- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Ostatnie wiadomości
#31
Leki / Odp: Purtier Placenta - suplem...
Ostatnia wiadomość przez Lila - 02 Listopad 2024, 13:20:59Witam , właśnie kończę terapie ... Moje zdanie na temat tego produktu jest negatywne.. Jednym słowem to oszustwo.... U mnie zero reakcji.. Miały przestać wypadać włosy ,miałam się pocić podczas terapi , miała się poprawić odporność itd itd .. ja się dałam oszukać🙈🥲moj stan zdrowia znacznie się pogorszył ... Przykre jest to jak można tak oszukiwać ciezko chorych ludzi.... Byłam na 3 spotkaniach to istny cyrk , podstawieni ludzie opowiadali jaki to cudowny lek , jak wyzdrowieli .... Apeluje do ludzi którzy to sprzedają ... pomyślcie jak chorzy ludzie cierpią!!!!! A wy tak oszukujecie , nie jest wam wstyd?
......Nrak slow
......Nrak slow #32
Hyde Park / Odp: Budowa domu, a dach
Ostatnia wiadomość przez nestor26 - 01 Listopad 2024, 18:31:38Którą dachówkę więc wybrać: betonową czy ceramiczną? Wszystko zależy od projektu i oczekiwań. Faktem jednak jest, że te rodzaje dachówek są trudne do rozróżnienia, jak już się znajdą na dachu, więc wybór dotyczy głównie ich parametrów i w dużej mierze zależny jest od budżetu.
#33
Hyde Park / Budowa domu, a dach
Ostatnia wiadomość przez aida30 - 01 Listopad 2024, 18:29:25Dachówka ceramiczna uchodzi za jedną z najlepszych ze względu na długą listę zalet, jednak ma swoje wady. Największą z nich jest wysoka cena – jest to jeden z droższych materiałów dachowych. Dodatkowo waga dachówki ceramicznej wymaga zastosowania mocniejszej więźby, która też jest droższa, a to z kolei przekłada się na wyższe koszty inwestycji. Jaki materiał na dach wybraliście?
#34
Sprzedam, zamienię, wypożyczę, oddam / Asystor kaszlu
Ostatnia wiadomość przez Anita Wiciak - 29 Październik 2024, 10:54:01Dzień dobry.Sprzedam asystor kaszlu,na gwarancji,uzywany miesiąc.
#35
Ogólny / Odp: Odchylenia EMG
Ostatnia wiadomość przez posik - 22 Październik 2024, 13:54:32I jak? Wiesz coś?
Przy okazji - https://www.babymetka.pl/ To są rzeczy wystarczające jakościowo dla kogoś z problemami zdrowotnymi?
Przy okazji - https://www.babymetka.pl/ To są rzeczy wystarczające jakościowo dla kogoś z problemami zdrowotnymi?
#36
Nowe metody leczenia / Odp: Badania kliniczne leków n...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 18 Październik 2024, 19:01:12 #37
Leki / Lek Tofersen stosowany w lecze...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 18 Październik 2024, 18:51:00Komisja Europejska wydała pozwolenie na dopuszczenie do obrotu w wyjątkowych okolicznościach leku tofersen w leczeniu osób dorosłych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) związanym z mutacją w genie dysmutazy ponadtlenkowej 1 (SOD1-ALS), utrzymując jednocześnie status leku sierocego dla terapii. Tofersen jest pierwszą zatwierdzoną w Unii Europejskiej terapią ukierunkowaną na genetyczną przyczynę ALS, która jest również znaną jako choroba neuronu ruchowego (motor neuron disease, MND).
Więcej na: https://medkurier.pl/lek-tofersen-stosowany-w-leczeniu-rzadkiej-genetycznej-postaci-als-dopuszczony-do-obrotu-w-ue/
Wszystkim zainteresowanym pragniemy przypomnieć, że nasze Stowarzyszenie otrzymało specjalny kod rabatowy, SLADD25%, uprawniający chorych na SLA do 25% zniżki na badania genetyczne w NZOZ Genomed.
Pełna informacja dotycząca badań dostępna jest na naszej stronie:
https://mnd.pl/badania-genetyczne-w-sla-z-rabatem/
Więcej na: https://medkurier.pl/lek-tofersen-stosowany-w-leczeniu-rzadkiej-genetycznej-postaci-als-dopuszczony-do-obrotu-w-ue/
Wszystkim zainteresowanym pragniemy przypomnieć, że nasze Stowarzyszenie otrzymało specjalny kod rabatowy, SLADD25%, uprawniający chorych na SLA do 25% zniżki na badania genetyczne w NZOZ Genomed.
Pełna informacja dotycząca badań dostępna jest na naszej stronie:
https://mnd.pl/badania-genetyczne-w-sla-z-rabatem/
#38
Leki / Odp: Edaravone/Radicut
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 18 Październik 2024, 18:46:40Edaravone/Edarabid/Radicava/Radicut nie spowalnia postępu choroby, ani nie wydłuża przeżycia.
W badaniu ADORE (NCT05178810), prowadzonym w kilkudziesięciu ośrodkach w Europie, testowano preparat w porównaniu z placebo podawanym w dawce dziennej 100 mg przez 48 tygodni, jako uzupełnienie standardowego leczenia SLA.
Do badania ADORE zrekrutowano około 300 dorosłych w wieku 18–80 lat, u których pierwsze objawy SLA wystąpiły w ciągu ubiegłych dwóch lat.
Głównym celem badania było ustalenie, czy dodanie doustnego edaravone do standardowego leczenia SLA może znacząco spowolnić postęp choroby, który oceniono za pomocą skorygowanej skali oceny funkcjonalnej SLA (ALSFRS-R). Bezpieczeństwo i wpływ leczenia na połączoną ocenę funkcjonowania i przeżycia (CAFS) były miarami drugorzędnymi. CAFS to złożona miara, która ocenia wyniki kliniczne na podstawie przeżycia i tempa spadku ALSFRS-R.
Leczenie było bezpieczne i dobrze tolerowane, ale nie spowolniło postępu choroby po 48 tygodniach w porównaniu z placebo i nie poprawiło wyników CAFS po 48 i 72 tygodniach.
Źródło:
https://alsnewstoday.com/news/als-progression-fails-slow-with-edaravone-formulation-fab-122/
W badaniu ADORE (NCT05178810), prowadzonym w kilkudziesięciu ośrodkach w Europie, testowano preparat w porównaniu z placebo podawanym w dawce dziennej 100 mg przez 48 tygodni, jako uzupełnienie standardowego leczenia SLA.
Do badania ADORE zrekrutowano około 300 dorosłych w wieku 18–80 lat, u których pierwsze objawy SLA wystąpiły w ciągu ubiegłych dwóch lat.
Głównym celem badania było ustalenie, czy dodanie doustnego edaravone do standardowego leczenia SLA może znacząco spowolnić postęp choroby, który oceniono za pomocą skorygowanej skali oceny funkcjonalnej SLA (ALSFRS-R). Bezpieczeństwo i wpływ leczenia na połączoną ocenę funkcjonowania i przeżycia (CAFS) były miarami drugorzędnymi. CAFS to złożona miara, która ocenia wyniki kliniczne na podstawie przeżycia i tempa spadku ALSFRS-R.
Leczenie było bezpieczne i dobrze tolerowane, ale nie spowolniło postępu choroby po 48 tygodniach w porównaniu z placebo i nie poprawiło wyników CAFS po 48 i 72 tygodniach.
Źródło:
https://alsnewstoday.com/news/als-progression-fails-slow-with-edaravone-formulation-fab-122/
#39
Leki / Odp: AMX0035 / Ammonaps + Tudc...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 18 Październik 2024, 18:44:23AMX0035/Relyvrio/Albrioza nie spowalnia postępu choroby ani nie wydłuża przeżycia
W dniu 08.03.2024 firma Amylyx Pharmaceuticals ogłosiła, że jej lek na stwardnienie zanikowe boczne o nazwie Relyvrio, nie wykazał znaczących korzyści w dużym badaniu klinicznym i może zostać wycofany z rynku.
Nowe wyniki badania klinicznego III fazy o nazwie Phoenix (prowadzonego również w Polsce) wykazały, że po 48 tygodniach lek nie był lepszy od placebo pod względem poprawy skali funkcjonalnej SLA (ALSFRS-R) u uczestników, będącej miarą ich zdolności do oddychania, połykania i mówienia. U pacjentów nie poprawiła się również jakość życia oraz długość przeżycia.
,,Jesteśmy zaskoczeni i głęboko rozczarowani wynikami badania PHOENIX" – oświadczyli w komunikacie prasowym Justin Klee i Joshua Cohen, współzarządzający firmą Amylyx. ,,W ciągu następnych ośmiu tygodni nasz zespół będzie nadal współpracować z organami regulacyjnymi i społecznością SLA, aby omówić wyniki badania PHOENIX. W naszych decyzjach będziemy kierować się dwiema kluczowymi zasadami: będziemy robić to, co jest dobre dla osób cierpiących na SLA, na podstawie informacji od organów regulacyjnych i społeczności SLA oraz to, co mówi nam nauka.
Firma Amylyx ogłosiła, że rozmowy prowadzone w ciągu najbliższych ośmiu tygodni mogą obejmować wycofanie leku Relyvrio z rynku. Na ten moment firma i wstrzymała promocję Relyvrio.
Relyvrio uzyskał zgodę amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) we wrześniu 2022 r. na podstawie małego badania II fazy, które wykazało umiarkowane spowolnienie postępu choroby u osób, które otrzymały lek. Decyzja była jednak kontrowersyjna, ponieważ dowody na skuteczność leku w tamtym momencie były niewystarczające według typowych standardów FDA, powiedziała Fernandez Lynch.
Teraz gdy wyniki III fazy wykazały, że lek jest nieskuteczny, wycofanie leku leży w gestii Amylyx Pharmaceuticals, powiedziała Fernandez Lynch. Jeśli firma nie podejmie takiej decyzji, FDA zachowa prawo do wycofania leku z rynku, ale będzie to znacznie bardziej długotrwały proces – dodała.
Źródło: https://edition.cnn.com/2024/03/08/health/als-drug-relyvrio-fails-trial/index.html
W dniu 08.03.2024 firma Amylyx Pharmaceuticals ogłosiła, że jej lek na stwardnienie zanikowe boczne o nazwie Relyvrio, nie wykazał znaczących korzyści w dużym badaniu klinicznym i może zostać wycofany z rynku.
Nowe wyniki badania klinicznego III fazy o nazwie Phoenix (prowadzonego również w Polsce) wykazały, że po 48 tygodniach lek nie był lepszy od placebo pod względem poprawy skali funkcjonalnej SLA (ALSFRS-R) u uczestników, będącej miarą ich zdolności do oddychania, połykania i mówienia. U pacjentów nie poprawiła się również jakość życia oraz długość przeżycia.
,,Jesteśmy zaskoczeni i głęboko rozczarowani wynikami badania PHOENIX" – oświadczyli w komunikacie prasowym Justin Klee i Joshua Cohen, współzarządzający firmą Amylyx. ,,W ciągu następnych ośmiu tygodni nasz zespół będzie nadal współpracować z organami regulacyjnymi i społecznością SLA, aby omówić wyniki badania PHOENIX. W naszych decyzjach będziemy kierować się dwiema kluczowymi zasadami: będziemy robić to, co jest dobre dla osób cierpiących na SLA, na podstawie informacji od organów regulacyjnych i społeczności SLA oraz to, co mówi nam nauka.
Firma Amylyx ogłosiła, że rozmowy prowadzone w ciągu najbliższych ośmiu tygodni mogą obejmować wycofanie leku Relyvrio z rynku. Na ten moment firma i wstrzymała promocję Relyvrio.
Relyvrio uzyskał zgodę amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) we wrześniu 2022 r. na podstawie małego badania II fazy, które wykazało umiarkowane spowolnienie postępu choroby u osób, które otrzymały lek. Decyzja była jednak kontrowersyjna, ponieważ dowody na skuteczność leku w tamtym momencie były niewystarczające według typowych standardów FDA, powiedziała Fernandez Lynch.
Teraz gdy wyniki III fazy wykazały, że lek jest nieskuteczny, wycofanie leku leży w gestii Amylyx Pharmaceuticals, powiedziała Fernandez Lynch. Jeśli firma nie podejmie takiej decyzji, FDA zachowa prawo do wycofania leku z rynku, ale będzie to znacznie bardziej długotrwały proces – dodała.
Źródło: https://edition.cnn.com/2024/03/08/health/als-drug-relyvrio-fails-trial/index.html
#40
Artykuły / Rusza XVI edycja programu Pomo...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 18 Październik 2024, 17:10:46ROZPOCZĘŁA SIĘ XVI EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"
Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony.
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ
lub przesłał mailem na adres: mnd-sla@wp.pl
UWAGA! Tylko wnioski podpisane przez Profil Zaufany chorego będą akceptowane drogą mailową. W przypadku braku takiej możliwości, wniosek podpisany przez chorego należy wysłać pocztą tradycyjną.
Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony.
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ
lub przesłał mailem na adres: mnd-sla@wp.pl
UWAGA! Tylko wnioski podpisane przez Profil Zaufany chorego będą akceptowane drogą mailową. W przypadku braku takiej możliwości, wniosek podpisany przez chorego należy wysłać pocztą tradycyjną.
Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/