Gdzie szukać pomocy po diagnozie? Co robić?

Zaczęty przez robal, 25 Wrzesień 2006, 09:40:13

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

mila

basiu napewno ktos sie odezwie jest tu tylu poiekunow pewnie czekasz na odpowiedz napewno jeszcze dzis napisza zycze ci duzo sil napisz co najbardziej gie gnebi

Wiktoria

Witaj
nie wiem czy stwardnienie zanikowe mózgu to to samo co stwardnienie zanikowe boczne. Co do dalszej przyszłości to proszę przeczytać poradnik ze strony głównej. SLA, jest chorobą śmiertelną więc rokowań nie ma.
Co do tlenu to jest istotny pod koniec choroby, nie wiem na jakim etapie jest Twój mąż.

pozdrawiam

Basia 1947

 Witam i pozdrawiam: mój mąz ma zanikowe, boczne źle napisałm jestem cała w stresię.  nie dawno przeszedł udar  i w szpitalu po badanich to zostało wykryte.
ma problemy z ciśnieniem i to mnie bardzo zamartwia, jest w ciągu dnia  górne
do 150/na 102  a przy tym arytmia serca ma problemy z pamięcią  co dzień
widzę ze mu gorzej  z pamięcią.   obecnie jest chodzący  dostaje lek na połykanie posiłków o nazwie dziś rano miał cśnienie 84/ 45    czyżby szykowało się nowy udar.  dziękuję wam za ciepłe słówka poz Barbra

Pawel

Witaj Basiu,

Choroby neurologiczne są tak liczne, że często osobom nie mającym doświadczenia z medycyną mylą się nazwy. Dlatego mam prośbę, abyś sprawdziła czy Twój mąż cierpi na stwardnienie boczne zanikowe, a nie inna chorobę neurologiczną, bo lek, który przyjmuje Mestinon jest podawany chorym na miastenię, a nie SLA.

Jeśli to jednak SLA, to polecam skorzystanie z naszego poradnika, który jest do ściągnięcia tutaj: http://www.mnd.pl/poradnik.htm

Możemy go wysłać również w wersji drukowanej bezpłatnie pod wskazany adres. Jeśli jesteś zainteresowana podaj adres wysyłając maila albo podaj na forum.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Maria

Witam.
Paweł, Mestinon stosowany jest nie tylko w leczeniu miastenii. Ja i znajoma również zażywamy ten lek. Zadaniem leku jest lepsze pobudzanie mięśni a konkretnie hamuje działanie esterazy cholinowej ? enzymu rozkładającego acetylocholinę, która odpowiedzialna jest za przekazywanie informacji z mózgu do mięśni.
Pozdrawiam
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

Basia 1947

 Witaj Pawle i pozdrawiam. Tak mąż ma stwierdzone  zanikowe boczne.
w szpitalu na neurologi miał szereg badań które to potwierdziły. Mieszkam w Warszawie  i tu mają dość dobrą aparaturę  zanikają mu mięśnie dziś zuwarzyłam
ze również   w przedramieniu, zaczynają się drganią obu rąk.  Spróbuje zciągnąc poradnik ma drukarkę to zdrukuje  chyba gdyby się nie uało mi to napiszę do ciebie. poz cieplutko Basia ;)

Basia 1947

 Witam Mario  proszę napisz jak sobie radzisz z tą chorobą. poz Basia ;)

teresa

Witaj Basiu.
Nie ma potrzeby drukowania poradnika, ponieważ ma on 120 stron więc szkoda papieru i tuszu. Możesz go czytać w komputerze za każdym razem pobierając, ale tak jak napisał wcześniej Paweł Stowarzyszenie może wysłać Ci bezpłatnie gotowy egzemplarz Poradnika, wystarczy, że podasz swój adres.
pozdrawiam
Teresa

Maria

Witaj Basiu.
Zaniki pamięci u męża są konsekwencją przebytego niedawno udaru. W miejscu zamieszkania poszukaj dobry ośrodek, w którym działa Zespół Opieki Domowej dla Dorosłych i przyjmie męża. Pamiętaj, opiece domowej podlegają pacjenci nieuleczalnie chorzy, więc przy zgłoszeniu podajesz nazwę choroby ? stwardnienie zanikowe boczne SLA.

Moje poczucie bezpieczeństwa znalazłam tu  http://www.domsueryder.org.pl/opieka-medyczna/opieka-paliatywna/
Zespół Opieki Domowej gwarantuje choremu w domu:
- 2x w m-cu wizytę lekarza rodzinnego,
- 2x w tygodniu wizytę pielęgniarki,
- 3x w tygodniu ćwiczenia z rehabilitantem,
- 1x na kwartał badanie wydolności oddechowej pulsooksonometrem
W zależności od potrzeb chorego zakres usług rozszerza się.
Powyższe świadczenia refundowane są na podstawie umów z NFZ.
Z tej formy opieki jestem bardzo zadowolona.
Staram się jak najdłużej utrzymywać samodzielność w wykonywaniu codziennych zajęć. Dopada niemoc, ale nie odpuszczam i szukam sposobu by samodzielnie wykonać i nieważne, że robię to długo. Choroba bardzo szybko ogranicza sprawność ruchową i moje motto na każdy dzień ? wiele rzeczy nie możesz, ale dużo jeszcze samodzielnie zrobisz. Takie mobilizujące pocieszenie.
Życzę Tobie i mężowi dużo sił. Pozdrawiam
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

Basia 1947

 Witam Kochani ;) Tereniu i Mario dziękuję za podpowiedzi.  Pdejrzewam co mogło uszkodzic nerw w mózgu aby doszło do z stwardnienia otóż kilka lat do tyłu mąż maiła zabieg woreczka żółciowego, zabieg  niby zabieg ale coś  lekarzom umkneło. bo reanimowali go ponad 2/ godz już mieli go zstawic na stole
ale anastazjolog jeszcze wołała krzyczała i momęt serce wrociło do pracy
  mogło wówczas zostać uszkodzony nerw, lub znółw za kilka lat zabieg  wyrostka robaczkowego gdzie pękł i  powstało zapalenie otrzewniej>
proszę zwrócic uwagę  wszystko się dzieje po prawej stronie ciała i mózg również prawa połowa.  Ja niteresuje się  tak ziołami jak i lekami heomapetyczmi
wie  zaczelam dwkowac leki  dziś widzę już wyraźnie że ślina z ust przestałą
lecieć  lewa ręka mnjej drży,  oraz leki  ziołe na krążenie,  jest bardzo jeszcze osłabiony ale widać już uśmiech na twarzy całkiem inny wygłąd  16 idziemy na rehabilitację ręki. Juz szok mi  minoł i zaczynam racjonalnie myśleć. tyle chciałam się z wami podzielic ach dochodziły już skurcze przełyku i łydkach oprócz leku chemicznego podaje leki jak wyżej pisałam pozdrawiam wszystkich i przesyłam Moc słońca  pomocy Boskiej i wszechświata. Barbara :)
chemicznego pogdaje  lek

koks

Witam, przeczytałem o opiece domowej prowadzonej przez domsueryder w Bydgoszczy. Ja też jestem pod ich opieką, mam wypożyczony respirator nieinwazyjny a opieka obejmuje:
- 2 x w tygodniu rehabilitacja
- 2 x w tygodniu wizyta pielęgniarki
- 1 x w tygodniu wizyta lekarza anestezjologa
Ogólnie jestem zadowolony, szkoda tylko, że domsueryder nie interesuje się czy te wizyty rzeczywiście mają miejsce. W moim przypadku prawie 50% wizyt nie dochodzi do skutku. Zwrócenie uwagi psuje atmosferę przy kolejnej wizycie i sytuacja się powtarza. Mi szczególnie zależy na systematycznej rehabilitacji i wydaje mi się, że ktoś powinien to sprawdzać.

Maria

Koks,
do zeszytu obserwacji i zaleceń medycznych dołączona jest Karta Wizyt w Domu Chorego i każdą odbytą wizytę poświadcza czytelnym podpisem pacjent lub opiekun. Na podstawie Karty Wizyt i zeszytu obserwacji są rozliczani.
Jeśli w tygodniu wypada święto tak jak np. ostatnio Boże Ciało to pomniejsza się o 1 wizytę.
Za święto przypadające w sobotę należy się pracownikom dzień wolny w innym tygodniu i w takim tygodniu również pomniejsza się o 1 wizytę. Wynika to z przepisów.
Gdy pielęgniarka ma urlop przydzielane jest zastępstwo. Nie masz rehabilitacji w okresie urlopu lub choroby rehabilitanta. Zawsze jestem informowana o kolejnej wizycie (dzień tygodnia i godzina) lub o jej braku z podaniem przyczyny.   

"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

koks

Witaj Mario, dzięki za informacje.
Jestem pod opieką domsueryder od 16 miesięcy i pierwsze od Ciebie się dowiaduję, że istnieje coś takiego jak zeszyt obserwacji i zaleceń medycznych z kartą wizyt. Ciekawe dlaczego mnie tego nie wprowadzono. Zdaję sobie sprawę, że są takie sytuacje jak choroba, urlop i inne ważne sytuacje losowe . U mnie wizyty przepadają nagminnie a przyczyny są bardzo błache.

isia

Od tego roku weszły zmiany każda wizyta musi być podpisana lekarz, pielęgniarka i rehabilitant mają karty z ilością koniecznych wizyt i każda taka wizyta personelu medycznego musi być przez chorego podpisana. Oprócz tego nie wiem czy masz jest teczka z historią choroby gdzie szczegółowo jest opisywana każda wizyta włącznie z godziną wizyty. Jednak my podlegamy pod Gniew może Bydgoszcz ma inne zasady.

Maria

Witam.
Uważam Koks, że w tej niejasnej sytuacji należy się skontaktować z Przedstawicielem Pacjenta (Skargi i zażalenia) ? pani Hanna Siudut telefon 052 343 28 63 tj. centrala i wyjaśnić sprawę.
Isiu, takie same są zasady. Zeszyt obserwacji i zaleceń medycznych zastępuje teczkę z historią choroby.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

Pawel

Mozemy interweniowac jako stowarzyszenie. Daj znac.

PS Interwencja moze byc anonimowa.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Basia 1947

 Witam wracam na swój wątek: mam jeszcze 1/ pytanie? jaki lekarz powinnien wystawić chyba skierowanie ( chyba do hocpicjum o wyposazenienie, takie jak
ssak i tlen  czy to internista. neurolog. a może pumolog  aby mnie nie odsyłali od jednego do drugiego. Przeczytałm artykuł i zgadza się z nie dotleniem organizmu. poz Basia

Basia 1947

 Witam wszystkich ma złą wiadomośc. mąz jest obecnie w szpitalu ma zapalenie płuc i woda w płucach  nie widzę tego za rózowo.  Mąz chyba przestał walczyc o zycie tylko czeka na przyjazd syna praktycznie nie jej jeżeli to maleńko
a potem mowi ze go zbiera na wymioty dostał cukrzycy i to bardzo wysoki pozom  choroba zaatakowała struny głosowe prawie  nie wypowiada sylab
i to w ciągu 3/ dni jest bardzo nerwowy  ma bóle głowy ale nie powie pielegniarkom ze  ani lekarzowi  bo nikt już go nie rozumie.  Jutro powinnam coś wiedziec więcej bo będzie lekarz prowadzący a dziś była rano taka zołza
nic się nie mogłąm dowiedzie. oni to wszystko olewają. a co im tam
  poz  Basia

Basia 1947

 Mila mąz dostał zapalenie lewego płuca  oraz odszedł praktycznie  śmiercią głodową  serce nie wytrzymało silnych antybiotyków.
  poz Basia

babeta

Witajcie!
Może najpierw tak króciutko o stanie męża. Pierwsze niepokojące objawy (drętwienie nóg i zanik mięśni kłębu kciuka) pojawiły się od lata 2008. Potem zapalenie korzonków i wizyta u neurologa, wstępna diagnoza - SLA. Cały czas fascykulacje lewej ręki. Wizyta u doktor Tomik, pobyt w klinice w Krakowie (kwiecień 2009)i diagnoza "prawdopodobne SLA" (brak objawów z trzeciego poziomu). Na chwilę obecna stan wyglada tak: choroba zabrała już mięśnie lewej ręki, obu nóg, obręczy barkowej. Mąż nie chodzi od 10 miesięcy (a latem 2009 jeszcze sam jeździł samochodem na rehabilitację), prawa ręka była do tej pory jeszcze w miarę sprawna , niestety i ją choroba zabiera. Mówi dobrze, przełyka pokarmy. Niestety w październiku przytrafiło się zapalenie płuc i pobyt w szpitalu. Od tego czasu stan znacznie się pogorszył. Ciągłe duszenie się flegmą, ataki duszności , stany lękowe, nocne napady paniki, a co za tym idzie nieprzespane noce to największe problemy.

Do tej pory wszystko robiłam sama i ze wszystkim dawałam sobie radę. Teraz potrzebuję pomocy i dlatego zwaracam się z kilkoma pytaniami.

1. Czy ktoś z województwa śląskiego mógłby podac mi namiary na instytucje zajmującą sie wspomaganiem oddychania? Dzwoniłam do NFZ, dostałam trzy namiary z czego dwa odpadają bo np. mają jedną chorą i więcej nie przyjmą (????). Najlepiej okolice Zawiercia, Sosnowca lub Częstochowy.
2. Czy póki nie będziemy objęci wentylacją mechaniczną moge używac (w przypadku ataku duszności) resuscytatora AMBU? I czy sama dam radę? Może ktoś stosował?
3. Czy chorzy bez rurki tracheotomicznej moga stosowac jakis ssak? I czy tez dam radę sama?

Pozdrawiam wszystkich chorych i opiekunów
Beata