Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Przemek

1
Tam jest napisane "AMX0035 twice daily--a combination therapeutic including 3 gram of Phenylbutyrate and 1g TUDCA"

Jestem tzw native speaker - wychowałem się w Wlk Brytanii i dla mnie jest niejasne czy:

Dwa razy dziennie PO 3g i 1g
czy
Dwa razy dziennie ŁĄCZNIE 3g i 1g.
2
Cytat: wiesia_m w 27 Styczeń 2018, 14:03:05Jako grupa pomocy dla chorych i opiekunów jesteśmy również na fb  tam również można pytać o porady

https://www.facebook.com/groups/198267430261556/

Pozdrawiam wiesia

Przepraszam, że nie na temat ale czy jakiś administrator grupy na fb mógłby mnie do niej dodać - czekam już grubo ponad tydzień.
3
Pytanie o doświadczenie z praktycznym użyciem koflatora. Mamy wypożyczony sprzęt ze stowarzyszenia za co wielkie dzięki. Obecnie mama złapała infekcję i od kilku dni nie jesteśmy w stanie jej odsysać/odrywać z wykorzystaniem koflatora. Wygląda to tak, że mama nie ma władzy nad mięśniami języka i ten bezwładnie reaguje na pracę koflatora i blokuje przepływ powietrza. Pulmonolog, który pomagał nam ustawić maszynę nie miał dobrego pomysłu co zrobić. Kombinowaliśmy z różnymi czasami wdechu, wydechu, ciśnieniem ale nic nie wykombinowaliśmy. Może macie jakieś praktyczne rady jak sobie radzić w takiej sytuacji? Mama od 4 dni nie śpi, nie może leżeć i jest cały czas w pozycji półsiedzącej i siedzącej.
4
Leki / Odp: Masitinib / Masivet
10 Marzec 2018, 07:41:08
Cytat: DanaS w 08 Marzec 2018, 14:40:52Czy faktycznie trzeba to przyjmować  łącznie  z Rilutkiem? Czy sam nie  zadziała ?

Tak był podawany w badaniach. Równie dobre pytanie czemu 4,5mg/kg wagi a nie np 6mg skoro w badaniach dawka 4,5mg dała lepsze efekty niż 3mg/kg.
5
Leki / Odp: Masitinib / Masivet
08 Marzec 2018, 09:13:48
Angielskiej aptece internetowej wystarczy zdjęcie zwykłej polskiej recepty od weterynarza. Kombinowanie z receptą od ludzkiego lekarza w naszym przypadku było bez sensu. Usztywnienie i nie możemy bo nie. Kurierem leki doszły w 2 dni z Anglii. Jak pisano - 150 mg więc przy 4,5 mg / kg to są 1,5 - 2 tabletki dziennie. Kosztów dokładnych nie pamiętam ale wychodzi ok kilkaset PLN miesięcznie. Gdy poinformowaliśmy, że Mama bierze Masivet lekarz polecił zrobić badania wątroby ALAT, ASPAT, morfologię krwi, badanie ogólne moczu i mieć na wizytę kontrolną u neurochirurga prowadzącego. Pewnie warto zrobić przed i po rozpoczęciu kuracji żeby był jakiś punkt odniesienia.
6
Leki / Odp: Masitinib / Masivet
28 Luty 2018, 16:05:33
Cóż, dziwię się, że nikogo temat nie zainteresował. Stosujemy od 10 dni. Efektów ubocznych brak. Czy są pozytywne? Ciężko na razie powiedzieć ale na pewno się w tym czasie istotnie nic nie pogarsza. Lekarze są z jednej strony zainteresowani ale z drugiej nie wiele mądrego są w stanie wnieść poza tym, że pani doktor, która była na kongresie o ALS w Lubljanie w zeszłym roku ode mnie dowiedziała się, że można ściągnąć z netu prezentacje pokazywane na kongresie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to na dole linku można pobrać slajdy albo posłuchać prezentacji http://videolectures.net/encals2017_barbeito_mora_hermine_therapy/ Przypomniałem sobie trochę ze staystyki na studiach i w dużym skrócie - badanie pokazało 27% spowolnienie tempa spadku ALSFRS-R przy dawkowaniu 4,5mg/kg/dzień i jednoczesnym stosowaniu riluzolu.
7
Leki / Masitinib / Masivet
08 Luty 2018, 21:29:14
Czy ktoś używa? Badania pokazały, że w połączeniu z rilutekiem spowalnia postęp choroby. https://www.medscape.com/viewarticle/886294 W źródłach zagranicznych jest tematem podobnym do edaravone przy czym masitinib na razie nie został dopuszczony w Stanach stąd pewnie trochę mniej o nim informacji. Lek póki co można kupić na receptę weterynaryjną w postaci dla psów, np tutaj: https://www.vetmedsdirect.co.uk/Masivet-Tablets-for-Dogs/c14542/ W badaniach używali 4,5 mg na kg wagi czyli z tabletek 50mg i 150 mg można sobie dobrać odpowiednio. Cena też wychodzi bardziej akceptowalna bo kilkaset złotych miesięcznie a nie dziesiątki tysięcy jak edaravone. Wiem, że w Polsce są osoby, które biorą Masivet na ALS, chętnie poczytam(y) o wrażeniach.