Wiadomości

Tam jest napisane "AMX0035 twice daily--a combination therapeutic including 3 gram of Phenylbutyrate and 1g TUDCA"

Jestem tzw native speaker - wychowałem się w Wlk Brytanii i dla mnie jest niejasne czy:

Dwa razy dziennie PO 3g i 1g
czy
Dwa razy dziennie ŁĄCZNIE 3g i 1g.

Jako grupa pomocy dla chorych i opiekunów jesteśmy również na fb  tam również można pytać o porady

https://www.facebook.com/groups/198267430261556/

Pozdrawiam wiesia

Przepraszam, że nie na temat ale czy jakiś administrator grupy na fb mógłby mnie do niej dodać - czekam już grubo ponad tydzień.

Pytanie o doświadczenie z praktycznym użyciem koflatora. Mamy wypożyczony sprzęt ze stowarzyszenia za co wielkie dzięki. Obecnie mama złapała infekcję i od kilku dni nie jesteśmy w stanie jej odsysać/odrywać z wykorzystaniem koflatora. Wygląda to tak, że mama nie ma władzy nad mięśniami języka i ten bezwładnie reaguje na pracę koflatora i blokuje przepływ powietrza. Pulmonolog, który pomagał nam ustawić maszynę nie miał dobrego pomysłu co zrobić. Kombinowaliśmy z różnymi czasami wdechu, wydechu, ciśnieniem ale nic nie wykombinowaliśmy. Może macie jakieś praktyczne rady jak sobie radzić w takiej sytuacji? Mama od 4 dni nie śpi, nie może leżeć i jest cały czas w pozycji półsiedzącej i siedzącej.

Czy faktycznie trzeba to przyjmować  łącznie  z Rilutkiem? Czy sam nie  zadziała ?

Tak był podawany w badaniach. Równie dobre pytanie czemu 4,5mg/kg wagi a nie np 6mg skoro w badaniach dawka 4,5mg dała lepsze efekty niż 3mg/kg.

Angielskiej aptece internetowej wystarczy zdjęcie zwykłej polskiej recepty od weterynarza. Kombinowanie z receptą od ludzkiego lekarza w naszym przypadku było bez sensu. Usztywnienie i nie możemy bo nie. Kurierem leki doszły w 2 dni z Anglii. Jak pisano - 150 mg więc przy 4,5 mg / kg to są 1,5 - 2 tabletki dziennie. Kosztów dokładnych nie pamiętam ale wychodzi ok kilkaset PLN miesięcznie. Gdy poinformowaliśmy, że Mama bierze Masivet lekarz polecił zrobić badania wątroby ALAT, ASPAT, morfologię krwi, badanie ogólne moczu i mieć na wizytę kontrolną u neurochirurga prowadzącego. Pewnie warto zrobić przed i po rozpoczęciu kuracji żeby był jakiś punkt odniesienia.

Cóż, dziwię się, że nikogo temat nie zainteresował. Stosujemy od 10 dni. Efektów ubocznych brak. Czy są pozytywne? Ciężko na razie powiedzieć ale na pewno się w tym czasie istotnie nic nie pogarsza. Lekarze są z jednej strony zainteresowani ale z drugiej nie wiele mądrego są w stanie wnieść poza tym, że pani doktor, która była na kongresie o ALS w Lubljanie w zeszłym roku ode mnie dowiedziała się, że można ściągnąć z netu prezentacje pokazywane na kongresie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to na dole linku można pobrać slajdy albo posłuchać prezentacji http://videolectures.net/encals2017_barbeito_mora_hermine_therapy/ Przypomniałem sobie trochę ze staystyki na studiach i w dużym skrócie - badanie pokazało 27% spowolnienie tempa spadku ALSFRS-R przy dawkowaniu 4,5mg/kg/dzień i jednoczesnym stosowaniu riluzolu.

Czy ktoś używa? Badania pokazały, że w połączeniu z rilutekiem spowalnia postęp choroby. https://www.medscape.com/viewarticle/886294 W źródłach zagranicznych jest tematem podobnym do edaravone przy czym masitinib na razie nie został dopuszczony w Stanach stąd pewnie trochę mniej o nim informacji. Lek póki co można kupić na receptę weterynaryjną w postaci dla psów, np tutaj: https://www.vetmedsdirect.co.uk/Masivet-Tablets-for-Dogs/c14542/ W badaniach używali 4,5 mg na kg wagi czyli z tabletek 50mg i 150 mg można sobie dobrać odpowiednio. Cena też wychodzi bardziej akceptowalna bo kilkaset złotych miesięcznie a nie dziesiątki tysięcy jak edaravone. Wiem, że w Polsce są osoby, które biorą Masivet na ALS, chętnie poczytam(y) o wrażeniach.