Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Wiktoria

61
Porady / Odp: PAPIEROSY A SLA
14 Luty 2010, 21:08:39
Moniko pomyśl, ze dla Twojej Mamy to ostatnia rzecz, która przynosi jej jakąś przyjemność w tej okrutnej rzeczywistości. Nie wygrasz z tym dobrze wiesz, wręcz ciągłą walką o to możesz pogorszyć wasze relacje. Pomyśl, że kiedyś jak Mamy nie będzie będziesz rozmyślać nad ostatnimi jej miesiącami. Wiele zależy od Ciebie czy będziesz się obwiniać, o to np, że zamiast łagodzić każdą błachostkę aby Mamie oszczędzić stresów to walczyłaś z nią wręcz i doprowadzałaś do napięć. Porozmawiaj z forumowiczami, którzy utracili bliskich rok albo więcej temu i ciągle się o coś obwiniają...

Niestety ta choroba wymusza od nas wiele kompromisów. Tobie przeszkadza dym z papierosów a chorym przeszkadza ich inwalidztwo z jakim się muszą codziennie zmagać.

Bądź silna
62
Porady / Odp: PAPIEROSY A SLA
14 Luty 2010, 18:30:32
Czytając te wasze smutne historie to brak mi slów. Mój Ojciec na szczęście docenia to co robi mama dla niego oraz my córki. Też marudzi ale nie dochodzi do takich sytuacji.

To jest dopiero tragedia nie dość, że taka choroba spada na człowieka to jeszcze tak go odmienia.

Życzę dużo sił, cierpliwości i wytrwałości
63
Moja historia / Odp: Poprostu o nas...
14 Luty 2010, 18:22:01
Tak jeszcze myślę o tym respiratorze... lekarz nam mówił, że jak już pacjent zostanie podłączony do niego to niestety później rodzina musi zdecydować o odłączeniu. To jest straszne bo wiadomo, że nikt takiej decyzji nie podejmie!!! Niewiadomo co jest gorsze i jaką decyzję podjąć mając na względzie dobro chorego
64
Porady / Odp: PAPIEROSY A SLA
14 Luty 2010, 18:18:44
Moniko nie walcz z Mamą o papierosy bo i tak nic nie zdziałasz a tylko niepotrzebne nerwy i stresy się Wam udzielają a co się z tym wiąże kłótnie, itd. Nadejdzie czas (niestety), że Twoja Mama nie utrzyma papierosa w palcach. U nas to nastapiło bardzo szybko.

pozdrawiam Cię
65
Porady / Odp: PAPIEROSY A SLA
14 Luty 2010, 14:15:09
Moniko bardzo mi przykro. Mój Ojciec też jest chory. Co prawda on do nas się tak nie zwraca ale dlatego, że nic nie mówi tzn typowe słowa rozumiemy jak sikać, wc, jeść, pić, ale jak On już się czegoś domaga to ciężko zrozumieć. Chciałabym żeby mówił, przynajmniej wiedzielibyśmy co potrzebuje, itd. A tak na migi próbuje czasami coś przekazać, rękami nie potrafi ruszać tylko oczami przewraca i mimiką twarzy. U nas jest cisza... ale to milczenie jest okrutne wierz mi!!! a psychicznie też siadam jak każdy opiekun. Niestety dla chorego świadomość śmiertelnej diagnozy też zmienia psychikę, Twoja mama jeszcze jakość ten ból i cierpienie wykrzyczy (niestety na Was) a mój Ojicec tłumi to w głowie i myślach przyspieszając tylko kolejne objawy ;(

pozdrawiam Cię
66
Porady / Odp: PAPIEROSY A SLA
14 Luty 2010, 14:03:53
mój Ojciec rzucił palenie dzięki plastrom i choć w to nie wierzyłam od dnia jak mu 1 plater nałożyliśmy nie chciał palić. zaczęliśmy od najsilniejszej dawki i tak przez miesiąc. Po miesiącu już nie palił

pozdrawiam


Prawda jest taka, że przy takim nałogu albo rzucasz z dnia na dzień albo wcale. Mówienie sobie, że się ograniczy jest bzdurą. Wiem z własnego doświadczenia.
67
Moja historia / Odp: Poprostu o nas...
14 Luty 2010, 09:17:41
Smutna historia... Na prawdę Ci współczuję, poświęciłaś swoje życie na ratowanie życia rodziców. Ja też zrobiłabym wiele żeby przedłużyć życie Ojcu!!!
czasami jednak dochodzę do tego, że my opiekunowie chcemy przedłużyć życie bliskim chyba tak na prawdę dla siebie, dla własnego spokoju, żeby żyć z tą świadomością, że coś robimy i że chory - nasz bliski żyje dzięki nam. Pytanie jednak czy ten chory chce tak żyć? 
68
Porady / Odp: PAPIEROSY A SLA
14 Luty 2010, 09:12:23
Według mnie papierosy a szczególnie chemikalia w nich zawarte mogę wpłynąć na rozwój SLA.
Mając diagnozę SLA to ciężko powiedzieć, Ojciec palił jak się dowiedzieliśmy o chorobie i lekarz powiedział, że dla nałogowca stres związany z rzuceniem może być gorszy niż same papierosy. Ojciec w końcu rzucił palenie ale nie wiem czy to miało jakiś wpływ oraz czy jakby nie rzucił byłoby inaczej?

pozdrawiam
69
Witam,

nie jestem lekarzami ale osobiście uważam, że na 100% nie. Poziom magnezu u chorego na SLA jest prawidłowy we krwi, a i tak człowiek ma SLA. Gdzieś czytalem jeszcze o komórkowym niedoborze chyba witaminy B12, aczkolwiek nie wiem czy tak można tez badać poziom magnezu. Niemniej jednak stwierdzając SLA, lekarze wykluczają poszczególne choroby, a jedną z nich może być brak witamin czy minerałów powodujących np.: fascykulacje. 
70
Ogólny / Odp: Eutanazja a SLA
31 Styczeń 2010, 16:32:48
Może wyjaśnię dokładniej o co mi chodziło.... jak patrzę na Moja Mamę, która opiekuje się Ojcem to nigdy nie chciałabym żeby Mój Mąż miał ze mną takie problemy. Nie chciałam tym nikogo urazić....

Z drugiej strony jako opiekun chorego na SLA nigdy nie powiedziałam ani nie pomyslałam, że chory Ojciec jest ciężarem dla nas!! Wręcz modlę się żeby był z nami jak najdłużej!!

Dręczą mnie sprzeczne myśli, chciałabym myśleć pozytywnie ale nie potrafię!

Bożenko i Teresko, jesteście chore na SLA, inaczej też patrzycie na to bo cieszycie się życiem! Wiem, że choroba Wam dokucza, ale jesteście samodzielne i wierzcie mi, że to jest chyba najważniejsze!!! Jesteście SAMODZIELNE!!! Macie kontakt z bliskimi oraz co istotne wygrywacie z  chorobą!!!  
71
Ogólny / Odp: Eutanazja a SLA
29 Styczeń 2010, 18:26:57
JW MNDA Sarah's Story 90" H264 Hi Res

- już kiedyś ktoś na forum to wrzucił

Ten film jest okrutny ale pokazuje prawdę o tej chorobie - jest "reklamą" SLA. Oparty jest na historii kobiety, która mając 34 lata dowiedziała się, że jest chora na SLA będąc w 7 miesiącu ciąży!
72
Ogólny / Eutanazja a SLA
29 Styczeń 2010, 18:19:05
Może to dziwnie zabrzmi ale tak pomyślałam ostatnio, że gdybym się dowiedziała, że jestem chora na tą okrutną chorobę to nie wiem czy bym nie chciała skrócić cierpienia bliskim....
Na początku choroby myślałam, że poruszę niebo i ziemię żeby przedłużyć Ojcu życie ale teraz z perspektywy czasu myślę, że prawdę mówiąc przedłużamy cierpienie, upokorzenie, ból....
a Rilutek przedłużający średnio życie o 2 - 3 miesiące to jest chyba jakąś kpiną!!! Płacić duże pieniądze żeby móc dłużej cierpieć?
Mam wrażenie, że Ojciec się uśmiecha jak my jesteśmy i dla nas to robi żebyśmy myśleli, że jest dobrze, ale jak tylko jest sam, staje się innym człowiekiem. Obserwuje go często jak leży, błądzi po suficie wzrokiem, ma dosyć tego....
Z drugiej strony nie mogę sobie wyobrazić, że może odejść z tego świata...
Rozmyślam często o tym wszystkim i zastanawiam się, czy nie powinien każdy mieć możliwość decydowania o dalszym życiu? Oraz czy Bogu chodzi o to by chory przeszedł te ostatnie 2 - 3 lata życia przez takie cierpienie? Czy musi nieść aż tak ciężki krzyż? Oraz czy za życia musi zostać pogrzebany we własnym ciele - jak to kiedyś ktoś trafnie nazwał?
73
Dyskusja ogólna / Odp: Blisko do wyleczenia SM.
16 Styczeń 2010, 19:18:34
No różnie to bywa bo w Polsce to trzeba się upomnieć o badania no i jeszcze trzeba trafić na odpowiedniego lekarza. Często jest to badania standardowe jak w przypadku mojej znajomej miała zaniki widzenia, brak czucia w rękach, bóle głowy itd. Pierwszy lekarz stwierdził u niej podejrzenie SM, drugi możliwość boreliozy a dopiero trzeci wpadł na pomysł, ( profesorka w szpitalu śląskiej akademii medycznej) że może to są jakieś problemy z krążeniem. Wykluczono SM ale wiem, że zabiegu nie miała żadnego. Diagnoza to właśnie problemy z krążeniem krwi w mózgu. Raczej nie to samo co aktualnie testują w SM. Coś innego ale objawy podobne. Muszę się jej zapytać czy coś dalej w tej kwestii czyni.
74
Nowe metody leczenia / Odp: TALAMPANEL
14 Styczeń 2010, 13:03:49
Testy nie zostały przerwane... Dziwne:/ co więcej uznano za zadawalające wyniki fazy II. W 2010 ma odbywac się faza III.

http://www.alscenter.org/news/rss_from_the_packard_center/09_12_22.html

A tak na marginesie bo nie jestem specjalistą i może coś źle zrozumiałem ale jest napisane, iż glutamin w 40% przypadkach PALS gromadzi się w płynie rdzenia kręgowego i mózgu. Rozumiem, że jest FALS około 10% i 90% to PALS. Z 90% PALS około 40% procent się łapie to co z pozostałymi? Wymyślą nową nazwę?

Czy oni wogóle wiedzą co mają leczyć?????
75
Ogólny / Odp: Zdani na innych...
10 Styczeń 2010, 21:25:04
Tereniu ale piszesz jakbym ja coś złego na Twój temat pisała. Odnosiłam się do Sandry i m.in. do słów:  "...musiałam nauczyć się widzieć ALS nie tak potężnym przeciwnikiem, ale w stałym towarzyszem."
Gdyby u nas przebiegała choroba wolniej zapewne patrzyłabym duzo łagodniej na tą chorobę. Bo żyjąc pare lat ze śmiertelną chorobą można jakoś lżej to słowo śmietelną odnosić do siebie. Jeśli słyszysz diagnozę "śmietelna choroba" to myślisz, że masz przed sobą ostatnie miesiące życia, jeśli jednak żyjesz z tą diagnoza parę lat to pomimo tego, że widać postępy nie myslisz o najgorszym. Niestety jeśli w ciągu 1,5 roku leżysz nieruchomo, beż możliwości porozumiewania się to patrzysz inaczej na to.
Absolutnie nie mam żalu do Ciebie bo nie rozumiem o co niby miałabym go mieć, wręcz przeciwnie mogłabyś pisać wiecej jak to się dzieje, że udaje Ci się pokonać tą chorobę!!! Zapewne pozytywne nastawienie to podstawa, niestety pozytywne nastawienie jest związane wg mnie z progresją i znowu jestem w tym samym punkcie.
Jedno jest pewne i Ciebie i mojego Ojca spotkało straszne nieszczęście.
76
Ogólny / Odp: Zdani na innych...
10 Styczeń 2010, 20:12:31
Ja uważam, że podejście do choroby jest uzasadnione w głównej mierze od jej progresji. U chorego z szybką progresją nie ma czasu na to aby "przyzwyczaić się", pogodzić, nauczyć żyć z czymś bo zaraz pojawia się coś nowego, itd... Z dnia na dzień zmiany są widoczne. Więc nie da się szukać czegoś pozytywnego w tym wszystkim bo ciągle każda nowa niesprawność ciała przypomina nam o okrucieństwie tej choroby. A już w ogóle nie wyobrażam sobie nazwanie tej bestii "towarzyszką życia" raczej cichym zabójcą.  
77
Ogólny / Odp: Zdani na innych...
09 Styczeń 2010, 19:00:48
Ojciec stracił całkowicie głos ;(;(;(
79
Ogólny / Zdani na innych...
06 Styczeń 2010, 10:43:29
Witajcie
w miarę postępu choroby u Ojca zdaję sobie sprawę coraz bardziej z koszmaru jaki niesie SLA oraz z tego co ta choroba robi z człowieka! Ludzie mówią, że nie wyobrażają sobie na starość być dla kogoś ciężarem. Starość kojarzy nam się z kimś chorym, niedołężnym, niesamodzielnym. Niestety jak widać dzięki SLA to wszystko możemy mieć nie kiedyś tam, kiedy będziemy już dużo, dożo starsi - starzy ale może nagle nadjeść bez względu na wiek i zrobić z nas niesamodzielnych, odciętych od świata poprzez zanik mowy wraków człowieka. Jest to brutalne ale niestety prawdziwe.
Ludzie, którzy kiedyś byli okazem zdrowie, nagle są jak niemowlęta a może i gorzej, bo głodne niemowlę płacze jak chce siusiu, jeść czy pić a chory na SLA milczy....
Ciężki okres nadszedł, wydaje mi się, że SLA odbija piętno na całej rodzinie, ten żal, cierpienie i patrzenie bezradnie na spustoszenie jakie ta choroba wywołuje odbija się na wszystkich. Nie da się spokojnie patrzeć w przyszłość, nie da się zapomnieć o tym koszmarze, nie da się się pogodzić z taką Wolą Bożą i wybaczyć Bogu za te bolesne doświadczenie i dla chorego i dla nas... Z jednej strony człowiek biegnie do kościoła prosić o cud, o łaskę ale z drugiej gdzieś tam stawiamy pytanie - Boże dlaczego ja? dlaczego on? i mamy o to pretensje!

Jest ciężko, a niestety będzie gorzej...

pozdrawiam
80
RILU nie zapominaj, że prawidłowa sylwetka człowieka to sylwetka szczupła. Przywykliśmy do większych rozmiarów bo coraz więcej ludzi tyje. nie zapominaj, że zbędny tłuszcz nie jest Ci do niczego potrzebny, a już na pewno nie jest pożyteczny tylko wręcz szkodliwy (cholesterol, miażdżyca, itd.)
Zgadzam się z tym, co zostało tam powiedziane, że póki organizm nie dostanie wymaganych składników czy to witamin czy innych budulców - cały czas jest głodny, i w dzisiejszych czasach problemem jest to, że jedząc dużo nie znaczy, że jemy wartościowy pokarm. Organizm jest nadal głodny bo co z tego, że najadłeś się do syta jeśli to był sam suchy, bezwartościowy pokarm? będziesz dalej głodny. Dlatego wg dr Gerson jedzenie warzyw i owoców czy wartościowego jedzenia, nie wiąże się z tym, że jesteś na diecie czy jesteś głodny. Jeśli organizm dostanie to czego potrzebuje nie będzie się domagał dalszej porcji jedzenia.
Osobiście uważam, że ta metoda nie wiąże się z drastyczną dietę, wystarczy wprowadzić warzywa, owoce i inne zdrowe i wartościowe jedzenie, do tego oczyszczanie organizmu. Oczywiście nie czarujmy się ale przy tej chorobie cudu nie będzie ale uważam, że można jakoś wpłynąć na postęp choroby. Nam dawano pół roku, póki co walczymy 1,5.

pozdrawiam