Wiadomości

Ja bym sprawdziła bolerioze. Warto spróbować jeśli mama miała kleszczach. My leczymy się metoda ILADS u Kurkiewicza w  Warszawie (antybiotykoterapia). Rzeczywiście koszt niemały. Po badaniach dodatnich na kompleksy na bolerioze na Spartanskiej w Warszawie (330zł). Plus riluzol oczywiście. Po 5 miesiącach nie widać poprawy ale nie wiem co byłoby bez tej antybiotykoterapiapi. Trzymaj się ciepło. Dużo siły życzę. Pozdrawiam Ania

My zakladamy jutro peg. Strasznie sie boje... Napiszcie prosze czy to tak moze byc z mowa. Moja mamusia tez juz slabo mowi

jestem w szoku. ale masz talent. Super. Pozdrawiam, Ania

Wiesia, odezwę się do Ciebie na priva w tej sprawie. pozdrawiam ania

Kasiu, czy to jest jeszcze aktualne?

Duzo usmiechu i radosci, wszystkiego naj naj najlepszego. Ania

Ania, moge ci juz wyslac 1opakowanie riluzolu pmcs z lubartowa kolo lublina. Wysle maila na priv

Ania, jesli dzisiaj bedzie moja lekarz rodzinna to wezme recepte i wysle ci dzisiaj zapasowe opakowanie riluzola pmcs. Odezwe sie po adres jak bede miala recepte. Pozdrawiam ania

Witam wszystkich. Jestesmy po komisji. Mama dostala calkowita niezdolnosc do pracy i samodzielnej egzystencji... Brzmi to tak okrutnie i niesprawiedliwie...

dziękuję wszystkim za informacje. jutro idę z mamusią do pani neurolog w Lublinie i poproszę ją o wypełnienie dokumentów na rentę. czy jest coś szczególnego, tzn jakieś konkretne informacje, zdanie które powinno się tam znaleźć??? nasza pani neurolog jest ze szpitala z jaczewskiego z lublina (jedyny z doświadczeniem odnośnie sla), ale nie wiem kiedy miała ostatnio styczność z tą chorobą. i być może powinnam coś podpowiedzieć. Uważam, że tutaj na forum wszyscy mają większą wiedzę i doświadczenie. Lekarz który zdiagnozował w Lublinie SLA powiedział że ostatni raz miał do czynienia z osobą chorą na sla 4lata temu i odesłał nas do Warszawy na Banacha. byliśmy u dr drac, która zapisała mamę w kolejce na badania w szpitalu na Banacha za jakieś pół roku. ale mama mieszka w Lublinie, nie wiem co będzie dalej i jak długo mama będzie mogła dojeżdżać do Warszawy... dlatego znalazłam lekarza w Lublinie. poproszę o podpowiedzi odnośnie dokumentów od lekarza neurologa do wniosku na rentę. z góry dziękuję ania

Witam Wszystkich,
na początku sierpnia kończy się max okres zwolnienia mojej mamusi i musimy postarać się albo o świadczenie rehabilitacyjne albo o rentę. Proszę o informację czy można jednocześnie starać się o świadczenie i o rentę??? I czy wtedy jest jedna komisja, czy do renty oddzielna a do świadczenia oddzielna??? Czytałam na forum że trzeba samemu policzyć co się bardziej opłaca, natomiast nie mam pewności czy zdążymy zebrać wszystkie świadectwa pracy mamusi (bo część zakładów już nie istnieje). jak to się odbywa? Moja mama jest w miarę sprawna fizycznie, tzn. sama chodzi (wolniej niż kiedyś ale chodzi), trochę gorzej jest z rękami, w tej chwili ma problem z zapinaniem guzików, ale poza tym ręce ok. Najgorsza jest mowa, która bez ćwiczeń logopedycznych jest coraz bardziej niezrozumiała. Ale jak mamusia ćwiczy jest dużo lepiej. Przełykanie po ćwiczeniach też lepiej. Do neurologa w Lublinie idziemy w poniedziałek.czy powinnam starać się o jedno zaświadczenie czy pójść też do dr Drac w Warszawie, u której też byłam z mamką od raz po diagnozie??? Z dr Drac rozmawiałam potem przez telefon i mówiła żeby przyjść dopiero za 3m-ce, ale nie wiem czy nie powinnam pójść po zaświadczenie. czy wystarczy tylko od lekarza "prowadzącego" z Lublina(teraz idziemy dopiero drugi raz :-) Mamusia też jest w tej chwili na antybiotykoterapii przeciwko boleriozie u dr Kurkiewicza (8tygodni), poza nfz. czy o tym powinniśmy mówić i brac zaświadczenie czy wogóle o tym nie wspominać??? Podpowiedzcie prosze co robić. czytałam już trochę ale dalej nie wiem. z góry dziękuję.

Pozdrawiam gorąco Ania

Witam wszystkich,
chciałabym spytać czy ktoś o tym słyszał www.janodboga.pl??? Dzisiaj się dowiedziałam, że wybiera się tam koleżanka mojej koleżanki, która walczy 15lat z nowotworem i kończa się już metody leczenia. Sama nie wiem czy jeszcze w takie rzeczy wierzyć...

Pozdrawiam gorąco, Ania

Kasiu, trzymaj się cieplutko. Wiem, że dasz radę!!! Pozdrawiam Ania

Pewnie ze OK :-)

chciałabym wszystkim z Was mocno podziekowac za to forum. czytam wszystkie posty, wszystkie informacje które przekazujecie są dla mnie bardzo cenne. dziekuje.

w zeszlym tygodniu odebrałam wyniki mamy na "kompleksy" na bolerioze które zlecił nam doktor Kurkiewicz.

wyniki badań testem screeningowym ELISA służącym do wykrywania przeciwciał przeciwko Borrelia burgdofrei w surowicy. Wynik w kalsie IgM 11.0, w klasie IgG 11.0
test Western-boltting z osadu PEG-6000 (frakcja ta zawiera immunoglobuliny wchodzące w skład krążących kompleksów immunologicznych - KKI). Wykazano obecność następujących przeciwciał dla antygenów Borrelia burgdofrei:
- w klasie IgM dla antygenów p41, p39, OspC
    wynik 13pkt - wynik pozytywny
- w klasie IgG dla antygenów p41, p39, p18
    wynik 11kt - wynik pozytywny

Poproszę o informację czy te wyniki wskazują na neuroboleriozę??

Jutro mama rozpoczyna antybiotykoterapie (5 razy w tyg dozylnie biotrakson 2g w 500ml 0.9% NaCl + suplementy diety wg ILADS). trzymajcie prosze za moją mamusię kciuki.

dr kurkiewicz nie kazał nam odstawiać riluzolu. nie wiem co o tym myśleć, ale ufam dr kurkiewiczowi i nie odstawiamy. bedziemy szly dwoma torami: SLA i bolerioza

pozdrawiam wszystkich cieplutko

bardzo dziękuję

100g to bardzo dużo. może miało być 3x10g??? jedna miarka ma 2,5g. poprosze o informacje

bardzo dziekuje pozdrawiam ania

dziekuje za informacje, ale nadal nie wiem ile tego mogę na początku dawać mamie. poprosze o taką informacje

Witam, wyczytałam na forum że dietę mojej mamy chorej na SLA mogę wzbogacić o białko które jest w Protifarze. Prosze o info czy bez konsultacji z lekarzem mogę ten proszek podawać mamie (która cały czas chudnie) i jeśli tak to w jakich dawkach??