Pokaż wątki

Wypożyczone od stowarzyszenia łóżko wczoraj dotarło. Złożone, pościelone już w użyciu. I pierwsza noc od dłuższego czasu bez licznych pobudek.

Dziękuję bardzo Szykuje się nam sporo wydatków, więc fakt, że łóżko mogliśmy wypożyczyć bezpłatnie jest ogromną pomocą.

Ania & Hubert

Mam do Was pytanie. U mojego męża zmiany zaczęły się od prawej stopy, która zaczęła opadać, potem problemy zaczęły się wyżej (brak możliwości podniesienia kolana, zaniki mięśni). Teraz to samo powoli dzieje się z drugą nogą... zanik mięśni jest widoczny zarówno w części strzałkowej, jak i udowej. Wydawało mi się, że zanik mięśni czyli de facto węższa stopa powinien być tez widoczny jeśli chodzi o różnice między stopami... że ta pierwsza, słabsza będzie węższa. A jest inaczej.... prawa stopa jest dużo większa niż lewa, ma nienaturalny kolor (zaczerwieniona) i jest taka jakby nabrzmiała. I mówi, że go czasem po obu stronach boli. Czy to normalne przy SLA czy to oznaka, ze coś się tam dzieje? Wizytę u lekarki naszej mamy za miesiąc dopiero i nie wiem czy jest sens przyspieszać.

A właściwie ja. Mam na imię Ania.  Mój mąż ponad rok temu zaczął mieć problemy z nogą. W drodze do pracy noga zaczynała odmawiać posłuszeństwa, stopa zaczęła opadać. Z tygodnia na tydzień te problemy pojawiały się coraz szybciej. Długo myśleliśmy, że to jakiś brak magnezu czy jakaś inna pierdoła. W końcu trafił do neurologa (ale jakiegoś przypadkowego), który zlecił nam różne badania - m.in. EMG. Lekarka wykonująca badanie kazała mężowi nie czekać na kolejne badania tylko iść od razu do lekarza kierującego. Ale wtedy to już trafiliśmy do poradni w szpitalu i tam lekarka zaproponowała hospitalizację. To był luty. Po tygodniu diagnostyki lekarka podejrzewała chorobę Charcota-Marie-Tootha (CMT) i skierowała na Banacha. Oczywiście jakieś dzikie terminy na 2014 rok, a choroba postępowała. Oprócz opadania stopy, zaczęły się problemy z podnoszeniem nogi i wchodzeniem po schodach, progach itd. Stopa zaczęła opadać w drugiej nodze. Coraz szybciej tracił kontrolę nad nogami i musiał robić odpoczynki po ok 50 krokach. Poszliśmy więc do lekarza z Banacha prywatnie, a ten przyjął męża na samo EMG tydzień później. Po badaniu padła diagnoza - SLA. Lekarz chyba z dużą pewnością to zdiagnozował chociaż póki co jest jedynym medykiem, który nie miał większych wątpliwości.

Wróciliśmy do Bydgoszczy do naszej lekarki w szpitalu i trochę była zdziwiona diagnozą (potem nam powiedziała, że to CMT konsultowała właśnie z lekarzami z Banacha). Absolutnie nie podważyła diagnozy, ale stwierdziła, że warto się jeszcze temu bliżej przyjrzeć. A w międzyczasie mamy założyć, że to SLA (czyli brać Riluzol). Czekamy na rezonans mózgu, od tygodnia rehabilitujemy się. Trafiliśmy jeszcze do poradni genetycznej żeby sprawdzić ewentualnie CMT vs FALS. Ale tam lekarka uznała, że skoro nie mamy w rodzinie nikogo chorego na SLA to o FALS nie ma co mówić, a ona nie widzi przesłanek w kierunku CMT. Ale też twierdzi, że to SLA nie jest wg niej jednoznaczne. Zleciła jeszcze rezonans dwóch odcinków kręgosłupa i poleciła badania z zakresu neuroimmunologii w Grudziądzu. We wrześniu więc jedziemy jeszcze na oddział neurologii do Grudziądza.

Diagnostycznie to tyle. Zdaję sobie sprawę z tego, że pewnie wszystkiego się nie zbada, że czasem trzeba czekać na kolejne objawy aby nabrać pewności. Żyjemy więc i staramy poukładać życie tak, by nie zaprzątać sobie głowy niepotrzebnymi problemami i skupić się na tym, by jak najlepiej przeżyć ten czas, który nam został.... chociaż nikt nie wie ile tego czasu jest. Mąż niewiele chodzi. 20 kroków i przerwa. Wszędzie samochodem, czasem rowerem choć i z tym coraz trudniej. Laska w dłoni (musiała być taka jaką ma House ). Wózek mamy, ale na razie używa tylko w domu i widzę, że jest jeszcze opór żeby wyjechać nim z domu. Stara się być aktywny na ile mu siły pozwalają. Psychicznie na razie jest w miarę ok, tylko momentami jakieś drobne sytuacje dobijają... albo świadomość, że będzie tylko gorzej.

pozdrawiam wszystkich i pewnie będę zaglądać do Was coraz częściej