- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Ostatnie wiadomości
#1
Hyde Park / Dla osób korzystających z domo...
Ostatnia wiadomość przez Ola.ef - 07 Grudzień 2023, 17:34:34Witam wszystkich,
Piszę z prośbą jeżeli ktoś by mógł proszę odpowiedzcie na pytania dla mojej koleżanki, która pracuje z pacjentami w warunkach wentylacji mechanicznej, a obecnie dokształca się i potrzebuje materiałów do napisania pracy o jakości życia w warunkach domowej wentylacji. Z góry wszystkim dziękujemy za pomoc
Poniżej link do ankiety google.
https://docs.google.com/forms/d/13iRlQG0bxedSnrZsaJ4YH9bdiwweexNIkik2cBpLrIA/edit
Piszę z prośbą jeżeli ktoś by mógł proszę odpowiedzcie na pytania dla mojej koleżanki, która pracuje z pacjentami w warunkach wentylacji mechanicznej, a obecnie dokształca się i potrzebuje materiałów do napisania pracy o jakości życia w warunkach domowej wentylacji. Z góry wszystkim dziękujemy za pomoc
Poniżej link do ankiety google.https://docs.google.com/forms/d/13iRlQG0bxedSnrZsaJ4YH9bdiwweexNIkik2cBpLrIA/edit
#2
Porady / Odp: SLA a toksyny i metale ci...
Ostatnia wiadomość przez Anita - 03 Grudzień 2023, 08:01:25Mój mąż został zgiagnozowany jako pacjent SLA w lipcu tego roku. Dostał Riluzol- czy działa to już trudno powiedzieć, ale stan męża szybko się pogarsza.
Szukając alternatyw wszyscy twierdzą zgodnie, że odpowiedzialne za ten stan są metale ciężkie. Od maja podajemy chlorellę, kolendrę i sporo różnych suplementów. Od miesiąca zaczęliśmy z chelatacją (wersanien dwusodowy, del vitae, glinka kaolinowa, soda oczyszczona)- chwilę działy się małe cuda, ale znów się pogarsza. Oczyszczanie z metali ciężkich to podobno długi proces, ale tego czasu coraz bardziej brakuje.
Wszystkim rodzinom pacjentów życzę dużo sił i wytrwałości.
Szukając alternatyw wszyscy twierdzą zgodnie, że odpowiedzialne za ten stan są metale ciężkie. Od maja podajemy chlorellę, kolendrę i sporo różnych suplementów. Od miesiąca zaczęliśmy z chelatacją (wersanien dwusodowy, del vitae, glinka kaolinowa, soda oczyszczona)- chwilę działy się małe cuda, ale znów się pogarsza. Oczyszczanie z metali ciężkich to podobno długi proces, ale tego czasu coraz bardziej brakuje.
Wszystkim rodzinom pacjentów życzę dużo sił i wytrwałości.
#3
Dyskusja ogólna / Lekarz stomatolog/chirurg szcz...
Ostatnia wiadomość przez Marcelina - 19 Październik 2023, 15:50:31Witam,
Dla moje mamy chorej na SLA poszukuje pilnie lekarza stomatologa/chirurg szczękowy w Warszawie.
Najprawdopodobniej będzie do wyrwania kilka zębów, raczej nie wyobrażam sobie leczenia w jej stanie (tracheostomia, w zasadzie na stale juz jest podłączona do respiratora).
Czy ktos z formuowiczow zna moze jakiego lekarza stomatologa/chirurga szczękowego który ma już doświadczenie w tego typu osobach i podjąłby sie oceny stanu zębów i decyzji co jest do wyrwania.
Sprawa pilna z tego względu, ze mama zgłasza ze odczuwa ból zębów.
Marta
Dla moje mamy chorej na SLA poszukuje pilnie lekarza stomatologa/chirurg szczękowy w Warszawie.
Najprawdopodobniej będzie do wyrwania kilka zębów, raczej nie wyobrażam sobie leczenia w jej stanie (tracheostomia, w zasadzie na stale juz jest podłączona do respiratora).
Czy ktos z formuowiczow zna moze jakiego lekarza stomatologa/chirurga szczękowego który ma już doświadczenie w tego typu osobach i podjąłby sie oceny stanu zębów i decyzji co jest do wyrwania.
Sprawa pilna z tego względu, ze mama zgłasza ze odczuwa ból zębów.
Marta
#4
Sprzęt do komunikacji / wygenerowanie własnego głosu (...
Ostatnia wiadomość przez weronikagierula - 19 Październik 2023, 14:34:01Dzień dobry,
Nazywam się Weronika i jestem przedstawicielką Acapela Group. Tworzymy spersonalizowane głosy, ktore pomagają osobom, ktore nie mogą się swobodnie komunikować. Użytkownicy mogą wykreować swój własny głos (nagranie 50 zdań, 15 min, w domowym zaciszu) – my-own-voice. Wygenerowanie głosu i przechowywanie go w naszej bazie on-line jest darmowe.
Acapela współpracuje z klinikami, przychodniami, szpitalami i stowarzyszeniami osób chorych na SLA na całym świecie. Staramy się zachęcać osoby zdiagnozowane do rejestracji swojego głosu w czasie, gdy jest jeszcze to możliwe (nawet gdy mowa jest już nieco niewyraźna, oprogramowanie jest z stanie wygenerować zrozumiały głos pacjenta).
My-own-voice jest kompatybilne z różnymi systemami (Windows, iOS, Android, Linux) oraz urządzeniami do których nie jest konieczne używanie rąk np sprzęt Tobii Dynavox.
Chciałabym dotrzeć do jak najwiekszej ilości osób w Polsce, które są zdiagnozowane na SLA i opowiedzieć o tym, że mogą one nagrać swój głos i trzymać go u nas w bazie. W razie potrzeby wykorzystania go w późniejszym czasie i wygenerowania na mowę.
W razie pytań, zostawiam swój adres mailowy poniżej.
weronika.gierula@acapela-group.com
Pozdrawiam serdecznie,
Nazywam się Weronika i jestem przedstawicielką Acapela Group. Tworzymy spersonalizowane głosy, ktore pomagają osobom, ktore nie mogą się swobodnie komunikować. Użytkownicy mogą wykreować swój własny głos (nagranie 50 zdań, 15 min, w domowym zaciszu) – my-own-voice. Wygenerowanie głosu i przechowywanie go w naszej bazie on-line jest darmowe.
Acapela współpracuje z klinikami, przychodniami, szpitalami i stowarzyszeniami osób chorych na SLA na całym świecie. Staramy się zachęcać osoby zdiagnozowane do rejestracji swojego głosu w czasie, gdy jest jeszcze to możliwe (nawet gdy mowa jest już nieco niewyraźna, oprogramowanie jest z stanie wygenerować zrozumiały głos pacjenta).
My-own-voice jest kompatybilne z różnymi systemami (Windows, iOS, Android, Linux) oraz urządzeniami do których nie jest konieczne używanie rąk np sprzęt Tobii Dynavox.
Chciałabym dotrzeć do jak najwiekszej ilości osób w Polsce, które są zdiagnozowane na SLA i opowiedzieć o tym, że mogą one nagrać swój głos i trzymać go u nas w bazie. W razie potrzeby wykorzystania go w późniejszym czasie i wygenerowania na mowę.
W razie pytań, zostawiam swój adres mailowy poniżej.
weronika.gierula@acapela-group.com
Pozdrawiam serdecznie,
#5
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / łóżko rehabilitacyjne
Ostatnia wiadomość przez daglezja - 13 Październik 2023, 12:25:32Dzień dobry, mam do oddania łóżko rehabilitacyjne sterowane elektrycznie ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Zainteresowanych zapraszam do konaktu 691645165 (WROCŁAW).
#6
Artykuły / Telefon zaufania wtorki i czwa...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 03 Październik 2023, 15:00:07Jeśli nie możesz sobie poradzić z ciężarem choroby; jeśli nie masz, z kim porozmawiać o Twoich problemach; jeśli masz wrażenie, że nikt Cię nie rozumie to nie ważne czy jesteś chorym, czy jesteś jego opiekunem możesz do nas zadzwonić.
795 185 502
Telefon zaufania jest czynny we wtorki i czwartki, w godzinach 15:00-17:00
795 185 502
Telefon zaufania jest czynny we wtorki i czwartki, w godzinach 15:00-17:00
#7
Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Odp: Formy rehabilitacji przys...
Ostatnia wiadomość przez Johny - 03 Październik 2023, 12:59:56Jeśli szukacie fajnego miejsca na turnus rehabilitacyjny to sprawdźcie urocze miejsce w Zakopanem i ich stronę internetową Willa Wojnar Rehabilitacja
#8
Sprzęt do komunikacji / Odp: Pomocne urządzenia, progr...
Ostatnia wiadomość przez posik - 29 Sierpień 2023, 08:27:41A standardowe systemy monitoringu? Mają sens czy trzeba mieć coś specjalistycznego?
Takie rozwiązania - https://www.eltrox.pl/producent/hikvision.html ?
Wystarczą? Czy potrzebne coś więcej, jakieś określone funkcje?
Takie rozwiązania - https://www.eltrox.pl/producent/hikvision.html ?
Wystarczą? Czy potrzebne coś więcej, jakieś określone funkcje?
#9
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Oddam łóżko rehabilitacyjne - ...
Ostatnia wiadomość przez Aneta KS - 22 Sierpień 2023, 12:55:59Mamy do przekazania osobie potrzebującej łóżko rehabilitacyjne na pilota ELBUR PB 331L. Sprzęt został wypożyczony od stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Łóżko bardzo wygodne i wielofunkcyjne: regulacja wysokości, sekcji nóg oraz segmentu pleców. Stan idealny, kolor jasny buk. Łóżko bardzo dobrze wpisuje się wyglądem w środowisko domowe. Wymiary zewnętrzne: długość 215 cm, szerokość 102 cm. Całkowity ciężar 99,8 kg.
Preferowany odbiór osobisty z Lublina. Osoby zainteresowane proszę o kontakt: Arkadiusz - tel. 721 452 686
Łóżko bardzo wygodne i wielofunkcyjne: regulacja wysokości, sekcji nóg oraz segmentu pleców. Stan idealny, kolor jasny buk. Łóżko bardzo dobrze wpisuje się wyglądem w środowisko domowe. Wymiary zewnętrzne: długość 215 cm, szerokość 102 cm. Całkowity ciężar 99,8 kg.
Preferowany odbiór osobisty z Lublina. Osoby zainteresowane proszę o kontakt: Arkadiusz - tel. 721 452 686
#10
Porady / Odp: Prośba o poradę
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 11 Sierpień 2023, 19:15:55można zapytać straż pożarną, harcerzy, licealistów.