Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Justyna1980

#1
Witam,
zwracam się do wszystkich testujących Arimoclomol z pytaniem o odczucia. Mama bierze lek od 22 marca br., praktycznie od samego początku po godzinie od jego zażycia robiła się senna, miała uczucie piasku pod powiekami. Aktualnie ma wrażenie osłabienia mięśni nóg i rąk, które ustępują po jakichś 4 godzinach. Ponieważ przewróciła się w miniony piątek, chcemy zgłosić te objawy lekarzowi prowadzącemu. Zastanawiamy się nad zmniejszeniem dawki. Co ważne, bo mama ma postać opuszkową, nie ma pogorszenia przełykania. Spirometria po miesiącu wyszła kilka procent gorzej, ale nie przedkłada się to na odczucia mamy, a przypuszczam, że to badanie to też kwestia samopoczucia w danym dniu.
Jestem ciekawa Państwa odczuć.
#2
Cytat: slawek w 13 Kwiecień 2019, 14:27:05Co wy opowiadacie ja od listopada mam pega i tracheo. to jest normalne życie. Wszystko zależy od nastawienia. I trzeba dzieciom pokazać siłę.


Z pokorą chylę czoła za te słowa. Taka codzienna walka z chorobą to prawdziwe bohaterstwo, bo nikt zdrowy nie wie i nie jest w stanie sobie wyobrazić, ile bitew dziennie musi stoczyć chory na SLA. A z punktu osoby opiekuna, który walczy o osobę bliską dopowiem jeszcze, że fundowanie wieloletniego poczucia winy rodzinie po takim "sznurkowym rozwiązaniu" może okazać się znacznie bardziej dla niej obciążające niż opieka nad osobą chorą. Popieram jednak i szanuję każdą decyzję dotyczącą odmowy tracheostomii i nieprowadzenia uporczywej terapii.
#3
Witam,

mama bierze udział w badaniu od 22 marca br.
#4
Witajcie,
my również mamy telefoniczne potwierdzenie kwalifikacji do badań. Co dość istotne, a na forum chyba nie padło - planowana dawka leku w III turze badań to 1200 mg/dobę. Jeśli dobrze zrozumiałam, to dwukrotnie więcej niż w turze II. Zatem jest pewna nadzieja, że jakieś dane dotyczące skuteczności leku mogą się zmienić w stosunku do dotychczasowych wyników.
#5
Dziękuję za informację. Mama spirometrię robioną prywatnie miała na granicy, ale też mówiła że było to badanie jakieś inne, trudniejsze. No cóż, póki co czeka nas wycieczka do Warszawy, a potem oczekiwanie na decyzję. Pozdrawiam wszystkich walczących.
#6
 W Warszawie, na Bielanach.
#7
Witam,
mama jedzie na kwalifikację do badania w następny poniedziałek.
Proszę o jakieś informacje praktyczne - ile trwa wizyta, czy jest gdzie zaparkować i tak z grubsza - czego się spodziewać?
Pozdrawiam serdecznie
Justyna
#8
Leki / Odp: Masitinib / Masivet
11 Kwiecień 2018, 13:53:57
Cytat: The_Magus w 04 Marzec 2018, 07:51:54Jeżeli lek jest zarejestrowany w jakimś kraju Eu do użytku otwartego wśród ludzi to wystarczy polska recepta, jeżeli jest to lek weterynaryjny to tutaj będzie kompletnie inaczej, wiec jak pisał Ja32 zaprzyjaźniony weterynarz to najłatwiejsze źródło
Badania kliniczne wskazują na skuteczność użycia go z riluzolem, a więc myślę że warto próbować, nie wiele jest do stracenia

Witam,
Czy mogę prosić o jakieś dane co do tych badań klinicznych? Moja mama zaczyna właśnie przygodę z SLA 🙁