Wiadomości

Laktuoza pomaga jak jest brana codziennie, a nie doraźnie. Najlepiej jako pierwszy posiłek dnia.
Do tak branej laktuozy polecam doraźnie brać czopki Dulcobis.
Osobiście co rano słodzę laktuoza mleczną potrawę na śniadanko, 40ml laktuozy na 250ml mleka. Na zmianę płatki owsiane, ryżowe lub kaszka manna. Czopek Dulcobis doraźnie raz na dwa trzy dni w razie odczuwanej potrzeby wypróżnień. Po 20 minutach od podania czopka bez trudu bez wysiłku następuje wypróżnienie.
Dodam, że wcześniej próbowałem tabletki Dulcobis i kończyło się to bólem brzucha brakiem rezultatu. Wielogodzinnym cierpieniem.

Pisałeś nie raz, że masz spadek siły. Ale co to znaczy wymierne?
Przykładowo ile pompek robiłeś przed pierwszymi objawami, a ile teraz i ile czasu minęło aby osiągnąć dany spadek.
Ja przykładowo robiłem 15 pompek, po dwóch miesiącach od pierwszych objawów nie mogłem zrobić ani jednej.

Robercie, ta choroba nie zależy od diety i aktywności fizycznej. Wielu zawodowych sportowców na nią zapadło. Więc tobą nie jest argument za tym, że to twój przypadek to nie SLA. Badanie EMG może to wykluczyć, ale nie styl życia.

Życzę Ci aby to była Bartonella, ją łatwiej wyleczyć. Borelioza, która weszła na układ nerwowy, leczenie tego może zająć lata.
W trakcie brania antybiotyków, bierz leki osłonowe, np Sanprobi. Trzeba dozbrajać bakterie w jelitach.
Jeśli chodzi o testy w oparciu o antygeny, to ich wynik dodatni to nie pewność.
Dodatkowo to jakaś bakteria mogła zainicjować SLA. Oby nie.

W 2020 roku dalszy postęp choroby. Od lipca nie poruszam się już przy chodziku, ale jestem transportowany na wózku inwalidzkim. Chodzik wykorzystuje jedynie jako podporę przy przesiadaniu na łóżko, czy toaletę.
Utraciłem resztki siły w rękach, od miesiąca posługuje się już przy komputerze nie klawiaturą i myszką, ale Tobii.
Naturalnie sam się już nie napiję, ani nie zjem. Tak jest od maja.
Z uwagi na nadmiar śliny przy jedzeniu często się krztuszę, preferuję przez to pokarmy w formie papki.
Picie wody i innych rzadkich płynów przychodzi mi z trudem, zatem piję płyny zagęszczane.
Jedyny pozytywny aspekt ostatniego półrocza to komplet leków dający ulgę moim bolącym w nocy mięśnia lędźwiowo biodrowym. Szukałem takiego zestawu 1,5 roku.

Robercie, przeczytaj sobie mój przypadek. Choroba ta ma bardzo różny przebieg. Wcale nie musi postępować asymetrycznie, choćby mój przypadek na to wskazuje.Ja również leczyłem boreliozę, która wyszła mi w KKI i to nawet Antygen oznaczający neuroboreliozę.
Jedno jest pewne, w przedziałach co najmniej kwartalnych można dostrzec tylko zmiany negatywne.
Badania EMG są kluczowe w diagnostyce SLA. Warto je powtórzyć po pół roku.
Do tego czasu radzę zrobić to co radziła Ci @Aronia, czyli nie forsować się fizycznie.

Generalnie przy tak dużych dawkach dobowych baclofenu i Sirdalud, który przyjmuje twoja mama to dziwne, że jeszcze może w ogóle otworzyć oczy.

 Spróbuj sam wziąć 100mg Baclofen i 24 mg Sirdalud na dobę. Zobaczysz jakie to dawki. Pewnie nie zrobisz po tym jednej pompki. A oczy będą się kleiły same.

 Najwyraźniej twoja mama ma źle dobrane leki. Sam będąc jeszcze w dobrej formie miesiąc po pierwszych objawach, gdy dostałem 30mg Baclofen na dobę to miałem tylko siłę siedzieć. Teraz już wiem,  że maksymalna akceptowalna dla mnie  dobowa dawka baklofenu to 25 mg.

 Osobiście sam testowałem wiele leków  miorelaksacyjnych  i podzielił bym je na dwie kategorie

1  leki oddziałujące na senność, zmęczenie, wyczerpanie, do nich zaliczam Baclofen i diazepam, generalnie wszystkie będące  agonistami receptorów Gaba

2 leki nie oddziałujące na powyższe to Metokarbamol, Mydocalm, Sirdalud.

 Przy czym w przypadku wyższych dawek Mydocalm i  Sirdalud zauważyłem spadek siły, ale bez cech punktu 1.  W przypadku Metokarbamol w zasadzie obserwowałem same plusy. Brak spadku siły mięśni, nie powoduje zmęczenia, osłabienie, senności.

Z kolei łączenie leków może dać różne efekty. W moim przypadku połączenie nawet niedużych  dobowych dawek Mydocalm i Baclofen  skutkowało bardzo złym samopoczuciem.  Łączenie Sirdalud plus Baclofen daje w moim przypadku dobre rezultaty.  Przy czym ja biorę na dobę 8 miligram Sirdalud i 20 mg Baclofen.

 Szkoda, że wcześniej  sami  nie dobraliście  odpowiednik leków i dawek.

Wczoraj upadłem tyłem na kafelki. Stałem przy chodziku, puściłem się rączek chodzika i rękoma na granicy swojej możliwości chciałem coś obrócić na półce.  Zachwiałem się i jak szybko próbowałem chwycić się rączek chodzika to nie trafiłem  jedną ręką w rączkę, straciłem równowagę i poleciałem do tyłu. Oczywiście na kafelki, więc lądowanie było twarde. Mięśnie pośladków i kość ogonowa zbite.

Generalnie najlepsze rezultaty odnośnie  nocnego bólu bioder osiągnąłem przy lekach

 Sirdalud 4 mg, 4 mg, 0 mg

 Baclofen 0 mg, 0 mg, 20 mg

 Próbowałem też na noc adamon 50 mg. Brane wraz z Baclofen powoduje dużą senność, ale nie daje rady w uśmierzeniu bólu bioder w nocy. Próbowałem nawet wziąć adamon 100 mg, też nie zlikwidowało nocnego bólu bioder.  Dodatkowo po dawce  100 miligram następny dzień był koszmarem.

 Problemy z nocnym bólem bioder podzieliłbym na 3 elementy

1  poziom bólu

2 częstość przebudzeń w nocy

3 szybkość zaśnięcia po przebudzeniu w wyniku obrócenie się na drugi bok.


 Brany zestaw Sirdalud plus Baclofen w dawkach wyszczególnionych wyżej daje spadek 1, bez zmian 2,  lekka poprawa 3.

 Brany do tego adamon 50 mg powoduje u mnie o dziwo  wzrost 1, bez zmian 2, znaczna poprawa 3.

 To samo co z adamon 50 mg uzyskam biorąc na noc 25 mg Hydroksyzyna.

W Warszawie ma ruszyć w lutym/marcu 2020 r. badanie kliniczne leku Ibudilast.

A czy są już jakieś informacje zwrotne od pacjentów odnośnie Ibudilast, bo w niektórych krajach ten lek już jest w drugiej lub trzeciej fazie testów?

Dziękuję za komentarz. Po konsultacji zdecydowaliśmy  się zmniejszać baclofen i włączyć gabapentyne.  Dodaliśmy również coś na uspokojenie. Jest lepiej. Po miesiącu gabapentyny napisze tutaj jak efekty dla mojej mamy. Jak narazie wygląda to dosyć optymistycznie

Napisz proszę ile i czego dobowo w podziale na dawki Śniadanie obiad kolacja bierze twoja mama.

 Przykład notacji

 Baclofen 25 mg, 25 mg, 25 mg

 Sirdalud 6 mg, 6 mg, 12 mg

 i tak dalej



odnośnie tego, że obserwujesz polepszenie u mamy to raczej nie po Gabapentin, ale po tym leku uspokajającym.

 Napisz proszę czy masz kontakt z mamą. Wiem że już nie mówi, nie stanie pisać, ale może macie Tobii eye lub tablice  z alfabetem. Dziwi mnie, że mama nie przekazuje ci informacji co jej przeszkadza.

st za duża. Co d

Profesor Kuźma mówiła mi, że ona przepisuje Baclofen do 150 mg na dobę.

Jaki typ stwardnienia zanikowego bocznego ma twoja mama? Podajecie jej bardzo bardzo wysokie dawki leków przeciw spastycznych. Baclofen po dłuższym czasie brania traci na skuteczności.  Brałbym pod uwagę konsultacje z neurologiem w kierunku pompy baklofenowej, alternatywnie wypróbował methocarbamol. Sam mam SLA w typie PLS czyli duży problem z spastycznością. Methocarbamol  dawał u mnie najlepsze rezultaty przeciw spastyczne. Jednak przy tak dużych dawkach w tej chwili branych leków na spastyczność w  w przypadku twojej mamy konsultował bym się z lekarzem neurologiem w  ewentualnym sposobie wprowadzenia methocarbamol.

 Jeśli  do problemów ze spastycznością dochodzą problemy psychiczne  związane z nerwicą to Relanium może się okazać dobrym wyborem.  Wszystko to jednak wymaga konsultacji lekarskiej, ile czego brać, kiedy i w jakich ilościach.

Zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może pogłębić niewydolność oddechową, jeśli takowa się pojawi.

Z tego zdania nie wynika bezpośrednio, że masz na myśli przyszłość w znaczeniu bardziej odległym.  Tak zbudowane zdanie sugeruje raczej, że branie tego zestawu leków w wyniku tego, że powoduje wzrost sedacji, może w następstwie spowodować problemy z oddechem.

 Proszę oto przykład, jak należało zbudować to zdanie, tak aby miało jednoznacznie takie znaczenie o którym myślałaś.

 Cały czas zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może w przyszłości pogłębić niewydolność oddechową, wtedy gdy ona się już pojawi.

czytaj uważnie, bo znów odnoszę wrażenie, że piszesz żeby sobie popisać a nie skorzystać z wiedzy i doświadczenia innych.

Ja nie piszę po to, aby w moim wątku, ktoś coś mi doradzał. To jest rodzaj pamiętnika, który ma służyć innym pacjentom chorym na SLA w typie pls.
Gdybym wcześniej gdzieś mógł przeczytać, że na nocne bóle bioder nie pomagają żadne leki z grupy niesteroidowych leków przeciwzapalnych to bym przez szereg dni sam nie próbował całej listy.  Niestety większość osób nie opisuje swoich doświadczeń w walce z poszczególnymi dolegliwościami dostatecznie dokładnie. A rady typu jak w nocy bolą cię biodra po dłuższym leżeniu to częściej się obracaj na drugi bok, pominę milczeniem.

I niestety rozczaruję Cię - początki niewydolności oddechowej to nie jest od razu "śmierć podczas snu".

a szkoda

Z tego co się zdążyłem zorientować to Tramadol w dawce dobowej do 400 mg nie ma cech powodowania niewydolności oddechowej. Ja do tej pory brałem Doreta, w której jest 37,5 mg Tramadol. Powiedziałbym nawet, że po wzięciu jednej tabletki  Doreta+ 25mg Baclofen zaraz po przebudzeniu mogłem oddychać bardzo swobodnie, pełną piersią. Uczucie podobne jak  poranne wyjście z namiotu w lesie po przejściu burzy.

 Abstrahuje od tego, że przecież chyba każdemu choremu na śmiertelną chorobę zależy na tym, aby mieć lekką śmierć podczas snu.

 Wczoraj na noc nie wziąłem  Doreta, ale tylko 10 mg Baclofen. Dzięki temu, że na noc nie biorę Mydocalm, który generuje u mnie bezsenność, to nawet 10 mg Baclofen  miał wystarczające właściwości nasenne.  Dodatkowy plus nie wzięcia  Doreta to brak porannej, a w zasadzie do południowej senności, oczywiście minus nie wzięcia Doreta to silniejsze bóle bioder. Dziś spróbuję na noc sam Baclofen 20 mg. W czwartek mam nadzieję na adamon SR 50.

 Dziś już jednak mogę powiedzieć, że rano znacznie lepiej się czuję I wstaję przy nocnym pojedynczym leku Baclofen.

 Potwierdzam natomiast, że Doreta, a właściwie Tramadol ma właściwości przeciwkaszlowe.

Poprawka do powyższego menu. Okazało się, że  Tramadol brany na noc razem z Baclofen powoduje u mnie wzrost sedacji. Czyli po prostu ten zestaw Ma silne właściwości nasenne w moim przypadku.  Tej nocy ładnie się wyspałem z Doreta + 25mg Baclofen. Pod względem siły snu, oceniam na poziomie 25 mg hydroksyzyny.

 Senność jest natomiast na tyle duża, że przechodzi również na dzień. Nie ma za to typowych dla hydroksyzyny efektów zaćmienia  w głowie.  Po prostu mimo wyspania człowiek chętnie by dalej spał.

 Zatem zmniejszam dawkę baklofenu do 10 mg, pozostanie zatem póki co

 Mydocalm 50 mg, 50 mg, 0 mg

 Baclofen 0 mg, 0 mg, 10 mg

 Doreta 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka

Niestety adamon SR 50 będę miał najszybciej w czwartek. Chętnie bym już wymienił ten doreta  na adamon z uwagi  na to, że  paracetamol, który zawiera doreta nie jest mi do niczego potrzebny, a dodatkowo powoduje uczucie gorąca. Zawsze biorąc w przeszłości  paracetamol miałem takie odczucia.

Jeśli chodzi o ból pośladka to leżąc na boku leżysz na biodrze czy częściowo na pośladku?

Ja śpię tak, to właściwie spanie na brzuchu. Przynajmniej w tej pozycji układam się do snu, jest ona dla mnie najwygodniejsza. Różnica jest tylko taka, że jedyną poduszkę którą mam, mam ją ułożoną pod głową, obie ręce po tej samej stronie, lewa ręka pod poduszką, przyciska ją głowa dodatkowo prostując zesztywniałe palce. Taka pozycja wstępna jest dla mnie najwygodniejsza.

 Dziś w nocy spróbowałem leku Doreta, czyli połączenie paracetamolu  i  Tramadolu w proporcjach odpowiednio 375 mg i 37,5 mg.

 Ból nocnych bioder zupełnie zniknął. Niestety lek ten zadziałał za szybko. Mimo, że wziąłem go o 22:00 to do 7:00 nie dociągnął. Ale i tak to była najlepsza noc od wielu miesięcy pod względem bólu. Bezwzględnie pójdę za  poradą @Aronia i wykorzystam na noc adamon SR 50, czyli wolno uwalniany Tramadol.

 Niestety na mnie Tramadol nie działa nasennie, a  Mydocalm który aktualnie biorę na spastyczność na noc działa na bezsenność. Zatem wstałem wolny od bólu, ale niewyspany.

 Na najbliższą noc planuję to co chciałbym za Optimum, czyli 50 mg  Mydocalm Plus 20 miligram Baklofen Plus jedna tabletka Doreta.

 Tu dochodzimy dlaczego nie do końca w przypadku medycyny należy brać pod uwagę cudze doświadczenia.

 Na niektórych  Mydocalm działa nasennie, na mnie wręcz odwrotnie, nawet biorąc go samego nigdy nie byłem w stanie z nim zasnąć, podobnie na mnie działa Sirdalud.

 Z kolei Baclofen działa na mnie nasennie, na niektórych nie, oczywiście działa również miorelaksacyjnie, ale powyżej dawki 25 mg na dobę czuję się po nim wyczerpany. Z kolei 25 mg nie jest wystarczający dla mnie na całą dobę w celu pozbycia się spastyczności.  Niektórzy aprobują dawki nawet 75 mg na dobę baklofenu, ale nie ja.

 W dzień za to bez problemu na spastyczność mogę brać  Mydocalm lub Sirdalud. Na noc oba jedynie z jakimś lekiem nasennym, mam nadzieję, że Baklofen  przełamie bezsenność Mydocalm.

 Zatem póki nie mam adamon SR 50  i zakładając że Baclofen 20 mg brany na noc przełamie 50mg Mydocalm, plan wygląda tak.

Pierwsze 5 dni  krok 1

Mydocalm 50 mg,50 mg,0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

Doreta  0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



kolejne 5 dni krok 2

Mydocalm 100 mg, 50 mg, 0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



kolejne 5 dni krok 3

Mydocalm 100 mg, 100 mg, 0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



wnioski krok 4

 

 kolejna próba

Pierwsze 5 dni  krok 1a

 Sirdalud SR 6mg  jedna tabletka, 0 tabletek,0 tabletek

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka



 kolejne 5 dni krok 2a

 Sirdalud  4 mg, 4 mg, 0 mg

Baclofen 0 mg,0 mg,25 mg

adamon SR 50, 0 tabletek, 0 tabletek, jedna tabletka

 wnioski krok 3a



 zestawienie wnioski krok 4 z wnioski krok 3a

 końcowy wybór



Oczywiście jeśli przy danym kroku zauważę objawy dziennego wyczerpania, które doskonale znam  z dawek baklofenu powyżej  25mg, to wracam do poprzedniego kroku.

Jak widać główny nacisk jest kładziony na noc. Zarówno pod względem eliminacje spastyczności, jak i spokojnego, bezbolesnego  snu.

Wszystko pójdzie się........, jeśli Baclofen w tym zestawieniu nie zadziała z odpowiednią siłą  nasenną.  Wtedy będę musiał rozpocząć poszukiwania leku nasennego. Zacznę pewnie od 75 mg egzysta, bo ten znam.  Kolejne typowanie to Nasen. Hydroksyzyny już nie chcę, powoduje osłabienie i ćmienie w głowie w dzień.

Czerp też z wiedzy i doświadczeń innych a nie... tylko własne eksperymenty i ich raportowanie.

Medycyna to nie nauka ścisła. W medycynie odchodzi się od statystycznych zaleceń w kierunku indywidualnych. W tym względzie, nie ma co się zdawać na wagowe propozycje lekarzy, czy innych  chorych.  Mój lekarz rodzinny doskonale to rozumie.

https://alsworldwide.org/research-and-trials/article/methylcobalamin-for-als
"Methylcobalamin has been so successful for so many with ALS."
Próbował ktoś?

Po pierwsze: tak, są tam inni ludzie, przynajmniej częściowo, a przede wszystkim jest tam więcej aktywnych członków a tutaj... 3? 5 osób? Z forum więcej osób czerpie wiedzę niż się nią dzieli. Niestety, takie mamy czasy

Może jakiś link?

Może po prostu powinieneś uderzyć w kierunku materac/odpowiednie ułożenie/lek nasenny.

W moim przypadku nie ma czegoś takiego jak dobre ułożenie. Jakbym się nie położył, w sensie na którym boku, to w nocy boli tak samo jedno i drugie biodro. A w zasadzie w odczuciu to cała obręcz biodrowa plus do tego ból mięśni pośladków. To są tylko objawy podczas snu. Podczas dnia Ile godzin bym nie siedział to mięśnie pośladków mnie nie bolą, jakbym nie siedział to biodra mnie nie bolą, ile bym nie stał to nic się nie dzieje.

 Ja póki co nie mam specjalnego łóżka dla pacjentów leżących. Śpię na zwykłej wersalce, ale wersalka jest dość twarda. Widział ją  fizjoterapeuta i powiedział że jest bardzo dobra do spania. Zresztą, biodra bolały mnie od wielu miesięcy. W tym czasie spałem na  kilku wersalkach i łóżkach z różnymi materacami. Mój  nocny ból bioder jest niezależny od tego na czym śpię.

 Silny lek nasenny to jedna z możliwości zachowania długości czasu snu. Ma on jednak ten minus, przynajmniej w moim przypadku, że potrafi jeszcze do południa ćmić w głowie.

 Druga możliwość to silny lek przeciwbólowy bez leku nasennego. Mam nadzieję, że pozwoli to przespać noc i mieć czystą  głowę w godzinach przedpołudniowych.

 Możemy się nie do końca rozumieć z tego powodu, że w typie PMA  nie ma spastyczności, która jest objawowo namiastką dystonii.

Kret123, ja nie mam spastyczności i też boli mnie biodro od spania dłużej niż dwie godziny bez zmiany pozycji. Jakbyś się zalogował na grupę wsparcia chorych na SLA na Facebooku, to byś wiedział że większość chorych ma ten sam problem. Po prostu staw boli jak na nim leżysz bez ruchu. Zamiast się truć taką ilością leków po prostu częściej zmieniaj pozycję. Albo bierz silniejsze leki na sen, mi dzięki temu udaje się już przespać około 6 godzin (zamiast dwóch) na jednym boku i to na biodrze które mnie bardziej boli.
No i plus dobry materac przeciwodleżynowy.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Twoją walkę z bólem.

Przeczytałem większość informacji w wątku moja historia i nigdy nie znalazłem tam informacji o nocnym bólu bioder.  Czyżby na Facebooku byli inni ludzie?

 Formalnie rzecz biorąc jestem zdiagnozowany jako pacjent SLA w typie PLS.  Objawy klasycznego SLA oraz PLS nie są tożsame.  W PLS  nie ma czegoś takiego jak upuszczenie szklanki w wyniku niespodziewanego zanik nerwu w dłoni.  W PLS szklankę pełną wody trzyma się kierując do ust dwoma rękoma nie w wyniku tego, że jest ona za ciężka, ale w wyniku tego, że drgania pojedynczej jednej ręki, dowolnie której, spowodowałoby wylanie wody.

 Spastyczność jest właśnie jednym z objawów przewagi uszkodzenia górnego neuronu ruchowego, takich pacjentów klasyfikuje się właśnie do typu PLS.

 Odnośnie dużej ilości leków to ja aktualnie biorę na dobę jedynie na wieczór 100mg Mydocalm i 25 mg hydroksyzyny. Czyli raczej bez szaleństw

 Z uwagi na to, że leku na  SLA nie ma się co spodziewać, to moim skromnym zdaniem, nie ma co na siłę się męczyć, ale starać się pomagać doraźnie.  Gdybyś popatrzyła na dawki leków miorelaksacyjnych,  które biorę pod uwagę, to zobaczyła byś, że to są bardzo małe ilości.

Najważniejszą rzeczą w Polsce w ostatnich latach dla m.in. pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym będzie Narodowy plan na rzecz chorób rzadkich. Aktualnie w komitecie stałem Rady Ministrów jest już projekt uchwały tego dotyczący. Zbigniew Król jest pełnomocnikiem Ministra Zdrowia do spraw wdrażania narodowego planu na rzecz chorób rzadkich. Gdy projekt uchwały zostanie przyjęty przez komitet, trafi na posiedzenie rządu. Oby jak najszybciej.

https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-uchwaly-rady-ministrow-ws-przyjecia-narodowego-planu-dla-chorob-rzadkich

Mam nadzieję, że lobbują tam nie tylko przedstawiciele firm farmaceutycznych, ale również stowarzyszenia przedstawiają zasadnicze potrzeby pacjentów.