Wiadomości

Witam,
czy ma ktoś tą książkę w języku polskim? chętnie poczytałabym ją sobie?

Pozdrawiam

Witam serdecznie,

nazywam się Michał i jestem mężem Dominiki (nick Wiktoria). Dostałem burę, że wpisałem swoją opinie na temat powyższego artykułu. Nie chciałem obrazić, ani autorów artykułu, ani uczestników forum. Wiem, że moja Żona była zaangażowana w propagowanie idei dotyczącej czynnikow opisanych w artykule. Czytam w miarę regularnie news'y na stronie oraz forum, przeglądam również zagraniczne strony i fora dotyczące choroby. Powód jest wiadomy.

Osobiście jestem osobą, która bardzo "konserwatywnie", z podkreśleniem na bardzo, postrzega świat. Czasami wręcz można mi zarzucić wiarę w spiskową teorię dziejów. To tyle o mnie.

Co mną kierowało przy komentowaniu artykułu? " Gdy zapytam się 5 latka widzącego jak pale papierosa - dlaczego kaszle? - odpowie mi wprost - nie pal. Dlaczego jestem slaby i wypadają mi włosy mieszkając koło elektrowni? odpowie mi - przeprowadź się i wreszcie - dlaczego mamy dzień? - bo świeci słońce. No jakaś informacja to jest. Ale we wszystkich przypadkach, oprócz Słońca oczywiście, pogorszenie się mojego stanu zdrowia nie powodowała konkretnie elektrownia czy papieros bo jakby tak było to lekarstwo byłoby oczywiste. Łyk świeżego powietrza i jestem zdrowy. Te czynniki to tylko akceleratory powodujące pogorszenie mojego stanu zdrowia. Proszę zauważcie, iż do tej pory rak był postrzegany jako rodzaj nieprawidłowej mutacji organizmu. Pewnie tak jest ale wywołane jest to wpływem czynników takich jak wirusy, bakterie pasożyty itd. patrz chłoniak, rak szyjki macicy itd. Stres, zanieczyszczenie, papierosy tylko przyspieszają stan choroby ale go nie wywołują. Organizm musi bronić się przed stresem, zanieczyszczeniami itd zamiast czyścic organizm z pasożytów. W tym czasie one czynią spustoszenie. Zauważcie jedną prawidłowość, iż przy każdej chorobie naukowcy wymieniają różnego rodzaju czynniki środowiskowe. Prawdziwa przyczyna choroby tkwi znacznie głębiej. Kiedyś nie było zanieczyszczenia, stresu itd w takiej ilości jak teraz a choroby i tak istniały- również SLA. Przepraszam za tak obszerną wypowiedź. W artykule poza pewnymi konkretnymi wskazaniami typu toksyny czy wykluczone metale ciężkie reszta czynników jest bardzo prozaiczna. A wracając do metali ciężkich przecież badanie typu wykluczenie organizmu z ekspozycji na metale nie daje dowodu żadnego, iż metale ciężkie nie są przyczyną choroby. Nawet jak ich już w organizmie nie ma. Mogły już dokonać nieodwracalnych zniszczeń- to jak z materiałem poplamionym kwasem, kwas usuniesz, ekspozycje na kwas usuniesz ale dziura zostanie.

Pozdrawiam i życzę Wam wszystkim oraz sobie aby naukowcy zaczęli wreszcie mówić językiem naukowym i podawali nam konkretne wnioski a nie karmili farmaceutycznym "piarem".

W sumie to tak jakby ktoś powiedział, że przyczyną kataru jest brzydka pogoda

Pozwolicie, że wrzucę swoje 3 grosze. Uważam, że Paweł po części ma rację. Parokrotnie szukając w ostatnich wiadomościach jakiegoś wątku denerwowałam się na bardzo szerokie wiadomości, które zawierały niepotrzebne jakieś piosenki czy ogromne obrazki, itd. Co do poezji się nie wypowiadam, bo były bardzo fajne, szczególne te od RILU. Mnie już raz Paweł zbanował ale nie mam mu tego za złe, szanuje go za to, że stworzył to forum i pomaga chorym w rozwiązaniu wielu problemów.

Co do badań to nie mam zdania, wiadomo, że chciałabym aby był, ale nie wyobrażam sobie, że trafiamy na placebo i mój Kochany Ojciec byłby jak królik doświadczalny, dodatkowo naładowany bardzo optymistyczną wizją, która wiadomo okazałaby się fiaskiem.

RILU wracaj do nas, każdy z nas zagląda dziennie tutaj i jeśli nikt nie pisze to smutno a to nie o to chodzi!

Pozdrawiam

Ciekawa jestem jakie odpowiedzi dostaniesz od polskich adresatów.

Trzymam kciuki!

Jednak 25 miesięcy to strasznie długo!! Podróże mogą być bardzo wyczerpujące, życzę powodzenia i szczęścia - obyś trafił na lek a nie na placebo!!!!!

Brzózka oferowała ostatnio na sprzedaż takie łóżko za 1500 zł. na pewno to było to łóżko ale nie jestem pewna, czy z leżanki można zrobić krzesełko. To link łóżka od brzózki
http://www.swistak.pl/a4616013,LOZKO-REHABILITACYJNE-BURMEIER-Tanio-WAWA.html#

http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1702.msg8013.html#msg8013

Znajoma, która ma sklep medyczny oferowała mi zakup właśnie takiego łóżka używanego, zadzwonię i zapytam czy można na tym łóżku siąść

Pozdrawiam

Te łóżka kosztują ponad 3 tyś ale słyszałam o sklepach medycznych, które maja w ofercie te łóżka ale używane - oczywiście o połowę tańsze

Pozdrawiam 

Zgadzam się z DC!


Pozdrawiam

PS żałuje, że nie zrobiłam badań na boreliozę we wrześniu, kiedy to zrobiliśmy test Elisa,  który jak się 2 miesiące temu dowiedziałam - jest nic nie warty. Wtedy Ojciec miał siły do podjęcia bardzo ciężkiej antybiotykoterapii! Teraz nie ma siły na to dlatego nie chce słyszeć o antybiotykach! Szanujemy jego wolę więc nie walczymy już....

Dlatego każdy nowy chory powinien najpierw zrobić szczegółowe badania, póki ma siły na leczenie! Mnie nikt nie powiedział wtedy, że borelioza to też taka okrutna choroba!!

Sławku przecież RILU relacjonuje efekty leczenia Talampanelem i chyba nic nie wskazuje na to, żeby coś on pomagał. Rozumiem Cie, że walczysz, bo jeszcze jesteś na początku choroby, ja rok temu też walczyłam ale przy tej chorobie nic nie zrobisz, nie zatrzymasz jej. Dziś już daję Ojcu spokój bo niestety z bólem i ze łzami w oczach przyznaję, że nic nie ma sensu!!! Lepiej choremu zapewnić spokój i jak najlepszą atmosferę w domu!

do ja 28: nie odchodź Aneta bo dzięki Tobie wiele osób dowiedziało się o boreliozie i jej powiązaniem z SLA.

Wszystkiego najlepszego!!! Dużo siły do walki z tą okrutną chorobą! Trzymaj się!

Wszystkiego najlepszego życzę Ci z okazji Twoich urodzin...
Znam trochę Twojej historii, wiem jak Ci ciężko dlatego życzę Ci aby to czego pragniesz się spełniło, dużo, dużo zdrowia - zdrowie droższe niż cokolwiek, pogody ducha, uśmiechu, wiary i optymizmu!

Witam Was wszystkich,
dziś piszę na temat leku rilutek. Otóż odkąd Ojciec zaczął go brać nie zauważyliśmy żadnych skutków ubocznych, jedynie pogarszający się stan Ojca. Lekarze jednak powiedzieli, że to odmiana opuszkowa więc będzie szybki postęp choroby. W tym tygodniu miała miejsce taka sytuacja, niechcący rilutek przed podaniem rozpuścił się bo Mama położyła go na mokrą łyżkę ale Ojciec stwierdził, że szkoda go wyrzucić, że połknie taki rozpuszczony i gdy tylko Mama położyła mu na język to zdrętwiał cały język i szczęka! Przez 3 dni Ojciec miał zgagę po tym zajściu.
W sumie to olaliśmy to brzydko mówiąc ale dziś odwiedził nas radiestezja, który stwierdził bardzo silne żyły wodne pod pokojem Ojca, do tego "zbadał" wpływ jego leków na niego, czy działają czy wręcz przeciwnie. Sprawdził po kolei wszystkie leki, okazało się z tego "badania", że rilutek wręcz mu szkodzi. Teraz się zastanawiamy czy to możliwe? I przy okazji mam pytanie czy można np. na tydzień spróbować odstawić ten lek i zobaczyć reakcję organizmu???

Myślałam Rilu, że stoisz po stronie tych, co uważają, że to czyjś wymysł, że borelioza jest podobna do SLA a ściślej mówiąc neuroborelioza. Masz całkowitą rację tylko nadal pozostaje jeden problem, znajdź lekarza, który rozgraniczy SLA od boreliozy! Neurolodzy nie mają pojęcia o boreliozie! Lekarze ogólnie też nie!!! 

A Mój Ojciec bierze tak:

Rano:
betaloc 25 mg x 1 (na ciśnienie)
rilutek x 1
koenzym Q10 2 x 30mg
wit E 1 x 400mg
wit B12 x 2
wit B6 x 1
benfogama x 1
magnez x 1

Wieczorem:
rilutek x 1
koenzym Q10 2 x 30mg
wit E 1 x 400mg
wit B12 x 2
wit B6 x 1
benfogama x 1
magnez x 1

Od wczoraj jednak nie podaję żadnych wit z grupy B bo w nadmiarze maja one bardzo degenerujący wpływ na układ nerwowy i też wywołuje swędzenie.
Do czego sami nie dojdziemy to niestety lekarze nic nie powiedzą, tylko - jak was stać to podawajcie, witaminy i tak nie zaszkodzą, a tu się dowiedziałam, że wit B tak niekorzystnie wpływają jeszcze na chory układ nerwowy ;( być może osłabienie Ojca wynika z przedawkowania tej witaminy ;( i to swędzenie jeszcze, brak słów!!!

Proszę o pomoc, w temacie bólu mięśni.
Nie pisałam o tym wcześniej bo myślałam, że to typowe dla SLA ale teraz zaczęłam się zastanawiać otóż Ojca od początku jak lewa ręka zaczęła opadać z sił czyli gdzieś ok października 2008 bolały go strasznie mięśnie na tej ręce. Gdy w lutym tego roku przeszło na prawą rękę pojawiło się to samo. Od października przy każdym ubieraniu bądź złapaniu za rękę Ojciec odczuwał ból. Na dzień dzisiejszy to w nocy jęczy bo go chyba już bolą mięśnie na cały ciele. Nie chce nic powiedzieć...
Problemy z ubieraniem są ogromne bolą go ręce jak wyginamy żeby włożyć do rękawa a nawet czasami lekkie ściśnięcie ręki sprawia mu ból. Stąd boimy się bo jak idzie na nogach o lasce to jedna osoba musi go podtrzymywać a jemu to sprawia ból dlatego ostatnio coraz mniej chodzi... ;(
Stąd mam pytanie czy ktoś z Was też ma takie problemy? czy to występuje w SLA?

Pozdrawiam

Ojciec brał przez 2 tyg biotrakson dożylnie i w sumie nic nie zauważyliśmy ani na dobre ani na złe. Tzn SLA dalej postępuje, bo z nóg siły odchodzą.

Nie wiem co robić dalej, przyszły wyniki:
z Pozania PCRrt ujemny
a z Lublina wyszło, że Ojciec ma jersiniozy, co to takiego?

Nie wiemy do jakiego lekarza się teraz udać ;(

Do tego wszystkiego Ojca zaczęła bardzo swędzić cała skóra , pod pachami ma już rany bo ciągle się drapie, i na głowie, cała skóra zdarta, skóra mu strasznie schodzi i z twarzy i z głowy, łuszczy się i swędzi. Ciągle chce zebyśmy u plecy drapali albo inne trudno dostępne dla niego miejsca. W miejscach intymnych też niestety bardzo mocno go swędzi. Czytałam na forum, że tak się dzieje, jeśli za mało płynów w organizmie jest ale Ojciec w ciągu dna bardzo dużo pije, 1l mleka i 1l kefiru albo maślanki, do tego herbata, kawa.... Proszę o informacje, czy ktoś z Was też ma problemy ze swędzącą skórą?

Niech mi ktoś poradzi do kogo mamy się zwrócić? ;(;(;(

Do annao1:

Olu jak tam Mama??? ciekawa jestem co u was?, jak leczenie, pamiętam, że od 20 zaczynacie.

Pozdrawiam Cię i trzymam kciuki

A ja też się martwię czy Ojciec dożyje jakiegoś leku.
Tylko 3 osoby z forum żyją dłużej niż 5 lat z tą diagnozą cała reszta, która się przewinęła prze forum oraz obecni forumowicze to właśnie statystyczne 2,5 roku sie potwierdza!!!!

Modle się o lek! Fafut informuj nas o pozytywnych nowinkach bo wszyscy na nie czekamy

Borelioza - a ściślej neuroborelioza być może nie wywołuje SLA ale możliwe, że jakieś inne toksyny, które kleszcze nam wstrzykuje mają wpływ na to.
nie zapominajcie, że kleszcze czy inne owady, nie tylko wstrzykują krętki boreliozy ale pełno innych równie groźnych toksyn. 
Pamiętam, że był nawet poruszany wątek o sinicach i przenoszenie toksyn BMAA przez zwierzęta....
u Ojca SLA szybko postępuję, aktualnie mówi, że go mięśnie nóg bolą, i już ledwo co chodzi o kuli ;(

mam pytanie, czy przed rzutem na daną część ciała mięśnie danej części ciała bolą? pamiętam tak też było z rękami, najpierw ból lewej ręki potem jej całkowite opadnięcie z sił, potem prawa ręka, teraz nogi..... ;(
a potem już do końca łóżko i wózek ;( nie mogę się z tym pogodzić, to dal nas kolejny bardzo trudny etap - Ojciec na wózku!

Boże dlaczego Ojca wybrałeś do niesienia tak ciężkiego krzyża?