Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - meg

#41
Z całym szacunkiem do lekarza ale nie "nie ma innej choroby" tylko nie znają innej choroby :-\
Demencja i otępienie czołowo-skroniowe może i są współistniejące z SLA, ale nie wierzę, że u tak młodych osób... Niestety uważam, że medycyna jeszcze jest zbyt uboga w narzędzia diagnostyczne i wiedzę.
Przed nami jeszcze wiele tajemnic :'(
Bardzo Ci współczuję...
#42
Tak the_kure, właśnie przez ENG różnicuje się te choroby, potwierdzając lub wykluczając obecność bloków przewodzenia. Wtedy dopiero podaje się próbnie immunoglobuliny. Jeśli stan się poprawia to potwierdza to diagnozę. Poza tym stan żony rafiksq'a jest zbyt poważny, żeby to była wieloogniskowa neuropatia ruchowa.
Co do przeciwciał przeciw gangliozydom to występują w wielu chorobach neurologicznych, nie tylko w MMN-CB. Ja miałam gq1b i gd1b, podejrzenie MMN-CB a ostatecznie stanęło na MND :(
#43
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
31 Maj 2019, 11:17:43
Kret123 ja absolutnie nie krytykuję takich wyborów, mam raczej dosyć radykalne podejście do tego tematu...
Pod warunkiem, że są to wybory świadome a nie spowodowane depresją czy inną chorobą psychiczną...
Nie wybory, których można byłoby uniknąć, gdyby człowiek otrzymał choćby wsparcie innego człowieka. Nie mówiąc już o farmakologii...
Wiesz, czasem to nie jest wybór, tylko wołanie o pomoc :(
#44
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
31 Maj 2019, 10:53:22
Chłopaki, tu nie chodzi o "uszczęśliwianie na siłę", tylko odpowiedzialność karną, tych którzy wiedzieli a nic z tym nie zrobili... W tej chorobie każdy myśli o śmierci, mniej lub bardziej zależnej od nas, ale to nie znaczy że ktoś z nas chce być pierwszym chorym na SLA postawionym przed sądem :-\
Poza tym nigdy nie wiadomo, czy pisząca tu anonimowo osoba w pełni świadomie podejmuje pewne decyzje a nie na przykład jest chora psychicznie i wymaga pomocy medycznej...
Rozumiem Kret123, że psychiatra stwierdził, że jesteś zdrowy psychicznie i spokojnie możesz zająć się wiązaniem sznura czy raczej mu wytłumaczyłes że to były żarty?
#45
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
28 Maj 2019, 20:12:03
The_kure to jest wątek Kreta, więc nie miejsce na rozmowy o mojej chorobie.
#46
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
28 Maj 2019, 17:37:10
Tym bardziej, że SLA bardzo rzadko postępuje symetrycznie...
#47
No właśnie to jest bardzo ciekawe pytanie...
Spirometrii już Twojej żonie nie zrobią, rentgen i USG chyba nic nie wykażą, może rezonans albo tomografia? :-\
#48
Rafiksq już to przerabiał, tam na ośrodek wentylacji czeka się miesiącami, dlatego zdecydował się na prywatny respirator :(
#49
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 Maj 2019, 11:03:31
Kret123 Aronia jest przecież lekarzem, więc sama sobie sterem żeglarzem okrętem, żeby nie powiedzieć że to szef wszystkich szefów :P
#50
Moja historia / Odp: Studiowanie z SLA
01 Maj 2019, 23:04:56
Chłopaki, to temat z historią Ani, skupcie się na meritum  :-\
#51
Żona rafiksq'a nie ma tracheotomii, tylko jest zaintubowana. Jest to rozwiązanie tymczasowe na czas leczenia infekcji...
#52
Moja historia / Odp: Studiowanie z SLA
01 Maj 2019, 14:03:54
Doczekasz, doczekasz.
Ja w to wierzę.
Musimy wierzyć...
A pogodzić się nikt nie umie, choćby nie wiem jak udawał :-\
#53
Porady / Odp: Problem z oddychaniem
19 Kwiecień 2019, 19:23:43
Temat dotyczy osoby z niewydolnością oddechową wymagającej wspomagania oddechu, więc proszę nie wprowadzać użytkowników forum w błąd, a tym bardziej nie obrażać osób które posiadają dużo większą wiedzę teoretyczną i praktyczną o SLA niż Ty.

Historię Karola znamy.
#54
Porady / Odp: Problem z oddychaniem
19 Kwiecień 2019, 15:57:57
Irygator przy niewydolności oddechowej??? Nie zaryzykowałabym.
Co do sprayów na ksylometazolinie/oksymetazolinie itp - stosuje od roku non stop, inaczej nie byłabym w stanie oddychać, moje sluzówki mają się świetnie. Zresztą jak się walczy o oddech, to są inne priorytety :-\
#55
Porady / Odp: Problem z oddychaniem
19 Kwiecień 2019, 13:24:13
Nos oczyszczać Fridą albo Katarkiem podłączanym do odkurzacza, jak dzieciom, potem psiknąć sprayem Acatar Afrin Nasivin itp.
Co do oddechu to najlepiej respirator, na początek nieinwazyjny czyli z maską  :-\
#56
Moja historia / Odp: Studiowanie z SLA
17 Kwiecień 2019, 18:56:50
Kret123, Ty już może przestań się udzielać na tym forum, bo tych bzdur się już czytać nie da ::) 
Ty naprawdę uważasz, że ukończenie studiów, sprawne 4 kończyny i uroda to wszystko czego potrzebuje pracodawca??? Z mojego doświadczenia wynika, że większość absolwentów nie umie wykonywać podstawowych czynności w pracy zawodowej - głupiej kartki złożyć na 3 żeby wsadzić do długiej koperty a co dopiero sklecić pismo czy maila do kontrahenta. Ba, często nawet rozmawiać z klientem czy innym pracownikiem nie potrafią.
Ogaruus ma niezły łeb i pracowała jako analityk, a dla pracodawcy nie ma znaczenia czy pracuje dwoma palcami czy dwiema rękami ;D Liczy się efekt.
Dodatkowo chyba nie wiesz, że firmy mają dofinansowanie przy zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, i do utworzenia stanowiska pracy, i do wynagrodzenia, więc często taki pracownik ich nic nie kosztuje. A zakłady pracy chronionej już w szczególności ;)
#57
Leki / Odp: Leki nasenne, antydepresanty
16 Kwiecień 2019, 22:43:57
Ja mam na razie też zajęty tylko dolny neuron i jest to PMA - jedna z odmian choroby neuronu ruchowego. Niemniej jednak może ona się rozwinąć w pełne SLA :-\
#58
Leki / Odp: Leki nasenne, antydepresanty
15 Kwiecień 2019, 20:44:18
No to faktycznie masz "dziwną postać", bo w tej chorobie nie ma remisji. Może być chwilowe zatrzymanie postępu choroby, albo na tyle powolny postęp, że mało zauważalny, ale nigdy remisji.
Można rehabilitacją wzmocnić te mięśnie, które jeszcze nie zanikły, ale nigdy nie doprowadzi się do remisji czyli cofnięcia objawów. Na pewno masz dobrą diagnozę???
#59
Malm, piękne i wzruszające słowa...
#60
The_kure nie myślałam że to kiedyś napiszę: dobrze gadasz. I o tę dyskusję tutaj chodzi.
Jedni chcą odejść, inni chcą żyć, ale np. wiedzą że z tracheostomią nie będą mieć odpowiedniej opieki.
Myślę że jednym i drugim trzeba zapewnić prawo i warunki wyboru.