Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - oscar

#21
O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 3

Są takie książki, po które sięga się dla poznania cudzej historii życia. Do tej puli zalicza się Życie bez nerwów Zaremby. To książka, która ukazuje przebieg choroby, jaką jest SLA, ale nie tylko jej fizyczny, cielesny przebieg – to również historia o marzeniach i koszmarach; o wszystkim tym, co zachodzi w myślach i emocjach człowieka dotkniętego tą chorobą. Autor zanurza te swoje – rozmaitej natury – przemyślenia w odpowiednim dystansie do samego siebie i świata; potrafi wznieść się ponad swoją osobistą perspektywę i przedstawić czytelnikowi głębszy pejzaż, czyli szersze spektrum danych problemów, zagadnień. Autor nie odbiera sobie prawa do żartowania czy to z losu, czy z siebie samego – jego książka jest pełna i mądrego, i urokliwego dowcipu, poczucia humoru, które pozytywnie zaraża; które przynosi i ukojenie, i jednocześnie zasiewa ciekawość życia, entuzjazm do życia.
Oczywiście w książce nie brakuje momentów bardziej pamiętnikarskich i zarazem dramatycznych – nie może być inaczej, bo każda niezwykła i trudna historia życia czerpie z dramatycznych przeżyć jej bohatera. Dlatego też Życie bez nerwów to po części dziennik chorego na SLA, po innej części ,,reportaż z przeprawy przez życie", w którym nie brak i poetyki pełnej wdzięczności wobec rodziny i opiekunów pana Andrzeja... Życie bez nerwów to po prostu harmonijnie, intrygująco odważony koktajl przemyśleń i emocji, a co arcyciekawe, to to, że koktajl ten wbrew pozorom nie musi być odbierany jedynie przez innych cierpiących na to samo, co pan Andrzej schorzenie, czy przez ich bliskich – to koktajl jednocześnie literacki i publicystyczny, który z powodzeniem mogą spijać ludzie w ogóle z SLA niepowiązani. Mówiąc krótko: każdemu, kto w jakiś sposób czuje się być może zagubiony w życiu, komu brakuje czy celu, czy poczucia osobistego sensu – mogę z całkowitym przekonaniem polecić tę książkę. Życie bez nerwów dokumentuje meandry, jakimi kluczy ludzka świadomość i emocjonalność wskutek zderzenia z realnym problemem – a opis tej drogi, tego przeżycia, jaki podarował światu swoją książką autor, jest cudownie inspirujący dla każdego, niezależnie od jego profesji, stanu zdrowia etc. Autor pokazuje nam w swojej książce coś doprawdy wyjątkowego i intrygującego: to, że droga sama w sobie jest celem. I to, że dopóki człowiek wybiera czerpać satysfakcję z przeżywania swojego życia – dopóki walczy, dopóty jest zwycięzcą.
Cdn...
#22
zanikanie mięśni u chorych jest dość indywidualne, w zależności czy jest to odmiana tzw. ogólna czy opuszkowa.
objawami zanikania mięśnia jest po prostu jego zmniejszenie, czy to dłoni, bicepsy, uda czy innych, np. jeden biceps jest mniejszy niż drugi
ale bardzo często tego się nie widzi na początku choroby, no bo w końcu to rzadko kto stoi godzinami przed lustrem jak jest zdrowy i obserwuje swoje piękne ciało i mięśnie,
najczęściej jest tak, że zauważamy jakieś dziwne osłabienia rąk, nóg, barków, i wtedy zauważa się że jeden biceps albo łydka jest chudsza niż druga, wtedy zaczyna się dokładniejsza obserwacja i można porównać i skojarzyć czy osłabienie ma powiązania ze zmniejszeniem mięśni
#23
O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 2

Jak może zachować się człowiek w obliczu usłyszenia ,,biologicznego wyroku egzekucyjnego"? Może się załamać, może się całkowicie poddać – ma do tego pełne prawo. Ale autor zrobił coś wręcz doskonale odwrotnego: nie tylko się nie załamał, ale i zachował niezmąconą pogodę ducha, humor, dobry dowcip i życzliwość wobec świata. I mało tego! Zrobił coś jeszcze: napisał wspaniałą, niebywale wartościową książkę.
Książkę pt. Życie bez nerwów  pisał różnymi technikami – uzależnionymi od poszczególnych etapów postępu choroby. Najpierw pisał tradycyjnie – palcami na klawiaturze komputera. Później w guziki klawiatury uderzał już nie opuszkami, tylko pałeczką do jedzenia chińszczyzny trzymaną w zębach. Potem – kiedy mógł poruszać już wyłącznie głową – pisał za pomocą specjalnego kursora: kropki przyklejonej do jego czoła, której ruch śledziła kamera, a następnie ,,przelewała" myśli autora w formie zapisu na ekran komputerowy.
Cdn...

#24
Ja nie miałem nigdy fascykulacji, nie podpowiem w tym temacie, ale wiem że fascykulacje mogą być objawem wielu innych niegroźnych schorzeń, poczytaj forum w załączeniu link
 https://fascykulacje.pl/
#25
O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019

Jaka jestem szczęśliwa, że mam nogi! Nieważne, czy zgrabne – czy dobre do mini – ważne, że mam. Wspaniałą sprawą jest obudzić się rano i tak po prostu wstać sobie z łóżka. A potem sobie pójść – ot, przed siebie... gdzie nogi poniosą. Tam, dokąd zechcę, żeby poniosły. Głowa wydaje nogom polecenie, gdzie chcemy iść, ciało podnosi się ze spania i idziemy – na nogach. Jaką cudowną sprawą jest mieć ręce! Chwytam dłonią za pióro albo klawiaturę komputera i piszę... Ależ jestem wdzięczna losowi, że mam głowę, ręce i nogi – że mogę rozmyślać, pisać, chodzić!

Andrzej Zaremba też ma ręce i nogi, ale już nie może z nich korzystać. Choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. To choroba neurologiczna, a całkowite lekarstwo na nią – jak na razie nie istnieje; nie można tej choroby ani zatrzymać, ani tym bardziej cofnąć spustoszeń, które poczyniła. Można z pomocą medycyny i rehabilitacji jedynie łagodzić czy spowalniać objawy i skutki SLA, ale nie da się ich unicestwić; nie da się zupełnie organizmu wyleczyć, uzdrowić.
SLA degraduje układ nerwowy człowieka. Choroba ta posuwa się krok po kroczku, stopniowo odbierając funkcje motoryczne. Z czasem doprowadza do śmierci.
Każdy z nas umrze. Kluczowa różnica pomiędzy nami – ludźmi niecierpiącymi na SLA – a Andrzejem Zarembą polega na tym, że nikt z nas nie ma pojęcia, w jaki sposób umrze, natomiast Zaremba wie mniej więcej, jak przebiegnie jego śmierć: on usłyszał wyrok. Stwardnienie zanikowe boczne to wyrok – to zapowiedź powolnej, ale stuprocentowo skutecznej egzekucji.
Cdn...
#26
komputer i internet daje kontakt i power do życia możliwość do nawet niewielkiego kontaktu ze światem i znajomymi, warto moim zdaniem korzystać z tego, super że jest taka technika
#27
to jest mój pierwszy post który napisałem oczami to jest kolejny etap choroby
nie chcę straszyć ale będą kolejne wpisy
pewnie z różnymi błędami i bykami


#28
cześć Mierzu
Co u ciebie, dawno nie pisałeś
Pozdrawiam serdecznie
az
#29
Dla zainteresowanych informacja ze podciągarka u Pana Leszka jest już zrobiona. Oto opinia:
,,Podciągarka działa rewelacyjnie. Dzisiaj żałuję, że wcześniej się z Panem nie skontaktowałem w sprawie tego urządzenia, które ułatwia pracę opiekunowi"
Gorąco zachęcam do wykorzystywania tego typu prostych urządzeń, które są niesamowicie pomocne w codziennej obsłudze chorego
#30
A teraz reklama świąteczna  :D
Jeśli nie masz jeszcze prezentu pod choinkę dla najbliższych, znajomych czy przyjaciół, polecam najlepszy wybór – to książka ,,Życie bez nerwów".
Każdy z obdarowanych pochłonie ten podarek w ciągu jednej nocy. Będzie i trochu smieszno i trochu straszno. Dzięki tej lekturze czytelnik pozna z czym zmaga się chory, jego rodzina,  opiekunowie od pierwszego dnia aż do życia z respiratorem.
Nie czekaj do jutra, nie odkładaj komputera – zamów już teraz !!!

pod tym adresem znajdziesz gdzie można kupić
https://www.ceneo.pl/73639774
#31
Obracanie chorego w łóżku
Ilu chorych tyle sposobów, każdy jest dobry o ile skuteczny
Mnie obraca na bok jedna osoba. Wykorzystuje do tego prześcieradło od podciągarki. Podciągarkę opisałem szczegółowo w książce, to zostawmy ją na razie. Na podciągarce jest zamocowane ,,specjalne" prześcieradło o szerokości 65 cm i długości ok 7m, dwuwarstwowe – góra to zwykłe płótno a dół to bardzo śliski materiał – to bardzo ważne ! W łóżku jest zwykłe prześcieradło,  na nim to dwuwarstwowe, a ja na tym dwuwarstwowym.
Powiedzmy ze idę na lewy bok.
•   Pacjent - lewa noga leży zgięta w kolanie jak do ,,żabki"
•   Opiekun staje z prawej strony łózka
•   Na wyprostowanym kręgosłupie (musi pilnować swego zdrowia) ciągnie zdecydowanie prześcieradło do siebie i jednocześnie do góry  na wysokości ramion
•   Później to samo na wysokości bioder.  Śliski dół specjalnego prześcieradła przesuwa się dość łatwo razem z pacjentem po łóżku. Pacjent jest z prawej strony łózka i lekko obrócony na bok
•   Prawa ręka pacjenta na pierś (swoją) pod rurę respiratora
•   Przygotować dwie małe poduszki jaśki
•   Prawa noga pacjenta – zgiąć kolano do góry
•   Opiekun – prawa ręka na kolanie, lewa na barku i ...  siup... pacjent już na boku
•   Jedną ręką przytrzymać pacjenta a drugą podłożyć jaśki z tyłu pleców.  Pacjent jest stabilny
•   Pociągnąć prześcieradło na wysokości bioder do siebie i jednocześnie w górę czyli aż do desek łóżka z prawej strony. Czasami prześcieradło wyjdzie spod pacjenta,  ale to na następny raz wcześniej trzeba będzie przesunąć bardziej w lewo
•   Włożyć jasiek pomiędzy kolana – nie gniotą się kolana i nie bolą biodra
•   Odsunąć nieco poduszki za plecami
•   Pacjent gotowy do leżenia
Opisanie tego zajęło mi chyba godzinę, ale przewracania to operacja na 2 minuty.
#32
Wczoraj w TVP2 pokazany był film ,,Pełnia szczęścia". Będą powtórki np. w niedzielę. Gorąco polecam zwłaszcza wszystkim chorym z respiratorem oraz ich opiekunom. Niektóre obrazy naprawdę zaskakują.
To bardzo dobry film,  który pokazuje życie  chorego z respiratorem w roku 1959 ! Co prawda jest to chory na polio ale sparaliżowany od szyi w dół, czyli dokładnie tak jak większość© z nas z respiratorem. Film oparty na zdarzeniach które miały miejsce w rzeczywistości.

,,Rok 1958. Kenia. Przebywający na wakacjach z rodziną Robin Cavendish poważnie podupada na zdrowiu. Wyniszczająca choroba przykuwa go do szpitalnego łóżka, by ostatecznie doprowadzić do pełnego paraliżu od szyi w dół. Robin ma 28 lat, gdy słyszy diagnozę brzmiącą jak wyrok - polio. Lekarze zaś dają mu zaledwie trzy miesiące życia. Pacjent zostaje przetransportowany do swojej ojczyzny, Wielkiej Brytanii. Pogrążony w depresji mężczyzna nie chce widzieć żony i synka. Żąda też, by odłączono go od respiratora i zakończono jego cierpienia. Diana nie poddaje się jednak i walczy o życie ukochanego. Pod jej wpływem Robin stopniowo odzyskuje równowagę. Gdy wraca do domu, stara się stworzyć namiastkę normalności. Chory spotyka się z przyjaciółmi, spędza również czas z synem. Dzięki pomocy inwestora, filantropa i wizjonera Teddy'ego Halla udaje się skonstruować dla niego specjalny fotel na kółkach, połączony z respiratorem. Dzięki temu zyskuje więcej swobody, może nawet podróżować z bliskimi. Daje tym samym nadzieję innym chorym na polio."
https://www.teleman.pl/tv/Pelnia-Zycia-1859294
#33
Instrukcja odsysania
Urządzenia : ssak elektryczny stoi na stoliku,  system zamknięty odsysania podłączony do rurki tracheo, strzykawka plus sól fizjologiczna

1.   Podłącz długi cienki wężyk ssaka do przyłącza systemu odsysania
2.   Przesuń zasuwkę systemu przy rurce tracheo z pozycji ,,on" na pozycję ,,off" – otwiera się wejście do drzewa oskrzelowego
3.   Przekręcić delikatnie głowę pacjenta w prawo lub w lewo
4.   Włącz ssak – wciśnij zielony przycisk na obudowie ssaka
5.   Prawą ręką przytrzymaj system przy rurce tracheo
6.   Lewą ręką chwyć rurkę systemu w odległości ok 5 cm od rurki tracheo
7.   Płynnym ruchem wsuwaj rurkę systemu do drzewa oskrzelowego do samego końca – w razie wyczuwalnego oporu zatrzymaj wsuwanie i wyjmij rurkę z powrotem
8.   Po wsunięciu rurki – wciśnij lewą ręką  zawór / zielony przycisk na końcu systemu, jednocześnie wyciągając rurkę i obracając ją lekko w prawo i w lewo
9.   Wyciągnij rurkę do samego końca,  zwolnij zielony zawór
10.   Wyłącz ssak
11.   Zamknij zasuwkę systemu z pozycji ,,off" na pozycję ,,on"
12.   Przygotuj strzykawkę z solą fizjologiczną – 10ml
13.   Podłącz strzykawkę do systemu – cienka rurka z niebieskim zamknięciem
14.   Włącz ssak
15.   Wciśnij zawór / zielony przycisk na końcu systemu – sól ze strzykawki powinna zostać wessana do rurki systemu,  w razie konieczności wciśnij tłok strzykawki
16.   Odłącz strzykawkę – zostaw rurkę otwartą, aby cała sól została wyssana z rurki odsysacza, obserwuj w tym celu odsłonięty  kawałek rurki systemu przy zielonym przycisku
17.   Odłącz wężyk ssaka od systemu ssącego
18.   Zanurz wężyk ssaka do słoika z wodą – 2 razy krótko, przepłukuje się wężyk wodą,  na końcu unieś wężyk do góry aby cała woda spłynęła do ssaka
19.   Wyłącz ssak , odłóż wężyk na swoje miejsce


Obsługa dodatkowa sprzętu
•   Na bieżąco opróżnić pojemnik ssaka z flegmy i płynów, nie dopuścić aby było więcej płynu niż ok 600ml. Przekroczenie tego poziomu może spowodować przelanie płynu do drugiego pojemnika – w takim przypadku opróżnić i umyć go
•   Na bieżąco uzupełniać wodę w słoiku
•   Co 2 dni dokładnie z wykorzystaniem środków myjących umyć pojemnik ssaka
#34
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
20 Styczeń 2020, 18:20:34
jak w nowej pracy  ?
#35
Tradycyjnie jak co roku książka ,,Życie bez nerwów" pojawiła się na aukcji WOŚP.
To moje wsparcie dla Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
Już można licytować. Cel jest bardzo szczytny. Cala kwota z Waszej licytacji idzie na konto WOŚP. To może być właśnie Twoja cegiełka.
Obudźmy w sobie demony walki !!!
Do licytacji – START

https://allegro.pl/oferta/ksiazka-andrzej-zaremba-zycie-bez-nerwow-8834532727
#36
Moja historia / Odp: Hello :)
22 Grudzień 2019, 12:26:56
Jeśli chcesz poczytać o początkach i dalszym przebiegu SLA – opisałem je dość szczegółowo w książce "Życie bez nerwów"
Od razu zastrzegam że ta choroba ma bardzo indywidualny przebieg
https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p

#39
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
10 Grudzień 2019, 15:39:43
3mam   ;)  ;)
#40
Czy można pić napoje po tracheostomii ?

Oczywiście, jeśli tylko jeszcze zachowana jest funkcja przełykania.
Jestem 2 lata po tracheo i nadal piję normalnie, oczywiście przez słomkę bo tak jest wygodniej.
Nie ma obawy o to że się człowiek zachłyśnie i coś tam wleci do płuc  – w tchawicy na drodze do płuc jest przeszkoda czyli balonik od rurki tracheo. On to całkowicie odcina drogę pomiędzy przełykiem a płucami. Jeśli nawet herbata poleci nie w tę dziurkę co trzeba, to bez problemu można ją odessać za pomocą specjalnego wężyka przy rurce. Gorzej odessać jak wpadnie tam pokarm, wężyk jest bardzo cienki i kawałki mogą nie przejść.
Czasami nie warto  bezkrytycznie słuchać lekarza, lepiej skorzystać z doświadczeń chorych

Ps. Poza tym byłby to grzech najcięższy lać whisky do PEGa  :angel:  >:D