Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Pokaż wątki - Ogaruus

#2
Przypominamy, że od 20.09.2021 trwa XV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
kopia wypisu ze szpitala.
Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres: !
Dignitas Dolentium
ul. Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
#3
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium bezpłatnie wypożyczy łóżko medyczne. Odbiór osobisty w Prudniku. Osoby chętne prosimy o kontakt mailowy mnd-sla@wp.pl
#4
Drodzy chorzy i opiekunowie!

Już 01.01.2022 rusza zbieranie 1% podatku na rzecz Dignitas Dolentium. Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1% podatku i do namawiania innych, aby to samo uczynili. Chorzy na SLA i ich rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty, jaką z ich pomocą udało się zebrać. Warto już teraz zająć się formalnościami, żeby w przyszłym roku prowadzić swoją, małą kampanię na rzecz indywidualnych chorych – pomóż sobie lub bliskiemu!

WAŻNE!

Możecie zbierać 1% podatku dla konkretnego chorego nawet bez podpisanej umowy, doślecie ją później – maksymalnie do 30.04.2022.

Wszystkie informacje i dokumenty znajdują się tutaj: https://mnd.pl/1-procent/
#5
Artykuły / Informacja o rozliczeniu 1% w 2021 roku
15 Październik 2021, 09:14:33
Informacja o rozliczeniu 1% w 2021  roku

Podatnicy przekazali naszemu Stowarzyszeniu 464 856,45 złotych. Dziękujemy tym, którzy już od lat wspierają Dignitas Dolentium oraz wszystkim, którzy postanowili dołączyć do nas w tym roku.

Osoby, które podpisały z nami umowę ,,1% podatku" i dosłały wymagane dokumenty, otrzymają pieniądze przelewem najprawdopodobniej do połowy listopada (ale na pewno w umownym terminie do 15 XII). Rozliczenie zawiera tysiące wpłat ze wskazaniem celu szczegółowego, dlatego może to potrwać. Poinformujemy o przelewie indywidualnie zainteresowanych. W razie pytań proszę pisać: kontakt@biuroinvicto.pl lub mnd-sla@wp.pl
#6
ROZPOCZĘŁA SIĘ XV EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony. 
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/
#7
Rekrutacja do III fazy badań klinicznych Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1
Szanowni Państwo, 

Uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do badania III fazy dla dorosłych Pacjentów, którzy są bezobjawowymi nosicielami mutacji w genie dysmutazy ponadtlenkowej 1 - SOD1.

Jest to randomizowane badanie III fazy z grupą kontrolną otrzymującą placebo z długotrwałą fazą obserwacyjną w okresie bezobjawowym oraz fazą leczenia przedkliniczną i objawową SLA, oceniające skuteczność Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1.

Głównym celem tego badania jest ocena skuteczności BIIB067 podawanego u Pacjentów z podwyższonym poziomem Neurofilamentu (NF).

Kluczowe kryteria włączenia:
  • Uczestnicy powinni mieć zdefiniowaną w protokole szybko postępującą mutację SOD1, potwierdzoną przez laboratorium centralne badania lub inną mutację SOD1, zaakceptowaną przez zewnętrzny komitet ekspertów badania.
  • Uczestnicy z poziomem Neurofilamentu NfL w osoczu poniżej progu zdefiniowanego w protokole.
  • Uczestnicy, u których klinicznie nie występują objawy SLA.
   
Cztery fazy badań klinicznych Tofersenu:
  • Faza A badania - długoterminowa obserwacja przedkliniczna
  • Faza B badania – 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo
  • Faza C badania – 2-letnie podawanie Tofersenu
  • Faza D badania - 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo chorym na SLA

Badania kliniczne Tofersenu prowadzone są zgodnie z międzynarodowymi standardami.

Dane placówki, w której będą prowadzone badania kliniczne Tofersenu:

Neuro Protect
Ul. Klaudyny 16C, 1-sze piętro
01-684 Warszawa
tel.: +48 22 699 60 15
lub +48 22 699 60 16
e-mail: recepcja@neuroprotect.pl

Lekarze prowadzący badania kliniczne Tofersenu:
dr n. med. Mariusz Grudniak
lek. Renata Anna Ługiewicz
lek. Maciej Czarnecki

Więcej informacji: https://mnd.pl/rekrutacja-do-iii-fazy-badan-klinicznych-tofersenu-biib067-u-doroslych-nosicieli-mutacji-sod1/
#8
Szanowni Państwo,

Uprzejmie informuję, że rozpoczynamy rekrutację do trzech nowych badań klinicznych III fazy w SLA/ALS z zastosowaniem:

  • doustnej formy edarawonu (badanie ADORE)
  • doustnego połączenia TUDCA – fenylomaślan sodu (badanie PHOENIX)
  • doustnego remdesemtiru (badanie COURAGE)

Do badania zapraszamy dorosłe osoby:

  • u których objawy wystąpiły w ciągu ostatnich 2 lat,
  • z wynikiem spirometrii SVC lub FVC > 65%.
  • z rozpoznaniem lub podejrzeniem SLA,
Osoby zainteresowane udziałem w badaniu prosimy o przesłanie:

  • danych kontaktowych (wraz z nr telefonu kontaktowego)
  • ostatniego wypisu ze szpitala/poradni,
  • wypełnionej skali ALSFRS-R (do pobrania z naszej strony https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/)
  • wyniku aktualnej spirometrii

na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".

Z osobami zainteresowanymi będziemy kontaktować się telefonicznie i/lub mailowo.

Jednocześnie informuję, że w dalszej perspektywie planujemy rozpoczęcie badania z zastosowaniem doustnego masitinibu. O rekrutacji będę informować Państwa na bieżąco.

Z poważaniem

Prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz

Dane placówki, w której będą prowadzone badania kliniczne ADORE, PHOENIX i COURAG:

City Clinic Sp. z o.o.


ul. Popularna 62A
02-473 Warszawa

tel.: +48 22-266-04-17
lub +48 22-863-90-69
tel. kom. 790-267-888
e-mail: info@cityclinic.pl

godziny otwarcia:
pn-pt od 08:00-21:00
sob od 09:00-15:00
#9
Artykuły / Trzecie spotkanie integracyjne
24 Wrzesień 2021, 22:04:30
Drodzy chorzy i opiekunowie oraz osoby zainteresowane, chcące poznać MND / SLA / ALS,

Wracamy po wakacjach!!!

Serdecznie zapraszamy na trzecie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 26 września (niedziela) w godz.12:30 – 14:30.

Na drugim spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w niedzielnym spotkaniu. Zadaniem z ostatniego spotkania było narysowanie czegokolwiek o sobie.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu, nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie).

Wystarczy kliknąć link: https://meet.google.com/eni-fbua-bkg
Lub dołączyć przez telefon: ‪(PL) +48 22 163 91 05‬, PIN: ‪476 903 234‬#

Spotkanie rozpocznie Anna Legwand z Dignitas Dolentium.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!
<!-- wp:paragraph -->
<p>Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia &lt;3</p>
<!-- /wp:paragraph -->
#10
Artykuły / Dzień Miłośników Książek
09 Sierpień 2021, 21:33:44
09.08 to Dzień Miłośników Książek. Z tej okazji polecamy 5 wciągających książek autobiograficznych napisanych przez osoby chore na stwardnienie zanikowe boczne SLA/ALS/MND o ich zmaganiach w życiu z ograniczeniami:

1. ,,Życie bez nerwów" Andrzej Zaremba - świetna książka chorego na SLA opowiadająca o jego zmaganiu się z chorobą napisana z humorem i dystansem. Zawiera wiele przydatnych porad dla wszystkich osób z niepełnosprawnością.

2. ,,Ołówek" Katarzyna Rosicka-Jaczyńska (zm. 2012) - opowieść zabieganej karierowiczki, samotnie wychowującej trójki dzieci, której życie musiało zwolnić i nabrać nowego kształtu na skutek diagnozy SLA.

3. ,,Warto żyć" Piotr Pajączkowski – zaczerpnięte wypowiedzi z forum mnd.pl. Autor jest bohaterem filmu dokumentalnego ,,Wybraniec" reż. Marta Kądziela, który także polecamy 

4. ,,Wiosłować bez wioseł" Ulla Lindquist (zm. 2004) - autorka opisuje swoje przeżycia związane z faktem znalezienia się w obliczu śmierci. Nie unika tematów najbardziej bolesnych, nie wstydzi się chwil zwątpienia, a jednocześnie pisze nieustanną pochwałę życia i miłości.

5. ,,Dopóki nie powiem do widzenia" (zm. 2014) – była dziennikarka, żona i mama 3 trójki dzieci. Po usłyszeniu diagnozy postawia jak najlepiej wykorzystać czas, który jej pozostał m.in. wybierając się w podróż, aby zobaczyć zorzę polarną. 

6. ,,Mały wielki tydzień" Darka Milewskiego - to sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.

Zapraszamy do lektury!
#11
Artykuły / Organizujemy indywidualne zbiórki
06 Sierpień 2021, 10:36:28
Kochani,

dostajemy od Was wiele zapytań dotyczących indywidualnych zbiórek. Wychodząc naprzeciw Waszym potrzebom, chcemy Was wesprzeć w zbieraniu funduszy na leczenie poprzez internetowe zbiórki.

Chętnie pomożemy w założeniu zbiórki, udostępnimy ją naszymi kanałami, a także pomożemy w razie jakichkolwiek pytań czy wątpliwości.

Jeśli znacie osoby chore, potrzebujące pomocy, nieposiadające dostępu internetu – dajcie znać, pomożemy !

Osoby zainteresowane, prosimy o kontakt z Karoliną Bryk - karolina.bryk@mnd.pl
#12
Przypominamy, że od lipca ubiegłego roku trwa XIV edycja programu ,,Pomocna Dłoń". Osoby, które jeszcze nie złożyły wniosku lub w tym czasie rozpoczęły wentylację mechaniczną, lub założono im PEG-a mogą otrzymać pomoc.

,,Pomocna Dłoń" to jednorazowe wsparcie chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne i ich opiekunów kwotą 900 zł.

Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:

  • zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA np. od lekarza rodzinnego, neurologa, lekarza z ośrodka wentylacji domowej;
  • wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę;
  • kopia wypisu ze szpitala.

Zaświadczenie i wniosek należy pobrać z naszej strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Więcej informacji na stronie: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
#13
Szanowni Państwo,

uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do nowego badania klinicznego 2-fazy w SLA z zastosowaniem inhibitora układu dopełniacza, pegcetacoplanu.

Informacje o badaniu oraz eksperymentalnym leku znajdują się w ulotce zamieszczonej na naszej stronie internetowej pod adresem: https://mnd.pl/badanie_meridian_ulotka/

Do badania zapraszamy dorosłe osoby z SLA, u których rozpoznanie postawiono w ciągu ostatniego roku, z wynikiem spirometrii SVC lub FVC>60% oraz punktacją w skali ALSFRS>30 pkt.

Osoby zainteresowane udziałem w badaniu prosimy o przesłanie danych kontaktowych, ostatniego wypisu ze szpitala, wypełnionej skali ALSFRS-R (do pobrania https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/ ) oraz wyniku aktualnej spirometrii na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".

Jednocześnie informujemy, że w dalszej perspektywie planujemy rozpoczęcie badania z zastosowaniem masitinibu, doustnego edarawonu oraz PBA+TUDCA.

O rekrutacji będziemy informować Państwa na bieżąco.
#14
Artykuły / Drugie spotkanie integracyjne
13 Kwiecień 2021, 16:49:52
Drodzy chorzy i opiekunowie,

Serdecznie zapraszamy na drugie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 17 kwietnia (sobota) o godz. 13:00.

Na pierwszym spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w sobotnim spotkaniu.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie). Wystarczy kliknąć link: meet.google.com/kmo-uyzm-frr

Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne. (PL) +48 22 163 85 68 (PIN: 759504689#)

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Was zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia!
#15
Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! zwraca się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska odnośnie uregulowania dostępu do wentylacji domowej, która ma udowodniony wpływ na poprawę jakości życia pacjentów.

Podpisz petycje i spraw, aby osoby wentylowane mechanicznie mogły cieszyć się poprawą jakości życia oraz mogły odbywać chorobę wśród bliskich.

My już podpisaliśmy!

https://www.petycjeonline.com/apel_stowarzyszenia_pacjentow_jednym_tchem_w_sprawie_poprawy_jakoci_i_dostpnoci_do_wentylacji_domowej?fbclid=IwAR0_vZ0Bnxy5Okab11jGYkNWQkZZ6nUTs7ZtpRRFtUCBXBv5FBnvraoKeco
#16
Szanowni Państwo,

W odpowiedzi na liczne Państwa głosy dotyczące możliwości spotkania online (z kamerą) i możliwości wymiany doświadczeń, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium postanowiło zorganizować spotkanie dla wszystkich chętnych w dniu 20 marca 2021 (sobota) o godzinie 13:00.

Na spotkaniu nie będzie żadnych zaproszonych specjalnych zewnętrznych gości, będziemy tylko my we własnym gronie. Postaramy się Państwa poznać wzajemnie i stworzyć przestrzeń do wspólnej wymiany.
Będzie można spotkać się online tylko z wybranymi osobami a po skończonej rozmowie, wrócić do spotkania ogólnego.

Poniżej przesyłam link do spotkania. Dla tych, którzy nie mają dostępu do internetu lub będą w trasie, na spotkanie można dołączyć poprzez połączenie telefoniczne.

Link do spotkania: meet.google.com/boh-cytz-gue

Dołącz również przez telefon
‪(PL) +48 22 163 93 25‬, PIN: ‪224 622 468‬#

Spotkanie rozpocznie Maciej Stopa z Dignitas Dolentium, jednak to od Państwa zależy jak będziecie wyglądać to spotkanie i jak długo potrwa.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!
Do zobaczenia! 🙂
#17
Artykuły / 1% dla Dignitas Dolentium
01 Luty 2021, 12:56:03
Dignitas Dolentium od 12 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego, dlatego mogą Państwo przekazać nam 1% swojego podatku dochodowego. Gwarantujemy, że całość zebranej kwoty jest wykorzystywana na pomoc chorym na SLA – Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Jak pomagamy?
  • Program ,,pomocna Dłoń" – jednorazowe wsparcie finansowej osoby w zaawansowanym stadium SLA kwotą 900 zł
  • Bezpłatna wypożyczalnia sprzętu medycznego
  • Telefon zaufania
  • Strona internetowa i forum
  • Poradnik dla chorych i opiekunów

Prowadzimy także zbiórkę 1% dla indywidualnych chorych – wszystkie informacje znajdziecie Państwo tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Specjalnie dla Państwa przygotowaliśmy wzór ulotki, do pobrania i uzupełnienia imiona i nazwiska w formacie PDF tutaj: https://mnd.pl/1-procent/

Pomóż nam pomagać innym.
#18
Artykuły / Ruszyła zbiórka 1% w 2021 roku
01 Styczeń 2021, 19:22:15
Jak zawsze z początkiem Nowego Roku namawiamy Was do przekazania 1% podatku na Stowarzyszenie Dignitas Dolentium. Jak co roku prowadzona będzie zbiórka 1% podatku na indywidualnych chorych.
Jest to dla nas zawsze bardzo ważna akcja, bo dzięki Waszemu 1% możemy w dalszym ciągu pomagać chorym i ich opiekunom.
Wszystkie szczegóły odnośnie akcji 1% podatku znajdziecie na naszej stronie: https://mnd.pl/1-procent/
Dziękujemy za każdą złotówkę przekazaną na nasze Stowarzyszenie! 💚💙
#19
Artykuły / Życzenia noworoczne
31 Grudzień 2020, 21:51:17
Kochani!
Na zakończenie 2020 roku dziękujemy, ze jesteście z nami, że możemy się wzajemnie wspierać i wspólnie walczyć z trudnościami. ❤️❤️
Niech rok 2021 przyniesie Wam przede wszystkim dużo bezpieczeństwa, więcej czasu razem, mniej strachów i obaw za to więcej miłości i siły!
Dziękujemy za wspólny rok i do usłyszenia w następnym!
#20
Artykuły / Zbiórka 1% w 2021 roku
08 Grudzień 2020, 19:57:10
Drodzy chorzy i opiekunowie!

Już 1 stycznia 2021 rusza zbieranie 1% podatku na rzecz Dignitas Dolentium. Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1% podatku i do namawiania innych, aby to samo uczynili. Chorzy na SLA i ich rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty, jaką z ich pomocą udało się zebrać. Warto już teraz zająć się formalnościami, żeby w przyszłym roku prowadzić swoją, małą kampanię na rzecz indywidualnych chorych - pomóż sobie lub bliskiemu!

WAŻNE! Możecie zbierać dla konkretnego chorego nawet bez podpisanej umowy,  doślecie ją później - maksymalnie do 30 kwietnia 2021 r.

Wszystkie informacje i dokumenty znajdują się tutaj: https://mnd.pl/1-procent/
#21
Szanowni Państwo,

Serdecznie zapraszamy na spotkanie online z doktor Magdaleną Spaczyńską-Boczar, która poprowadzi wykład dotyczący najnowszych badań i postępowania z chorobą neuronu ruchowego SLA/MND. Wykład rozpocznie się w najbliższą sobotę (05.12) o godzinie 13:00 i będzie trwał ok. 45 minut. Następnie będzie możliwość zadawania pytań.
Ze strony Stowarzyszenia Dignitas Dolentium spotkanie poprowadzi Maciej Stopa.

Link do spotkania http://meet.google.com/dni-cuem-era
Na spotkanie można również dołączyć przez telefon:
‪(PL) +48 22 163 94 97‬, PIN: ‪576 495 285‬#

Zapraszam wszystkich chętnych do przetestowania swoich komputerów i linku oraz możliwości wdzwonienia się na spotkanie poprzez telefon. Testowanie będzie możliwe w piątek (04.12) od godz. 19:00 do 19:30. W tym czasie będzie można wejść na spotkanie oraz sprawdzić działanie kamerki i mikrofonu.
#22
Artykuły / Wszystkich Świętych 2020
01 Listopad 2020, 14:20:06
W ten szczególny dzień chcielibyśmy złączyć się w cierpieniu z rodzinami i bliskimi osób, które chorowały na SLA i w tym roku odeszły z tego świata. Wierzymy, że cierpienie, którego doświadczamy zostanie wynagrodzone i otrzymamy łaskę życia wiecznego.

W tym dniu zatrzymajmy się na chwilę i spróbujmy zastanowić się nad swoim jestestwem. Po co żyję? Co mogę od siebie dać innym ludziom i Bogu? Jak mogę poświęcić swoje cierpienie? Czy moje zachowanie zawsze było dobre, czy powinienem coś zmienić, aby relacje w domu, w rodzinie były lepsze?

Zapalamy w sercu znicz za wszystkich zmarłych na SLA.
#23
Artykuły / Opóźnienie wypłat ze zbiórki 1%
31 Październik 2020, 13:42:45
Ważna informacja dla beneficjentów zbiórki 1%!

Informujemy, że przelewy środków finansowych ze zbiórki 1% będą opóźnione maksymalnie o dwa tygodnie z przyczyn od nas niezależnych.

Za opóźnienie przepraszamy.
#24
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium od 13 lat jest Organizacją Pożytku Publicznego (OPP), dzięki czemu może prowadzić zbiórkę 1% podatku dochodowego. Zebrane środki przeznaczamy na pomoc dla chorych na SLA - Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Oto formy wsparcia, z jakich można skorzystać:

W sprawie uzyskania wsparcia prosimy pisać maile na adres mnd-sla@wp.pl
#25
Zachęcamy do zapoznania się z artykułem pt. ,,Kiedy milczenie przestaje być złotem... czyli to i owo o DYZARTRII" dotyczącym zaburzeń mowy w Stwardnieniu Zanikowym Bocznym SLA.

Z artykułu możemy dowiedzieć się m.in.:
  • Jakie elementy wchodzą w skład narządu mowy;
  • Jakie są objawy nieprawidłowego funkcjonowania tych elementów;
  • Czym jest anartria;
  • Dlaczego chory na SLA ma problemy z mową;
  • Jakie są rodzaje dyzartrii w SLA.
   
Artykuł jest dostępny na naszej stronie internetowej: https://mnd.pl/dyzartria-u-chorych-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-sla/