Ostatnie wiadomości

#21

Moja historia / Odp: Dziwne objawy

Ostatnia wiadomość przez Aga1989 - 23 Sierpień 2024, 21:54:34

Hej!
Mam do Was pytanie. Czy ktoś z Was miał może sytuację lub znacie kogoś u kogo choroba rozwinęła się praktycznie w miesiąc?
Jestem w trakcie diagnozy, 26 czerwca pojawiła się napięta szyja, która przez tydzień nie przechodziła w ogóle, potem doszedł ból w lewej ręce (dłoń głównie, ale też łopatka i bark), trzęsienie się całych rąk i kciuka. Na początku lipca doszły nocne mikroskurcze i ruchy mimowolne ciała głównie podczas leżenia, ale w ciągu dnia również. Od miesiąca praktycznie nie śpię, budzą mnie te skurcze ciała, do tego w 2 tygodnie bardzo schudłam i straciłam sporo mięśni, czuję brak sił we wszystkich kończynach, mam też drżenia różnych mięśni. Wszystkie badania mam dobre, rezonanse, badania krwi, witaminy, tarczyca, ENG, zrobiłam prawie wszystko oprócz EMG na które czekam. Czuję się fatalnie, tak jakby uciekało ze mnie życie, z dnia na dzień mam co raz mniej siły, bolą mnie mięśnie, wszystko mi drży, a większość chorób wyeliminowana. Przed czerwcem miałam tylko lekkie drgania rąk i co jakiś czas mrowienia na twarzy i ręce, zmieniły mi się też mocno rysy twarzy, tak jakbym miała zaniki przy skroniach i na policzkach.

Czy komuś działo się coś podobnego w tak szybkim tempie? Z pogorszeniem z dnia na dzień? A może znacie kogoś komu zaczęło się od mięśni twarzy?


Będę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek odpowiedzi.

Jakbym czytała o sobie. Masz diagnozę?

#22

Moja historia / Odp: Dziwne objawy

Ostatnia wiadomość przez Aga1989 - 22 Sierpień 2024, 23:57:53

Dodam że zauważyłem dziś fastykulacje języka . Raczej nie mam problemów z mową ani połykaniem. Przy otwieraniu buzi razem z językiem podskakują mięśnie policzków i usta. Generalnie cały jestem roztrzęsiony . Możliwe że od tego również język świruje ?

Polecam forum fascykulacje.

#23

Moja historia / Odp: Moja historia

Ostatnia wiadomość przez Maciek - 22 Sierpień 2024, 12:40:47

Co myślicie o moich dolegliwościach.

#24

Ogólny / Odp: SLA a picie alkoholu

Ostatnia wiadomość przez posik - 12 Sierpień 2024, 12:48:27

Odświeżam. Jak jest z uzyskaniem marihuany medycznej? Bez problemów lekarz zapisuje?
A alkohol, ale własnej produkcji? Zobaczcie - https://alembik.eu/102-wegiel-aktywny-wegiel-aktywowany-do-bimbru
Mam taki węgiel aktywny do bimbru.
Można?

#25

Ogólny / Odp: Bank głosu oraz lekarstwa

Ostatnia wiadomość przez Elzbieta.n04 - 11 Sierpień 2024, 20:38:49

Witam .Moja mama choruje już 3 rok. W tej chwili to wentylacja mechaniczna Peg i kalambury wzrokowe. Jesteśmy z mamą 24 na dobę więc nauczyłyśmy się z siostrą czytać z jej wzroku . Bo tylko oczami ruszą. I odrobiną głowy  ale to tylko w prawo 2cm odchyli . Więc trzeba cierpliwości. Na początku pisałyśmy najważniejsze  wyrazy na kartce i jej pokazywałyśmy  potem alfabet i literka po literce zebydojsc do wyrazu człowiek się mylił, ale potem było i jest . Podniesc, pić podrapać, popraw reke czy noge, oczy przetrzeć  potrzeby najwazniejsze. I potem my mówimy a ona otrczami potwierdza. Życie z osobą chora sama nam pokazuje jakiś kontakt.
Pozdrawiam

#26

Ogólny / Odp: Pomysł na prezent dla cho...

Ostatnia wiadomość przez Elzbieta.n04 - 11 Sierpień 2024, 20:22:53

Witam..  Myślę że już prezent kupimy, ale nie o to mi chodzi.
Moja mama choruje na SLA od dwóch lat wraz siostra jesteśmy uwiazane.  Opieka 24 na dobę. Ona w pracy ja z mamą i na odwrót.
Wiem co potem będzie potrzebne. Moja mama ma ponad rok PEg i wentylacja mechaniczna maska na twarzy  ,ssaki do odkurzania nawilżacz,cewnik. Same rurki i sprzęt wokół niej. Całe ciało jest nieruchome więc trzeba umyć,podrapać poprawić i nauczyć się kalambur wzrokowych ,bo tylko oczami znaki daje. Eracajac do tego co będzie potrzebne to napewno vierliwosv. Ale dla taty koszulki szersze żeby było można włożyć nie łamiąc jemu rąk, płyny przeciw odleżyna Pinol, emulsje nawilżające Seni, wazelina,płyny do higieny jamy ustnej.Rehabilitacja ,codzienne ćwiczenia, aby nie było usztywnienia stawów. I naprawdę dużo pokazywania uśmiechu choremu. Mama nie mówi już nie ruszą się,a świadomość jest i jej wzrok który prosi o pomoc . Nie wiem o czym myśli i ciągle płacze,a ja przy niej nie mogę plakac więc cierpliwości i okazywanie jej miłość jest najważniejsza. Pozdrawiam i dużo sil zycze

#27

Moja historia / Moja historia

Ostatnia wiadomość przez Maciek - 08 Sierpień 2024, 17:30:46

Witam wszystkich.
Co myślicie o mojej historia która trwa od roku.
Otóż pewnego dnia dostałem zawrótow glowy trwały miej wiecej tydzień. I tak naprawdę od tego się zaczęło. Po MRI glowy zmiany demielinizacyjne do kontroli po pół roku ponowne badanie glowy wynik nie odbiegając od poprzedniego
Następnie przyszło napiecie mięśniowe uczucie ciasnoty w palcach u nog uczucie opochnietych palcow rak chociaż nie były. Potem bole nadgarstkow. I lewego posladka noga w obrebie lewej lydki chudsza o dwa centymetry od prawej.Pierwsze badanie ENG czerwiec 2023 zmiany demielinizacyjno aksonalne wlukien czuciowych sugerujące początkowe stadium ciesni nadgarstka amplitudy nerwu strzalkowego prawym oraz lydkowym postronie lewej w granicach normy. Trzy miesiące temu się przeziębiłem i od tamtej pory czuje jak z prawej stron po gardle ścieka mi wydzielina i szum i uczucie przytkanego ucha. W tej chwili do bólów nadgarstkow doszedł ból lokci najpierw prawego teraz lewego i bol w prawym pośladku  kolejne ENG prawa ręka uszkodzenie pnia nerwu łokciowego z ubytkiem czynnych wlukien czuciowych i znacznymi zaburzeniami przewodzenia w gałęzi grzbietowej. W lewej noce wynik jakby lepszy choć noga i pośladek nadal bola. Dodatkowo zawroty glowy raz słabsze raz mocniejsze sztywnosc mięśniową jakby troszkę ustąpiła w ciel prócz karku tu jest przez cały czas. W nocy mrowienie małych palcow u rok przy mocniejszym napięci miesni wystepuja skurcze i bol. Między czasie pojawią się okropny bol w lędźwiach po dłuższym stani do takiego stopnia że czasami nie moge nabrać powietrza. W badaniach kregislupa szyjnego i lędźwiowego zmiany zwyrodnieniowe.
Pierwszy neurolog nerwica i oczywiście  leki po lekach poprawił się nastrój ale bol i sztywnosc pozostała wszystkie odruchy wpozadku.
Drugi neurolog badanie tezyczka wynik dodatni duze ilosci magnezu potasu pozatym nie reagoje jak opowiadam mu oswoich dolegliwosciach sztywnosci karku bolu palcow i on również nic nie widzi
.

Trzeci neurolog wysyła do reumatologa Pobyt jednio dniowy w szpitalu na reumatologi szereg badań usg nadgarstkow w które nic nie wykazalo. diagnoza do obserwacji.

Czwarty neurolog badanie EMG prawidłowe. 

W tym wszystkim najbardziej się martwe ze w prawej ręce mam zanik wlukien czuciowych i uszkodzenie pnia nerwu.

#28

Moja historia / Odp: SLA w diagnozie

Ostatnia wiadomość przez posik - 08 Sierpień 2024, 10:32:03

A jak aktualnie sytuacja? Udało się wyjść na prostą?
Mnie tak. Zmartwienia typy jak zrobić warkocz są jednak łatwiejsze

#29

Ogólny / Odp: Pomysł na prezent dla cho...

Ostatnia wiadomość przez posik - 07 Sierpień 2024, 13:20:56

Nie będę tworzyć nowego tematu. Jaka powinna być ta pościel?
Taka, jak tutaj - https://poscielnawymiar.pl/ ?
Na wymiar? Bawełniana? Czy inny materiał?

[agregatem prądotwórczym PG1200i 1,4 kW]

#30

Porady / Odp: Brak prądu

Ostatnia wiadomość przez OlaR - 05 Sierpień 2024, 21:54:56

Witaj! U nas ostatnio przez burze dwa dni nie było prądu i ratowałyśmy się agregatem prądotwórczym PG1200i 1,4 kW. Stał sobie na balkonie, nie spalił dużo paliwa i nie robił nadmiernego hałasu. Miałam podłączone łóżko, cyber oko i pompę od PEGA.

Niestety z tej aukcji co kupowałam nie jest już dostępny ale niżej wklejam link podobnego.

https://allegro.pl/oferta/agregat-pradotworczy-inwerterowy-1000w-1-4kw-230v-13052633203