Wiadomości

Już trzynaście lat jestem modelem, pacjentem REHA PLUS-Centrum Edukacji Podyplomowej dla fizjoterapeutów w Krakowie. Na kursach mówię o swoich problemach fizycznych i pod tym kontem jestem ćwiczona. Opowiadam o przebiegu choroby, udzielam odpowiedzi na zadawane pytania. Może kiedyś padło pytanie o marzenia, nie pamiętam. Wenecja to  marzenie życia. Dwunastoletnia dziewczynka leżąca po operacji serca marzyła o Wenecji, gondoli...
W kwietniu 2014 r marzenie zostało spełnione.
Prywatnym sponsorem mojego marzenia był Aleksander Lizak prezes REHA PLUS. Opłacony miałam przelot samolotem, hotel dla mnie i osoby towarzyszącej.
Ubrana w ortezy, wsparta na kuli, podtrzymywana przez przyjaciółkę, człapiąca, potykająca się...zwiedzałam Wenecję, płynęłam gondolą...Dałam radę...Nie czułam bólu poranionych nóg przez ortezy...byłam tak szczęśliwa.
Każdy ma marzenia. Może trzeba też o nich mówić a nie trzymać je w tajemnicy. Moje zostało spełnione po 46 latach  
SLA, choroba alkoholowa męża, setki problemów życia codziennego...i nadal mam marzenia. Najważniejsze marzenie... to że jeszcze dam radę  muszę sobie  spełniać sama    

Kochane dziewczyny.
Kobietą się jest. Kobietą się nie bywa.
Bez makijażu, nieuczesane, niezdarne, śliniące się, źle mówiące... ale nadal kobiety
Pamiętajcie o tym. Kobiecość jest w nas. Nie pozwólcie sobie tego odebrać.
Nikt nie ma prawa nam ubliżać, poniżać nas. Nie ukrywajcie przed rodziną, przyjaciółmi, ze nasz ukochany jest arogancki. Jeżeli krzyczy, krzyczcie głośniej aby sąsiedzi słyszeli.
Na zewnątrz on jest biedny, nieszczęśliwy, ma chorą żonę, musi się nią opiekować, nad nim się litują a nie nad nami.
Teraz widzę, że to ja kochałam a nie byłam kochana. Miłość to nie tylko dawanie ale też branie. Dawałam a nie brałam, byłam taka ślepa w swojej miłości.
Nie mam naszego Rilu tylko Wieśka, teraz Wieśka alkoholika. Z każdego wiersza Rilu podkradam coś dla siebie.
W moim życiu teraz nie ma dwóch dni. Nie ma wczoraj i nie ma jutro. Jest dzisiaj, jest teraz ta chwila, łatwiej się żyje.
Dziewczyny jesteśmy nadal kobietami i na zewnątrz i w środku... do ostatniego oddechu...kobietami... nie pozwólmy sobie tego odebrać.
Rilu kocham Cię za Twoją wielką miłość do żony 

Byłam na Wieczorze Kolęd.
Pawle - dziękuję.
Na Twoje ręce składam podziękowania i wyrazy szacunku. Pawle, Jolu, Mateuszu, Maćku, Sławku - macie w sobie tyle empatii, szacunku, miłości i człowieczeństwa, że moglibyście obdzielić całą Małopolskę- ba - całą Polskę:)).
Dziękuję maleńkiemu Jasiowi, który zamiast spać w swoim ciepłym łóżeczku, dzielnie uczestniczył w kolędowaniu.
Łzy, które kapały mi w czasie całego koncertu, to łzy wzruszenia...
Dziękuję w imieniu swoim i wszystkich chorych.

Jesteście WSPANIALI:)

DZIĘKUJĘ:)

W Polskę poszło leczenie i to jest przykre...

Na stronie  Fizjoterapia-Reha Plus jest sklep. W sprzedaży jest zestaw 3 płyt DVD koncepcji PNF. Obecnie kosztuje 225 zł. Jeżeli macie kogoś kto pomoże wam w rehabilitacji polecam.Od dłuższego czasu próbuję opisywać ćwiczenia PNF które mam zadawane do samodzielnego ćwiczenia w domu. Idzie to opornie. Łatwiej to pokazać, trudniej opisać.
Tereniu pamiętasz jak przez telefon próbowałyśmy wspólnych ćwiczeń?

Przykro mi  
Gdyby leczono SLA komórkami macierzystymi "nasz" noblista był  by zdrowy.
Wiara czyni cuda.
Każdy ma prawo próbować walczyć z chorobą na swój sposób.  Zbierać pieniądze na leczenie w Indiach, Chinach, Izraelu. Mówić o sobie ja chory.

Tomku z Olsztyna walcz z chorobą jak tylko potrafisz. Media pokazują to co chcą przekazać społeczeństwu. Nie interesuje ich to co my mamy do powiedzenia.

Tu na forum mówimy  My Chorzy.

Paweł i Jego Przyjaciele, którzy założyli Stowarzyszenie mówią głośno o nas MY CHORZY.
Jeżeli w mediach będzie się mówić "JA CHORY", naszej sytuacji to nie zmieni. Powstaną nowe poradnie chorób rzadkich, nowe gabinety rehabilitacyjne ( w których nigdy nie był ćwiczony pacjent z SLA bo nic im nie wiadomo o tej chorobie ).  Sprytny neurolog dostanie wielkie pieniądze z ministerstwa i będzie leczył SLA...a my...
Nadal będziemy rehabilitować się sami (na stacjonarnych rowerkach ) zamknięci w czterech ścianach w naszych małych miejscowościach. Potem zepsuje się respirator i nikt nie usłyszy naszego wołania o pomoc bo pielęgniarki zamkną drzwi abyśmy nikomu nie przeszkadzali

Jestem często rogata i kolczasta w swoich wypowiedziach. Przepraszam jeżeli uraziłam kogoś swoją wypowiedzią.

Pawle jesteś cudownym człowiekiem, bo TY to jesteśmy MY.

Miałam telefony dlaczego nie zbieram pieniędzy na Izrael.
Nie zbieram bo nie jestem nikim ważnym. Jestem tylko biedną emerytowaną nauczycielką z małej miejscowości ( Skawina ). Nawet w moich marzeniach takie pieniądze są nie do zdobycia.

Kochani
Warto się ruszać, ćwiczyć. Co wyćwiczymy to nasze.
Na YouTube jest dostępny film "Czym się zajmuje fizjoterapeuta". Film został nakręcony przez Reha Plus S.A, firmę prowadzącą kursy dla terapeutów. Już 12 lat jestem modelem na kursach. Dzięki rehabilitacji nadal jestem samodzielna. Codzienne życie można podciągnąć pod ćwiczenia.
Tak bardzo chciałabym was przekonać do tego co robię.

Pokaż rehabilitantowi nasz portal, poradnik. Może zamieszczone w nim ćwiczenia go zainspirują. Dowie się też o chorobie. Na pewno go nie urazisz.
12 lat jestem modelem na kursach dla rehabilitantów. 80 % z nich  nie wie co to jest stwardnienie boczne zanikowe.
Na AWF Krakowie napisano pracę magisterską o rehabilitacji w SLA, byłam obiektem opisywanym.
Przykre jest to, że sami musimy podpowiadać jak mają nam pomagać, jak rehabilitować.

Proteiny to białka proste...więcej białka w białku...
Argininy to też białka.
Węglowodany to cukry proste.
Sterydów w naszym organizmach nie ma więc nie możemy poprawić ich działania.
Mięśnie w SLA nie zanikają z powody tego, że nie chcą być balastem dla naszego ciała.

Od pierwszego lipca codziennie wypijam jednego Nutridrinka proteinowego.
Założyłam "zeszyt krawcowej"  . Mierzę i ważę swoje ciało raz w tygodniu. Pomiary skończę ostatniego października. Coś muszę robić, nie mogę tylko "chorować" a tak mam zabawę z metrem krawieckim. Gdy strzelam drinka na czczo po chwili czuję głód. Wcześniej mogłam nic nie jeść cały dzień, nie odczuwałam głodu i potrzeby jedzenia.
Nutridrinki nie podaje się według masy ciała.

Dawno temu dostawałam sandoglobulinę. 40 trzygramówek raz na kwartał. Niestety sandoglobulinę odebrano chorym.

YouTube Anna Dymna spotkajmy się 12.09.2013, można program zobaczyć.

siedzę przed telewizorem i płaczę

Danusiu.Jeszcze nie czas, jeszcze nie pora aby odchodzić.
Na klawiaturze, ręcznie pisz. Pisz dla pociechy. Opisz jaka byłaś szczęśliwa gdy zaszłaś w ciążę. Opisz jej pierwsze kroki, choinkę, pierwszy śnieg, jej pierwszą sukienkę. Opisz jej dzieciństwo. Pisz o niej i do niej.
Miałam uczennicę z autyzmem. Jej mama zmarła na raka. Ojciec dał nam do przeczytania gruby zniszczony zeszyt. Był to coś pięknego. Prostymi słowami, wiejskim żargonem, kobieta piała o swojej walce  o córkę. Pisała do niej jak przywracała ją światu.Coś pięknego.
Danusiu opisać dzieciństwo nastolatki będzie piękną pamiątką.
Ja moim pociechom piszę wiersze. Pamiętnik zamykany na kluczyk...otworzyć gdy mnie już nie będzie  . Zaczynam opisywać ich dzieciństwo.
Szkoda czasu na rozmyślanie...po cholerę jeszcze żyję...Masz dużo do pisania, ja zresztą też...bierzmy się kochanie do roboty...
Jeszcze nie czas, jeszcze nie pora na odchodzenie.

Padały nazwy, nazwiska. Pani Anna widziała poradniki, kwartalniki. Rozmowa nie była ustawiana. Trwała ponad godzinę. Powycinali, pokazali to co chcieli.

Danusiu.
Odpoczęły trochę moje łapki mogę pisać dalej
Mój mąż w rodzinie, w śród przyjaciół, znajomych był postrzegany jako biedny chłopina. Jego świat runął. Nieuleczalnie chora żona. Syn w podstawówce, córka na pierwszym roku studiów. On miał prawo topić smutki w alkoholu, każdy mu współczuł. Wszyscy go głaskali, jaki biedny. Nikt nie pomyślał co ja z dziećmi przeżywam. Gdy zaczęłam głośno o tym mówić i działać, znajomi, przyjaciele, rodzina odsunęli się ode mnie. Nie mam już rodziny męża, starych przyjaciół, znajomych. Ja jestem ta zła, on biedny chłopina. Nie  mam już teściowej, szwagrów.
Mam teraz nowych przyjaciół, nowych znajomych. Tamci niech dalej współczują mojemu mężowi.
Danusi daj sobie pomóc. Nie zamykaj drzwi. Ludzie chcą pomagać innym, nie z litości. Chcą pomagać bo tak czują, bo są ludźmi.
Moja koleżanka, przyjaciółka, mieszkająca na wsi została wyrzucona z domu. Z chorej na SLA kobiety mąż zrobił psychicznie chorą wariatkę. Ona będąc już na wózku dała radę.
Danusiu my kobietki chore na SLA jesteśmy silnymi babami   nie zapominaj o tym.

Danusiu. Nie dałam się pokonać SLA. Rozwalił mnie alkoholizm męża. Ja bardziej chora, niesprawna, on bardziej pijany i bezkarny. W 2009 roku powiedziałam sobie dość. dam radę. Alkoholik pije bo tak chce. Nie pije przez nas. Za pozbawienie opieki dziecka i osoby chorej jest paragraf. Byłam objęta programem Niebieskiej Karty Zmobilizowała mnie do działania chora na SLA żona alkoholika z którą miałam kontakt telefoniczny. Swoim dobrym słowem pomógł Paweł.
Danusiu skontaktuj się z dzielnicowym, niech przyjdzie do Ciebie. Porozmawiaj z nim. Schowaj wstyd i stwierdzenie co ludzi powiedzą.
Zadzwoń pod bezpłatny numer Niebieskiej Lini 801120002
Możesz rozmawiać godzinami z psychologiem, prawnikiem za darmo.
Trafiłam na mitingi AL Anon. Mam kłopoty z chodzeniem, ręce mam jak marionetka. Dziewczyny z AL Anon przyjeżdżają po mnie, odwożą po mitingu. Wiem, że pomogą mi gdy zajdzie taka potrzeba.
Danusiu nie jesteś sama. Leżąc możesz jeszcze pomóc sobie i córce. Dasz radę.
My dziewczyny z SLA musimy być silne.
Samotność w chorobie bardzo boli, cholernie boli.
Mnie pomagają wierze Rilu. "Podkradam" Jego żonie trochę szczęścia i miłości 
Dzięki Ci Rilu.
Danusiu tak bardzo Cię rozumiem. Ja już wiem, że alkoholik pije bo chce, my nie mamy na to wpływu, nie jesteśmy temu winne. Warto jeszcze zawalczyć o swoją godność, o poczucie bezpieczeństwa, córkę. Trudno mi pisać, łapki mi opadają.
Przytulam Cię Danusiu po swojemu. Jestem przecież sprytna inaczej 

Bogna. Mam identyczne sandały i buty sznurowane. W tych sznurowanych szewc sznurówki wymienił mi na rzepy, wyciął też paski ze sprzączkami. Lepiej mi je wkładać.
Między paluchy wkładam "korki" jakie zakłada się aby zapobiec haluksom. Palce nie mają wtedy tendencji do podwijania. Jeszcze chodzę. Dzięki temu stopa utrzymuje trzy punkty podparcia.

Pragnę podziękować za zorganizowanie spotkania w Krakowie.
Byłam na spotkaniu z córką
Wiedzę na temat choroby mam sporą. Słuchając jednak lekarzy poczułam się bezpiecznie. Empatię, dobroć, ciepło, chęć pomocy czuło się od osób prowadzących spotkanie.
Pawle na Twoje ręce składam podziękowania dla całego Stowarzyszenia.
Fajnie,że Was mamy 
Bożena Jóźwiak

Niebieska Linia  800 120 002
Jest to telefon zaufania dla ofiar przemocy.
Bardzo mądre psycholoszki. Pomogły mi. Przegadałam sporo godzin na temat radzenia sobie z chorobą. Telefon jest bezpłatny.
Niestety nie ma w naszym kraju telefonu dla ludzi chorych. Dobrze, że dzięki Pawłowi nasze Stowarzyszenie ma taki telefon.

Danusiu.
Rilu dobrze Ci radzi.
Jestem pedagogiem specjalnym.
Zacznij chorować "sama". Twoja córeczka ma prawo do radości, uśmiechu. Przestań być toksyczną mamą. Swoje żale, pretensje, przelewaj na papier. Każdemu to polecam. Może powstaną piękne utwory, które pomogą innym. Może po latach, córcia gdy przeczyta Twoje rozterki i pomyśli...moja mama była wielka...
Nie zatruwaj jadem choroby swojej rodziny. Kochaj i daj się kochać.
Nie byłam i nie jestem toksyczną mamą. Moja 34 letnia córka, trzy lata temu wpadła w potworną depresję. Mama chora na SLA, ojciec szalejący alkoholik. W porę zareagowałam. Mogło być bardzo źle z moim dzieckiem.
Danusiu Ty musisz być silna, nie Twoja córeczka...żyj i pozwól żyć.
Mnie do walki mobilizuje postawa innych chorych. Tatuaż, dredy, które zobaczyłam w zeszłym roku u... ... to był  kop energii do walki.
Warto żyć normalnie w nienormalnym świecie choroby.
Codziennie rano uśmiecham się, ech słoneczko dzisiaj świecisz tylko dla mnie.
Danusiu Twoje słoneczko od jutra świeci tylko dla Ciebie.
Twojej córeczce jest ciężko dźwigać Twoją chorobę. Zdejmij z niej ten ciężar, to jest mała, krucha dziewczynka. Pozwól jej cieszyć się i uśmiechać.Ona przechodzi to co Ty jej serwujesz.

Gosiu1981, Danusiu15
Jestem w takim wieku, że mogłabym być Waszą mamą.
Miałam to szczęście,że szybko zrozumiałam, że mimo choroby moje dzieci mają prawo do uśmiechu, radości. Mają prawo do  życia. To moja choroba, chociaż cierpi cała rodzina. Był taki okres w moim chorowaniu, że córka musiała mnie ubierać.
Dla mnie nie ma już było, będzie. Dla mnie ważna jest ta chwila i tylko ona się liczy.
szkoda uciekającego czasu.
Dla piętnastolatki opieka nad mamą to koszmar. Opieka nad mamą,która jest wiecznie niezadowolona to dramat.
Uśmiechajcie się dziewczyny częściej, nawet same do siebie.
Szukajcie sposobów aby jak najdłużej być samodzielne chociaż przy niektórych czynnościach. Makijaż zrobiony samodzielnie to też rehabilitacja. Codziennie się maluję
Warto kupić sobie jakiś ciuszek, warto zrobić się na bóstwo tylko dla siebie.
Nie czekajmy na telefony od znajomych, same też zadzwońmy.
Przestałam być toksyczną cierpiętnicą. Jestem pogodną, radosną osobą, mimo choroby, kłopotów.
Stres, łzy zabijają, radość i uśmiech pomaga.
Tak bardzo mocno Was przytulam. Kochane, warto troszkę zawalczyć o siebie.