Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: Marianna w 21 Wrzesień 2015, 23:04:58

Tytuł: Co czeka moją Mamę?
Wiadomość wysłana przez: Marianna w 21 Wrzesień 2015, 23:04:58
Witam
Piszę po raz pierwszy, bo szukamy pomocy zewsząd. Rozpoznanie choroby kwiecień 2015. Obecny stan mojej Mamy- nie wstaje sama,robi parę kroków, ma bardzo mało władne ręce,lewa noga wogole niesprawna, prawa odrobinę sprawna,zaburzona mowa. Mama przyjmuje Riluzol.Konsultowana przez spaecjalistów od SlA z Warszawy lekarzy,rehablitantów.Wiemy,że mamy się spodziewać zaburzeń oddychania-ale jak mamy to rozpoznać??? gdzie mamy się kierować?? jak załatwić tlenoterapię domową?? Ten kraj to paranoja w stosunku do tej choroby!!! mieszkamy w Warszawie a wszędzie słyszymy "Pani sobie załatwi", "Pani sobie wpisze w ineternet" "pani się zgłosi do lek - bez podania nazwiska". Ogromna niemoc!!! brak jakiejkolwiek opieki!!  Błagam osoby,które przeszły lub przechodzą ten koszmar o jakiekolwiek rady i wskazówki...
Tytuł: Odp: Co czeka moją Mamę???
Wiadomość wysłana przez: malm w 22 Wrzesień 2015, 10:53:30
W sprawie tlenoterapii trzeba się zgłosić do fundacji Help. Dobra opieka w tej fundacji. Zajmuje się tym również Domsurajder, lecz tej instytucji nie znam. Reagujcie na pierwsze oznaki w problemach z oddychaniem, bo załatwianie dotleniania trochę potrwa. Życzę wytrwałości.
Tytuł: Odp: Co czeka moją Mamę???
Wiadomość wysłana przez: Marianna w 22 Wrzesień 2015, 12:09:24
Serdecznie dziękuję za odpowiedź.już obdzwoniłam dane jednostki obie zajmują się wentylacja respiratorem. Póki co zależałoby mi na koncentratorze tlenu- a tam bezpłatne wypożyczenie oferuje jedynie hospicjum domowe. Komercyjnie znalazłam kilka firm. Czy znacie jakieś miejsca gdzie można zdobyć koncentrator tlenu w ramach nfz??? Mama jak się dowie, że jest pod opieką hospicjum to już w ogóle się zdołuje....
Tytuł: Odp: Co czeka moją Mamę???
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 22 Wrzesień 2015, 21:46:11
Witaj Marianno w naszej ''rodzinie SLA''.
Możesz spróbować z tym tlenem z Caritasu. Wypożyczają różne rzeczy.
U nas na śląsku firma wentylacyjna również posiada koncentratory tlenowe, popytaj w swoim mieście może też wypożyczają.
Pozdrawiam i życzę duuuużo siły.

Tytuł: Odp: Co czeka moją Mamę???
Wiadomość wysłana przez: masza w 22 Wrzesień 2015, 22:35:48
Marianno,
Tlenoterapia nie zawsze jest wskazana. O tym decyduje lekarz. Nie róbcie tego na własną rękę.
Powinien pokierować Was prowadzący Mamę, neurolog.
http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm (http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm)
tutaj znajdziesz informacje nt oddychania.  
http://domsueryder.org.pl/leczenie-respiratorem/ (http://domsueryder.org.pl/leczenie-respiratorem/)
a tutaj nt procedury kwalifikacji do wentylacji domowej.

A dlaczego uważasz, że potrzeba Mamie koncentratora tlenu?
Jakie objawy/ trudności oddechowe ma Mama?
Mierzycie saturację? Macie pulsoksymetr?

Rozumiem Twoje obawy w kwestii reakcji Mamy na opiekę hospicjum domowego, ale ma to też zalety. Kompleksowa opieka ; lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty no i oczywiście bezpłatne wypożyczenie sprzętu. Respirator, ssak, pulsoksymetr, koncentrator, koflator.
Odpada bieganie i proszenie o skierowania na rehabilitację, zwłaszcza domową. Czekanie na terminy i cała ta karuzela kolejkowa.
I firmy wentylacyjne i hospicja domowe świadczą te same usługi w zakresie wentylacji pacjenta.

Wentylacja mechaniczna nieinwazyjna [respiratorem ] też pomaga dotlenić organizm.
Rehabilitację macie z NFZ,  czy prywatną?
Poproś rehabilitanta o ćwiczenia oddechowe i zwiększające pojemność płuc.

ćwiczenia oddechowe znajdziesz w Poradniku na tej stronie.

Bardzo serdecznie Was pozdrawiam,
trzymajcie się  
Tytuł: Odp: Co czeka moją Mamę???
Wiadomość wysłana przez: teresa w 23 Wrzesień 2015, 07:59:17
Witaj Marianno.
Przykro mi z powodu choroby Twojej mamy.
Właściwie po moich wspaniałych poprzednikach nie mam już wiele do dodania :)
Podpisuję się pod odpowiedzią maszy. Nie robcie nic na własną rękę. Decyzję o wspomaganiu oddychania zawsze podejmuje szpital lub lekarz prowadzący.
Zachęcam Cię do pobrania Poradnika tutaj http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf)
Od strony 209 znajdują się ćwiczenia oddechowe i efektywnego kaszlu. Ale to nie wszystko bo w poradniku znajdziesz odpowiedzi na swoje pytania oraz wiele porad, które mogą ułatwić przechodzenie przez SLA.
Życzę dużo sily.
Pozdrawiam serdecznie.
Tytuł: Odp: Co czeka moją Mamę???
Wiadomość wysłana przez: anna141278 w 23 Wrzesień 2015, 20:10:10
Mi również bardzo przykro ze kolejna osoba chora na Sla. Moja mamusia na początku miała respirator nieinwazyjny tylko na noc i to w zupełności wystarczało. Ale wszystko pod opieka lekarza z wentylacji domowej. Tak jak napisała masza warto korzystać z tej pomocy. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam ania
Tytuł: Odp: Co czeka moją Mamę???
Wiadomość wysłana przez: Marianna w 25 Wrzesień 2015, 15:55:02
Bardzo Wam wszystkim dziękuję za rady. Póki co spotykamy się tylko z olewającym stosunkiem: przykładowo moja siostra była wczoraj u lek. neurolożki po skierowanie do poradni chorób mięsni-gdy powiedziała na jaką chorobę choruje Mama, ta powiedziała" po co tam chcecie iść przecież na to nie ma lekarstwa i nikt wam nie pomoże"!!!!!!!!!!! Załamka. Co do ćwiczeń to Mama przez jakiś czas ćwiczyła w domu, ostatnio był u nas prywatnie rehabilitant i pokazywał ćwiczenia oddechowe (żaden rehabilitant,z którym się kontaktowałyśmy  z ok 6- nie podjął się tej rehabilitacji mimo,że byli z polecenia)- tylko co  z tego jak Mama nie chce ćwiczyć-nie jesteśmy w stanie jej zmusić!! Ostatnio padła wstępna propozycja lekarza o PEGa,powiedział,że lepiej teraz to założyć póki jest jeszcze w miarę wydolna oddechowo- ona nie chce nawet o tym słyszeć.Zatem jedno to beznadziejna polska opieka medyczna a drugie to brak chęci działania Mamy. Stauracja póki co ok 98% ale lekarz powiedział,że istotniejszy jest poziom dwutlenku węgla, gdzieś zrobimy to badanie.
Czy jest wśród Was jakaś osoba z Warszawy, która opiekuję się chorym,albo jest po stracie osoby chorej na SLA??? bardzo chętnie spotkałabym się porozmawiać.
Serdecznie Wam dziękuję jesteście niesamowitą grupą wsparcia!!!!! :D
Tytuł: Odp: Co czeka moją Mamę???
Wiadomość wysłana przez: wiesia_m w 25 Wrzesień 2015, 20:45:02
Witaj Marianno!
Z tego co piszesz odczytuje, że Twoja mama jest uparciuchem.
Nic na siłę nie zrobicie, wiem coś o tym.
Z doświadczenia mogę tylko powiedzieć, że dopóki  mama  przełyka  i oddycha sama  nie zdecyduje się na pega i tlen (tak mają kochane  uparciuchy).
Nie mam za dużo czasu, żeby pisać ale możesz zadzwonić (tel na priv)
Pozdrawiam