Wiadomości

Opisane objawy można przypisać SLA, neuroboreliozie oraz innym neurologicznym chorobom. Charakterystyczny w SLA jest zanik mięśni kciuka niestety...
Co ważne kleszcze oraz owady przenoszą nie tylko boreliozą, ale również pełno innych chorób. Może również się zdarzyć, że występuje i borelioza i SLA. Wykrycie jej jest bardzo trudne, trzeba znaleźć odpowiedniego lekarza aby ją wykryć. Moje zdanie jest takie, jeśli chory porusza się o własnych siłach i chce się leczyć to można spróbować, pamiętać jednak trzeba o tym, że leczenie boreliozy wiąże się z bardzo dużą dawką antybiotyków, które mogą osłabić już bardzo słaby układ nerwowy. Musicie podjąć sami decyzję, wiem, że jest ciężko, na początku każdy ucieka od SLA, szuka cudu, szuka innej diagnozy.

Napisz jak będziesz miała wynik nowego EMG.

Czy mąż ma problemy z mową oraz czy ma fascykulacje na języku?

pozdrawiam

ps. są tu na forum bardziej doświadczone osoby, myślę, że ktoś na pewno się odezwie, bardziej rozeznany w temacie niż ja. póki co pomagam podpowiedzieć jak tylko mogę

Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz.

WIKTORIO czytaj uważnie posty i zwracaj uwagę na to kto jest ich autorem, to isia nie Zuzanna napisała przytoczone przez Ciebie słowa i mój post "kochane opiekunki....."odnosi się właśnie do tonu jaki przybierała Wasza wymiana zdań.

Tereniu faktycznie to nie zuzanka a isia. Przepraszam Cię.

Witaj Słońce
nie rozumiem jak można przepisać Rilutek przy podejrzeniu SLA? Jedyna możliwość, że lekarz stwierdził już jednoznacznie SLA i przepisał ten jedyny lek.

Napisz nam coś więcej na temat męża jakie ma objawy, jakie miał badania i jak długo był diagnozowany?

Pozdrawiam

PS po wynikach prawdę mówiąc ciężko stwierdzić SLA gdyż nie ma badania, które jednoznacznie wskazuje SLA. Diagnozowanie SLA polega na kolejnym odrzucaniu innych chorób aż zostanie tylko SLA, potwierdzeniu diagnozy może służyć wtedy badanie EMG. Dlatego istotne są objawy, które przy odrzuceniu innych chorób mogą wskazywać na SLA.

Dziękuję Paweł, właśnie o to mi chodziło. Zrozumiałeś moją wypowiedź z czego się cieszę.

Tereniu oprócz postu zaczynającego się od "Kochane opiekunki...." napisałaś jeszcze jeden post -  "Zuzanko w Twojej wypowiedzi jest zawarta cała prawda, dziękuję" a Zuzanka napisała wcześniej: "Wiktorio czytam Twój post drugi raz i nie mogę uwierzyć jakie głupoty wypisujesz". Wczoraj już nie chciało mi się pisać i awanturować się bo i tak bym z Wami nie miała możliwości ale cieszę się, że Paweł zabrał głos! Stąd wyjaśniam.

pozdrawiam

Jeden z użytkowników usunął swoje posty po kilku dniach i cały wątek się rozsypał
Oczywiście każdy ma prawo do takich zmian, ale chyba lepiej jest najpierw przemyśleć to się pisze niż później usuwać  i gubić sens całego tematu

Mogłaś Tereniu od razu napisać Wiktoria a nie jeden z użytkowników.  Tak usunęłam posty, bo nie będę dyskutować z kimś kto przy innym wątku ale na podobny temat mówi tak a tu tak. To co napisałam to prawda i nie skasowałam tego, bo nagle zmieniłam zdanie, ale jak przeczytałam, ze popierasz kogoś kto neguje moją wypowiedź o podawaniu chorym leków niezwiązanych z SLA to się zdenerwowałam. Na każdym innym wątku pisałaś nie raz, że podawanie leków choćby na boreliozę to niepoważne. A tu nagle co się zmieniło? Ja tylko pisałam o lekach i częstym ich podawania myślę, że wbrew woli chorych. Jesteś niesprawiedliwa i to się zdarza już któryś raz w stosunku do mnie.

Witaj
nie wiem czy stwardnienie zanikowe mózgu to to samo co stwardnienie zanikowe boczne. Co do dalszej przyszłości to proszę przeczytać poradnik ze strony głównej. SLA, jest chorobą śmiertelną więc rokowań nie ma.
Co do tlenu to jest istotny pod koniec choroby, nie wiem na jakim etapie jest Twój mąż.

pozdrawiam

To łózko ze zdjęcia jest super!!!! Wymiary nie są istotne, ważniejsza jest funkcjonalność i pomoc przy obłożnie chorym. Gdy Ojciec stracił całkowicie siłę, nie mógł się sam z łózka podnieść szukaliśmy takiego łóżka!!! Bo niestety podnoszenie chorego kilka razy w ciągu dnia ma bardzo zły wpływ na kręgosłup zdrowego. My juz mamy tego efekty, mama ma całkowicie zdeformowany kręgosłup

Kupiliśmy drewniany, który nie ma tej funkcji do pozycji siedzącej. Tych łóżek w Polsce nie mogłam znaleźć a sprowadzenie zza granicy jest bardzo kosztowne.

pozdrawiam

Witaj Michu.
Przykro mi z powodu SLA. Mój Ojciec prawie od 2 lata ma diagnozę SLA. Zaczęło się od mowy, tak więc też postać opuszkowa. Ojciec na początku miał tylko mowę zniekształconą, nie było problemów z połykaniem ani oddechem.

pozdrawiam

Witaj
napoje możesz pić przez słomkę a posiłki łyżeczką dla dzieci. Są one lżejsze od metalowych sztućcy więc na jakiś czas będziesz mogła być samodzielna.
Jeśli jesteś wykończona po rehabilitacji to być może jest ona prowadzona w niewłaściwy sposób?? Przeciążenie podczas rehabilitacji zamiast pomóc może wręcz przeciwnie, pogorszyć stan choroby! Rehabilitacja jest istotna ale tylko prowadzona według zaleceń dla chorych na SLA.

pozdrawiam 

Mój Ojciec też ma z tym ogromne problemy. W ubiegłym tygodniu po tym ja już nic nie działało, żadne czopki ani tym podobne leki na przeczyszczenie zrobiliśmy lewatywe. Jest do kupienia w aptece wlew, można samemu zrobić w domu. Po lewatywie tydzień w pampersach siedział bo ciągle z niego wypływało. Czuje się znacznie lepiej. Być może teraz już lewatywa to będzie jedyny sposób na wypróżnienie.


Pozdrawiam

... i dlaczego dobry Bóg zesłał na nas kolejne takie cierpienie? Jakie przesłanie z niego płynie? Łączę się w bólu z wszystkimi rodakami. Prezydent Kaczyński nie był moim faworytem, doceniłam go po śmierci - myślę jak większość rodaków. Przykro, że media kreowały go na kogoś innego, dopiero pośmiertnie została doceniona jego ogromna miłość do Polski. Teraz wiem jedno - chciał dla nas dobrze....

Polecam wszystkim tą piosenkę....
Samuel Barber - Adagio for Strings, op.11


Pozdrawiam

[...przeleciał ptak przepływa obłokupada liść kiełkuje ślazi cisza jest na wysokościachi dymi mgłą katyński las...]

...przeleciał ptak przepływa obłok
upada liść kiełkuje ślaz
i cisza jest na wysokościach
i dymi mgłą katyński las...

Zbigniew Herbert ?Guziki?
 

dziękuje Wam kochani za wszystkie życzenia!!! największym prezentem byłby dla mnie Zdrowy Ojciec....

pozdrawiam wszystkich

...okropne cierpienie a później śmierć Jezusa miały sens i znaczenie dla ludzkości, myślę, że te święta szczególnie nas przybliżają do niego... wszyscy chorzy na SLA niosą taki krzyż również.... oby to nieszczęście też kiedyś zwyciężyło!!

wszystkim życzę Wesołych Świąt!!

Kasiu bardzo mi przykro, że tak cierpisz... Ale jesteś uosobieniem mojego Ojca oraz mnie. Ojca bo jest na tym samym etapie co Ty a mnie bo też na tym forum wylewam smutki i łzy i nie potrafię inaczej. Inni pocieszają i mówią, że wokół jest tyle dobrego ale nie wiem jak można się cieszyć czymkolwiek jak widzę, że Ojciec mi umiera? Już kiedyś pisałam, że to wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby. Rozumiem ból i cierpienie choć to inne uczucie, Ty jesteś chora ja opiekun, ale łączy nas pytanie dlaczego naszą rodzinę dopadła ta choroba? Bo niestety SLA dotyka całą rodzinę, nie tylko chorego. Płaczę jak czytam Twoje posty, ale w nich człowiek dostrzega prawdziwe oblicze choroby, ja też tak postrzegam SLA! Trzymaj się!

I jeszcze jeden....

http://www.nazdrowie.pl/artykul/ycie-jest-warte-ycia

polecam kolejny ciekawy artykuł

http://www.jaslo4u.pl/chce-oddychac-w-swoim-domu-nfz-nie-newsy-jaslo-7484


pozdrawiam

Witam wszystkich
posiadam namiar na sprawdzony gabinet akupunktury i akupresury znajdujący się w Katowicach. Możliwe zabiegi w domu. Zainteresowanych proszę na priv.

pozdrawiam

Chętnie bym Ci pomogła ale mój Ojciec nie miał jeszcze odleżyn z pęcherzykami. Pojawiło mu się miesiąc temu zaczerwienienie na kości ogonowej i piętach ale już minęło. Pod pięty podłożyliśmy wałki zrobione z ręczników żeby nie dotykał stopami łózka a na kość ogonową zakupiliśmy takie koło do siedzenia i do leżenia żeby siedząc czy leżąc nie leżał tą częścią na łóżku tylko w powietrzu. Też mamy materac z pompą automatyczną. Pielęgniarka poleciła nam krem Penaten oraz parafinę. Dziennie już teraz parafiną smarujemy całe ciało a Penatenem tylko zaczerwienienia.

Pozdrawiam

Witam wszystkich
dopiero dziś zobaczyliśmy z mężem film. Wiem, że nie wszyscy znają angielski stąd piszę, bo myślę, że warto...
Historia młodej kobiety - 27- letniej, u której parę tygodni po urodzeniu drugiego syna stwierdzono SLA.

Na początku się załamała, że dzięci nie będą jej pamiętać, lekarze jej powiedzieli, że 50% chorych umiera między 2 a 5 rokiem.
Zapisała się do "grupy modlitewnej", zaczęła chodzić do kościoła i szczegółowo czytać Biblię. Czytając Biblię zapisywała na karteczkach cytaty z Biblii dotyczące nieuleczalnie chorych po czym naklejała je na sciany wokół siebie. Otaczała się tymi cytatami, bardzo w nie wierzyła. Po jakimś czasie stan się ustabilizował i zaczęły zanikać fascykulacje. Lekarze skierowali ją na EMG, które wykazało, że choroba się cofnęła i jej nie ma.