Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - meg

#21
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
30 Listopad 2019, 16:21:44
Kret123 wzajemne "rozumienie się" nie zależy jedynie od własnych doświadczeń ale też od wiedzy o temacie  :)
Nie wszystkie leki nasenne zamulają w dzień, ale też nie każdy jednakowo reaguje na dany lek.
U mnie przykładowo Hydroksyzyna powoduje również senność w dzień. Dlatego zmieniłam na Zolpic, ale z nim to ostrożnie bo film się urywa czasem nawet w ciągu paru minut i mogą Cię wynieść razem z wersalką  :P
Co do łóżka to nie chodzi o twardość (choć na miękkim np. trudniej się obrócić) tylko fakt, że materac zmiennociśnieniowy co kilka/dziesiąt minut zmienia punkt nacisku, co zmniejsza/opóźnia ból.
Jeśli chodzi o ból pośladka to leżąc na boku leżysz na biodrze czy częściowo na pośladku? Mnie rwie pośladek  jak jestem za bardzo przechylona do tyłu, równo na boku z kolei boli udo i kolano, ale dłużej wytrzymuję.
Poza tym pokombinuj z ułożeniem nóg, kolan. Ma to zasadnicze znaczenie. Noga "spodnia" z kolanem do przodu a druga za nią albo odwrotnie. Poduszka pod "wierzchnie" kolano, albo między kolana. Spróbuj. Takie kombinacje pomogły również chorym spastycznym. Czerp też z wiedzy i doświadczeń innych a nie... tylko własne eksperymenty i ich raportowanie.
Od razu widać naukowca :P
#22
A najlepszy na to zderzacz hadronów, ups, sorki, generator plazmowy ;D
Po biorezonansie teraz to ::)
#23
Mam nadzieję, że to "stwardnienie rozsiane boczne" to cytat?  :P
Tak czy inaczej byłaby to choroba faktycznie bardzo rzadka, żeby nie powiedzieć że nawet jeszcze nie odkryta ;D
#24
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
29 Listopad 2019, 15:19:57
Po pierwsze: tak, są tam inni ludzie, przynajmniej częściowo, a przede wszystkim jest tam więcej aktywnych członków a tutaj... 3? 5 osób? Z forum więcej osób czerpie wiedzę niż się nią dzieli. Niestety, takie mamy czasy :(
Po drugie: wykład o rodzajach MND zbędny, przynajmniej dla mnie, ale osobom mniej zorientowanym z pewnością się przyda, wiedzy nigdy dość :)
Jeśli chodzi o mnie to jestem jeszcze inny odmieniec - PMA.
Po trzecie: nie chodziło mi o ilość leków przyjmowanych przez Ciebie jednocześnie, tylko ogólnie ilość Twoich prób, mniej lub bardziej udanych, ze wskazaniem na mniej.
Może po prostu powinieneś uderzyć w kierunku materac/odpowiednie ułożenie/lek nasenny.

#25
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
29 Listopad 2019, 12:20:40
Kret123, ja nie mam spastyczności i też boli mnie biodro od spania dłużej niż dwie godziny bez zmiany pozycji. Jakbyś się zalogował na grupę wsparcia chorych na SLA na Facebooku, to byś wiedział że większość chorych ma ten sam problem. Po prostu staw boli jak na nim leżysz bez ruchu. Zamiast się truć taką ilością leków po prostu częściej zmieniaj pozycję. Albo bierz silniejsze leki na sen, mi dzięki temu udaje się już przespać około 6 godzin (zamiast dwóch) na jednym boku i to na biodrze które mnie bardziej boli.
No i plus dobry materac przeciwodleżynowy.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Twoją walkę z bólem.
#26
Proszę nie reklamować jakiejś kolejnej "cudownej" firmy, tym razem leczącej "generatorem plazmowym". Doprawdy?!
Firma niezarejestrowana w Polsce, adres cyt. "Warszawa 00-000", proszę, litości...
#27
W czym i komu? Nie wiem skąd ta pewność, skoro nie spotkałam się jeszcze z przypadkiem, by komuś faktycznie pomógł.
Suplement jakich wiele, jak choćby witamina C.
#28
Oczywiście nie stosowałam wszystkiego naraz, tylko po kolei, w zależności od nowych pomysłów.
Dla mnie to już temat zamknięty. Choć wciąż wierzę, ze przyczyna choroby jest prostsza niż nam się wydaje.
Pozdrawiam.
#29
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Kwas alfa liponowy
21 Październik 2019, 18:19:32
Tak, stosował(am).
ALA, Q10, wit. E i C, Mg, K, glutation, antybiotyki, sterydy, immunosupresanty, immunoglobuliny, kolendra+chlorella...
Aha, byłam też na diecie bezglutenowej, bezlaktozowej, bezcukrowej.
Bez skutku :-\
#30
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Przyrost mięśni
21 Październik 2019, 18:07:33
Spoko, bez białka, bez węglowodanów, zostaną niektóre warzywa (koniecznie ozonowane) i strukturyzowana woda ::)
#31
Hahaha, dobre :D  ;D  :laugh:
#32
Pani Moniko, a może te osoby były błędnie zdiagnozowane? BB, metale, MMN, MG i kilka innych mogą dać podobne objawy a są uleczalne albo możliwe do złagodzenia. Nawet na naszym forum był taki przypadek...
Ale oczywiście oby miała Pani rację, trzymam kciuki.
#33
Moja historia / Odp: Diagnoza
19 Październik 2019, 18:51:33
Pani Moniko, choroba postępuje w tempie sobie tylko znanym. Ja w półtora roku wózek, kolejne półtora i maska, potem półtora stagnacja, żeby znów ruszyć. Żadnych reguł  :-\
#34
Moja historia / Odp: SLA czyli co ?
19 Październik 2019, 18:44:56
Ogaruus, ale przedmówcy nie szukają kontaktu z innymi chorymi, tylko z "wyleczonymi" albo innymi "nieświadomymi", więc Twoje propozycje zupełnie chybione. Na spotkaniu raczej by Pani Monika wywołała podobne reakcje co na grupie fejsbukowej. Jeszcze nie pora na takie konfrontacje, na razie niech szukają leku, każdy z nas to przerabiał :(
Powodzenia i wytrwałości Pani Moniko i Panie Wojtku...
#35
Moja historia / Odp: Prosze o przeczytanie
17 Lipiec 2019, 15:37:08
A moim zdaniem historia Magdy powinna była zostać, zawsze byłaby jakąś wskazówką przy diagnostyce innych osób z podejrzeniem SLA.
Tym bardziej, że jej objawy od początku były niejednoznaczne a diagnoza niepewna :-\
#36
Ogólny / Odp: Badania genetyczne sla
16 Lipiec 2019, 14:03:27
Ja chciałam wiedzieć.
Te dwa wspomniane geny mam akurat prawidłowe, co nie znaczy że nie mam uszkodzonych innych, o których jeszcze nie wiemy. Niemniej jednak jakbym miała świadomość wadliwego genu, chciałabym wiedzieć czy moje dzieci też są nim obciążone.
Uważam że wiedząc, iż są w grupie ryzyka mogłyby podjąć świadomą decyzję czy chcą założyć rodzinę i wydać na świat kolejne pokolenie z ryzykiem tej strasznej choroby.
Ja wiedząc, że jestem nosicielem wadliwego genu na pewno zrezygnowałabym z macierzyństwa  :'(
#37
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
12 Czerwiec 2019, 19:12:00
Aronia, skoro przez noc czyli ostatnich 10-12 godzin nie przyjmuje się żadnych płynów a nerki odfiltrowały w tym czasie z krwi co najmniej pół litra, to tak na logikę...?
Nie wiem, ale u mnie kawa i woda pomaga :D
#38
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
11 Czerwiec 2019, 22:50:12
A może przed pobraniem krwi powinnaś wypić kawę i ze dwie szklanki wody? Po nocy nie dość że ciśnienie niskie, to jeszcze gęsta krew...
Mi picie wody pomagało, bez tego to nieraz może z pół probówki poleciało...
#39
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie z SLA
10 Czerwiec 2019, 21:24:18
U mnie z dłoni, tylko tam mam takie piękne żyły ;D
#40
Kret123 pewnie miał na myśli "zaprzestanie uciążliwej terapii"... :'(