- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Ostatnie wiadomości
#11
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 29 Maj 2023, 16:27:24Chory z respiratorem - co robić jak wyłącza prąd
1) Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
2) Ważne jest aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessan
3) Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessan, koszt UPS to ok 200-250 zł
4) Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce żeby bezpiecznie przechować
5) Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba
1) Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
2) Ważne jest aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessan
3) Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessan, koszt UPS to ok 200-250 zł
4) Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce żeby bezpiecznie przechować
5) Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba
#12
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Łóżko rehabilitacyjne
Ostatnia wiadomość przez Mat9999rr - 28 Maj 2023, 14:54:36Witam, łóżko dalej aktualne.
#13
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 26 Maj 2023, 09:35:11daj proszę to info o podciąganiu do działu porady. Dzięki!
#14
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 25 Maj 2023, 15:31:28Polecam ręczną podciagarke chorego w łóżku zrobioną własnym sumptem w garażu. Zero wysiłku dla opiekuna, może obsługiwać nawet dziecko. Chorego podciąga się ręcznie , na foto żółta korbka. Na wałek nawinięte jest 6 m prześcieradła na którym leży chory. Prześcieradło ma dwie warstwy – zwykła u góry na której leży chory, od spodu śliski materiał żeby łatwiej było przesuwać po łóżku. 6 m dlatego żeby starczyło na więcej podciągnięć. Jak się skończy to się odwija z walka i przesuwa w dół łóżka. I tak już od kilku lat.
#15
Artykuły / Spotkanie online z ekspertem z...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 22 Maj 2023, 11:08:46W dniu 28 maja 2023 r. o godz.15:00 zapraszamy na spotkanie online z Panią Anną Kamińską, pielęgniarką, która zajmuje się naukowo jako doktorantka na UJ i zawodowo żywieniem klinicznym. Pani A. Kamińska zawodowo zajmuje się osobami chorymi na SLA w szpitalu doradzając chorym w zakresie żywienia.
Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawi krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie poprowadzi Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Spotkanie odbędzie się na MsTeams – proszę wcześniej wykonać testy i działanie tej aplikacji. Aby dołączyć do spotkania należy kliknąć w link https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZDdkZjg1NzctNTJlYy00NTI2LWJhMTQtNTk1MGE2Y2NmZDQ3%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%224a381360-142f-4943-9de8-abf58a6a13a9%22%2c%22Oid%22%3a%221ac93150-9884-46a0-857c-0c558a33f031%22%7d
Do zobaczenia!
Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawi krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie poprowadzi Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Spotkanie odbędzie się na MsTeams – proszę wcześniej wykonać testy i działanie tej aplikacji. Aby dołączyć do spotkania należy kliknąć w link https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZDdkZjg1NzctNTJlYy00NTI2LWJhMTQtNTk1MGE2Y2NmZDQ3%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%224a381360-142f-4943-9de8-abf58a6a13a9%22%2c%22Oid%22%3a%221ac93150-9884-46a0-857c-0c558a33f031%22%7d
Do zobaczenia!
#16
Moja historia / Odp: Spada mi cukier
Ostatnia wiadomość przez Tom - 18 Maj 2023, 11:22:11Dziwne, zazwyczaj ludzie jak maja cos nie tak z cukrem to raczej jest on podniesiony. A nie masz podniesionych jakis stanow zapalnych? Ob , crp? Moze organizm walczy z jakas infekcja, stad podniesiony puls i podniesione spalanie energii
#17
Moja historia / Spada mi cukier
Ostatnia wiadomość przez Mysza... - 18 Maj 2023, 07:54:58Czy ktoś miał cos takiego???
Jestem w szpitalu, ostatnia diagnostyka.
Jem co 3godxiny i I tak spada mi cukier do 60-70. Już nie wiem co robic... puls ciągle ponad 110. Jakbym biegła maraton...chudnę w oczach...
Jestem w szpitalu, ostatnia diagnostyka.
Jem co 3godxiny i I tak spada mi cukier do 60-70. Już nie wiem co robic... puls ciągle ponad 110. Jakbym biegła maraton...chudnę w oczach...
#18
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 17 Maj 2023, 19:19:10Każda informacja o SLA która idzie w eter jest dobra
dociera do osób które nigdy nie słyszały o naszej chorobie
https://poznan.tvp.pl/69885016/zycie-bez-nerwow-16052023?fbclid=IwAR1UXGeOZ9U0SLy1AtjZHcD4dAn4aZ_Hx-yMSLivt5w7in6sgqhU2AyoSfM
zapraszam na spotkanie online pod tym linkiem
https://www.facebook.com/events/6338666119506120
dociera do osób które nigdy nie słyszały o naszej chorobie
https://poznan.tvp.pl/69885016/zycie-bez-nerwow-16052023?fbclid=IwAR1UXGeOZ9U0SLy1AtjZHcD4dAn4aZ_Hx-yMSLivt5w7in6sgqhU2AyoSfM
zapraszam na spotkanie online pod tym linkiem
https://www.facebook.com/events/6338666119506120
#19
Moja historia / Odp: Świat się zawalił...
Ostatnia wiadomość przez Adrianos30 - 14 Maj 2023, 20:04:31Mam 33 lata, tak odczuwam a podejrzewam u siebie zespół Ehlersa-Danlosa
#20
Moja historia / Odp: Świat się zawalił...
Ostatnia wiadomość przez Tom - 14 Maj 2023, 15:11:31Poza wymienionym tutaj SLA , borelioza, wiem ze fascykulacje miesni, osłabienie mieśni, uczucie cieżkości konczyn moga powodować stany zapalne, lub infekcje kostno stawowe. Odczuwasz bóle kostno stawowe? Albo kregosłupa?