Wiadomości

U mnie było zupełnie na odwrót - cały okres liceum był dla mnie sielanką, a mimo to zachorowałam w II semestrze klasy maturalnej.
Na forum ostatnio wybuchła burza o pisanie komentarzy typu "ja też tak mam" itp. jednak myślę, że po to jest forum, żeby wymieniać się swoimi historiami.
Moje SLA nie jest typowe pod względem wieku i postępu, także proszę się za bardzo nie sugerować moim doświadczeniami z SLA.
Co do stresu, to dopiero ta choroba zafundowała mi go solidną dawkę.

Nie zgadzam się wiesia_m, niestety dużo osób popada w depresje, nie chce żyć.
Megi życzę Ci spełnienia marzeń i oby Twoje i mamy choroba nie zabrała wam pogody ducha i chęci do walki o życie.

Dziękuję Wojtku za odpowiedź;)
Ja byłam rok temu pod koniec czerwca w Wiesbaden w celu potwierdzenia diagnozy.
Napisali: "wynik testu oceniającego funkcje życiowe ALS wynosi 31/40. Obliczony na tej podstawie wskaźnik progresji choroby wskazuje na jej powolny rozwój i wynosi 0,33pkt/miesiąc".
Jednak przez ten rok ubyło mi tylko 2 pkt (wczesne problemu z mówieniem i połykaniem), co więcej pogorszyło mi się to między styczniem a końcem kwietnia i od tamtej pory nie zauważyłam pogorszenia.
Chciałabym powiedzieć "to co biorę spowalnia znacznie chorobę", ale uważam, że powinnam staranniej obserwować postęp choroby, żeby powiedzieć takie zdanie z przekonaniem i wiarą w prawdziwość swoich słów.

Jakiego rodzaju ból?
Jak ból wynika ze spastyczności, napięcia w mięśniach i skurczy to Baclofen lub Myolastan lub  Mydocalm. Na skurcze można łykać magnez.

Chciałabym się wziąć za siebie (dieta, rehabilitacja) oraz popróbować alternatywnych metod leczenia, ale nie na zasadzie "wydaje mi się, że choroba postępuje wolniej" tylko faktycznie spróbować zmierzyć stan organizmu - nie tylko mięśnie i nerwy, ale także radzenie sobie z codziennymi czynnościami, bóle, samopoczucie, stan narządów wewnętrznych.
Pytanie do ludzi, którzy brali udział w jakimś eksperymentalnym leczeniu (np. komórkami macierzystymi w Olsztynie) jakiego badania wam robiono przed i po? Oraz do ludzi, którzy próbują suplementów diety (Inżynier, Alienista).
Do końca tygodnia spróbuję się zastanowić i popytać co dałoby się zmierzyć i spróbuję sporządzić listę. 

Oprócz tego co jest w filmikach, dowiedziałam się gdzie w Krakowie można kupić ortezy na same  palce (aparat capenera).
Ponadto poprosiłam o pomoc Panią Doktor neurolog o pomoc w szukaniu informacji o GM604 (link do wątku: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6395.0), ponieważ znajomy lekarz mojej mamy z Filadelfii dowiedział się, że jakaś lekarka z Polski interesuje się badaniami nad tym lekiem.
A przede wszystkim rozmowa z Panią Bożeną i widok tego jak dzięki determinacji, codziennym ćwiczeniom i szukaniem sposobu jak wykorzystać w optymalny sposób te części ciała które choroba jeszcze całkowicie nie zabrała - bezcenne. Warto zobaczyć na własne oczy co można osiągnąć rehabilitacją, żeby mieć motywację samemu ćwiczyć.

Dziękuję za zorganizowanie Letniego Spotkania, zdecydowanie warto było na niego przyjść. Zarówno chorzy jak i specjaliści udzielili mi wielu przydanych informacji o sprzęcie rehabilitacyjnym i alternatywnych metoda leczeniach. Spotkanie to podbudowało mnie psychicznie i dało "kopa" do zaciętej walki z SLA.
Była to też świetna okazja to wymienienia się doświadczeniami życiowymi z innymi pacjentami i opiekunami.

link do prawdopodobnych przyczyn SLA:
http://www.mnd.pl/prawdopodobne_przyczyny.htm

Ja bym chciała jeszcze kiedyś pojeździć autem, ale się boję bo mam wolne i nieskoordynowane ruchy. Może na jakimś parkingu albo starym lotnisku spróbuję.

Taka historia:
Poszłam dzisiaj do takiego małego ośrodka rehabilitacyjnego zapisać się na rehabilitację i Pani po przeczytaniu druczku ze skierowaniem palnęła tekstem:
"Skąd taka choroba u tak młodej dziewczyny?" (hmm... też chciałabym wiedzieć) "Ale wie Pani, że to się na pewnym etapie zatrzymuje, że to tylko ogranicza ruchy ale nie jest śmiertelne"
pomyślałam - no dobra nie będę się kłócić, bo mi da termin za rok i figa z makiem z moich cudownych kilku zabiegów, które mi się należą. Na szczęście powiedziała na koniec, że przy takim schorzeniu nie można się przemęczać tylko łagodne ćwiczenia więc jest szansa, że nie zrobią mi krzywdy;)
Ponadto dała termin na koniec lipca - dla mnie idealny,

Do kiedy trzeba zadeklarować przyjazd?

Trzymam kciuki oby jak najdłużej (a najlepiej już nigdy) choroba nie postępowała:)

http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=164
może tu coś znajdziesz dla siebie.

Też się zastanawiam co by mi pomogło w obsłudze komputera.
Największym moim problemem jest przykurcz palców. Obecnie na klawiaturze piszę tylko palcem serdecznym lewej ręki, ponieważ środkowy jest przykurczony do środka dłoni i z trudem go rozprostowuję przez co nie nadaje się do wciskania klawiszy. Z prawą ręką jest lepiej, bo mam sprawny palec i środkowy i serdeczny, z myszką jest gorzej bo wskazujący jest mało sprawny.
Bardziej zastanawiałam się nad jakąś ortezą na ten środkowy palec, żeby go trzymała prosto, ale mogła się zgiąć do wewnątrz gdybym chciała (ściskam palce mocno, słabo prostuję?
Lili - jakie Ty masz problemy i jak byś chciała, żeby ta myszka wyglądała? Może uda mi się jakoś pomóc.

Ja miałam pierwsze objawy zaraz po skończeniu 18-stki.
Lekarz z Niemiec u którego byłam w celu potwierdzenia diagnozy polskich lekarzy mówił, że jego najmłodszy pacjent miał 9 lat.

Szkoda, że tak się ułożyło, ale jakbyś chciała wrócić na studia to teraz jest dużo udogodnień dla studentów niepełnosprawnych:stypendia, pomoc opiekuna, nie trzeba chodzić na wszystkie zajęcia itd.

Bogna mogę wiedzieć co i gdzie studiowałaś i czy pracowałaś/pracujesz w zawodzie?
Ortezy jak na razie mam na ręce, ponieważ kciuki chowają mi się do środka dłoni.

Hej,
dawno nie pisałam, bo przed świętami miałam małą załamkę z powodu początku problemów z mówieniem i połykaniem, oraz zaliczenia gleby na środku chodnika na drodze z uczelni do autobusu. Najgorsze w tym wszystkim było to, że chodnik był w miarę równy więc naprawdę nie mam pojęcia jak się potknęłam, a co więcej nie byłam w stanie sama wstać.
Za to w tym tygodniu trafiła mi się bardzo miła Pani urzędnik z ZUS-u, która podbiła mi refundacje na ortezy mimo, że byłam na czerwo w eWUŚ-u i wytłumaczyła co mam zrobić, żeby to wyprostować.
Ogólnie pisząc to mam plan na wakacje, żeby się wziąć za siebie i popróbować alternatywnej medycy.

Barrera masz rację. Ja zasugerowałam się kryteriami wykluczenie, gdzie jest m.in. :
Alergia na środki miejscowo znieczulające
Problem z ciśnieniem płynu mózgowo-rdzeniowego
Miejscowe lub inne infekcje skóry w miejscu nakłucia lędźwiowego.
Informacje te znalazłam w linku, który zamieściła Justa.

Hej,
ja trochę ogarniam angielski, ale nie wiem czy dobrze zrozumiałam w jaki sposób podaje się ten lek. Czy chodzi o to, że wskrzykuje się go w odcinek lędźwiowy kręgosłupa? taka punkcja tylko, że w drugą stronę?
Proszę o wyprostowanie mojego rozumowania.