Ostatnie wiadomości

Strony1 2 3 ... 10
1
Moja historia / Odp: Już bez złudzeń!
Ostatnia wiadomość przez Aneś - Wczoraj o 15:25:39
HejDorota,opisz prosze swoją historie,ja mam tez objawy od ponad 2 lat.Mam 51lat.Jeszcze jestem w miare sprawna.Jak myślisz co moglo spowodować u Ciebie tę chorobe?Ja przez 3 lata mialam okropne lęki i mysle ,że one spowodowaly chorobę.No i zmiany hormonalne przed menopauzą zapwene tez mialy wpływ.Bierzesz jakieś leki,suplementy?Daj znać.Pozdrawiam Aneta
2
Moja historia / Już bez złudzeń!
Ostatnia wiadomość przez dorota123 - 22 Lipiec 2021, 09:48:00
Witajcie!Dołączam do grupy chorych.Na razie tak krótko o mnie i diagnozie.Mam 53 lata, mieszkam w Świetokrzyskiem.Wczoraj usłyszałam diagnoze SLA. Niby się spodziewałam, ale dopóki się nie usłyszy, to się ma jakąś nadzieję. Niestety, nadzieja padła.Wynik EMG: Zaawansowane zmiany aksonalno demielinizacjne włókien ruchowych w zakresie kkg kkd. Zmiany neurogenne w zakresie badanych mięśni. Wynik badania wskazuje na uszkodzenie komórek ruchowych rogów przednich rdzenia kręgowego oraz opuszki.
Zaczęło się ponad dwa lata temu od dłoni prawej. Teraz już jest mało sprawna.Przerzuciłam się na lewą, nawet pisać daje radę, ale też zaczynają się w niej zaniki mięśni. Noga prawa słabsza, ale daje radę na razie.Fascykulacje to wszędzie. Taka ogłupiała trochę jestem, ale trzeba się ogarnąć. Już wcześniej czytałam na forum Wasze historie, opisze i swoją. Tak na raty będę pisać.Wyszłam wczoraj ze szpitala z receptą na Riluzol ...... i tyle. Chyba tylko od was dostanę wsparcie :) .
A na razie, to idę sobie obiad gotować i coś w ogródku zrobię. ;) .Od jutra będę myśleć, co robić dalej. Pozdrawiam! Dorota 
3
Moja historia / Jamistość rdzenia kręgowego
Ostatnia wiadomość przez ela12 - 18 Lipiec 2021, 00:32:01
Może to tylko dziwny zbieg okoliczności, ale stwierdziłam, że podzielę się moją historią, mimo że może to się wiązać z krytyką neurologów czy neurochirurgów. Tata zmarł na SLA 3 lata temu po 5 latach choroby. Przez zawroty głowy od kwietnia miałam ciągle poszerzaną diagnostykę. W MR kręgów szyjnych okazało się, że mam jamistość rdzenia kręgowego- na razie bez objawów. Objawy mogą być zbliżone do SLA... Tata nie miał wykonanego nigdy tego badania. Zostawiam temat do dyskusji...
4
Artykuły / Trwa XIV edycja programu „Pom...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 16 Lipiec 2021, 17:04:46
Przypominamy, że od lipca ubiegłego roku trwa XIV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną, lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

  • zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
  • wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
  • kopia wypisu ze szpitala.

Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
5
Hyde Park / Odp: Angela Merkel drgawki
Ostatnia wiadomość przez Adawid - 14 Lipiec 2021, 11:10:01
Może zarządzać polityką nie z fotela lidera.. Tak jak kaczynski
6
Hyde Park / Odp: Strata w czasach pandemii...
Ostatnia wiadomość przez Adawid - 14 Lipiec 2021, 11:07:57
Ciekawy pomysł ale nie rozumiem celu tego projektu...
7
Moja historia / Odp: Hello :)
Ostatnia wiadomość przez Azja - 08 Lipiec 2021, 13:27:10
Witam wszystkich ponownie :)
Piszę podsumowanie swojej historii i poszukiwań - może komuś z panikarzy się przyda.

EMG nie robiłam, ostatecznie okazało się niepotrzebne.
Chwilę po ciąży pojawiło się drętwienie kończyn, zaburzenia w postaci silnych mrowień i braku czucia. Dostałam diagnozę stwardnienia rozsianego. Dalej mam słabą nogę podczas dłuższego chodzenia, a prawdopodobnie po ciąży pojawił się drugi rzut - to opinia lekarza.
Kończę poszukiwanie diagnoz - same do mnie przyszły. Co się odwlecze... Wiadomo ;)
8
Moja historia / Odp: Witam. Poradzicie coś
Ostatnia wiadomość przez the_kure - 03 Lipiec 2021, 17:07:15
levoxa to syf jak wszystkie antybiotyki z tej grupy.

imunoglobuliny to mega droga terapia skoro chca ci ja zapodac to cos ten lekarz musi miec w glowie. i bardzo mnie interesuje co.  szkoda ze na polnocy nie ma takich ogarnietych neurologow.

wez kamil pisz na fascykulacje.cba bo tutaj nikt chory Ci atencji nie da. Gun nie ma sla tylko takie same objawy jak my wszyscy.
9
Moja historia / Odp: Witam. Poradzicie coś
Ostatnia wiadomość przez Kamil_32 - 03 Lipiec 2021, 10:08:31
Tak Gun z całym szacunkiem do Ciebie i do innych tutaj osób które chorują. Idę w pon założyć holtera, w sr mam wizytę u kardiologa w Zabrzu, czwartek próba wysiłkowa. Ja dlatego tutaj znowu zajrzałem poniewaz te drgania które pojawiły się w moich mięśniach i one zwiotczaly. Tylko to by tu pasowało, bo mam jeszcze dużo innych objawów które wykluczają Sla np drętwienie nog od kolan w dol, gdzie usg żył nic nie wykazało, mam tez Mycoplasme przewlekła i chlamydie ale lekarz mówi ze na bardzo niskim poziomie byłem nawet u lekarza ilads dał levoxe to ciśnienie po niej mi skakało do 200/80 140 puls i zrezygnowałem. Na ten moment daje sobie spokój. Dziekuje za sugestie myśle ze te badania coś w tym tyg coś pokażą.
10
Moja historia / Odp: Witam. Poradzicie coś
Ostatnia wiadomość przez GUN_1 - 03 Lipiec 2021, 00:28:33
To może Ty do kardiologa powinieneś się wybrać a nie do neurologa. Chociaż ja dalej sugeruję psychiatrę/psychologa.

Jak Ty żeś sobie to SLA wymyślił z takimi objawami, to ja na prawdę nie wiem.

Pozdrawiam
Strony1 2 3 ... 10