Wiadomości

W końcu Cię znalazłam Oscar A szukałam Andrzeja 😂przeczytałam i chciałam Ci podziękować za książkę mój mąż jest chory na SLA to już 4 rok leci czytałam ostatnie 20 stron po parę zdań i odstawiłam książkę przebieg choroby macie podobny i dlatego tak ciężko było mi skończyć cieszę się że w was jest tyle woli walki też opiekuje się moim mężem z całym oddaniem i czułością chociaż jeszcze jakoś sam funkcjonuje na forum nie zaglądałam z 1.5 roku Ale chciałam Cię znaleźć 😁i proszę dzisiaj mi się poszczescilo  jeszcze raz wielkie dzięki mam nadzieje ze teraz będziemy w kontakcie może będziesz  bardziej aktywniejszy na fb 🤔tam jest większość którą potrzebuje Cie 😁uściski dla twoich bliskich❤

U mojego męża objawy zatrzymały się na nogach ma zanik mięśni chodzi brodzacy  no i badanie eng i emg wyszło tragicznie bierze riluteku miał immunoglobuliny podawane objawy od 2 lat często się zastanawiam czy diagnoza SLA nie jest bledna

skąd bierzecie swoją siłę bo ja od miesiąca nie zaznałam chwili spokoju zachorował mój ukochany mąż zaczęło się około 2 lata temu od nóg zaczął sie potykac zaczęły mu opadac stopy neurolog żeby wykluczyć SLA podał 5 x immunoglobuline ale po ostatnim wlewie nie dał nam nadziei po nadzieje pojechaliśmy do Niemiec stamtąd wróciliśmy z wyrokiem jestem pielęgniarką zawsze sie śmiałam że mój mąż sie urządził na starość teraz się nie śmieję bo zdaję sobie sprawe co nas czeka a dobił mnie Ołówek chociaż cieszę sie że Kasia napisała taką książke wylałam morze łez i leją mi sie dalej jak nikt nie widzi nie straciłam ducha walki jestem w trakcie załatwiania z Japoni Ibudilastu jak już bede go miała to podejme sie sama podawania go mężowi

witam ja dzisiaj kupiłam mężowi Glutation liposomowy i liposomową Gaba od tygodnia podaję mu Rilutek po ktorym nie ma apetytu i boli go głowa jeszcze poczekam jak skutki uboczne nie miną to odstawie mu Rilutek staram się ściągnac Ibudilast z Japoni ale to nie jest takie proste . rozmawiałam ostatnio z panem z USA który ma żonę chora na SLA była leczona jest leczona w klinice SLA w Kolumbii powiedział mi że była prowadzona przez najlepszego specjalistę od SLA była 3 razy leczona eksperymentalnie w tej chwili jest na suplementach i Riluteku nie mówi i nie rusza kończynami jest podłączona do respiratora lekarze sie dziwią że jeszcze zyje 6 lat od diagnozy tam mają zupełnie inną opiekę tam starają sie chociaż leczyć i otaczać opieką my jesteśmy z medycyną 50 lat do tyłu

Mam znajomego  w USA który stosuje dużo suplementów dla chorej żony i m.in glutation

Witaj Marta mój mąż ma SLA narazie nie jest źle ledwo chodzi ale chodzi oprócz nóg narazie nie ma innych objawów zainteresowałem się sprowadzeniem GM604 możesz mi napisać czy u taty choroba się zatrzymała

Olesiu mój mąż też zachorował ma 46 lat mam y diagnoze o tygodnia bierze rilutek skąd jestescie?

a słyszałeś o Ibudilast leku w 3 fazie badan klicznych w USA a w Japoni lecza tym astme

a ktoś słyszał o leku Ibudilast inaczej MN166 jest dostępny w Japoni a w USA jest w 3 fazie badań klinicznych jestem w stanie ściągnąć go dla męża z Japoni