Ostatnie wiadomości

#21

Moja historia / Odp: Świat się zawalił...

Ostatnia wiadomość przez Tom - 14 Maj 2023, 12:34:19

Adrianos, ile masz lat? Jaka chorobe u siebie podejzewasz o ktorej tutaj wspominasz?

#22

Moja historia / Odp: Świat się zawalił...

Ostatnia wiadomość przez Adrianos30 - 14 Maj 2023, 07:35:38

Hej, trochę szybko, też mam fascykulacje całego ciała, drżą palce u rąk, miałem krótkie okresy że nogi jak z waty takie ciężkie, brałem biotrakson przez trzy tygodnie dożylnie i nic nie pomogło, czasami miałem tak że coś wydawało mi się cięższe niż powinno, chociaż nadal podnoszę ciężkie rzeczy i ciężko pracuje, zaczęło się od uczucia potężnego zmęczenia, w sumie przez większość życia mi towarzyszy, gorzej mi się widziało, ale zaczęło się od wszystkich czterech kończyn naraz,fascykulacje które miałem od lat teraz są wszędzie i każdego dnia, doszły uciążliwe mioklonie, masz kręgosłup chory to idź w tym kierunku, zbadaj witaminy z grupy B, wszystkie, ja u siebie raczej sla nie podejrzewam, podejrzewam inną nieuleczalną chorobę bo wszystkie przesłanki są za nią, co Ci wyszło w EMG? Choroby odkleszczowe badane? Czy coś się cofnęło? Jakieś okresy remisji czy poprawy?

#23

Porady / Dlaczego tlenoterapia jest nie...

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 13 Maj 2023, 12:22:51

Leczenie tlenem, czyli tlenoterapia, jest celowa u chorych, u których występują trudności z wymianą gazową na skutek zmian chorobowych w płucach. Ich wynikiem jest spadek utlenowania krwi, która przepływa przez płuca i następnie dalej do tkanek na obwodzie. Taka sytuacja występuje w przebiegu ciężkich chorób płuc, na przykład w ostrym, ciężkim zapaleniu płuc czy w stanach przewlekłych w ciężkich postaciach przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP).

W SLA przyczyna niewydolności oddechowej nie leży w chorobie płuc, lecz w osłabieniu mięśni oddechowych. Dlatego leczenie niewydolności oddechowej w tym przypadku polega na wspomaganiu mięśni oddechowych i zwiększaniu objętości oddechowej. Zwiększenie stężenia tlenu w mieszaninie oddechowej jest celowe jedynie w przypadku leczenia powikłań płucnych, na przykład w czasie zapalenia płuc.

Przewlekłe podawanie tlenu w SLA w celu leczenia niewydolności oddechowej, zamiast terapii respiratorem, może mieć skutek nawet przeciwny do zamierzonego. W zaawansowanych postaciach SLA poziom CO2 we krwi jest zwykle przewlekle podwyższony. Prowadzi to do osłabienia wrażliwości ośrodka oddechowego, reagującego na zmiany poziomu dwutlenku węgla. Jego rolę w zakresie regulacji oddychania przejmuje ośrodek wrażliwy na poziom tlenu we krwi. Kiedy poziom tlenu we krwi spada, ośrodek jest pobudzany i chory oddycha szybciej i głębiej, aby zwiększyć wymianę gazową i utrzymać prawidłowe utlenowanie. Kiedy więc w tej sytuacji podamy tlen do oddychania, to jego poziom we krwi może wzrosnąć nawet ponad normę i będzie to sygnał dla ośrodka oddechowego, że oddychanie jest nadmierne. Ośrodek oddechowy zostanie więc ,,oszukany" nadmierną ilością tlenu i przestanie ,,popędzać" wentylację. Ilość i głębokość oddechów się zmniejszy, spadnie wentylacja minutowa i dojdzie do dalszego gromadzenia CO2. Poziom dwutlenku węgla może wzrosnąć tak wysoko, że spowoduje śpiączkę.

Tak więc tlenoterapia w SLA powinna być ostrożna, prowadzona w przypadkach uzasadnionych zmianami w płucach i praktycznie wyłącznie w warunkach szpitalnych.

Fragment poradnika dla chorych na SLA str. 85. Poradnik można pobrać tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/

#24

Moja historia / Świat się zawalił...

Ostatnia wiadomość przez Mysza... - 12 Maj 2023, 13:08:35

Nie wiem jak zacząć...nie mam wprawy... może po prostu krótko po kolei...
W listopadzie 3022 dopadł mnie ból barku...niby normalka, dwa razy sterydy i jakoś przeszło. Potem kręcz szyji...tez jakoś przeszło...
Niestety od stycznia mrowialy mi palce i czułam że coś jest nie tak...odwiedziłam nawet znanego neurologa, stwierdził że to nic takiego, kazal łykać magnez...
Koniec lutego dziwny ucisk w okolicy nerwu kulszowego i prawe udo jakby sztywniejsze, słabsze. Kolejny neurolog, nawet emg dłoni czy to sby nie cieśń...I znowu wszystko ok...wychodzę na hipohondryczkę lub wariatkę.
W lutym rezonans barku i kregoslup szyjny i niby ok...nic nie powinno mrowiec- wydaje mi się...
Marzec,kwiecień drga mi często powieka, noga dalej dziwna...kolejny neurolog twierdzi ze wydaje mi sie a jak pytam konkretnie o sla to mówi że absolutnie nie... w międzyczasie testy na boreliozę lekko dodatnie wiec wszyscy uczepisją się tej mysli- zaczynam miesięczną doxycykline...
ja svhudlam już 3 kg...
Wykonany mr głowy I kręgosłupa ls, glowa w miarę a w ls brzydka zmiana...
po 4 miesiącach  dostaje od POZ skierowanie do szpitala na neurologię, rozpoznanie SLA...w szpitalu uznają że lepiej zacznę od poradni...
Maj 2023... choroba zaczyna galopowac...bez żadnego lekarza widzę co sie dzieje:( obie nogi jak z waty, ręka coraz słabsza no i fascykulace😢
Zaniki w dłoniach zauważyłam sama...mąż niestety potwierdził...
Do tego zaczynam kojarzyć czarne fakty, które kazdy dookola jakoś tlumaczył- chrypka, pokaslywanie, drzenie języka...dzwonie do laryngologa, krotki wywiad i...objawy opuszkowe...
Tak szybko? Bez ostrzeżenia? Nie zdążyłam nawet być w szpitalu...
Życie przelatuje mi przed oczami...dwojka dzieci...miliony planów...
Pytanie co teraz? Co dalej?
Chyba I tak nic już ode mnie nie zależy...
Mam 46 lat...los widocznie stwierdził że to wystarczy

#25

Ogólny / Odp: zachorowanie przed 40 tką...

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 12 Maj 2023, 11:42:04

każdy ma indywidualny przebieg choroby, nie ma reguły, że u młodszych pacjentów choroba postępuje wolniej. Swój przebieg choroby Opisałam w tym wątku https://mnd.pl/forum/index.php/topic,6391.0.html
Jeżeli młoda osoba zgodzi się na tracheo i pega i nie ma chorób współistniejących to faktycznie może żyć bardzo długo. Może się tak się zdążyć, że złapie np. Zapalenie płuc i szybko umrze. 

#26

Ogólny / zachorowanie przed 40 tką, a d...

Ostatnia wiadomość przez mndk - 09 Maj 2023, 18:52:51

Czy są jakieś badania nt. rokowań osób które zachorowały przed 40stką, lub jakie są wasze doświadczenia w tym temacie, czy w młodym wieku choroba postępuje wolniej, ile u Was minęło czasu od rozpoczęcia choroby, do brak sprawności nogach, w rękach.
Czy, rzeczywiście młodsi dłużej żyją, chorują?

#27

Porady / Kiedy chory już potrzebuje res...

Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 04 Maj 2023, 15:20:37

Często pytacie kiedy chory już potrzebuje respiratora oraz jak załatwić wentylację domową.
Chory potrzebuje respiratora jeżeli wystąpią objawy niewydolności oddechowej z tej tabeli:


Są trzy drogi, którymi można załatwić wentylację domową:

• Skontaktować się z ośrodkiem wentylacji domowej działającym na terenie Twojego województwa i on pokieruje co dalej.
• Wziąć skierowanie od swojego neurologa na kwalifikację do wentylacji mechanicznej na oddział neurologiczny lub pulmonologiczny.
• W przypadku szybko narastającej niewydolności oddechowej udać się na SOR.

Jak znaleźć można ośrodek wentylacji domowej działający w Twoim województwie:

• Wejdź na stronę https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/
• Kliknij "przychodnie i szpitale"
• Wybierz "leczenie w warunkach domowych"
• Następnie w specjalizacji wybierz "Długoterminowa opieka domowa dla pacjentów wentylowanych mechanicznie"
  
• Wpisz swoje województwo
• Kliknij "szukaj"

W celu kwalifikacji do respiratora nieinwazyjnego wykonuje się w szpitalu takie badania jak:

• Gazometria
• Spirometria
• Rentgen płuc
• Całodobowe mierzenie saturacji

Trudno przewidzieć ile dni będzie się w szpitalu, w przypadku respiratora nieinwazyjnego niektórzy chorzy są zakwalifikowani po jednym dniu, inni po trzech, a u niektórych pobyt się przedłuża, bo np. szpital nie może znaleźć ośrodka wentylacji domowej, który chciałby przyjąć chorego. W przypadku respiratora inwazyjnego nie da się określić długości pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg tracheotomii wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym oraz nie wiadomo jak chory zareaguje.

#28

Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Nutrison Protein Plus

Ostatnia wiadomość przez Salomea - 02 Maj 2023, 18:04:45

może napisz o tym na grupie na facebooku, tam więcej ludzi zagląda

https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals

https://www.facebook.com/groups/fochnasla

#29

Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Nutrison Protein Plus

Ostatnia wiadomość przez Monika.ch - 30 Kwiecień 2023, 13:56:48

Mam do podarowania (za koszt wysyłki)
 kilkanascie litrów diety przemysłowej do podazy przez zgłębnik Nutrison Protein Plus.Diete mozna przyjmowac równiez doustnie (konsultowane z lekarzem)
Zainteresowanych proszę o kontakt mailowy.
edit39@buziaczek.pl

#30

Moja historia / Odp: WITAM Potrzebuje PILNIE p...

Ostatnia wiadomość przez Adrianos30 - 29 Kwiecień 2023, 11:33:47

Ja też mam fascykulacje na całym ciele, drżenie mięśni, trzęsą mi się palce i język, choć mówię szybko i płynnie, wcześniej  ich takiego nie miałem, i tak od półtora roku, czasami mi to mija i jest normalnie rzadko co prawda ale nie postępuje bardziej, wczoraj np po południu wszystko wróciło do normy i czułem się jak młody Bóg, dziś znowu to samo. Akurat u mnie wystąpiło nagle we wszystkich kończynach naraz no i jakoś żyje i ciężko pracuje, nie chodzę do neuro już bo to nie ma żadnego sensu tak więc miej nadzieje, ja też ją mam