- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Pomagamy chorym na
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
Ostatnie wiadomości
#91
Hyde Park / Migrena czy zioła pomogą?
Ostatnia wiadomość przez Willara - 14 Luty 2025, 12:56:56Mam nawracające migreny i szukam alternatyw do silnych leków przeciwbólowych. Słyszałam, że niektóre zioła mogą pomagać przy migrenie, ale nie wiem, które są faktycznie skuteczne. Czy ktoś stosował jakieś naturalne sposoby na migreny?
#92
Hyde Park / Hipnoza uzdrawiająca
Ostatnia wiadomość przez Willara - 14 Luty 2025, 12:39:22Czy ktoś miał doświadczenie z hipnozą uzdrawiającą? Zastanawiam się, czy może ona pomóc w redukcji stresu, przewlekłego bólu lub emocjonalnych blokad. Jakie efekty można uzyskać i czy trzeba mieć do tego specjalne predyspozycje?
#93
Hyde Park / Odp: Infekcje pęcherza moczowe...
Ostatnia wiadomość przez Willara - 13 Luty 2025, 13:20:36Jeśli masz nawracające infekcje, to warto się zastanowić, co może być ich przyczyną – czasem to kwestia higieny, diety albo osłabionej odporności. Ważne jest picie dużej ilości wody, unikanie cukru (bo bakterie go uwielbiają) i dbanie o odpowiednie ubranie – zimne stopy czy przewianie mogą robić swoje. Ja zaczęłam regularnie pić herbaty z żurawiną i brać probiotyki i od tej pory jest dużo lepiej. Jeśli chcesz poczytać więcej o profilaktyce i sposobach na zdrowy pęcherz, zajrzyj tutaj: https://zdrowa-ona.pl/ .
#94
Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Odp: Jak zacząć komunikację oc...
Ostatnia wiadomość przez posik - 12 Luty 2025, 12:52:29A poza tym cierpliwość. Nic się od razu samo nie zrobi.
Ja dla czystego zapomnienia kupuję sobie takie rzeczy - https://sensummare.pl/kategoria-produktu/pielegnacja-twarzy/kremy-do-twarzy/
Ja dla czystego zapomnienia kupuję sobie takie rzeczy - https://sensummare.pl/kategoria-produktu/pielegnacja-twarzy/kremy-do-twarzy/
#95
Artykuły / 1,5% podatku
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 11 Luty 2025, 14:42:201,5% podatku 2025 r.
Bardzo zależy nam, aby chorzy na SLA, dla których działamy, prowadzili zbiórkę na swoje potrzeby za pośrednictwem naszego stowarzyszenia.
Zdajemy sobie sprawę, że dotychczasowe warunki nie były przez wszystkich akceptowane, dlatego wychodząc naprzeciw Waszym potrzebom oraz oczekiwaniom, od nowego roku postanowiliśmy zmienić zasady zbierania darowizny 1,5% podatku na indywidualnych chorych.
Najważniejsze informacje:
✅aby rozpocząć zbiórkę, należy podpisać z nami jednorazowo umowę na czas nieokreślony (bez konieczności przesyłania co roku nowej umowy)
✅ chory otrzyma na swoje konto 90% zebranej kwoty – wpłata przekazywana jest w całości, bez konieczności przesyłania do nas faktur, rachunków, itp.
✅ jedynym obowiązkiem chorego będzie dosłanie każdego roku aktualnego zaświadczenia lekarskiego w terminie pomiędzy 1 września a 1 października i oczywiście rozpowszechnianie swojej zbiórki wśród rodziny, przyjaciół, znajomych. 💪
Gorąco zachęcamy wszystkich chorych do skorzystania z tej formy wsparcia. 💚
Szczegółowe informacje oraz druki do pobrania znajdują się na naszej stronie:
https://mnd.pl/1-procent/
W razie pytań, zapraszamy do kontaktu: mnd-sla@wp.pl
#96
Artykuły / Nasza pomoc
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 11 Luty 2025, 13:54:13Tym, którzy nie znają jeszcze naszego stowarzyszenia, chcieliśmy się krótko przedstawić.
Stowarzyszenie zostało założone w 2007 roku z inicjatywy chorującego na stwardnienie zanikowe boczne Pawła Bały, który do dziś jest naszym Prezesem 💪
Naszym celem jest wszechstronna pomoc chorym na SLA oraz inne choroby neuronu ruchowego (MND), jak również ich opiekunom.
Jak pomagamy?
✅ Założyliśmy i prowadzimy serwis internetowy www.mnd.pl, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA, przedstawionych w możliwie przystępny sposób
✅Prowadzimy forum http://mnd.pl/forum/index.php oraz grupę wsparcia na Facebooku https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals, które stanowią miejsce nawiązywania przyjaźni oraz wymiany cennych wiadomości wielu chorych i ich rodzin
✅ Pod adresem mailowym mnd-sla@wp.pl oraz telefonem kontaktowym, chorzy i ich bliscy mogą uzyskać porady i wsparcie dotyczące nie tylko opieki, ale także kwestii organizacyjnych i prawnych
✅Wydaliśmy "Poradnik dla chorych na SLA" pod redakcją Pawła Bały, który zawiera wszystkie podstawowe informacje dotyczące opieki nad chorymi na SLA https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
✅ Prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego: asystorów kaszlu, materacy przeciwodleżynowych, ssaków z akumulatorem
✅ Prowadzimy program "Pomocna Dłoń", który jest jednorazowym finansowym wsparciem chorych w zaawansowanym stanie https://mnd.pl/pomocna-dlon/
✅ Dofinansowujemy zakup łóżek rehabilitacyjnych
✅ Prowadzimy telefon zaufania dodając otuchy i nadziei potrzebującym rozmowy
✅ Umożliwiamy zbiórkę 1,5% dla indywidualnych chorych: https://mnd.pl/1-procent/
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest organizacją non-profit, nie prowadzimy działalności gospodarczej, dlatego jedyny dochód uzyskujemy z dobrowolnych darowizn.
💚Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wspierali nasze Stowarzyszenie i zwracamy się z ogromną prośbą o dalsze wsparcie, abyśmy nieustannie mogli działać na rzecz chorych na stwardnienie zanikowe boczne. 💚
Pomóż nam pomagać innym i przekaż swój 1,5%!
KRS 0000287744
Wesprzyj: 76 1600 1198 1841 2902 7000 0001
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
lub poprzez https://www.siepomaga.pl/mnd
Dziękujemy
Stowarzyszenie zostało założone w 2007 roku z inicjatywy chorującego na stwardnienie zanikowe boczne Pawła Bały, który do dziś jest naszym Prezesem 💪
Naszym celem jest wszechstronna pomoc chorym na SLA oraz inne choroby neuronu ruchowego (MND), jak również ich opiekunom.
Jak pomagamy?
✅ Założyliśmy i prowadzimy serwis internetowy www.mnd.pl, dzięki któremu chorzy mają dostęp do podstawowych informacji o SLA, przedstawionych w możliwie przystępny sposób
✅Prowadzimy forum http://mnd.pl/forum/index.php oraz grupę wsparcia na Facebooku https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals, które stanowią miejsce nawiązywania przyjaźni oraz wymiany cennych wiadomości wielu chorych i ich rodzin
✅ Pod adresem mailowym mnd-sla@wp.pl oraz telefonem kontaktowym, chorzy i ich bliscy mogą uzyskać porady i wsparcie dotyczące nie tylko opieki, ale także kwestii organizacyjnych i prawnych
✅Wydaliśmy "Poradnik dla chorych na SLA" pod redakcją Pawła Bały, który zawiera wszystkie podstawowe informacje dotyczące opieki nad chorymi na SLA https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
✅ Prowadzimy bezpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego: asystorów kaszlu, materacy przeciwodleżynowych, ssaków z akumulatorem
✅ Prowadzimy program "Pomocna Dłoń", który jest jednorazowym finansowym wsparciem chorych w zaawansowanym stanie https://mnd.pl/pomocna-dlon/
✅ Dofinansowujemy zakup łóżek rehabilitacyjnych
✅ Prowadzimy telefon zaufania dodając otuchy i nadziei potrzebującym rozmowy
✅ Umożliwiamy zbiórkę 1,5% dla indywidualnych chorych: https://mnd.pl/1-procent/
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium jest organizacją non-profit, nie prowadzimy działalności gospodarczej, dlatego jedyny dochód uzyskujemy z dobrowolnych darowizn.
💚Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wspierali nasze Stowarzyszenie i zwracamy się z ogromną prośbą o dalsze wsparcie, abyśmy nieustannie mogli działać na rzecz chorych na stwardnienie zanikowe boczne. 💚
Pomóż nam pomagać innym i przekaż swój 1,5%!
KRS 0000287744
Wesprzyj: 76 1600 1198 1841 2902 7000 0001
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
lub poprzez https://www.siepomaga.pl/mnd
Dziękujemy
#97
Artykuły / Sto żyć. ALS
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 11 Luty 2025, 13:26:27,,Sto żyć. ALS".
W Polsce diagnoza ALS stawiana jest z dużym opóźnieniem – od wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio od 9,5 miesiąca do 2,5 roku. To czas, w którym następuje nieuchronne obumieranie komórek nerwowych odpowiedzialnych za poruszanie się, przełykanie czy oddychanie, tzw. motoneuronów. Spustoszenie, które czyni w tym czasie ALS jest nieodwracalne, ale w przypadku wąskiej grupy chorych, progres choroby można zatrzymać. Dlatego w ich przypadku liczy się czas, czas od diagnozy do włączenia terapii.
11 lutego 2025, w Światowy Dzień Chorego, rusza kampania edukacyjna, której celem jest zwiększenie świadomości nt. ALS, choroby, która ze względu na dramatyczny przebieg wymaga natychmiastowej diagnostyki i leczenia. Obecnie polscy pacjenci czekają nawet 2,5 roku na postawienie prawidłowej diagnozy. A po niej dodatkowo czekają na badania genetyczne w celu określenia podłoża choroby. Szacuje się, że 21 proc. przypadków ALS powstaje w wyniku mutacji genów. Dotychczas zidentyfikowano ich około czterdziestu. Za postać genetyczną ALS najczęściej odpowiadają mutacje w czterech genach: C9orf72, SOD1, TARDBP, FUS.
Organizując kampanię ,,Sto żyć. ALS" chcemy zwrócić uwagę społeczeństwa i otoczenia na potrzebę dostępu do szybkiej diagnostyki i możliwości leczenia. Dzisiaj dzięki postępowi medycyny można odmienić los chorych, u których występuje mutacja w genie SOD1. To dla nich pojawiła się szansa w postaci pierwszej na świecie zarejestrowanej terapii, modyfikującej przebieg choroby. Terapia dedykowana jest pacjentom dorosłym z SOD1-ALS. Szacuje się, że w Polsce z 3 tys. osób chorujących na ALS, mutację w genie SOD1 może mieć około 100 osób.
Skąd nazwa kampanii?
Od liczby chorych na SOD1-ALS. Stu pacjentów, sto żyć, które dziś mają szansę na zatrzymanie choroby.
Kampania ,,Sto żyć. ALS" skupia się na autentycznych historiach pacjentów. Celem kampanii jest nie tylko edukacja i podnoszenie świadomości nt. ALS, lecz także pokazanie, że cenne jest każde życie. Bohaterowie opowiedzą o dużych trudnościach z właściwym rozpoznaniem choroby. Podzielą się z nami swoimi emocjami, wpływem choroby na ich codzienne życie i funkcjonowanie, oraz wyzwaniami, z jakimi przyszło im się mierzyć.
– Pierwszym objawem było utykanie, które zaczęło się w 2018 roku. Neurolog dał mi skierowanie na rehabilitację, która nic nie pomogła. Pierwsza diagnoza była mylna, stwierdzono u mnie polineuropatię, przyjmowałam leki, które nie działały. Dopiero, gdy we wrześniu 2023 roku trafiłam do szpitala, zdiagnozowano u mnie ALS. Miesiąc później wykonałam badania genetyczne, to był październik 2023 roku, a w lutym następnego roku otrzymałam diagnozę – ALS z mutacją w genie SOD-1. Mam dwie córki i mam obawy, czy któraś z nich nie odziedziczyła po mnie tego genu, ale od kiedy jest skuteczny lek na tę mutację, jestem spokojniejsza, że jeśli u którejś z moich córek wykryją tę samą chorobę, to jest nadzieja na jej zatrzymanie. To taka kojąca myśl – wyznaje Barbara Gołubowicz, chorująca na SOD1-ALS.
Poruszyć serca
Paweł Bała jest założycielem i prezesem Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego chorych i ich opiekunów w codziennej walce z ALS. Jako osoba zmagająca się od ponad 20 lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym, doskonale rozumie sytuację i potrzeby chorych. Z nadzieją od lat oczekiwał przełomu w leczeniu ALS robiąc wszystko, co w jego mocy by poprawić jakość życia chorych w Polsce.
– Diagnoza ALS jest druzgocąca i przynosi świadomość nieuchronnej i postępującej utraty samodzielności. Oznacza koniec dotychczasowego życia i zaczyna się wyścig z czasem, by jak najdłużej zachować sprawność, by odwlec w czasie zdanie się na pomoc bliskich i opiekunów. Dla części chorych, tych z mutacją w genie SOD1, postęp medycyny przyniósł szansę na zatrzymanie choroby. W ich przypadku bardzo ważne jest szybkie zdiagnozowanie mutacji i włączenie terapii na wczesnym etapie, na którym choroba jeszcze nie poczyniła spustoszenia. W ich przypadku liczy się czas. Mamy nadzieję, że kampania ,,Sto żyć. ALS", która odnosi się w swoim tytule do liczby osób, które obecnie mogą poddać się w Polsce leczeniu, zwróci uwagę społeczeństwa i uwrażliwi na los pacjentów u których zdiagnozowano ALS. – podkreśla Paweł Bała, prezes Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Kampania ,,Sto żyć. ALS" została objęta patronatem mediów branżowych i ogólnopolskich.
Partnerem kampanii jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz Krajowe Forum ORPHAN.
Zapraszamy do obserwacji kampanii edukacyjnej ,,Sto żyć. ALS" na stronie internetowej https://mnd.pl/ oraz na fanpage https://www.facebook.com/stozycals.
Przyłączcie się do nas, lajkujcie i udostępniajcie nasze materiały i historie.
W Polsce diagnoza ALS stawiana jest z dużym opóźnieniem – od wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio od 9,5 miesiąca do 2,5 roku. To czas, w którym następuje nieuchronne obumieranie komórek nerwowych odpowiedzialnych za poruszanie się, przełykanie czy oddychanie, tzw. motoneuronów. Spustoszenie, które czyni w tym czasie ALS jest nieodwracalne, ale w przypadku wąskiej grupy chorych, progres choroby można zatrzymać. Dlatego w ich przypadku liczy się czas, czas od diagnozy do włączenia terapii.
11 lutego 2025, w Światowy Dzień Chorego, rusza kampania edukacyjna, której celem jest zwiększenie świadomości nt. ALS, choroby, która ze względu na dramatyczny przebieg wymaga natychmiastowej diagnostyki i leczenia. Obecnie polscy pacjenci czekają nawet 2,5 roku na postawienie prawidłowej diagnozy. A po niej dodatkowo czekają na badania genetyczne w celu określenia podłoża choroby. Szacuje się, że 21 proc. przypadków ALS powstaje w wyniku mutacji genów. Dotychczas zidentyfikowano ich około czterdziestu. Za postać genetyczną ALS najczęściej odpowiadają mutacje w czterech genach: C9orf72, SOD1, TARDBP, FUS.
Organizując kampanię ,,Sto żyć. ALS" chcemy zwrócić uwagę społeczeństwa i otoczenia na potrzebę dostępu do szybkiej diagnostyki i możliwości leczenia. Dzisiaj dzięki postępowi medycyny można odmienić los chorych, u których występuje mutacja w genie SOD1. To dla nich pojawiła się szansa w postaci pierwszej na świecie zarejestrowanej terapii, modyfikującej przebieg choroby. Terapia dedykowana jest pacjentom dorosłym z SOD1-ALS. Szacuje się, że w Polsce z 3 tys. osób chorujących na ALS, mutację w genie SOD1 może mieć około 100 osób.
Skąd nazwa kampanii?
Od liczby chorych na SOD1-ALS. Stu pacjentów, sto żyć, które dziś mają szansę na zatrzymanie choroby.
Kampania ,,Sto żyć. ALS" skupia się na autentycznych historiach pacjentów. Celem kampanii jest nie tylko edukacja i podnoszenie świadomości nt. ALS, lecz także pokazanie, że cenne jest każde życie. Bohaterowie opowiedzą o dużych trudnościach z właściwym rozpoznaniem choroby. Podzielą się z nami swoimi emocjami, wpływem choroby na ich codzienne życie i funkcjonowanie, oraz wyzwaniami, z jakimi przyszło im się mierzyć.
– Pierwszym objawem było utykanie, które zaczęło się w 2018 roku. Neurolog dał mi skierowanie na rehabilitację, która nic nie pomogła. Pierwsza diagnoza była mylna, stwierdzono u mnie polineuropatię, przyjmowałam leki, które nie działały. Dopiero, gdy we wrześniu 2023 roku trafiłam do szpitala, zdiagnozowano u mnie ALS. Miesiąc później wykonałam badania genetyczne, to był październik 2023 roku, a w lutym następnego roku otrzymałam diagnozę – ALS z mutacją w genie SOD-1. Mam dwie córki i mam obawy, czy któraś z nich nie odziedziczyła po mnie tego genu, ale od kiedy jest skuteczny lek na tę mutację, jestem spokojniejsza, że jeśli u którejś z moich córek wykryją tę samą chorobę, to jest nadzieja na jej zatrzymanie. To taka kojąca myśl – wyznaje Barbara Gołubowicz, chorująca na SOD1-ALS.
Poruszyć serca
Paweł Bała jest założycielem i prezesem Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego chorych i ich opiekunów w codziennej walce z ALS. Jako osoba zmagająca się od ponad 20 lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym, doskonale rozumie sytuację i potrzeby chorych. Z nadzieją od lat oczekiwał przełomu w leczeniu ALS robiąc wszystko, co w jego mocy by poprawić jakość życia chorych w Polsce.
– Diagnoza ALS jest druzgocąca i przynosi świadomość nieuchronnej i postępującej utraty samodzielności. Oznacza koniec dotychczasowego życia i zaczyna się wyścig z czasem, by jak najdłużej zachować sprawność, by odwlec w czasie zdanie się na pomoc bliskich i opiekunów. Dla części chorych, tych z mutacją w genie SOD1, postęp medycyny przyniósł szansę na zatrzymanie choroby. W ich przypadku bardzo ważne jest szybkie zdiagnozowanie mutacji i włączenie terapii na wczesnym etapie, na którym choroba jeszcze nie poczyniła spustoszenia. W ich przypadku liczy się czas. Mamy nadzieję, że kampania ,,Sto żyć. ALS", która odnosi się w swoim tytule do liczby osób, które obecnie mogą poddać się w Polsce leczeniu, zwróci uwagę społeczeństwa i uwrażliwi na los pacjentów u których zdiagnozowano ALS. – podkreśla Paweł Bała, prezes Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
Kampania ,,Sto żyć. ALS" została objęta patronatem mediów branżowych i ogólnopolskich.
Partnerem kampanii jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz Krajowe Forum ORPHAN.
Zapraszamy do obserwacji kampanii edukacyjnej ,,Sto żyć. ALS" na stronie internetowej https://mnd.pl/ oraz na fanpage https://www.facebook.com/stozycals.
Przyłączcie się do nas, lajkujcie i udostępniajcie nasze materiały i historie.
#98
Hyde Park / Infekcje pęcherza moczowego
Ostatnia wiadomość przez vetas - 11 Luty 2025, 13:04:14Od jakiegoś czasu mam problem z częstymi infekcjami pęcherza. Jak tylko zrobi się chłodniej, od razu zaczyna się pieczenie i częste bieganie do łazienki. Lekarz przepisywał mi już kilka razy antybiotyki, ale nie chcę ich brać co kilka miesięcy. Może macie jakieś sposoby, żeby wzmocnić odporność i uniknąć tych infekcji?
#99
Moja historia / Odp: ALS - stwardnienie boczne...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 07 Luty 2025, 11:15:37nie ma takiej choroby jak Stwardnienie boczne rozsiane.
Jestem Stwardnienie boczne zanikowe - ALS lub Stwardnienie rozsiane - SM.
Ja choruje 14 lat i też pieprze statystyki
Jestem Stwardnienie boczne zanikowe - ALS lub Stwardnienie rozsiane - SM.
Ja choruje 14 lat i też pieprze statystyki
#100
Rehabilitacja, sprzęt, środki pomocnicze / Odp: Jak zacząć komunikację oc...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 07 Luty 2025, 11:08:45dzień dobry,
Proszę dołączyć do grupy wsparcia na Facebooku https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals
Tam ktoś na pewno Ci pomoże
Proszę dołączyć do grupy wsparcia na Facebooku https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals
Tam ktoś na pewno Ci pomoże