Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Pawel

#1041
Porady / Odp: Infekcja układu moczowego
27 Listopad 2006, 16:48:50
Preparat FURAGINUM występuje w postaci tabletek 50 mg; każda tabletka zawiera substancję czynną 50 mg furaginu.

Właściwości i działanie:

Lek działa przeciwbakteryjnie. Ma zastosowanie w leczeniu zakażeń dróg moczowych.


Wskazania:

Ostre i przewlekłe zapalenia dolnych dróg moczowych oraz gruczołu krokowego. Zapobieganie nawrotom zapalenia dróg moczowych.

Przeciwwskazania:

Upośledzenie czynności nerek (skąpomocz, bezmocz), pierwszy trymestr ciąży,
u noworodków, nadwrażliwość na lek, polineuropatia. Nie może być podawany chorym
z niedoborem dehydrogenazy glukozo-6-fosforanowej, gdyż może wywołać w tych przypadkach hemolizę.


Działania niepożądane:

W rzadkich przypadkach może wywołać mdłości, wymioty.


Dawkowanie:

Dorośli: pierwszy dzień leczenia - 4 x dz. po 2 tabl., następne dni 3 x dz. 2 tabl.
Dzieci: 5-7mg/kg masy ciała/dobę. Lek należy przyjmować podczas posiłków zawierających białko. Cykl leczenia trwa 7-8 dni. Gdy zachodzi potrzeba kuracja może być powtórzona po 10-15 dniach. W zapobieganiu nawrotom zapalenia dróg moczowych: dorośli: 1 x dz. 1-2 tabl. (najlepiej wieczorem); dzieci: zgodnie z zaleceniem lekarza.




#1042
c. Żywienie enteralne chorych na SBZ
W początkowym okresie zaburzeń połykania (dysfagia) wystarczające
rezultaty daje właściwy instruktaż udzielony choremu i jego opiekunom na
temat wskazanych zmian w sposobie przygotowywania posiłków (np.
zagęszczanie płynów co przeciwdziała zakrztuszaniu się, rozdrabnianie,
miksowanie pokarmów, częstsze, 5-6 razy dziennie spożywanie posiłków
o mniejszej objętości) i technik ułatwiających połykanie (odpowiednie
ułożenie głowy z pochyleniem do przodu, tzw. połykanie nadgłośniowe
(Miller i wsp. 1999, Desport i wsp. 2000). W każdym przypadku, zarówno
chory jak i jego opiekunowie, potrafią często wypraktykować indywidualne
sposoby prowadzące do ułatwienia jedzenia i picia oraz przeciwdziałające
zakrztuszaniu (np. niektórzy pacjenci łatwiej przyjmują napoje gazowane
albo schłodzone). Gdy w/w metody przestają wystarczać konieczne jest
przejście na karmienie sondą lub inną techniką bezpośredniego podawania
pokarmów i płynów dożołądkowo (karmienia enteralne). W użyciu są
następujące techniki karmienia enteralnego: sonda nosowo-żołądkowa
(SNŻ), przezskórna gastrostomia endoskopowa (PGE) (percutaneous
endoscopic gastrostomy PEG), przezskórna radiologiczna gastrostomia
(PRG). SNŻ jest rozwiązaniem najprostszym, nie wymagającym stosowania
sedacji i nieinwazyjnym, dlatego najbezpieczniejszym. Długotrwałe
pozostawanie cewnika w jamie nosowej i gardle powoduje jednak stany
zapalne i stymuluje ślinienie, co wraz z samym faktem trzymania cewnika
znacznie pogarsza samopoczucie i komfort chorego. Z tych powodów obecnie
jako standard w żywieniu enteralnym chorych na SBZ uważa się PEG. PEG
przeprowadza się w skrócie w następujący sposób. Po podaniu premedykacji(leków uspokajających) przez usta wprowadzany jest do żołądka standardowy
gastrofiberoskop. Jego świecąca końcówka podświetla ?od wewnątrz?
na skórze brzucha miejsce, w którym należy wykonać nakłucie. Następnie
w znieczuleniu miejscowym wykonuje się nakłucie powłok brzucha i ściany
żołądka wprowadzając do jego wnętrza dren, a następnie poprzez dren
wprowadza się nić. Końcówka tej nici jest chwytana przez gastroskop,
wyciągana przez przełyk i jamę ustną na zewnątrz. Następnie do tej nici
przywiązuje się specjalny dren i ?wciąga go z powrotem? do żołądka,
a następnie wyciąga na zewnątrz przez ścianę brzucha. Zakończenie tego
drenu, które zostaje w żołądku wyposażone jest w tzw. ?grzybek?, który
uniemożliwia wysunięcie się drenu z żołądka (Tomik i wsp. 2002). Technika
PEG jest bezpieczna choć oczywiście sporadycznie mogą zdarzyć się
powikłania (np. przebicie jelita grubego, miejscowe stany zapalne,
wypadnięcie drenu). Jednak i ta technika ma swoje wady, m.in. wymaga
sedacji w trakcie wykonywania, co u chorych z upośledzoną wentylacją
(oddychaniem) wzmaga niebezpieczeństwo wywołania niedotlenienia mózgu
oraz może spowodować dodatkowe osłabienie mięśni oddechowych. Nie
zapobiega też zakrztuszaniu się treścią pokarmową. Czas założenia PEG
musi być dobrany tak, aby procedurę wykonać zanim pojemność życiowa
płuc spadnie poniżej 50% normy dla wieku i płci (Mathus-Vliegen i wsp.
1994). Wskazane jest rozważenie założenia PEG jeszcze w mniej
zaawansowanym okresie choroby, gdy utrata wagi jest mniejsza niż 10%
(Miller i wsp. 1999, Desport i wsp. 2000). Nowsza technika (PRG) jest
jeszcze mało dostępna, ale jej istotną pozytywną cechą jest to, że nie trzeba
stosować sedacji i stąd może być zastosowana u chorych w bardziej
zaawansowanej fazie choroby (Thornton i wsp. 2002, Heffernan i wsp. 2004,
Chio i wsp. 2004a,b, Shaw i wsp. 2004).
#1043
Moja historia / Odp: ...Co jeszcze mnie spotka...
18 Listopad 2006, 21:37:42
Jak sie teraz czujesz?
#1044
Nie chciałem nikogo urazić zamieszczając wypowiedzi o sensie cierpienia na naszej stronie. Moją intencją była próba zawiązania dyskusji ogólnie o cierpieniu, w której mogliby zabrać głos przede wszystkim chorzy, ale także ich opiekunowie oraz osoby luźno związane z SLA. Żeby dyskusja była możliwie neutralna światopoglądowo zamieściłem 4 krótkie prace będące próbą odpowiedzi na pytanie ?jaki jest sens cierpienia w kontekście SLA?. Jako, że jak to określił Poniek ?religia doskonale czuje się w tych klimatach? zmieściłem 2 wypowiedzi osób związanych z kościołem katolickim. Pozostałe 2 prace zostały napisane przez filozofów, którzy delikatnie mówiąc mają negatywny stosunek do wszelkich religii. Żadna z tych osób nie jest bezpośrednio bądź pośrednio związana z SLA. Wszystko co powyżej napisałem ma na celu wytłumaczenie Wam staranności w doborze kryterium zainicjowania takiej dyskusji. Dlatego nie rozumiem zarzutów Michała i Pońka o tzw. religijny bełkot, bo o ile może on dotyczyć 2 prac księdza i Bogumiły Szewczyk o tyle jest całkowicie bezzasadny w doniesieniu do pozostałych 2 prac.

Rozumiem, że jest to bardzo drażliwa kwestia i do tego dotykająca najgłębszych myśli człowieka. We mnie samym burzy się krew gdy jakiś domorosły mędrzec próbuje mi wmówić, że cierpienie jest dobre. Jednak nie oznacza to, że nie zastanawiam się nad tym czy jednak jakiś sens tego oczywistego zła istnieje. Chciałem, żeby te prace były pretekstem do tego, żeby przez chwilę się nad tym zastanowić i spojrzeć na swój stan z zupełnie innej perspektywy.

Chociaż minęły n9iedawno 3 lata od ostatecznej diagnozy to dopiero uczę się jak żyć w tej nowej i jakby wyjętej z horroru 3 kategorii sytuacji.

Mam 20 lat. Mam na imię Paweł. Mieszkam w domu z ogrodem. Mam psa. Mam również wspaniałych przyjaciół, świetlaną przyszłość, moje niezachwiane poglądy no i oczywiście szerokie zainteresowania jakie to modelowy młodzieniec mieć musi.

I zachorowałem?

Ten drobny szczegół ponad 3 lata (teraz mam 23 ) temu zniszczył wszystko poza ma się rozumieć psem i domem z ogrodem. Przekreślona została moja przyszłość, której plany pieczołowicie tworzyłem i pielęgnowałem w mojej głowie. W pierwszych kilku miesiącach choroby moi znajomi i przyjaciele zaczęli się wykruszać, a Ci co zostali podchodzili do mnie jak do jeża. Moje całe życie począwszy od prostych, wręcz trywialnych codziennych czynności a skończywszy na moim obrazie świata uległo całkowitej zmianie. Czy ta choroba, która wyrządziła tyle zła i w brutalny sposób wdarła się z brudnymi butami w moje życie mogłaby być dobra!? Oczywiście, że nie? To tylko ja mogę próbować zmienić ją na dobrą.

To tylko my sami chorzy możemy zadecydować o tym czy ta choroba nas wykończy w każdym aspekcie i ostatecznie wygra nad nami. I nie chodzi mi tutaj o to co jest absolutnie poza naszą kontrolą, czyli walkę o nasze życie, bo trzeba twardo zaznaczyć, że niezależnie od tego jak będę mocno się starał to i tak przegram. To czy będę walczył o swoje zdrowie nie ma już znaczenia, bo wyrok zapadł i nic już tego nie zmieni. Nie zapobiegniemy temu złu, bo ono już jak gdyby się dokonało. Ale czy to oznacza, że mamy pozwolić, aby SLA zabiła także inne aspekty naszego życia? To czy tak się stanie czy nie zależy tylko i wyłącznie od nas. Ale czy możemy tylko bronić się przed negatywnymi skutkami choroby? Uważam, że nie. Wręcz przeciwnie powinniśmy starać się budować i tworzyć coś dobrego w tej nowej sytuacji, w której znaleźliśmy się prze chorobę.

Dzięki chorobie poznałem i zbliżyłem się do Asi. Znaliśmy się ze studiów, jednak dopiero gdy zaczęło być coś ze mną nie tak pisaliśmy do siebie długie i osobiste listy. Nie sądzę, żebym był w stanie zdobyć się na taką szczerość w innych okolicznościach. To właśnie ?dzięki? SLA, przypadkowi i mojej umiejętności (wtedy nieuświadomionej) wykorzystywania choroby do tego, żeby zmieniać siebie i otoczenie. To nie jest jedyny taki przypadek. Chociaż w początkowym etapie reakcja ludzi z mojego otoczenia była nie nastrajająca pozytywnie, to jednak teraz wiem, że wynikało to z czasu jaki także oni potrzebowali by przystosować się do nowej sytuacji. ?Dzięki? SLA poznałem, które osoby są moimi prawdziwymi przyjaciółmi, którzy znajomi są warci tego, żeby się nimi interesować i nie opuścili mnie. Także ?dzięki? chorobie pogłębiły się relacje z moimi przyjaciółmi, a z tymi, z którymi miałem jedynie powierzchowny kontakt nagle okazało się, że są pokrewnymi dla mnie duszami. To znowu ?dzięki? chorobie zmieniły się na lepsze moje relacje z rodziną. Padały słowa, które sądzę, że w innym przypadku nie pojawiłyby się. ?Dzięki? SLA została uruchomiona lawina troski i dobra nie tylko ze strony rodziny i przyjaciół, ale także dalszych znajomych i nawet zupełnie mi obcych ludzi. Gdybym, nie zachorował nie byłoby tego dobra, które okazali mi ludzie. Można się zapytać czy gdybym był zdrowy taka sama ilość dobra pojawiłaby się na tym świecie? Czy byłbym szczęśliwszy? Jak wyglądałyby relacje z przyjaciółmi rodziną? Czy poznałbym Asie, a jeśli tak to czy nasz związek byłby tak głęboki jak obecnie? Nie podejmę się próby odpowiedzi na te pytania, ponieważ byłaby to jedynie bezpłodna dywagacja na tematy, o których z oczywistych względów nie mogę mieć pojęcia. A już na pewno jestem daleki od tego, żeby arbitralnie orzekać, czy ogólnie ludzkie cierpienie ma sens czy nie, bo musiałbym dysponować swoistą wagą potrafiącą zmierzyć ile zła a ile dobra dokonało się przez cierpienie i którego było więcej. Ale wiem na pewno, że cierpienie może być czynnikiem generującym w człowieku to co najlepsze. Nie koniecznie musi być to dobro z najwyższej półki; gdy jadę na wózku ulicą część ludzi, którzy mnie widzą chociaż na sekundę zastanowią się nad swoim życiem; gdy zdaję egzamin na uczelni z jakiegoś przedmiotu ludzie doceniając moją siłę walki i pracę nie tylko są mi życzliwi, ale także choć na chwilę pomyślą o sobie z innej perspektywy, zatrzymają się na moment w tym ich wirze codziennych zajęć i pomyślą? Uważam, że chociaż dla tego warto.
#1045
Moim zdaniem kazdy ma prawo wypowiedzi na podstawie jakiejkolwiek, jak to nazwales "ksiazki" tylko zechce. Prosilbym Cie o troche wyrozumialosci dla osob myslacych inaczej niz Ty i szukajacych sensu w wierze.


Dziekuje za Twoja prace Bozeno.
#1046
Do Michala:

Dlatego poza wypowiedzią księdza i katoliczki są również dwie prace filozofów NIE ZWIAZANYCH Z ZADNA RELIGIA np. Sławomira Olszewskiego, ktory swoj stosunek do religii okresla jako "ateizm praktyczny, w chwilach słabości naiwny panteizm".
#1047
Wielu chorych i ich bliskich zastanawia się dlaczego ja? Czemu mnie, albo mojemu mężowi lub mamie to się przytrafiło? Dlaczego aż tak wielki ból i cierpienie stało się moim udziałem? Czym zawiniłem? Jaki jest tego sens? I czy w ogóle on istnieje? Myślę, że każdy człowiek mający do czynienia z tak okrutną chorobą jak SLA próbuje rozwikłać powyższe problemy. Jest to szczególnie ciężkie, gdy sami się z tym zmagamy. Dlatego więc chciałbym zaprosić Was do dyskusji na forum naszej strony nad kwestią, o której myślimy częściej lub rzadziej, ale jednak zawsze, a która pozostaje w naszej świadomości, czyli sensem cierpienia. Pomyślałem, że dobrym początkiem naszej rozmowy będzie wypowiedź osób nie związanych bezpośrednio z SLA, ale które mają coś istotnego do powiedzenia na temat cierpienia, którym częściowo zajmują się z racji swojego ?zawodu? czyli księdza i filozofów (w najbliższym czasie rozszerzymy tą grupę o inne profesje np. lekarzy). Inną  ciekawą wypowiedź na temat sensu cierpienia w kontekście SLA podała życzliwa nam osoba Pani Bogumiła Szewczyk. Myślę, że warto przeczytać wszystkie te prace.



Zapraszam do duskusji!

Proszę o przeczytanie tego działu na stronie głównej www.mnd.pl
#1048
Leki / Odp: RILUTEK
06 Listopad 2006, 14:42:31
Odpowiedz dr Tomik:



Nie ma wskazan do stosowania Riluteku w PLS, chyba, ze ma w rodzinie
najblizszej kogos z rodzinna postacia SLA.Mozan go odstawic od razu, nie
bedzie szkodliwych efektow odstawienia.
Ja mam chorych z roznymi choroabmi neuronu ruchowego, w tym PLS, ale bez
badania chorego niewiele moge zdzialac.

Pozdrawiam
B Tomik

#1049
 Tak ale ten "miekki"
#1050
Tablica do ćwiczeń manualnych dłoni z oporem typ TB-O
#1051
LDN- nie jest zalecanay i stosowany w SLA

Taka odpowiedz dostałem od dr n. med. Barbary Tomik
#1052
Leki / Odp: RILUTEK
26 Październik 2006, 14:34:09
Riluzole (Rilutek) - fragment pracy dr n. med. Barbary Tomik

Jedynym lekiem mającym wpływ na  przebieg  SLA jest jak dotąd Rilutek. Dokładny mechanizm działanie Riluteku w SLA jest nieznany, ale lek ten ma co najmniej trzy uchwytne punkty działania, które mogą wpływać na jego skuteczność: (1) hamuje uwalnianie glutaminianu, (2) hamuje receptory NMDA i kainowe, (3) utrzymuje w nieaktywności zależne od potencjału kanały sodowe2. Ponadto, w szeregu badań in vitro i in vivo wykazano jego działanie neuroprotekcyjne3-4. Dwie wieoloośrodkowe próby kliniczne wykazały, że po 18 miesiącach terapii lek zmniejsza ryzyko śmierci (lub tracheostomii) o 35%, co w praktyce oznacza wydłużenie życia przeciętnie o 2-3 miesiące; i to nie u wszystkich chorych5. Badania dowodzą, że leczenie Rilutekiem w dawce 100 mg dziennie (2x 50 mg), przez 18 miesięcy, nieznacznie wydłuża czas przeżycia chorych, ale niestety nie wpływa na poprawę ich stanu klinicznego i jakości życia 1, 5-7. Lek jest bezpieczny, dając niekiedy niewielkie podniesienie poziomu enzymów wątrobowych, stąd wskazana jest ich systematyczna kontrola. Leczenie powinno być rozpoczęte tak szybko jak to możliwe, zaraz po przedstawieniu choremu diagnozy8. Wskazane jest pełne przedstawienie choremu (oraz opiekunowi) potencjalnych możliwości terapeutycznych leku (w istocie jego niewielkiego działania terapeutycznego) oraz ewentualnych powikłań mogących wystąpić po jego stosowaniu. W literaturze podkreśla się niewielki efekt terapeutyczny leku w późnym stadium choroby. Nie jest jasne, od jakiej granicy wiekowej lek nie powinien być stosowany.

Nie zaleca się stosowania Riluzole w innych chorobach neuronu ruchowego (pierwotne stwardnienie boczne, postępujący zanik mięśni, wrodzona parapareza spastyczna)8.

            Należy podkreślić, że w literaturze brak, w chwili obecnej, naukowych przesłanek dotyczących stosowania w SLA następujących leków: witamin, antyoksydantów( jak koenzym Q-10, beta-karoten), selegilina, preparatów gingko-biloba, kreatyny, immunoglobulin podawanych dożylnie, sterydów, leków immunosupresyjnych (cyklosporyna), interferonów, kopaksonu, minocykliny, ceftriaxonu, czynników neurotroficznych (VEGF) oraz terapii komórkami macierzystymi8. Ze względu na intensywnie prowadzone badania naukowe, zarówno na poziomie doświadczalnym jak i klinicznym oraz kolejne próby lekowe, być może niektóre z wymienionych leków staną się w przyszłości rzeczywistym leczeniem przyczynowym choroby, jednak w chwili obecnej brak takich dowodów.

#1053
W związku ze zbliżającymi się wyborami samorządowymi, rodzi się pytanie: w jaki sposób osoby chore obłożnie, czy ludzie częściowo sparaliżowani mogliby wziąć udział w głosowaniu? Zadaliśmy to pytanie Mirosławowi Mielniczukowi, Pełnomocnikowi Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, którego biuro przesłało to pytanie do PKW ( Państwowa Komisja Wyborcza).





Warszawa, dnia 23 października 2006 r.



PAŃSTWOWA
KOMISJA WYBORCZA

Pan

Paweł BAŁA

ul. Górczańska 26

34-400 Nowy Targ

            Państwowa Komisja Wyborcza, odpowiadając na Pana pismo z dnia 16 października 2006 r., które otrzymała z Biura Pełnomocnika Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej w dniu 20 października 2006 r. uprzejmie informuje, że zgodnie z art. 2 ust. 2 ustawy z dnia 16 lipca 1998 r. ? Ordynacja wyborcza do rad gmin, rad powiatów i sejmików województw (Dz. U. z 2003 r. Nr 159, poz. 1547 z późn. zm.) w wyborach do rad gmin, rad powiatów i sejmików województw oraz w wyborach wójtów, burmistrzów i prezydentów miast głosować można tylko osobiście.

            Polskie prawo wyborcze nie przewiduje możliwości głosowania przez pełnomocnika oraz możliwości głosowania korespondencyjnego mimo, iż sprawa była rozważana w komisjach Sejmu i Senatu Rzeczypospolitej Polskiej.

W związku z tym osoby obłożnie chore lub częściowo sparaliżowane, które nawet korzystając z pomocy innych nie są w stanie przybyć do lokalu wyborczego, niestety nie mogą wziąć udziału w głosowaniu.



Przewodniczący
Państwowej Komisji Wyborczej
Ferdynand Rymarz
Do wiadomości:

Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej

Biuro Pełnomocnika Rządu

Do Spraw Osób Niepełnosprawnych

ul. Gałczyńskiego 4

00-362 Warszawa

#1054
Witaj,

Przepraszam, że dopiero teraz odpisuje, ale byłem zajęty. Szperałem trochę po interencie na temat tego leku. Mam mieszane uczucia co do jego stosowania w SLA. Naltrexon został zaaprobowany jedynie do leczenia uzależnienia od heroiny i alkoholu, a jego obecne używanie u chorych na SM jest związane z tym ,że ma on ponoć działać pozytywne na układ immunologiczny człowieka. Jego stosowanie u chorych na SLA opiera się na założeniu, że ta choroba ma podłoże w zaburzeniach układu odpornościowego, a niestety nie udało się tego do tej pory potwierdzić, ani też, żeby być dokładnym wykluczyć. Postaram się zainteresować dr Tomik terapią LDN (niska dawka naltrexonu). Jestem jednak co do tego sceptyczny, ponieważ żadna organizacja związana z SLA na świecie (oczywiście mam na myśli te najważniejsze) nie wspomina o leczeniu LDN. A wiem, że np. ALSA funduje dość nietypowe badania np. stosowanie thc (marihuana lub haszysz) w ograniczaniu skurczów i nadmiernych fascykulacji. Ale jestem osobiście zainteresowany tym lekiem i z chęcią dowiem się o nim więcej.

Uważam, że jeśli stać Cię na niego, masz gdzie go zdobyć i nie będzie on miał jakiś negatywnych efektów ubocznych to polecam ci jego stosowanie, bo a nuż pomoże.

Pozdrawiam,
Paweł Bała
#1055
Dyskusja ogólna / Odp: TRZY LATA!
13 Październik 2006, 23:47:27
oczywiście zapomniałam się podpisać-Asia:)pozdrawiam
#1056
Dyskusja ogólna / Odp: TRZY LATA!
13 Październik 2006, 23:45:16

dziękuję...
większośc z otaczających nas osób uważała,że to głupie,albo szaleństwo...
to najlepsze szaleństwo na jakie się w życiu zdecydowałam...
dziękuję Wam za życzenia..i Tobie,Kochany Piegusie za te 3lata:)
w kazdym szaleństwie razem!
#1057
Dyskusja ogólna / Trzy lata!
13 Październik 2006, 11:26:43
Juz TRZY LATA jestem z moja dziewczyna - Asia! Jak na 23latka to calkiem sporo:).
W chorobie tez moga byc radosci...nawet w piatek 13ego:).
#1058
Porady / Odp: Powitanie i pytania
11 Październik 2006, 18:52:56
Zapraszam do dyskusji nad stowarzyszeniem:

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=91.0

------

Rozmowę dotyczącą stowarzyszenia przeniosłem do odpowiedniego wątku i tam proszę ją kontynuować w celu zachowania przejrzystości.
Kojak
#1059
Porady / Odp: Powitanie i pytania
10 Październik 2006, 18:39:39
Drogie Panie prosiłbym o powściągnięcie emocji. Każdy z nas jest zdenerwowany sytuacją opieki medycznej w Polsce i jest to dla nas wszystkich stresujące, ale nie musimy przecież się kłócić!

Bożena ma racje, że w Polsce bardzo ciężko wywalczyć cokolwiek i moim zdaniem ma prawo do tego, żeby czuć się źle z tym co się u nas dzieje i prosiłbym o troszeczkę wyrozumiałości, ponieważ mamy się razem wspierać a nie krytykować.

Wszyscy się chyba zgodzimy, że bierność i apatia tylko pogorszy naszą sytuacje, jednak nie zgadzam się z Sylwią co do sposobu w jaki mamy to robić. Napisałaś , że naszym obowiązkiem jest poprzeszkadzać neurologom, w sądach, w szpitalach. Uważam, że wręcz przeciwnie powinniśmy szukać i wspierać neurologów, fizjoterapeutów i szpitale, które są zainteresowane pomocą chorym na SLA. Może jest ich niewielu, ale są, i naszym obowiązkiem jest współpracować z nimi na rzecz osób chorych. Lepsze jest to niż walka ze wszystkimi i o wszystko.

Co do riluteku. Moim zdaniem sytuacja refundacji leków w Polsce jest najbardziej kompromisowym wyjściem między rozdętymi wydatkami na służbę zdrowia a rozsądnym oszczędzaniem. NFZ refunduje jedynie te leki, które w badaniach wykazały średnią bądź wysoką skuteczność w ich stosowaniu. Niestety rilutek, o czym dobrze wiemy, do takich leków nie należy i dlatego jego używanie nie jest refundowane. Gdyby walczyć o refundacje ruliteku NFZ musiałby przystać także na refundacje dziesiątków albo setek innych preparatów, które również mają niską skuteczność, a które są stosowane w wielu chorobach takich jak SLA nieuleczalnych. Finansowanie riluteku dla ok. 3000 chorych w Polsce jest śmiesznym wydatkiem w skali budżetu NFZ, ale gdy zsumuje się wydatki na te inne preparaty wyjdzie już pokaźna sumka. Moim zdaniem bardziej konstruktywnym działaniem za te pieniądze byłoby stworzenie sieci poradni SLA w całej Polsce, tak, żeby każdy chory mógł w promieniu tych 200km znaleźć fachową pomoc.

Co do finansowania przez państwo dopiero badanych leków. Uważam, że powinniśmy zabiegać o fundusze na przeprowadzenie profesjonalnych standaryzowanych prób klinicznych w Polsce. Jednak sądzę, że jest trochę niesprawiedliwym wymaganie od obywateli, żeby państwo ich zmusiło do finansowania leków dla pojedynczych osób w szczególności wtedy, gdy mamy do czynienia z niewielkim prawdopodobieństwem skuteczności jego stosowania. Zgadzam się z tym, że pieniądze z naszych podatków są fatalnie zarządzane, ale gdy wymusimy na rządzących spełnienie naszych postulatów to z doświadczenia wiem, że nie zaczną oni lepiej dbać o pieniądze, które już wpływają do budżetu, ale zwyczajnie pieniądze na to potrzebne zabiorą od innych obywateli w postaci deficytu albo podwyższenia podatków. Wprawdzie my sami płacimy podatki i składki na ubezpieczenie zdrowotne, ale jest niestety nierealnym żądać, żeby państwo finansowało tak kosztowne przedsięwzięcia. Jeśli chcielibyśmy, żeby one były finansowane z naszego ubezpieczenia zdrowotnego w przypadku każdego chorego będącego w analogicznej sytuacji do tych z SLA to musielibyśmy zgodzić się na zwiększenie tejże składki o paręset procent(!!). Nie zapominajmy, że mamy w Polsce jedną z względnie najniższych składek zdrowotnych wśród cywilizowanych krajów na świecie. Moim zdaniem bardziej sprawiedliwym i rozsądnym byłoby szukanie pieniędzy u prywatnych sponsorów. A jak najlepiej to zrobić? Zakładając Stowarzyszenie, które w imieniu chorych zbierałoby fundusze.
#1060
Porady / Odp: Powitanie i pytania
08 Październik 2006, 21:12:43
Witam na polskim forum,

Cieszę się, że do nas trafiłaś. Słyszałem, że we Włoszech poziom organizacji chorych jet bardzo wysoki i macie profesjonalna opiekę. Mam nadzieję, że kiedyś doczekamy takich czasów, że w Polsce będie podobnie.

Pozdrawiam i życzę szczęścia z arimoclomolem,
Paweł Bała