Wiadomości

Dodam że zauważyłem dziś fastykulacje języka . Raczej nie mam problemów z mową ani połykaniem. Przy otwieraniu buzi razem z językiem podskakują mięśnie policzków i usta. Generalnie cały jestem roztrzęsiony . Możliwe że od tego również język świruje ?

Witam serdecznie.

Nazywam się Tomasz i mam 28 lat.
Moje objawy zaczęły się około 4 lata temu.

Poczułem strasznie dziwne uczucie w prawej kolanie/łydce , ciężkie do opisania, jakby sztywność, czasami uczucie zima/gorąca przelewające się przez całą nogę. Pomagało tylko ściśnięcie nogi nad kolanem (podwijałem spodnie nad kolano żeby uciskało )i praktycznie tego nie czułem . Oczywiście jako rakofob stwierdziłem że to rak kolana i pojechałem na rtg - czysto.

Dodam że od około 10 lat miałem problemy z łydkami - podczas biegania , gdzieś po około minucie czułem że sztywnieją, czułem jakby były z 3x większe (tylko odczucia , wizualnie nic się nie zmieniało ).

Po około roku zmieniłem pracę , na siedzenie za biurkiem. Pamiętam że siedząc czułem co jakiś czas przechodzące prądy, dziwne uczucia zimna, czasami gorąca właśnie w tej łydce .

Po paru miesiącach , obudziłem się z jakby ,,nadczuciem" prawej dłoni - nie mogłem jej zacisnąć , wziąć telefonu w rękę. Całą ręka słaba , kubek z kawą ciężko było podnieść, drżącą ręką do ust - lewa ręka była z tego co pamiętam ok, może lekkie nadczucie . Dodam potworne zmęczenie, oraz ból oczu (nie mogłem skupić wzroku w jednym miejscu bo oczy strasznie bolały - nawet przy dotyku, uczucie hełmu na głowie i ból/rozpieranie w zatokach - uciskanie nad nosem pomagało skupić wzrok.

Z racji leczenia się u ,,wujka Google ,, - diagnoza SM(brat mojego ojca ma). Neurolog, Rezonans magnetyczny głowy - czysto.

Reka po jakimś czasie wróciła praktycznie do normy, łydka dalej dokuczała - jakby była sztywna wraz ze ścięgnem Achillesa- utrudniało to chodzenie . Czasami, a szczególnie wieczorami nawet łydka praktycznie wracała do normy .

Pojawiły się bóle pleców okolicy piersiowej (jakby między łopatkami ) musiałem dociskać plecy ( a dokładnie 2 kręgi) aby odczuć chwilową ulgę oraz karku.

Były chwile ze co jakiś czas  czułem dziwny prąd w kręgosłupie na odcinku lędźwiowym (mocno intensywny ) przemieszczający się powolutku raz górę raz w dół .

Czasami jak wstawałem rano z łóżka , czułem się jakbym na stopach nie miał skóry tylko same kości , czasami wbijanie igiełek .

Po około roku znów neurolog , pobadal , przepisał neurovit i powiedział że stres .

Objawy raz mocniejsze , raz mniej.

Parę miesięcy później pojechałem na zlot samochodowy - pamiętam, że miałem ogromny problem ze słabością łydek (obu) oraz uczucie wbijania w nie miliona igiełek . Do tego pojawił się dziwny ból/uczucie nad prawym pośladkiem promieniujące nad pośladek i całą noge - było to tak intensywne że nie mogłem wysiedzieć - musiałem  palce wbijać w to miejsce oraz mięsień pośladkowy żeby odczuć chwilową ulgę . Oczywiście wbijając palce nad pośladek wyczułem guzka - panika, rezonans wszystkich odcinków kręgosłupa po kolei ( lędźwiowy lekka skolioza, piersiowy lekkie zmiany , w szyjnym ciut gorzej, dehydratacja itd ).

Zapomniałem dodać że razem ze zmęczoną prawą ręka, uczułem zmęczenie całej łopatki , barku itd - ciężko było trzymać kierownicę bo ręka za chwilę siadała .

Pamiętam jak raz wstałem czułem że z prawą nogą słabo , nogi do buta nie mogłem wcisnąć (takie nadczucie) - po południu mocno zmalało.


Kolejna wizyta u neurologa .
W między czasie do zmęczonych rąk dochodziły, podskakiwania mięśni , drżenia.
Powiedziała że w zdjęcia rezonansu nie odpowiadają objawa jakie mam.

Kazala zrobić EMG - poszedłem w zeszłym roku w czerwcu. Odruchy lekko nadwrażliwe , sam wynik jak stwierdził - wszystko ok, widać delikatne fascykulacje , ale mogę wykluczyć wszelkie miastenie, polineuropatię , degradację mięśniową itd - igły wbijał w obie łydki , oraz między palce w prawej dłoni .

I na tym diagnostyka się zakończyła .
W między czasie zrobiłem parokrotnie badanie na bolerioze , witaminy , ogólną morfologie - praktycznie wszystko ok oprócz lekkich odchyłów w morfologii - jak zwykle lekko podwyższone białe krwinki, lekko podwyższone MCV ).

W lipcu gdy rozstałem się z dziewczyną (potwornie silne emocje) coś jakby wybuchło w karku. Poczułem rozlewające się zimno ze sztywnieniem od karku po całą lewą rękę .
Od tego momentu co miałem z prawą ręką , mam też lewą łącznie z łopatką i barkiem .

Mocno się rozpisałem i w sumie zgubiłem pewnie wiele wątków więc rozpiszę co jest teraz:

*zmęczenie obu rąk wraz ze sztywnością oraz fascykulacjami ( czuć że mięśnie są sztywne tam gdzie boli, masaż pomaga). Przyklad :Czuje że ręka jest mocno zmęczona , sztywne mięśnie , później czuje lekka ulgę jakby sztywnienie schodziło i wtedy pojawiają się drgania pojedynczych mięśni w tym miejscu.
Przy uciskaniu i przeciągnięciu sztywnego mięśnia na ręce jakby kopało mnie prądem po palcach . Z rękoma jest różnie , czasami naprawdę nieźle , czasami tragicznie. Raz mam problem z przyciśnięciem długopisu do kartki, raz pisze normalnie .

* prawą łydka i Achilles spięty , przeszkadza w chodzeniu (czasami wszystko się poluźni i nie czuje dyskomfortu).  Prawą łydka czasami dołącza ze sztywnością i drganiami ale w dużo mniejszym stopniu . Gdy idę chwilę więcej , zmęczenie łydki potrafi , zniknąć i pojawić się sztywność całego uda oraz coraz większe zmęczenie nogi wraz z coraz dłuższą trasą .

* generalnie fascykulacje pojawiają się wszędzie gdzie pojawia się zmęczone i sztywne mięśnie - nawet na klatce piersiowej , która boli mnie cała przy napinaniu .

*sztywność i ból pleców w okolicy karku i piersiowego odcinka wraz ze zmęczeniem mięśni  łopatek barków itd .

*czasami cholernie intensywne drętwienie palców u nóg , raz duży palec, raz mały , raz lewa noga , raz prawa - przechodzi po paru/parunastu minutach .

*dość częste bóle głowy wraz z gałkami ocznymi , uczucie hełmu na głowie , ciężkość w skupieniu wzroku - ból oczu .

*czasami uczucie robaczków w lydkach .
*czasami pojawia się sztywność mięśni między kciukiem a palcem wskazującym po wewnętrznej stronie dłoni i ich podskakiwanie

*około roku temu miałem uczucie na prawej dłoni po stronie zewnętrznej jakby mi milion pajączków pękało na raz wraz z uczuciem zimna

*praktycznie ciągłe zmęczenie (ale daje raczej do wątroby która ciągle mnie pobolewa - nie wiadomo co z nią , tk ok, wyniki ok a ciągle uczucie dyskomfortu, nudności .

* wykonywanie precyzyjnych czynności kończą się drżeniem rąk . Generalnie każda próba zrobienia brzuszka to drżenie całego ciała .
 Prostowanie powoli rąk ani nóg nigdy nie jest ciągle- zawsze jakby kończyna przeskakiwała po kole zębatym .

*wchodzenie po schodach czy drabinie to jeszcze w miarę , ale schodzenie to nogi jak z waty .


Generalnie ciągle jestem w pełni sprawny, jeśli chodzi o podstawowe czynności ( nie pobiegam już z racji na cholernie szybką meczliwosc oraz łydkę , ani nie chodzę na siłownię bo mięśnie zaraz padają ) ale są dni gdzie naprawdę ciężko się chodzi na tą łydkę, zmęczenie pleców i rąk jest potworne (telefonu długo nie mogę trzymać przy uchu bo ręka siada , zmieniam rękę i zaraz druga pada - ręka wraz z barkiem i łopatka )
Są dni że naprawdę zmęczenie nóg , pleców i rąk jest nie do zniesienia - ale są dni niezłe - zdecydowanie więcej złych .


OSTATNIO WYKLUCZYŁEM TOCZEŃ (2x w odstępie pół roku ANA1 ).
Kończą mi się już pomysły , czuje się tragicznie więc znów poszedł w ruch wujek Google .

Przeraziły mnie pierwsze objawy SLA które w 100% pokrywają się z moimi- fastykulacje, zmęczenie mięśni ,ogólne zmęczenie , zaczyna się od jednej kończyny.

Oczywiście w panice od razu zarejestrowałem się na ponowne EMG (wtorek), bo może tamtego badanie nie robił pod tym kątem i wydaje mi się że ta dokuczliwa łydka jest chyba trochę mniejsza .

Generalie są dni że cała ręka jest mega sztywna , słaba i czuje cholerny dyskomfort w dole obojczykowym - gdy tam nacisnę punkt jest lekka ulgą w ręce , ale potrzymam dłużej to jakby krew nie dopływała .

I teraz najlepsze: objawy mocno się nasilają po zapaleniu papierosa - już w trakcie palenia szczególnie tego pierwszego z rana czuje idącą słabość i zmęczenie całej ręki wraz z szyją i dołem obojczykowym .
Nogi stają się drżące (obie) że ledwo mogę dojść do łóżka .Serce wali. Całe ciało czuje jakby się napinało . Trwa to chwilę i po paru minutach puszcza. Od razu z ręką pojawia się mocniejszy ból wątroby , nudności i cholerne zmęczenie .

Od paru dni ledwo żyję ze stresu, odkąd przeczytałem o SLA. Czy jest to możliwe że od 4 lat mam takie objawy ? Fakt jest taki że jest coraz gorzej bo teraz doskwiera mi już prawie całe ciało , ale nie w takim stopniu aby uniemożliwiać mi życie , bo są lepsze jak i gorsze dni , lecz ciągle pojawiają się nowe rzeczy .

Czy w SLA nie jest tak, że że jak te 2.5roku temu miałem problemy z chwyceniem długopisu czy telefonu, to by mi się nie poprawiło ? Bo teraz jest w sumie dobrze (czasami się pojawia trudności ).

Czy miał ktoś chociaż podobne objawy do moich? Ewentualnie może kojarzy się wam to z jakaś inna choroba ? Ja już nie wiem czego się chwytać . Tyle neurologów, reumatologów , ortopedów odwiedziłem że szkoda gadać .

Bardzo przepraszam za chaotyczność postu.
Z góry dziękuję za wszelkie odpowiedzi.

Pozdrawiam, Tomasz