Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: Wiktoria w 18 Wrzesień 2010, 16:40:04

Tytuł: Nadchodzi trudny czas respirator + PEG
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 18 Wrzesień 2010, 16:40:04
Kochani zbliża się niestety ciężki okres, trzeba pomyśleć o respiratorze i PEGu.
Strasznie się tego obawiamy, Ojicec póki co nie chce się zgodzić więc nie napieramy ale też nie chcemy czekać aż nadejdzie ten ostateczny moment i wtedy może być za późno ;(

Boimy się bardzo tego, że przy respiratorze, Ojicec będzie 24 h leżał - on bardzo lubi siedzieć. Do tej pory w ciągu dnia kilka razy sadzamy go na wózek. Neurolog był w tym tyg, przyłożył zapalniczkę i Ojicec niestety nie umiał zdmuchnąć płomienia ;(

pozdrawiam
Tytuł: Odp: Nadchodzi trudny czas respirator + PEG
Wiadomość wysłana przez: marek w 18 Wrzesień 2010, 17:43:35
Wiktoria,opowiem Ci coś,kiedyś mama miała takie marzenie-wykąpać się w wannie,leżała już ze 2 lata pod respiratorem.I zrobiliśmy to!Opiekunki wyścieliły wannę aby było miętko,przygotowały wodę,zaniosłem respirator na pralkę,potem mamę na ambu do łazienki!I marzenie spełnione!A ze 2 godz.pluskała się w wannie.Jak ogląda telewizję,to też na siedząco.I na ogród też Ją wynosiliśmy,pod biały baldachim,respirator ma akumulator,wiec tą godzinkę oglądała,, słońce ".chodzi mi o to ze respirator ogranicza ale i tak można realizować szalone pomysły,dać naszym bliskim odrobinę normalności.
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Nadchodzi trudny czas respirator + PEG
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 18 Wrzesień 2010, 17:46:25
mój znajomy chory na SLA, jest pod respiratorem i leży 24 h. nie ma możliwości nawet siąść. czy to zależy od respiratora?

pozdrawiam
Tytuł: Odp: Nadchodzi trudny czas respirator + PEG
Wiadomość wysłana przez: marek w 18 Wrzesień 2010, 18:05:00
Wiktoria,chory jest połączony z respiratorem długą elastyczną rurką,która daje dosyć duże pole manewru.Można spokojnie siedzieć i np. oglądać telewizję. Opiekunki podnoszą mamę podnośnikiem do góry,jak zachodzi potrzeba prześcielenia łóżka.
Tytuł: Odp: Nadchodzi trudny czas respirator + PEG
Wiadomość wysłana przez: irena w 19 Wrzesień 2010, 18:15:23
Witam!
Wiktorio respirator rzeczywiście ogranicza ,ale nie uniemożliwia np. siedzenia,czy spacerowania.Moj mąż od 2 lat ma respirator ,a siedzi ok 5 godzin dziennie,do łazienki pod natrysk też jedziemy z respiratorem ,ubiegłego lata byliśmy w lesie ,na łowisku pstrąga i w firmie,tego lata wiele godzin przesiedzieliśmy w ogrodzie..co prawda wymaga to wysiłku i chęci ze strony opiekuna jak i chorego ale nie jest niemożliwe/mój mąż ma niesprawne nogi  i ręce trudno mu utrzymać równowagę przy siedzeniu ,ale go podpieram poduchami  i siedzi/ staramy się mimo wszystko aktywnie i w miarę możliwości normalnie żyć.
Tytuł: Odp: Nadchodzi trudny czas respirator + PEG
Wiadomość wysłana przez: Wiktoria w 20 Wrzesień 2010, 11:03:09
dziękuje Wam wszystkim za cenne informacje! mam nadzieję, że ten ciężki okres przejdziemy bez problemów.

pozdrawiam