- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Ostatnie wiadomości
#21
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Łóżko rehabilitacyjne
Ostatnia wiadomość przez Mat9999rr - 28 Maj 2023, 14:54:36Witam, łóżko dalej aktualne.
#22
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 26 Maj 2023, 09:35:11daj proszę to info o podciąganiu do działu porady. Dzięki!
#23
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 25 Maj 2023, 15:31:28Polecam ręczną podciagarke chorego w łóżku zrobioną własnym sumptem w garażu. Zero wysiłku dla opiekuna, może obsługiwać nawet dziecko. Chorego podciąga się ręcznie , na foto żółta korbka. Na wałek nawinięte jest 6 m prześcieradła na którym leży chory. Prześcieradło ma dwie warstwy – zwykła u góry na której leży chory, od spodu śliski materiał żeby łatwiej było przesuwać po łóżku. 6 m dlatego żeby starczyło na więcej podciągnięć. Jak się skończy to się odwija z walka i przesuwa w dół łóżka. I tak już od kilku lat.
#24
Artykuły / Spotkanie online z ekspertem z...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 22 Maj 2023, 11:08:46W dniu 28 maja 2023 r. o godz.15:00 zapraszamy na spotkanie online z Panią Anną Kamińską, pielęgniarką, która zajmuje się naukowo jako doktorantka na UJ i zawodowo żywieniem klinicznym. Pani A. Kamińska zawodowo zajmuje się osobami chorymi na SLA w szpitalu doradzając chorym w zakresie żywienia.
Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawi krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie poprowadzi Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Spotkanie odbędzie się na MsTeams – proszę wcześniej wykonać testy i działanie tej aplikacji. Aby dołączyć do spotkania należy kliknąć w link https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZDdkZjg1NzctNTJlYy00NTI2LWJhMTQtNTk1MGE2Y2NmZDQ3%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%224a381360-142f-4943-9de8-abf58a6a13a9%22%2c%22Oid%22%3a%221ac93150-9884-46a0-857c-0c558a33f031%22%7d
Do zobaczenia!
Podczas spotkania Pani A. Kamińska przedstawi krótką prezentację, filmy instruktażowe dla chorych oraz ich rodzin oraz odpowie na Państwa pytania. Spotkanie poprowadzi Maciej Stopa ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Spotkanie odbędzie się na MsTeams – proszę wcześniej wykonać testy i działanie tej aplikacji. Aby dołączyć do spotkania należy kliknąć w link https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZDdkZjg1NzctNTJlYy00NTI2LWJhMTQtNTk1MGE2Y2NmZDQ3%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%224a381360-142f-4943-9de8-abf58a6a13a9%22%2c%22Oid%22%3a%221ac93150-9884-46a0-857c-0c558a33f031%22%7d
Do zobaczenia!
#25
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 17 Maj 2023, 19:19:10Każda informacja o SLA która idzie w eter jest dobra
dociera do osób które nigdy nie słyszały o naszej chorobie
https://poznan.tvp.pl/69885016/zycie-bez-nerwow-16052023?fbclid=IwAR1UXGeOZ9U0SLy1AtjZHcD4dAn4aZ_Hx-yMSLivt5w7in6sgqhU2AyoSfM
zapraszam na spotkanie online pod tym linkiem
https://www.facebook.com/events/6338666119506120
dociera do osób które nigdy nie słyszały o naszej chorobie
https://poznan.tvp.pl/69885016/zycie-bez-nerwow-16052023?fbclid=IwAR1UXGeOZ9U0SLy1AtjZHcD4dAn4aZ_Hx-yMSLivt5w7in6sgqhU2AyoSfM
zapraszam na spotkanie online pod tym linkiem
https://www.facebook.com/events/6338666119506120
#26
Porady / Dlaczego tlenoterapia jest nie...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 13 Maj 2023, 12:22:51Leczenie tlenem, czyli tlenoterapia, jest celowa u chorych, u których występują trudności z wymianą gazową na skutek zmian chorobowych w płucach. Ich wynikiem jest spadek utlenowania krwi, która przepływa przez płuca i następnie dalej do tkanek na obwodzie. Taka sytuacja występuje w przebiegu ciężkich chorób płuc, na przykład w ostrym, ciężkim zapaleniu płuc czy w stanach przewlekłych w ciężkich postaciach przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP).
W SLA przyczyna niewydolności oddechowej nie leży w chorobie płuc, lecz w osłabieniu mięśni oddechowych. Dlatego leczenie niewydolności oddechowej w tym przypadku polega na wspomaganiu mięśni oddechowych i zwiększaniu objętości oddechowej. Zwiększenie stężenia tlenu w mieszaninie oddechowej jest celowe jedynie w przypadku leczenia powikłań płucnych, na przykład w czasie zapalenia płuc.
Przewlekłe podawanie tlenu w SLA w celu leczenia niewydolności oddechowej, zamiast terapii respiratorem, może mieć skutek nawet przeciwny do zamierzonego. W zaawansowanych postaciach SLA poziom CO2 we krwi jest zwykle przewlekle podwyższony. Prowadzi to do osłabienia wrażliwości ośrodka oddechowego, reagującego na zmiany poziomu dwutlenku węgla. Jego rolę w zakresie regulacji oddychania przejmuje ośrodek wrażliwy na poziom tlenu we krwi. Kiedy poziom tlenu we krwi spada, ośrodek jest pobudzany i chory oddycha szybciej i głębiej, aby zwiększyć wymianę gazową i utrzymać prawidłowe utlenowanie. Kiedy więc w tej sytuacji podamy tlen do oddychania, to jego poziom we krwi może wzrosnąć nawet ponad normę i będzie to sygnał dla ośrodka oddechowego, że oddychanie jest nadmierne. Ośrodek oddechowy zostanie więc ,,oszukany" nadmierną ilością tlenu i przestanie ,,popędzać" wentylację. Ilość i głębokość oddechów się zmniejszy, spadnie wentylacja minutowa i dojdzie do dalszego gromadzenia CO2. Poziom dwutlenku węgla może wzrosnąć tak wysoko, że spowoduje śpiączkę.
Tak więc tlenoterapia w SLA powinna być ostrożna, prowadzona w przypadkach uzasadnionych zmianami w płucach i praktycznie wyłącznie w warunkach szpitalnych.
Fragment poradnika dla chorych na SLA str. 85. Poradnik można pobrać tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
W SLA przyczyna niewydolności oddechowej nie leży w chorobie płuc, lecz w osłabieniu mięśni oddechowych. Dlatego leczenie niewydolności oddechowej w tym przypadku polega na wspomaganiu mięśni oddechowych i zwiększaniu objętości oddechowej. Zwiększenie stężenia tlenu w mieszaninie oddechowej jest celowe jedynie w przypadku leczenia powikłań płucnych, na przykład w czasie zapalenia płuc.
Przewlekłe podawanie tlenu w SLA w celu leczenia niewydolności oddechowej, zamiast terapii respiratorem, może mieć skutek nawet przeciwny do zamierzonego. W zaawansowanych postaciach SLA poziom CO2 we krwi jest zwykle przewlekle podwyższony. Prowadzi to do osłabienia wrażliwości ośrodka oddechowego, reagującego na zmiany poziomu dwutlenku węgla. Jego rolę w zakresie regulacji oddychania przejmuje ośrodek wrażliwy na poziom tlenu we krwi. Kiedy poziom tlenu we krwi spada, ośrodek jest pobudzany i chory oddycha szybciej i głębiej, aby zwiększyć wymianę gazową i utrzymać prawidłowe utlenowanie. Kiedy więc w tej sytuacji podamy tlen do oddychania, to jego poziom we krwi może wzrosnąć nawet ponad normę i będzie to sygnał dla ośrodka oddechowego, że oddychanie jest nadmierne. Ośrodek oddechowy zostanie więc ,,oszukany" nadmierną ilością tlenu i przestanie ,,popędzać" wentylację. Ilość i głębokość oddechów się zmniejszy, spadnie wentylacja minutowa i dojdzie do dalszego gromadzenia CO2. Poziom dwutlenku węgla może wzrosnąć tak wysoko, że spowoduje śpiączkę.
Tak więc tlenoterapia w SLA powinna być ostrożna, prowadzona w przypadkach uzasadnionych zmianami w płucach i praktycznie wyłącznie w warunkach szpitalnych.
Fragment poradnika dla chorych na SLA str. 85. Poradnik można pobrać tutaj https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
#27
Ogólny / Odp: zachorowanie przed 40 tką...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 12 Maj 2023, 11:42:04każdy ma indywidualny przebieg choroby, nie ma reguły, że u młodszych pacjentów choroba postępuje wolniej. Swój przebieg choroby Opisałam w tym wątku https://mnd.pl/forum/index.php/topic,6391.0.html
Jeżeli młoda osoba zgodzi się na tracheo i pega i nie ma chorób współistniejących to faktycznie może żyć bardzo długo. Może się tak się zdążyć, że złapie np. Zapalenie płuc i szybko umrze.
Jeżeli młoda osoba zgodzi się na tracheo i pega i nie ma chorób współistniejących to faktycznie może żyć bardzo długo. Może się tak się zdążyć, że złapie np. Zapalenie płuc i szybko umrze.
#28
Ogólny / zachorowanie przed 40 tką, a d...
Ostatnia wiadomość przez mndk - 09 Maj 2023, 18:52:51Czy są jakieś badania nt. rokowań osób które zachorowały przed 40stką, lub jakie są wasze doświadczenia w tym temacie, czy w młodym wieku choroba postępuje wolniej, ile u Was minęło czasu od rozpoczęcia choroby, do brak sprawności nogach, w rękach.
Czy, rzeczywiście młodsi dłużej żyją, chorują?
Czy, rzeczywiście młodsi dłużej żyją, chorują?
#29
Porady / Kiedy chory już potrzebuje res...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 04 Maj 2023, 15:20:37Często pytacie kiedy chory już potrzebuje respiratora oraz jak załatwić wentylację domową.
Chory potrzebuje respiratora jeżeli wystąpią objawy niewydolności oddechowej z tej tabeli:
Są trzy drogi, którymi można załatwić wentylację domową:
Jak znaleźć można ośrodek wentylacji domowej działający w Twoim województwie:
W celu kwalifikacji do respiratora nieinwazyjnego wykonuje się w szpitalu takie badania jak:
Trudno przewidzieć ile dni będzie się w szpitalu, w przypadku respiratora nieinwazyjnego niektórzy chorzy są zakwalifikowani po jednym dniu, inni po trzech, a u niektórych pobyt się przedłuża, bo np. szpital nie może znaleźć ośrodka wentylacji domowej, który chciałby przyjąć chorego. W przypadku respiratora inwazyjnego nie da się określić długości pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg tracheotomii wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym oraz nie wiadomo jak chory zareaguje.
Chory potrzebuje respiratora jeżeli wystąpią objawy niewydolności oddechowej z tej tabeli:
Są trzy drogi, którymi można załatwić wentylację domową:
- Skontaktować się z ośrodkiem wentylacji domowej działającym na terenie Twojego województwa i on pokieruje co dalej.
- Wziąć skierowanie od swojego neurologa na kwalifikację do wentylacji mechanicznej na oddział neurologiczny lub pulmonologiczny.
- W przypadku szybko narastającej niewydolności oddechowej udać się na SOR.
Jak znaleźć można ośrodek wentylacji domowej działający w Twoim województwie:
- Wejdź na stronę https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/
- Kliknij "przychodnie i szpitale"
- Wybierz "leczenie w warunkach domowych"
- Następnie w specjalizacji wybierz "Długoterminowa opieka domowa dla pacjentów wentylowanych mechanicznie"
- Wpisz swoje województwo
- Kliknij "szukaj"
W celu kwalifikacji do respiratora nieinwazyjnego wykonuje się w szpitalu takie badania jak:
- Gazometria
- Spirometria
- Rentgen płuc
- Całodobowe mierzenie saturacji
Trudno przewidzieć ile dni będzie się w szpitalu, w przypadku respiratora nieinwazyjnego niektórzy chorzy są zakwalifikowani po jednym dniu, inni po trzech, a u niektórych pobyt się przedłuża, bo np. szpital nie może znaleźć ośrodka wentylacji domowej, który chciałby przyjąć chorego. W przypadku respiratora inwazyjnego nie da się określić długości pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg tracheotomii wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym oraz nie wiadomo jak chory zareaguje.
#30
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Odp: Nutrison Protein Plus
Ostatnia wiadomość przez Salomea - 02 Maj 2023, 18:04:45może napisz o tym na grupie na facebooku, tam więcej ludzi zagląda
https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals
https://www.facebook.com/groups/fochnasla
https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals
https://www.facebook.com/groups/fochnasla