Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Wiadomości - Ogaruus

1
Porady / PRZENIESIONY: SLA pierwsze objawy
23 Listopad 2021, 20:44:45
Ten wątek został przeniesiony do Moja historia.

https://mnd.pl/forum/index.php?topic=10026.0
2
musi być skierowanie na oddział dzienny rehabilitacji, żeby była możliwość nr 3.
Nie znam się na pracy. Proszę zadać to pytanie w dziale porady lub grupie na fb: https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals
3
najlepiej wariant numer 3 w dużym szpitalu, jak mama jest w dobrej kondycji i macie jak dojechać. Wtedy, na początku jest wywiad z lekarzem - specjalista od rehabilitacji i on dobiera ćwiczenia. Ja byłam tak 2 razy w wakacje. Miałam 1h indywidualną rehabilitację, 15 minut rowerka, 45 minut logopedę.

Teraz w zimie lepiej wybrać wariant 2.

Koniecznie załatwić trzeba znaczny stopień niepełnosprawności!!!

Przeczytaj poradnik: https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/
4
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
19 Październik 2021, 15:02:53
przyczyna sla nie jest znana. I jak na razie pozostaje tajemnicą.
5
Artykuły / Informacja o rozliczeniu 1% w 2021 roku
15 Październik 2021, 09:14:33
Informacja o rozliczeniu 1% w 2021  roku

Podatnicy przekazali naszemu Stowarzyszeniu 464 856,45 złotych. Dziękujemy tym, którzy już od lat wspierają Dignitas Dolentium oraz wszystkim, którzy postanowili dołączyć do nas w tym roku.

Osoby, które podpisały z nami umowę ,,1% podatku" i dosłały wymagane dokumenty, otrzymają pieniądze przelewem najprawdopodobniej do połowy listopada (ale na pewno w umownym terminie do 15 XII). Rozliczenie zawiera tysiące wpłat ze wskazaniem celu szczegółowego, dlatego może to potrwać. Poinformujemy o przelewie indywidualnie zainteresowanych. W razie pytań proszę pisać: kontakt@biuroinvicto.pl lub mnd-sla@wp.pl
6
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
15 Październik 2021, 09:11:25
respirator nieinwazyjny ma sens. pogadajcie o tym z lekarzem prowadzącym.
7
ROZPOCZĘŁA SIĘ XV EDYCJA PROGRAMU "POMOCNA DŁOŃ"

Po raz kolejny wesprzemy chorych na SLA i ich opiekunów kwotą 900 zł w ramach prowadzonego przez nas programu "Pomocna dłoń".
Formalności ograniczyliśmy do minimum. Wystarczy:
* zaświadczenie, że dany chory cierpi na SLA i jest w ciężkim stanie od jakiegokolwiek lekarza np. rodzinnego, neurologa lub z wentylacji domowej
* wniosek o przyznanie pomocy, który ma TYLKO 1 stronę i można go pobrać z naszej strony. 
* kopia wypisu ze szpitala
Regulamin, wzór zaświadczenia oraz wzór wniosku można pobrać ze strony: https://mnd.pl/pomocna-dlon/
Dokumenty należy wysłać na adres:
Dignitas Dolentium ul. Gorczańska 26, 34-400 Nowy Targ

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.
Więcej informacji na stronie:
https://mnd.pl/pomocna-dlon/
8
Rekrutacja do III fazy badań klinicznych Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1
Szanowni Państwo, 

Uprzejmie informujemy, że rozpoczęła się rekrutacja do badania III fazy dla dorosłych Pacjentów, którzy są bezobjawowymi nosicielami mutacji w genie dysmutazy ponadtlenkowej 1 - SOD1.

Jest to randomizowane badanie III fazy z grupą kontrolną otrzymującą placebo z długotrwałą fazą obserwacyjną w okresie bezobjawowym oraz fazą leczenia przedkliniczną i objawową SLA, oceniające skuteczność Tofersenu (BIIB067) u dorosłych nosicieli mutacji SOD1.

Głównym celem tego badania jest ocena skuteczności BIIB067 podawanego u Pacjentów z podwyższonym poziomem Neurofilamentu (NF).

Kluczowe kryteria włączenia:
  • Uczestnicy powinni mieć zdefiniowaną w protokole szybko postępującą mutację SOD1, potwierdzoną przez laboratorium centralne badania lub inną mutację SOD1, zaakceptowaną przez zewnętrzny komitet ekspertów badania.
  • Uczestnicy z poziomem Neurofilamentu NfL w osoczu poniżej progu zdefiniowanego w protokole.
  • Uczestnicy, u których klinicznie nie występują objawy SLA.
   
Cztery fazy badań klinicznych Tofersenu:
  • Faza A badania - długoterminowa obserwacja przedkliniczna
  • Faza B badania - 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo
  • Faza C badania - 2-letnie podawanie Tofersenu
  • Faza D badania - 2-letnie podawanie Tofersenu lub placebo chorym na SLA

Badania kliniczne Tofersenu prowadzone są zgodnie z międzynarodowymi standardami.

Dane placówki, w której będą prowadzone badania kliniczne Tofersenu:

Neuro Protect
Ul. Klaudyny 16C, 1-sze piętro
01-684 Warszawa
tel.: +48 22 699 60 15
lub +48 22 699 60 16
e-mail: recepcja@neuroprotect.pl

Lekarze prowadzący badania kliniczne Tofersenu:
dr n. med. Mariusz Grudniak
lek. Renata Anna Ługiewicz
lek. Maciej Czarnecki

Więcej informacji: https://mnd.pl/rekrutacja-do-iii-fazy-badan-klinicznych-tofersenu-biib067-u-doroslych-nosicieli-mutacji-sod1/
9
Szanowni Państwo,

Uprzejmie informuję, że rozpoczynamy rekrutację do trzech nowych badań klinicznych III fazy w SLA/ALS z zastosowaniem:

  • doustnej formy edarawonu (badanie ADORE)
  • doustnego połączenia TUDCA - fenylomaślan sodu (badanie PHOENIX)
  • doustnego remdesemtiru (badanie COURAGE)

Do badania zapraszamy dorosłe osoby:

  • u których objawy wystąpiły w ciągu ostatnich 2 lat,
  • z wynikiem spirometrii SVC lub FVC > 65%.
  • z rozpoznaniem lub podejrzeniem SLA,
Osoby zainteresowane udziałem w badaniu prosimy o przesłanie:

  • danych kontaktowych (wraz z nr telefonu kontaktowego)
  • ostatniego wypisu ze szpitala/poradni,
  • wypełnionej skali ALSFRS-R (do pobrania z naszej strony https://mnd.pl/skala-alsfrs-r/)
  • wyniku aktualnej spirometrii

na adres: rejestracja@cityclinic.pl z dopiskiem ,,badanie kliniczne w SLA".

Z osobami zainteresowanymi będziemy kontaktować się telefonicznie i/lub mailowo.

Jednocześnie informuję, że w dalszej perspektywie planujemy rozpoczęcie badania z zastosowaniem doustnego masitinibu. O rekrutacji będę informować Państwa na bieżąco.

Z poważaniem

Prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz

Dane placówki, w której będą prowadzone badania kliniczne ADORE, PHOENIX i COURAG:

City Clinic Sp. z o.o.


ul. Popularna 62A
02-473 Warszawa

tel.: +48 22-266-04-17
lub +48 22-863-90-69
tel. kom. 790-267-888
e-mail: info@cityclinic.pl

godziny otwarcia:
pn-pt od 08:00-21:00
sob od 09:00-15:00
10
Artykuły / Trzecie spotkanie integracyjne
24 Wrzesień 2021, 22:04:30
Drodzy chorzy i opiekunowie oraz osoby zainteresowane, chcące poznać MND / SLA / ALS,

Wracamy po wakacjach!!!

Serdecznie zapraszamy na trzecie z kolei spotkanie integracyjne, które odbędzie się w formie online 26 września (niedziela) w godz.12:30 - 14:30.

Na drugim spotkaniu trochę się już poznaliśmy, ale nie jest to przeszkodą do uczestnictwa w niedzielnym spotkaniu. Zadaniem z ostatniego spotkania było narysowanie czegokolwiek o sobie.

Kolegujesz się z innym chorym lub opiekunem? Zaproś go na wydarzenie, my również chętnie go poznamy!

Aby wziąć udział w spotkaniu, nie trzeba instalować żadnego programu oraz posiadać kamerki i mikrofonu (można pisać na chacie).

Wystarczy kliknąć link: https://meet.google.com/eni-fbua-bkg
Lub dołączyć przez telefon: ‪(PL) +48 22 163 91 05‬, PIN: ‪476 903 234‬#

Spotkanie rozpocznie Anna Legwand z Dignitas Dolentium.

Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!
<!-- wp:paragraph -->
<p>Już teraz wpisz termin spotkania do kalendarza w telefonie!

Do zobaczenia &lt;3</p>
<!-- /wp:paragraph -->
11
Ogólny / Odp: Rozpoznawanie i leczenie SLA
20 Wrzesień 2021, 22:27:18
ja mam wolne sla
12
Leki / Odp: Masitinib / Masivet
15 Wrzesień 2021, 16:19:39
dużo chorych na SLA brało masitinib i opisywało na fb, że co najwyżej trochę spowolnił postęp choroby
13
Moja historia / Odp: Kolejna osoba z SLA
13 Wrzesień 2021, 20:14:35
jak Twoja mama już nie jest w stanie sama stać to emg powinno pokazać sla. Czy doświadczony lekarz, który miał wcześniej styczność z sla wykonuje emg?
14
Ogólny / Odp: Zbiórki internetowe
03 Wrzesień 2021, 12:56:03
Cytat: Justi w 31 Sierpień 2021, 08:26:37Witam, Czy ktoś pisał do Pani Dominiki. Wysłałam do niej maila ale nic mi nie odpowiedziała.
Nie wiem czy ten mail jest poprawny :).

Mail jest nieaktualny, ponieważ pani Dominika od 31 sierpnia nie pracuje w Dignitas Dolentium.
Na jej miejsce została zatrudniona pani Karolina Bryk.
Proszę napisać maila do niej karolina.bryk@mnd.pl
15
Ogólny / Odp: Zbiórki internetowe
02 Wrzesień 2021, 19:04:23
zapytam
16
Leki / Odp: Edaravone/Radicut
15 Sierpień 2021, 13:52:20
@Aronia
Coś się zmieniło?
17
Moja historia / Odp: Już bez złudzeń!
11 Sierpień 2021, 18:42:09
@the_kure
weź nie wciskaj swoich teorii osobom z diagnozą
18
Ogólny / Odp: 1% podatku zbiórka
11 Sierpień 2021, 17:08:26
My - Dignitas Dolentium. Mogę przesłać umowę w prywatnej wiadomości
19
Hyde Park / Odp: Muzyka, hity, emocje
11 Sierpień 2021, 16:58:59
polski rock
20
Artykuły / Dzień Miłośników Książek
09 Sierpień 2021, 21:33:44
09.08 to Dzień Miłośników Książek. Z tej okazji polecamy 5 wciągających książek autobiograficznych napisanych przez osoby chore na stwardnienie zanikowe boczne SLA/ALS/MND o ich zmaganiach w życiu z ograniczeniami:

1. ,,Życie bez nerwów" Andrzej Zaremba - świetna książka chorego na SLA opowiadająca o jego zmaganiu się z chorobą napisana z humorem i dystansem. Zawiera wiele przydatnych porad dla wszystkich osób z niepełnosprawnością.

2. ,,Ołówek" Katarzyna Rosicka-Jaczyńska (zm. 2012) - opowieść zabieganej karierowiczki, samotnie wychowującej trójki dzieci, której życie musiało zwolnić i nabrać nowego kształtu na skutek diagnozy SLA.

3. ,,Warto żyć" Piotr Pajączkowski - zaczerpnięte wypowiedzi z forum mnd.pl. Autor jest bohaterem filmu dokumentalnego ,,Wybraniec" reż. Marta Kądziela, który także polecamy 

4. ,,Wiosłować bez wioseł" Ulla Lindquist (zm. 2004) - autorka opisuje swoje przeżycia związane z faktem znalezienia się w obliczu śmierci. Nie unika tematów najbardziej bolesnych, nie wstydzi się chwil zwątpienia, a jednocześnie pisze nieustanną pochwałę życia i miłości.

5. ,,Dopóki nie powiem do widzenia" (zm. 2014) - była dziennikarka, żona i mama 3 trójki dzieci. Po usłyszeniu diagnozy postawia jak najlepiej wykorzystać czas, który jej pozostał m.in. wybierając się w podróż, aby zobaczyć zorzę polarną. 

6. ,,Mały wielki tydzień" Darka Milewskiego - to sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.

Zapraszamy do lektury!