Pokaż wątki

Wiem, że większość osób odwiedzających tę stronę ma aż nadto własnych problemów, ale może znajdzie się ktoś chcący pomóc innym cierpiącym...

Podaję adres strony o przerażającym cierpieniu, kryjącym się pod nazwą Zespołu Retta, nieuleczalnej choroby dotykającej małych dziewczynek. www.rettsyndrom.gd.pl

Nawet jeśli nie mamy możliwości pomóc, dowiedzmy się więcej o tej chorobie, bo prawdopodobieństwo spotkania kogoś z Zespołem Retta jest kilkakrotnie wyższe, niż spotkanie chorego na SLA, a często dziewczynki i później dorosłe kobiety skazane są na społeczny niebyt.

Życzymy!

Promieni słonecznych w Twoim świecie (nawet wtedy gdy zabraknie ich na niebie)
Zachwytów nad codziennymi zwykłościami
Przyjaźnie kursujących tramwajów (i może, żeby pętla była bliżej;) )
Niezwykłości i ludzi, z którymi będziesz je dzielić
Zapachu ulubionego ciasta w pochmurny dzień
Dobrych wiadomości
Ulubionych piosenek w radiu
Działającego wszystkiego
Łóżka wygodnego
Ramion gotowych przytulić
Słów gotowych wyrazić
Nóg gotowych skakać z radości


całując, ściskając, podrzucając,
Loja i Paweł

[GÓRĘ]

1 marca Jola siostra Asi, a moja przyjaciółka kończy 23  lata!
Nie jest zalogowana na forum, ale bardzo pomaga w stowarzyszeniu, taka szara eminencja...

GÓRĘ uśmiechów, grzecznego Jarka, więcej żelaza;) i pobytów w NT !

Lekarze oraz wielu opiekunów chorych na SLA stoi przed dylematem czy mówić pacjentowi, mężowi, matce itp. o charakterze SLA, a jeśli tak to w jakim zakresie i w jaki sposób? Czy może stosować ?pożyteczne kłamstwo?, żeby nie odbierać cierpiącemu nadziei? Poprosiliśmy o wypowiedź na temat tego problemu: dr Krzysztofa Gertza - psychologa, o. Jacka Salija ? teologa i dr Dariusza Karłowicza ? filozofa.

https://mnd.pl/mowic-czy-nie-mowic-4/

[50zł]

Stowarzyszenie ustaliło wysokość składki członkowskiej na sumę 50zł rocznie. Proszę członków stowarzyszenia Dignitas Dolentium o wpłacanie tej kwoty na konto stowarzyszenia:
nr konta: 61 1240 4432 1111 0000 4721 0358

Ważne!
W tytule przelewu proszę wpisać: składka członkowska.
Jeśli natomiast ktoś w jednym przelewie chce zapłacić składkę i wesprzeć stowarzyszenie niech napisze w tytule przelewu: składaka członkowska oraz darowizna.
Jest to bardzo ważne ze względu na późniejsze ewentualne problemy z księgowością.

Poniżej zamieszczam treść uchwały zarządu stowarzyszenia dotyczącej składek członkowskich. Z niej można zdobyć szczegółowe informacje np. jak zostać zwolnionym z obowiązku płacenia składek:

§ 1. Ustala się składkę członkowską w wysokości 50 zł rocznie.

§ 2. Składka, o której mowa w § 1 jest obowiązkowa dla zwyczajnych i wspierających członków Stowarzyszenia.

§ 3. Zarząd może zwolnić danego członka Stowarzyszenia z obowiązku opłacenia składek z powodu trudnej sytuacji materialnej. W tym celu członek Stowarzyszenia zainteresowany zwolnieniem z płacenia składek musi złożyć pisemną prośbę do Zarządu Stowarzyszenia a on stosowną uchwałą może pozytywnie ustosunkować się do jego prośby.

§ 4. Okres składkowy liczony jest od 1 stycznia danego roku.

§ 5. Składkę należy uiścić do 1 lipca danego roku. W uzasadnionych przypadkach Zarząd może odroczyć wpłatę składki.

§ 6. Składkę należy wpłacić na konto Stowarzyszenia wpisując w tytule przelewu słowa składka członkowska.

[Uwaga! Są dwa rodzaje deklaracji ponieważ są dwa typy członków:]

Osoby chcace zostac członkiem stowarzyszenie Dignitas Dolentium proszone są o wypełnienie deklaracji członkowskich, ich własnoręczne podpisanie i przesłanie pocztą na adres stowarzyszenia:

Dignitas Dolentium
ul.Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ

Wzory deklaracji otrzymają Państwo pisząc do nas maila na adres mnd-sla@wp.pl.

Uwaga! Są dwa rodzaje deklaracji ponieważ są dwa typy członków:

- członek zwyczajny;
- członek wspierający, który tak samo jak członek zwyczajny ma obowiązek opłacania składek członkowskich ale w przeciwieństwie do niego nie ma prawa głosu na walnym zebraniu oraz nie może być członkiem władz stowarzyszenia (szczegóły w statucie).

[ZALACZNIK PONIZEJ]

Rozpoznawanie i leczenie stwardnienia bocznego zanikowego zgodnie z zaleceniami Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych (EFNS) z 2005 r.

Barbara Tomik - Klinika Neurologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiello?skiego w Krakowie

Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 5: 445?456

ZALACZNIK PONIZEJ

Witam,

Przez pasek reklam google zamieszczony na stronie głównej naszego serwisu trafiłem na ciekawy internetowy sklep rehabilitacyjny www.sprawniinaczej.pl na którym ku mojemu zaskoczeniu zauważyłem ciekawy dział z produktami do sprzedaży. Z racji prowadzenia strony i pisania poradnika często odwiedzam strony internetowe sklepów handlujących sprzętem rehabilitacyjnym i pierwszy raz spotkałem się żeby w takim sklepie znajdował się dział z prezerwatywami :-) Nie ukrywam, że jest to miłe zaskoczenie, 

Pozdrawiam,
Paweł

Witaj Pawle,

Pisze, bo jestem troche zbulwersowana informacjami, ktore podano na stronie
dotyczacymi Nortryptyliny w SLA. Od dwoch tygodni odbieram mase telefonow
co do jej dzialania i dawkowania u chorych. Jeden z pacjentow sprowadzil ja
na wlasny koszt z Niemiec i pyta mnie co dalej, inni zainwestowali w
Anglii!!!!!
Uwazam , ze podawanie do wiadomosci chorych wszystkich nowych informacji,
ktore znajduja sie w PUB-Med i innych wyszukiwarkach badan naukowych, jest
ogromnym bledem i budzie niepotrzebne nadzieje i uludy. Ktos kto podal
infromacje o Nortryptylinie, skupil sie na dzialaniu leku, ale nie
wypunktowal jednoznacznie, (juz na wstepie, lub wrecz w tytule tego newsa),
ze badanie, jak wiekszosc badan lekowych, dotyczy MYSIEGO!!!!! modelu
choroby, i to nie tylko SLA, ale i choroby Huntingtona.

Protestuje, jako lekarz przeciwko takiemu podawaniu infromacji i traktowaniu
chorych. Pacjenci czesto nie wiedza jaka jest droga od badan na mysim modelu
choroby do podawania leku u ludzi, zwlaszcza w konteksie, kiedy lek jest
powszechnie znany.

Twoja strona o MND, infromacje tam zawarte sa dla wielu chorych wyrocznia,
nie mozna wiec podawc wszystkich informacji dot. leczenia, a bedacych w
stadium badan PRZEDKLINICZNYCH, a wiec dopiero na mysim modelu choroby.Chory
powienien dostawac infromacje SPRAWDZONE, ZALECANE, potwierdzone przez
oficjalne instytucje farmakologiczne.

Jesli chcecie podawac chorym kazda informacje dotyczaca badan w SLA ( a
bedzie tych nowosci kilkaset w roku) - to nie nazywajcie tego
aktualnosciami- ale przegladem BADAN NAUKOWYCH w chorobie, ktore moga w
przyszlosci doprowadzic do znalezienia mechanizmu choroby i drog jej
leczenia; bardzo rozwaznie dobierajcie do tego podtytuly....Nie sadze, ze
chorzy musza wiedziec, ze u 5 chorych w Anglii oprocz SLA stwierdzono takze
neuropatie czuciowa.To sa wyniki obserwacji naukowych i SUGESTIA dla lekarzy
i badaczy, ze SLA MOZE byc choroba neurodegeneracyjna o szerszym zasiegu
( co wiadomo od kilku lat). I co teraz, kazdy innych objaw choroby nie
mieszczacy sie w kategoraich klasycznego SLA, chory bedzie traktowal jako
neuropatie czuciowa?

Przykro mi, ale z mojego punktu widzenia, informacja o Nortryptylinie
wywolala wiele zametu i niepotrzebnych nadziei.Powinienes wiedziec Pawle, ze
kazdy kto do mnie dzwonil powolywal sie na informcje na stronie.
Strona jest jak guru, najwazniejsza.Musi byc bardzo rozwaznie prowadzona.
Pamietaj,to nie jest serwis dla studentow - typu -masz wszystko, sprawdz
literature, wybierz najwzniejsze dane. Ta strona, w wielu przypadkach,
decyduje o nadziejach, oczekiwaniach i jakosci zycia ludzi
chorych.Ponosicie wielka odpowiedzialnosc.

Poniewaz nadal wielu chorych uwaza, ze to" moja" strona, co jest oczywista
nieprawda (bylam pierwszym recenzentem Twoich tekstow dotyczacych choroby
oraz wyrazilam zgode na CYTOWANIE moich publikacji dotyczacych choroby z
zachowaniem zasad praw autorskich; obecnie w zadnym stopniu nie uczestnicze
w tworzeniu strony), prosze Cie o zamieszczenie tego listu na forum.


Pozdrawiam
BT
ps. w najblizszym, piatym, numerze Neurologii i Neurochirurgii Polskiej
ukaze sie tekst mojego autorstwa:Rozpoznawanie i leczenie stwardnienia
bocznego zanikowego zgodnie z zaleceniami Europejskiej Federacji Towarzystw
Neurologicznych (EFNS) z 2005 r., ktory jest zbiorem zalecen i zasad
postepowania opracowanym przez ekspertow z zakresie SLA. Zostal on zreszta
ponownie przedrukowany w 2007 w Amyotrophic lateral sclerosis and other
motor neuron diosrders, wiec jest jak najbardziej aktualny. Sadze, ze te
pewne i spradzone informacje powinny sie znalezc na Twojej stronie.

Życzę wszystkiego dobrego, niewieszającego się komputera, szybkiego łącza, dobrej pracy, świetnych pomysłów, pozytywnej obrony pracy magisterskiej i czego tam jeszcze sobie zamarzysz z okazji Dnia Programisty Mateuszowi Kolasie- Kojakowi.

Gdyby nie Jego bezinteresowna pomoc i praca ta strony na pewno by nie powstała, bo to On wprowadził w Zycie jej pierwszą wersję a obecnie zajmuje się aktualizacjami oraz czuwa nad forum.

Wiwat Kojak !

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/19718

Witam,

Mam nietypową propozycję do wszystkich forumowiczów!Chciałbym oddać w dobre ręce samicę węża mahoniowego.

Od dwóch lat hoduję parkę niegroźnych niejadowitych stosunkowo małych około 80cm. węży z północnej Afryki. Samica już dwukrotnie znosiła jaja jednak za jkażdym razem miała z tym problemy(niezbędne było cesarskie cięcie), nie chcę,żeby musiała kolejny raz przez to przechodzić a niestety samca nie upilnujemy:)- jak to faceta:).

Wąż ten jest bardzo łatwy w hodowli a daje dużo radości.

Więcej o tym wężu można przeczytać pod tym adresem: http://www.terrarium.com.pl/zobacz/boaedon-fuliginosus-waz-mahoniowy-493.html

Pozdrawiam,
Paweł

Witam wszystkich po długim weekendzie!

Ostatnie około dwa tygodnie były dla mnie bardzo intensywne, dlatego niezbyt udzielałem się na forum oraz nie odpowiadałem na wiadomości i maile. Powodem była przeprowadzka z drugiego piętra domu moich rodziców, w którym mieszkam na pierwsze piętro, które zostało całkowicie przeznaczone dla mnie wraz z tarasem, co daje ogromną przestrzeń a przede wszystkim umożliwia mi jeżdżenie na wózku elektrycznym po pokoju; sam mogę przemieścić się sprzed komputera do akwarium, terrariów, pod telewizor itd.

Świece ? dedykacja

W imieniu Małgorzaty, Mariusza i Oli dedykuję tą prezentację wszystkim użytkownikom naszego forum.

Prezentację, czyli pokaz slajdów można odtworzyć w programie Power Point.

Witajcie,

Nasza gromadka się powiększyła.3tygodnie temu przybłąkał się szczeniak-i został:) Nazwany Kajtek mieszka sobie ze mną i broi:)

Drodzy Bracia i Siostry!

11 lutego, w dniu, w którym Kościół obchodzi wspomnienie liturgiczne Matki Bożej z Lourdes, odbędzie się w Seulu, w Korei, XV Światowy Dzień Chorego. W licznych spotkaniach, konferencjach, zgromadzeniach duszpasterskich i celebracjach liturgicznych wezmą udział przedstawiciele koreańskiego Kościoła, pracownicy służby zdrowia, chorzy i ich rodziny. Jeszcze raz Kościół kieruje swoje spojrzenie na cierpiących i wzywa, by zwrócić uwagę na nieuleczalnie chorych, wśród których jest wielu umierających w terminalnej fazie choroby. Nie brak ich na żadnym kontynencie, zwłaszcza w miejscach, gdzie ubóstwo i niedostatek są przyczyną ogromnej niedoli i bólu. Świadomy tych cierpień, będę duchowo obecny na Światowym Dniu Chorego, jednocząc się z tymi, którzy się spotkają, aby dyskutować o pladze chorób nieuleczalnych w naszym swiecIe oraz zastanowić się nad tym, jak wspierać wspólnoty chrześcijańskie w dawaniu świadectwa o Bożej czułości i miłosierdziu.


Stan choroby nieuchronnie powoduje, że człowiek przeżywa kryzys i poważnie zastanawia się nad własną sytuacją. Postęp w naukach medycznych często przynosi środki potrzebne, by stawić czoło temu wyzwaniu, przynajmniej w odniesieniu do zdrowia fizycznego. Jednakże ludzkie życie ma swoje granice i wcześniej czy później kończy się śmiercią. Jest ona udziałem każdej istoty ludzkiej, która musi być na to doświadczenie przygotowana. Pomimo postępu naukowego nie można znaleźć lekarstwa na każdą chorobę, dlatego też na całym świecie w szpitalach, hospicjach i domach widzimy cierpienie wielu naszych braci i sióstr nieuleczalnie chorych, a często w terminalnej fazie choroby. Ponadto wiele milionów ludzi na świecie żyje w warunkach szkodliwych dla zdrowia i nie ma dostępu do niezbędnych środków leczniczych, często najbardziej podstawowych, co powoduje poważny wzrost liczby osób uważanych za nieuleczalnie chorych.

Kościół pragnie wesprzeć chorych nieuleczalnie i w fazie terminalnej, apelując o sprawiedliwą politykę społeczną, która może pomóc wyeliminować przyczyny wielu chorób, i domaga się z naciskiem lepszej opieki nad umierającymi oraz osobami, które nie mogą liczyć na żadne leczenie. Trzeba popierać taką politykę, która potrafi stworzyć odpowiednie warunki, aby ludzie mogli godnie znosić także choroby nieuleczalne i stawać w obliczu śmierci. W związku z tym należy jeszcze raz przypomnieć o potrzebie większej ilości ośrodków terapii paliatywnej, zapewniających chorym pełną opiekę ze strony ludzi i wsparcie duchowe, których potrzebują. Jest to prawo każdej istoty ludzkiej, w którego obronę wszyscy musimy się zaangażować.

Pragnę w tym miejscu wyrazić uznanie dla wysiłków tych, którzy codzienną pracą starają się zapewnić chorym nieuleczalnie i w fazie terminalnej ? razem z ich rodzinami ? właściwą i pełną miłości opiekę. Kościół, biorąc przykład z Miłosiernego Samarytanina, zawsze okazywał chorym szczególną troskę. Poprzez swoich pojedynczych członków oraz instytucje wciąż towarzyszy cierpiącym i służy umierającym, starając się chronić ich godność w tych istotnych chwilach ludzkiej egzystencji. Wiele z tych osób ? pracowników służby zdrowia, współpracowników duszpasterskich i wolontariuszy ? oraz instytucji na całym świecie niestrudzenie służy chorym w szpitalach i ośrodkach terapii paliatywnej, na ulicach miast, w ramach programów opieki domowej oraz w parafiach.

Zwracam się do was, drodzy bracia i siostry, chorzy nieuleczalnie i w fazie terminalnej. Wzywyam was, byście kontemplowali cierpienia ukrzyżowanego Chrystusa i razem z Nim zwracali się do Ojca, ufając w pełni, że każde życie, a wasze w szczególności, jest w Jego rękach. Wiedzcie, że wasze cierpienia, zjednoczone z cierpieniami Chrystusa, będą owocne i pomogą Kościołowi i światu. Modlę się do Boga, aby umocnił waszą wiarę w Jego miłość,zwłaszcza w próbach, które teraz przechodzicie. Mam nadzieję, że wszędzie tam, gdzie jesteście, zawsze znajdziecie duchową pociechę i siłę, potrzebne, by umacniać waszą wiarę i zbliżać was do Ojca życia. Kościół poprzez swych kapłanów i współpracowników duszpasterskich pragnie otoczyć was opieką i być z wami, pomagając wam w potrzebie i uobecniając w ten sposób miłosierdzie, jakie Chrystus okazuje cierpiącym.

Na zakończenie proszę wspólnoty kościelne na całym świecie, a zwłaszcza te, które poświęcają się posłudze chorym, aby z pomocą Maryi, Salus Infirmorum ? Uzdrowienia Chorych ? nadal dawały skuteczne świadectwo o troskliwej miłości Boga, naszego Ojca. Niech Najświętsza Panna, nasza Matka, da pociechę chorym i pokrzepienie wszystkim tym, którzy jako Miłosierni Samarytanie poświęcili swe życie, aby leczyć fizyczne i duchowe rany cierpiących. Zjednoczony z każdym z was w myśli i modlitwie, z serca udzielam mojego Apostolskiego Błogosławieństwa, jako zadatku mocy i pokoju w Panu.

Watykan, 8 grudnia 2006 r.



Benedykt XVI, pp

Aby czerpać satysfakcję z życia, nie wolno nam ani na chwilę zapomnieć o jego marności, smutku, jaki się z nim wiąże i o śmierci ? twierdzi francuski filozof Clément Rosset. Tylko w ten sposób pozbędziemy się strachu, pogodzimy z losem i odzyskamy spokój. Ten, kto chce zapomnieć o tragizmie egzystencji, doświadczy jej dramatów w jeszcze większym stopniu.

Clément Rosset: Dziś nikt nie chce dostrzec śmierci, choroby ani cierpienia, a tym bardziej pogodzić się z nimi. Takie sprawy ukrywa się przed dziećmi.

La Vanguardia: Śmierć źle się sprzedaje.

A jednak jeśli nie pogodzimy się ze śmiercią, chorobą i cierpieniem, nie będziemy żyć naprawdę. Obraz radosnego i szczęśliwego życia narzucony nam przez masową kulturę konsumpcyjną zmienia naszą planetę w sielankową fermę, a my wszyscy jesteśmy jak ogłupiałe kurczaki: mamy tylko spać, jeść, produkować, konsumować... Jak te kurczaki żyjemy uśpieni i nieświadomi czekającego nas końca. Jeśli nie pogodzimy się ze śmiercią, nasze życie będzie wyglądało tak jak życie na tej kurzej fermie lub jak reklama w telewizji.

 
Są lepsze i gorsze reklamy; tak samo życie może być lepsze lub gorsze.

Aby żyć pełnią życia musimy najpierw uświadomić sobie, że nasze istnienie to jakiś niesamowity żart: wszyscy umrzemy i ta pewność kryje się za wszystkim, co robimy.

Nic dziwnego, że jest pan przygnębiony.

Wręcz przeciwnie. Tylko jeśli mamy świadomość tego całego życiowego tragizmu, jesteśmy w stanie odczuwać prawdziwą, głęboką radość.

Fizycznie umieramy tylko raz. Po co mamy umierać codziennie przypominając sobie o tym?

Ponieważ uświadomienie sobie nieuchronności śmierci i cierpienia jest niezbędnym warunkiem prawdziwej radości. Poza tym uważam, że ta umiejętność radowania się to ogromny wkład kultury iberyjskiej do uniwersalnej skarbnicy mądrości.

Może pan wyjaśnić, na czym miałby polegać ten wkład?

Może to zabrzmi nieco niepoważnie, ale przytoczę tu jedną z przygód Asteriksa... Kiedy bohater przybywa na Półwysep Pirenejski, Iberowie informują go, że wkrótce odbędzie się wielka uczta: "Dziś wieczorem będzie święto" ? słyszy zewsząd. A kiedy w końcu nadchodzi wieczór i wszyscy zaczynają ucztować, wychodzi gitarzysta i śpiewak i obaj zaczynają zawodzić: "Ach, po co ja się urodziłem...". Asteriks, rzecz jasna, nic z tego nie rozumie.

To lament charakterystyczny dla muzyki flamenco.

Doskonale oddaje poczucie tragizmu istnienia oraz związaną z nim radość i pewność. Życie jest jak grzęda w kurniku, krótkie, ciasne i zafajdane... Ale to nie znaczy, że nie mamy śpiewać i śmiać się siedząc na tej grzędzie. Śmiejcie się, bo rzeczywistość i tak jest smutna. Cioran bardzo lubił się śmiać, ale potrzebował do tego towarzystwa. "Koszmar ? mawiał ? to jedyna dostępna forma oświecenia". On sam był oświecony ponieważ zawsze umiał być "szczęśliwy mimo wszystko". Dziś, w społeczeństwie pogrążonym w letargu i umierającym ze strachu, próbujemy zapomnieć o tym, że wesołym i szczęśliwym można być jedynie "mimo wszystko".

Dlaczego się tak boimy?

Ponieważ jeśli człowiek zaneguje śmierć, choroby i cierpienie, to dużo bardziej boi się wszystkiego wokół. Boimy się, że ktoś chory lub co gorsza martwy pojawi się nagle w galerii handlowej i obudzi nas z konsumpcyjnego snu. Proszę spojrzeć na Stany Zjednoczone: tam ludzie żyją w nieustannej paranoi. Właśnie dlatego, że postanowili ukryć ciemną stronę życia. Jeśli się ją zaakceptuje jako coś naturalnego, to budzi ona znacznie mniejszy strach. Człowiek akceptuje fakt, że będzie chory, brzydki, nieszczęśliwy, że się zestarzeje i umrze, że będzie samotny...

Nie ma pan rodziny, która mogłaby pana pocieszyć?

Moje życie przypomina paradoks jeżozwierza. Kiedy jeżozwierzowi jest zimno, zbliża się do stada, ale wtedy kolce innych osobników zaczynają go kłuć i musi się odsunąć. Znów jest sam i znowu jest mu zimno...

Cała tajemnica polega więc na tym, aby odnaleźć właściwy dystans między własnymi i cudzymi kolcami.

O to mi właśnie chodzi! Dalej są ci, którzy koniecznie chcą nami rządzić.

Czy próba rządzenia innymi nie jest aby kolejną formą oszukiwania się, dodawania sobie znaczenia?

Władza jest najbardziej kruchą ze wszystkich naszych ludzkich konwencji, ponieważ opiera się na zbiorowym złudzeniu, że jest silna i sprawiedliwa. W rzeczywistości władza zawsze jest słaba i krucha. Król zawsze jest nagi, chociaż my nie chcemy tego widzieć: to cud, iż wciąż chcemy wierzyć, że jest ubrany. Wszystkie formy sprawowania rządów przez ludzi są bardzo kruche, demokracja oczywiście również, ponieważ jedynym fundamentem na którym się opiera jest potrzeba zastąpienia brutalnej siły jakąś formą rządów. Jednak problem władzy nie należy do dziedziny rozważań filozoficznych.

A co jest głównym przedmiotem tych rozważań?

Fakt, że wszyscy umrzemy. Dla mnie od początku było oczywiste, że na tym stwierdzeniu opiera się każdy system filozoficzny. Mogę tylko dodać, że zawdzięczam to Nietzschemu i jego "Narodzinom tragedii".

Nietzsche też smutno skończył.

To był oświecony filozof. Potrafił odnaleźć się wśród tego całego udawania i hipokryzji. Spotkanie z Nietzschem było dla mnie, proszę mi wybaczyć zarozumialstwo, spotkaniem ze sobą samym. Od czasów studenckich byłem głęboko przekonany, że każda filozofia, której punktem wyjścia nie jest przekonanie o nasze własnej marności to jedynie mniej lub bardziej elegancka spekulacja. Nietzsche miał świadomość, że życie to szaleństwo. Tylko człowiek oświecony może sprawić, że będzie to szaleństwo radosne.

Chciałbym poruszyć ważną kwestię dotyczącą zakupów sprzętu rehabilitacyjnego, którą już częściowo zająłem się w innym wątku  http://mnd.pl/forum/index.php?topic=114.0 . Większość z nas chorych nie wie o przysługujących nam prawach dotyczących dofinansowania albo refundacji środków, jakie przeznaczyliśmy na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, czy to wózków, czy materacy przeciw odleżeniowych. A w gruncie rzeczy w Polsce większość tego sprzętu można uzyskać za darmo albo ze znacznym dofinansowaniem ze środków NFZ, PCPR czy PFRON. Ogólnie wymagania, jakie musimy spełnić to nie przekraczać granicy średniego miesięcznego zarobku na głowę w rodzinie oraz mieć wiedzę i anielską cierpliwość by skutecznie przebrnąć przez biurokratyczny zamęt. Ta granica, o której wspomniałem w poprzednim zdaniu jest na tyle wysoka, że większość chorych może się na nią załapać a ci, co mają większe zarobki jest ich po prostu stać na zakup takiego sprzętu we własnym zakresie.

Ja osobiście korzystam z usług ogólnopolskiej firmy MARMED, ze współpracy, z którą jestem jak na razie w pełni zadowolony. Z tego powodu zdecydowałem, żeby ta firma stworzyła odrębny dział na naszej stronie zawierający kompleksowe informacje dotyczące sprzętu rehabilitacyjnego z głównym naciskiem na kwestie finansowe. Oczywiście będzie to korzyść obopólna, bo nie tylko chorzy i ich bliscy uzyskają potrzebne im informacje, ale również firma ma nadzieję pozyskać nowych klientów. Za tą jakby na to nie patrzeć reklamę ja ani Nasz serwis nie otrzymaliśmy, nie będziemy otrzymywać żadnego wynagrodzenia.

Tymczasowo podaję namiary na sklepy MARMED-u, które powinni wam udostępnić wszelkich potrzebnych informacji na temat zakupu sprzętu rehabilitacyjnego. Osobiście mogę ręczyć jedynie za Grzegorza Bałajewicza, z którym  współpracuję. Podaję również adres ich strony, która niestety nie jest specjalnie rozbudowana.

Jeśli ktoś jest zainteresowany proszę dzwonić do Grzegorza Bałajewicza pod nr 607328622. Dzwoniąc proszę pamiętać, że telefon może być zajęty albo może nie zostać odebrany, ale proszę mi wierzyć, że jeśli tak się stanie to na pewno do was oddzwoni.
grzegorz.balajewicz@marmed.pl

Salony sprzedaży

WOJEWÓDZTWO MAŁOPOLSKIE
38-300 Gorlice, ul. Biecka 9D
tel. 018 / 353 79 40 fax. 018 / 353 56 55
e-mail:marmed@marmed.pl

38-300 Gorlice, ul. Węgierska 21
tel. 018 / 353 71 30 wew. 366 tel. 018 / 352 69 48
e-mail: gorlice1@marmed.pl

31-202 Kraków, ul. Prądnicka 35-37
tel. 012 / 416 25 19
e-mail: krakow2@marmed.pl

31-826 Kraków, os. Złotej Jesieni 1
tel. 012 / 64 68 741 tel. 012/ 648 26 98
e-mail: krakow1@marmed.pl
31-202 Kraków, ul. Prądnicka 65
tel. 012 / 416 34 42
e-mail: krakow3@marmed.pl

33-300 Nowy Sącz, ul. K.Wielkiego 4
tel. 018 / 443 47 18
e-mail: nsacz@marmed.pl

33-300 Nowy Sącz, ul. Batorego 77
tel. 018 / 444 17 58
e-mail: nsacz2@marmed.pl

33-100 Tarnów, ul. M.B. Fatimskiej 17
tel. 014 / 627 82 35
e-mail: tarnow@marmed.pl

WOJEWÓDZTWO PODKRAPACKIE
36-200 Brzozów, ul. Ks. Bielawskiego 18
tel. 013 / 434 32 57
e-mail: brzozow@marmed.pl

38-200 Jasło, ul. Kraszewskiego 15
tel. 013 / 443 31 22
e-mail: jaslo@marmed.pl
35-301 Rzeszów, ul. Lwowska 74 A
tel. 017 / 857 86 91
e-mail: rzeszow2@marmed.pl

35-201 Rzeszów, ul. Kochanowskiego 15
tel. 017 / 852 92 60
e-mail: rzeszow@marmed.pl

WOJEWÓDZTWO ŚWIĘTOKRZYSKIE
25-734 Kielce, ul. Artwińskiego 1
tel. 041 / 367 15 40
e-mail: kielce@marmed.pl

26-200 Końskie, ul. Gimnazjalna 41B
tel. 041 / 372 44 65
e-mail: konskie@marmed.pl

26-110 Skarżysko - Kamienna, ul. Szpitalna 1
tel. 041 / 252 47 96
e-mail: skarzysko@marmed.pl
27-200 Starachowice, ul. Radomska 70
tel. 041 / 275 19 20
e-mail: starachowice@marmed.pl

28-200 Staszów, ul. 11 Listopada 78
tel. 015 / 864 13 24
e-mail: staszow@marmed.pl

WOJEWÓDZTWO ŁÓDZKIE
93-126 Łódź, ul. Przybyszewskiego 99
tel. 042 / 646 87 35
e-mail: lodz@marmed.pl



Pozdrawiam,
Paweł

Ja tu tworzę a dokładniej Kojak nowy dział a Wy w nim nie piszecie:)! Wiem, że częściowo dubluje się on tematyką  z działem dyskusja ogólna, ale myślę, że jest potrzebny, zresztą powstał ona na prośbę jednego z forumowiczów.

Wielu chorych i ich bliskich zastanawia się dlaczego ja? Czemu mnie, albo mojemu mężowi lub mamie to się przytrafiło? Dlaczego aż tak wielki ból i cierpienie stało się moim udziałem? Czym zawiniłem? Jaki jest tego sens? I czy w ogóle on istnieje? Myślę, że każdy człowiek mający do czynienia z tak okrutną chorobą jak SLA próbuje rozwikłać powyższe problemy. Jest to szczególnie ciężkie, gdy sami się z tym zmagamy. Dlatego więc chciałbym zaprosić Was do dyskusji na forum naszej strony nad kwestią, o której myślimy częściej lub rzadziej, ale jednak zawsze, a która pozostaje w naszej świadomości, czyli sensem cierpienia. Pomyślałem, że dobrym początkiem naszej rozmowy będzie wypowiedź osób nie związanych bezpośrednio z SLA, ale które mają coś istotnego do powiedzenia na temat cierpienia, którym częściowo zajmują się z racji swojego ?zawodu? czyli księdza i filozofów (w najbliższym czasie rozszerzymy tą grupę o inne profesje np. lekarzy). Inną  ciekawą wypowiedź na temat sensu cierpienia w kontekście SLA podała życzliwa nam osoba Pani Bogumiła Szewczyk. Myślę, że warto przeczytać wszystkie te prace.

Zapraszam do duskusji!

Proszę o przeczytanie tego działu na stronie głównej www.mnd.pl

W związku ze zbliżającymi się wyborami samorządowymi, rodzi się pytanie: w jaki sposób osoby chore obłożnie, czy ludzie częściowo sparaliżowani mogliby wziąć udział w głosowaniu? Zadaliśmy to pytanie Mirosławowi Mielniczukowi, Pełnomocnikowi Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, którego biuro przesłało to pytanie do PKW ( Państwowa Komisja Wyborcza).





Warszawa, dnia 23 października 2006 r.



PAŃSTWOWA
KOMISJA WYBORCZA

Pan

Paweł BAŁA

ul. Górczańska 26

34-400 Nowy Targ

            Państwowa Komisja Wyborcza, odpowiadając na Pana pismo z dnia 16 października 2006 r., które otrzymała z Biura Pełnomocnika Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej w dniu 20 października 2006 r. uprzejmie informuje, że zgodnie z art. 2 ust. 2 ustawy z dnia 16 lipca 1998 r. ? Ordynacja wyborcza do rad gmin, rad powiatów i sejmików województw (Dz. U. z 2003 r. Nr 159, poz. 1547 z późn. zm.) w wyborach do rad gmin, rad powiatów i sejmików województw oraz w wyborach wójtów, burmistrzów i prezydentów miast głosować można tylko osobiście.

            Polskie prawo wyborcze nie przewiduje możliwości głosowania przez pełnomocnika oraz możliwości głosowania korespondencyjnego mimo, iż sprawa była rozważana w komisjach Sejmu i Senatu Rzeczypospolitej Polskiej.

W związku z tym osoby obłożnie chore lub częściowo sparaliżowane, które nawet korzystając z pomocy innych nie są w stanie przybyć do lokalu wyborczego, niestety nie mogą wziąć udziału w głosowaniu.



Przewodniczący
Państwowej Komisji Wyborczej
Ferdynand Rymarz
Do wiadomości:

Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej

Biuro Pełnomocnika Rządu

Do Spraw Osób Niepełnosprawnych

ul. Gałczyńskiego 4

00-362 Warszawa

Juz TRZY LATA jestem z moja dziewczyna - Asia! Jak na 23latka to calkiem sporo:).
W chorobie tez moga byc radosci...nawet w piatek 13ego:).