą zaszkodzić!

pozdrawiam

Olu, ja skupiam się na etapie dużo wcześniejszym. Co niektórzy zmarli nagle jak jeszcze chodzili, gdzie nie było żadnych problemów z oddychaniem.

Witajcie,
chciałam dziś poruszyć dyskusje jak w temacie wątku czyli skąd nagła śmierć w SLA? Przeczytałam parę historii śmierci z forum i zastanawia mnie fakt, ze niektórzy, będąc w całkiem dobrym stanie fizycznym po prostu "zasypiają". Przeraza mnie to trochę bo każdy kto spotka się z ta choroba wie co po kolei następuje i każdy myśli, ze jak zaczną się problemy z jedzeniem to założymy PEG, jak z oddychaniem to będzie respirator, podsumowując każdy myśli, ze jednak jakiś czas jeszcze mamy. Tym bardziej zadziwiające jest, ze skoro niektórzy tak po prostu z niewiadomych przyczyn nagle umierają będąc na jakimś niezaawansowanym etapie choroby to czy można się spodziewać śmierci u chorego na SLA w każdym momencie?? czy możne ta nagła śmierć to powikłania z inna choroba? Ta okropna choroba napawa mnie lekiem coraz bardziej przed kolejnym dniem, a jeśli nagła śmierć występuje w tej chorobie to dlaczego nikt o tym nie pisze ani nie mówi?

pozdrawiam    

Niski poziom tej dyskusji. Forum powstało z myślą o ważnych i istotnych sprawach związanych z SLA, oczywiście nie jeden z nas się tu wypłakuje (ja też nie raz) ale ten smutek i cierpienie związany jest z bezsilnością wobec SLA i tym, że akurat taka okrutna choroba dotknęła nas bądź bliskiego.

dżaga: Mogłaś opisać chorego, jak się choroba zaczęła, co się aktualnie dzieje, czy możemy Ci jakoś pomóc, ale z Twojej wiadomości każdy zapamiętał tą nieszczęsną zdradę. Ja Ci wcześniej napisałam wiadomość w tym wątku, że dla chorego jest ważne by był ktoś bliski bo to ma wpływ na progresję choroby i Ty powinnaś się na tym skupić jak pomóc choremu i jak zapewnić spokój psychiczny.

Pozdrawiam    

Tego absolutnie nie należy traktować jako środka, która ma pomóc. Ja oczyszczam Ojcu organizm wzorując się na Ericu. Nie wiem czy to pomoże, po prostu to robię. Na SLA jak dotąd nic nie pomaga. Oczywiście muszelka wczoraj napisała, ze ludzie XXI wierzą w takie rzeczy, no nie myśl, że ty jesteś najmądrzejsza nie robiąc nic. Nikt tu nie napisał, że to pomoże, nie wiem po co znowu wzbudzasz aferę, na każdym wątku, który cie nie interesuje szukasz zaczepki. Jeśli skupiamy się na czynnikach środowiskowych jako potencjalnych źródłach SLA to teoretycznie oczyszczenie organizmu mogły chociaż spowolnić progresję. Eric tak zrobił i jemu się udało, więc chyba ma to sens również dla tych z XXI wieku?   

Pozdrawiam

Nazywa się to hydrosana. Na allegro jest po 250 - 280 zł (ale podobno to jakieś załogi z niemieckich sklepów nie wiadomo ile mają lat, jednakże mają gwarancję więc chyba warto za taką cenę). Ja kupiłam w sklepie za 500 zł.

Zakupiłam w piątek wannę i dziś już Ojciec 3 raz moczył w niej nogi. Po pół godzinie moczenia woda jest czarna a stopy całe opuchnięte. Do tego na wodzie tworzy się okropny kożuch z pianą a także widać plamę podobną do rozlanej ropy. Widok okropny. Wszyscy w szoku, że takie świństwa Ojciec ma w sobie. Kolor czarny i brązowy według producenta oznacza nikotynę i metale ciężkie. Ojciec palił papierosy jakieś 40 lat więc by się zgadzało....
Utwierdzam się coraz bardziej, że to jest powód SLA, tylko pytanie czy po takiej detoksykacji organizmu jest szansa na zatrzymanie chociaż SLA? Jak to możliwe, że Eric nie dość, że zatrzymał SLA to jeszcze cofnął parę objawów?
Cała ta detoksykacja to straszny wydatek. To wannę Ojcu kupiłam ale już z plastrów rezygnujemy bo są strasznie drogie a użycie ich przez 5 dni to bez sensu. Będziemy dziennie moczyć nogi po pól godziny, zobaczymy po tygodniu czy woda będzie dalej nabierać takich kolorów jak teraz. 

Pozdrawiam

Wydaje mi się, że to szczęście trochę jest uzależnione od progresji choroby.

Z tym się  zgadzam, kiedy człowiek widzi z dnia na dzień postęp choroby to ciężko się uśmiechać ;( Serce z bólu pęka ;(

Do Wiktorii.
Wiktorio wiem, że Twój tata choruje krótko i choroba u Niego szybko postępuje / bardzo mi przykro i współczuję Ci/ ale nie pisz, że: cyt."To nie żadna wytrwałość to po prostu próba wykorzystania ostatnich miesięcy życia w jak najlepszy sposób." bo przecież wielu z nas choruje nawet powyżej 10 lat i walczy czekając na lek i starając się żyć normalnie, obok choroby

Tereniu Wy jesteście tą garstką ludzi którzy mają wolną progresję, ale wiesz, że statystyki są na poziomie ok 24 miesięcy. Nie czarujmy się więc ale ok 80% chorych żyje tak krótko niestety. Jola napisała, że podziwia nas za wytrwałość, nie wiem czy można to nazwać wytrwałością, to słowo kojarzy mi się z czymś strasznym z czym nie chcę ale muszę żyć i muszę wytrwać z tym. Ta choroba jest dla mnie w pewnym sensie czymś z czym się zmagam ale głównie jest to okres zacieśniania więzi niestety!! to dla tego, że myśli się o końcu.... i o tym, że trzeba wykorzystać ten czas.... i też napisałam niestety zacieśniania więzi bo się spędza więcej czasu z chorym, nie mamy problemów, nie ma błahostek, jest super, czuje jak bardzo mam wspaniałego Ojca, jak jestem dumna, że jest moim Ojcem i niestety co najgorsze, że mogę go wkrótce stracić.... Zacieśnia się więzi po to by później może jeszcze bardziej cierpieć ;(;(;(;(

Nigdy się nie pogodzę z tym, że Ojca dopadła taka zmora, ale póki co mam siły by walczyć o każdy dzień

Pozdrawiam

Zamówiłam sobie już tą książkę w USA ale dzięki RILU za ten kawałek, przeczytałam i co mnie zaciekawiło to to, że Eric bierze pod uwagę toksyny z chorób z Lyme czyli krętki boreliozy.
Ta cała detoksykacja jest strasznie droga, może ktoś zna jakieś domowe sposoby na oczyszczanie organizmu? Plastry Green Detox nie wiem czy tak na prawdę coś dają?
Zastanawiam się nad kupnem wanienki do stóp z jonizatorem, który podobno oczyszcza organizm - ktoś może stosuje? widziałam na allegro po 280 zł.

pozdrawiam

P.S. Eric daje nadzieję, tylko jak tu oczyszczać organizm skoro mieszkamy na tym brudnym śląsku?

Witam,
jestem na etapie poszukiwania łóżka takiego jak na zdjęciach załączonych przez RILU. Jest szansa, że znajdę używane z zachodu.
Na dzień dzisiejszy mogę polecić łózko elektryczne składane na 3, tzn podnosi się podgłówek do pozycji siedzącej i składa się w okolicach kolan koszt ok 1200 - 1500 zł. Oczywiście używane. To na zdjęciach RILU podobno jest droższe o jakieś 200 zł od tego składanego na 3. Czekam na info

Pozdrawiam

Witam,
chcę zakupić książkę Eric is winning, czy ktoś może już ją ma? gdzie można ją kupić?

Pozdrawiam

Witam Pawle tutaj Michał,

podsumowując naszą rozmowę widzę, że zgadzamy się w większości tematów ( dotyczących glutaminianu-skutek czy przyczyna oraz wartości rozważań niektórych artykułów naukowych). Cała reszta to gra słów mocniejszych lub bardziej stonowanych.

Chciałbym, żeby wreszcie ktoś powiedział jasno: "zaczynamy wygrywać tę bitwę". Nerwy, a może strach mnie ogarnia gdy naukowcy próbują tłumaczyć przytoczoną przeze mnie alegorią "kataru i brzydkiej pogody" etiologię jakiejkolwiek choroby- AIDS kiedyś tzw. choroba pedałów, wrzody- choroba dyrektorska itd.

Przytaczane przez naukowców stwierdzenia dotyczące tego, iż SLA może tak naprawdę być sumą wielu chorób lub przyczyn nie jest też niestety niczym odkrywczym ( samo diagnozowanie o tym świadczy). Oznacza jedno, iż tak naprawdę nic nie wiemy o SLA.

Trzymajmy kciuki może jest już "lek" tylko aktualnie jest w fazie testów. Pozdrawiam 

Leczenie borelii zależy od stanu pacjenta. My zrezygnowaliśmy z bardzo silnej antybiotykoterapii chociaż uważałam i nadal uważam, że Ojciec obok SLA ma neuroboreliozę. Jego stan jest już w dość zaawansowanym etapie stąd, nie podjęliśmy leczenia. Twój Ojciec miał robiony test Elisa, który nie jest wiarygodny. Można spróbować zrobić test Western Blott w Poznaniu http://www.cbdna.pl/ zamawiasz u nich cały zestaw łącznie ze strzykawką, pobierasz krew i wysyłasz do nich. Problem jednak jeszcze zostaje taki, że jeśli Ojciec Twój ma boreliozę i jeśli jest ona już od wielu lat, może i tak być trudna do wykrycia. Dlatego przed oddaniem krwi do badania niektórzy biorą silne antybiotyki przez 7 dni i dopiero wtedy wysyłają krew. Antybiotyki powodują, że krętki borelii wpływają do krwi dzięki czemu podczas badania można ją wykryć, bo tak krętki siedzą w mięśniach i nie ma szans na wykrycie. Co do samego leczenia to jest bardzo kosztowne, dlatego zastanów się nad tym. Seria antybiotyków (ok 4) na miesiąc to koszt ok 1000 zł, do tego dochodzi przestrzeganie diety antygrzybicznej. Ja chciałam walczyć, jednak teraz myślę, że dobrze, że nie zaczęliśmy, SLA postępuje i nawet próbując leczyć boreliozę nie cofasz i nie zatrzymujesz SLA więc szkoda pieniędzy i co najważniejsze szkoda chorego. Leczenie borelii wiąże się z silnymi wstrząsami organizmu tzw. herxy, różnie chorzy mogą reagować, jest to niepotrzebny stres dla chorego jak i rodziny. Musisz sam podjąć decyzje, jednak prawda jest taka, że jeśli Twój Ojciec ma SLA to niestety nic tego nie powstrzyma!!

Pozdrawiam

[czy glutamin jest skutkiem czy przyczyną choroby???]

Nie chodzi obniżenie poziomu wapnia w organizmie wręcz przeciwnie poziom wapnia w organizmie jest wysoki u osób ze SLA chodzi o to, iż jest niewchłaniany- czy w to wierzyć?
Już kiedyś mówiono, iż przyczyną SM jest brak witaminy D, która jak wiemy jest czynnikiem wspomagającym wchłanianie wapna. Co do glutaminu pytanie jest jedno i najważniejsze i może coś na ten temat wiecie, gdzieś znaleźliscie artykuł a mianowicie: czy glutamin jest skutkiem czy przyczyną choroby??? Czytałem artykuły naukowe z 2006 roku naukowców z Izraela, w których poddawali pod wątpliwość hipotezy dotyczące glutaminu. Przestałem śledzić ich badania ale w bardzo prosty sposób łączyły się one z badaniami francuzów nad lekiem Tro19062- chyba tak sie nazywal.

Pozdrawiam

Mąż Wiktorii

Czy ktoś z Was miał terapię chelatową?

Chelatacja jest nieoperacyjną metodą leczniczą rozpuszczającą blaszki miażdżycowe w naczyniach krwionośnych i jak dotychczas jedyną metodą eliminującą źródło wolnych rodników.

Pozdrawiam