Mam pytanie - dopiero sie zalogowałam tutaj chociaz forum czytam od dawna.
Głownie czytam watki Buczax. Możesz mi napisać, dlaczego napisałaś,ze nie polecasz dr.Drac?
Jak przebiegła wizyta i w ogóle co Ci mówiła i zdiagnozowała?
Dla mnie to bardzo ważne, bo wszyscy tutaj mówią,że dr.Drac to jedyna i najwieksza specjalistka od SLA. Mi powiedzieli na recepcji,że widziała ona ponad 80% przypadków SLA z całej Polski ( i nie tylko z polski) dlatego ma ogromną wiedzę.
Co ona Tobie powiedziała,że jej nie polecasz?
Absolutnie nie kwestionuje jej wiedzy bo ta na pewno jest ogromna ale jadac 3 godziny do lekarza i placac za wizyte 250 zl oczekuje czegos wiecej noz przepisania kart szpitalnych i wybranych wynikow badan. Pani Doktor stwierdzila ze na pewno nie mam sla ( po mojej sugesti ze cos dzije sie zmoimi dloniami i ze jest to prawdopodobnie zanik miesni bo pol roku moja reka wygladala inaczej...bo gdybym miala sla to nie moglabym ruszac palcami....czyli rozumiem to tak ze jednego dnia wstajesz jestes zdrowy a 2 dnia od razu nie masz zadnych miesni i nie jestes w stanie wykonac zadnego ruchu...nawet nie spojarzala na moje dlonie. Wydawalo mi sie rowniez ze skoro idzie sie do lekarza i on powiedzmy wyklucza sla (chodz ona stwierdzila na podstawie tego co mi dolega ze na pewno naczytalam sie o sla bo ja jej nie wugerowalam se podejrzewam akurat ta konkretna chorobe) to probuje Ci zasugerowac jakies kolejne badania zeby jakos wyjasnic zdiagnozowac Twoje dolegliwosci. Chociaz nie umiem wyjasnic swoich objawow inaczej niz rozwijajacym sie sla poszlam do P. Doktror nie po to z3by uslyszec tak jest Pani chora na to. Liczylam na to ze taki specjalista bedzie mnie umial pokierowac gdzieś dalej cos zasugerowac, jakos ukierunkowac. A ja zostalam dalej z pogarszajacym sie z dnia na dzien stanem zdrowia lzejsza o 250 zl.
Ale ja uważam, ze skoro ona wykluczyła Tobie sla, to sla nie masz na 100% i to chyba powód do radości a nie powód do tego, zeby nie polecać pani doktor! Ja wiem, ze pewnie chciałabyś, zeby powiedziała Tobie na co dokładnie chorujesz, ale moze pani doktor nie wie tego. Moze z twoich badan nie wynika, żadna choroba neurologiczna i dlatego pani doktor nie dała Tobie innych badan? Ja tam bym sie cieszyła na Twoim miejscu w takim razie i bym polecała Pania Doktor!! Zobacz jak to dobrze, ze nie masz sla!!
A pytałaś moze o te "dołki" w mięśniach? Co to jest? Pytałaś pani doktor jak wyglądają zaniki i co to sa te dołki? Bardzo Ci dziekuje za odpowiedzi!
Powiedzialam jej o wszystkim o tym ze bardzo niepokoi mnie to ze prawie do konca roku chodzilam na silke i wejscie na 4 czy 5 pietro to byla dla mnie bolka z maslem a teraz jak wchodze na 4 to musze robic co najmniej 3 postoje bo i dostaje zadyszki i moje miesnie nie daj po prostu rady mnie dalej niesc, a to raczej nie jest normalne w moim wieku... to mi zasugerowala zespol przewleklego zmeczenia....ja rozumiem z3 kazda z rzeczy w wiekszosci da sie wytlumaczyc czums niegroznym ale wszystko razem zaczyna dawac zupelnie inny obraz. Ja tez do lekarzy a wlasciwie do szpitala poszlam 2 styczniu tego roku mimo iz co najmniej pol roku wczesnien czulam si3 jiz nienajlepiej, ale statalam sie to wobie wytlumaczyc problemami z tarczyca... brak energii bole miesniowe i inne pierdoly ale w pewnym momencie nie dalo sie juz tego ignorowac....
Ale lekarza nie poleca sie na zasadzie tego se stwierdzi lub nie stwierdzi z3 masz nieuleczalba chorobe. Rozumiem ze powinnam ja polecic bo powiedziala mi ze nie mam sla a gdyby powiedziala ze mam to juz nie. No nie wiem moim zdaniem lekarza ocenia sie na podstawie podejscia do pacjenta zaangazowania proby dalszej diagnostyki. Szczerze jakos mnie nie przekonuje opinia lekarki ktora twierdzi ze nie mam sla ano zanikow miesniowych bo ruszam reka.:) ale daj mi Panie Boze niczego innego tak nie pragne.
Cytat: buczax w 13 Wrzesień 2016, 14:12:19Powiedzialam jej o wszystkim o tym ze bardzo niepokoi mnie to ze prawie do konca roku chodzilam na silke i wejscie na 4 czy 5 pietro to byla dla mnie bolka z maslem a teraz jak wchodze na 4 to musze robic co najmniej 3 postoje bo i dostaje zadyszki i moje miesnie nie daj po prostu rady mnie dalej niesc, a to raczej nie jest normalne w moim wieku... to mi zasugerowala zespol przewleklego zmeczenia...
a dlaczego nie możesz przyjać do wiadomości,że jesteś chora na zespół przewlekłego zmęczenia?
dlaczego chcesz wiedzieć lepiej niż światowej klasy lekarz- specjalista od SLA?
Nie rozumiem tego.
Ja też dużo wiem o Tobie, bo dużo czytam co piszesz i widzę,że każdy lekarz stawia Ci podobne diagnozy.
Nie rozumiem tylko dlaczego Ty chcesz być mądrzejsza od lekarzy i sama sobie stawiasz inną i nie chcesz posłuchać ich rad,żeby sobie odpuścić?
Na co jeszcze chcesz sie badać, jak wszystkie badania masz zrobione?
Czego oczekujesz od lekarzy więcej?
Przecież to nie są wróżbici tylko lekarze i jeżeli z badań wychodzi, że wszytsko jest dobrze, to może czas najwyższy uwierzyć wszytskim lekarzom i zabrać się za leczenie psychiki! Ona działa cuda!
Cytat: buczax w 13 Wrzesień 2016, 14:25:06Szczerze jakos mnie nie przekonuje opinia lekarki ktora twierdzi ze nie mam sla ano zanikow miesniowych bo ruszam reka.:)
skoro nie przekonują Cię słowa specjalistki z ponad 40 letnim starzem, która widziała niemal wszytskie przypadki SLA w Polsce to wydaje mi się,że już nic i nikt Cię nie przekona.
A szkoda, bo Twoje objawy niestety będą się przez Twoje nastawienie cały czas pogłębiać :(
Mimo wszystko powodzenia dużo życzę.... i wiary :)
na pewno przez moje nastawienie beda zanikac mi miesnie ;)))
Co do lekarki pozwole sobie przytoczyc tu kawalek wpisu Mruka
(...) ,, Co do lekarzy - jeszcze we wrześniu jedna z największych specjalistek od SLA zapewniała mnie, że to nie SLA (choć takie podejrzenie padło od neurolog, u której konsultowałem się prywatnie). Podobnie mówił bardzo doświadczony doktor od EMG w kwietniu. Podczas ostatniej wizyty u neurologa usłyszałem jednak, że wyraźnie widoczne jest uszkodzenie układu nerwowego, które może być jakąś MND i trzeba temat drążyć." (...)
takze tym bardziej po takim podejsciu Pani Dr nie wierze w to ze nawet bardzo dobry lekarz jest w stanie w poczatkowej fazie rozpoznac ta chorobe. W 90 % pewnie dlatego, ze taka jej specvyfika, w 10 % dlatego ze lekarze nie sluchaja pacjetow i za wiele objawow zwalaja na problemy z psychika bo tak najprosciej.
Hej na początek powiem ,że wg niektórych ja powinnam zniknąć z tego forum ponieważ ostatni wypis ze szpitala z Botaniczne brzmi pdejrzenie miopati notabene biopsję mięśni mam miec w grudniu żeby wyjaśnić niby wszystko .Ale do rzeczy .Mi też lekarze kazali sobie wybić SLA z głowy tylko że ja mam podobne objawy do Buczax ,lezalysmy obie w szpitalu w tym samym czasie lekarze wiedzieli o tym że mamy podobne objawy ale zakazali nam rozmawiać ze soba bo niby sie nakrecamy wzajemnie
Cytat: buczax w 14 Wrzesień 2016, 16:16:01na pewno przez moje nastawienie beda zanikac mi miesnie ;)))
Co do lekarki pozwole sobie przytoczyc tu kawalek wpisu Mruka
(...) ,, Co do lekarzy - jeszcze we wrześniu jedna z największych specjalistek od SLA zapewniała mnie, że to nie SLA (choć takie podejrzenie padło od neurolog, u której konsultowałem się prywatnie). Podobnie mówił bardzo doświadczony doktor od EMG w kwietniu. Podczas ostatniej wizyty u neurologa usłyszałem jednak, że wyraźnie widoczne jest uszkodzenie układu nerwowego, które może być jakąś MND i trzeba temat drążyć." (...)
MRUK NIE MA I NIGDY NIE MIAŁ DIAGNOZY SLA !!!!!
WRĘCZ PRZECIWNIE JEGO OBJAWY SIĘ COFAJĄ CO JEST RÓWNOZNACZNE Z BRAKIEM SLA "Optymistyczne jest to, że cofnęły się prawie całkowicie problemy z przełykaniem"
Uważam,że lekarze w szpitalu mieli racje - nkrecacie sie wzajemnie.
Wasz problem dziewczyny. Szkoda mi Was, bo robicie sobie krzywde i juz nigdy nie bedziecie normalnie przez to żyć.
Ja już nie piszę.
Chciałam pomóc,ale sie nie da.
Witam, ja akurat przychylam sie do opinii buczax, tez mam swoje przejscia z lekarzami, ktorzy tez chcieli mi przypisac zaburzenia konwersyjne, mimo ze, sami pisali ze mam objawy neurologiczne, ale nie chcieli wpisywac MND, teraz po ostatnim pobycie w szpitalu (miesiac temu) mam stwierdzony postęp choroby i nikt juz nie ukrywa ze SLA, sami na CITO robili mi PEGa.
Niestety ale w Polsce czesto jest tak jak pisze buczax ze po prostu lekarzom sie niechce. Ja w ramach diagnozowania odwiedzilem tez w zeszlym roku klinike w Stutgarcie i tam jest zupelne inne podejscie. Niestety w Polsce jest jak jest :-( jaki kraj takie leczenie...
Rozumiem,że jest problem z diagnozą SLA, bo lekarze nie chcą jej dawać jak nie ma 100% pewności.
Kocuros mógłbyś napisać jak początkowo wyglądała choroba u Ciebie?
Chodzi o takie pierwsze objawy?
Ucielo w połowie mój wpis No ale nieważne ,powiem tylko tyle że w moum przypadku jeszcze w grudniu ubiegłego roku w szpitalu w Lublinie lekarka napisała po badaniu EMG m.in odnerwienia uszkodzenie neurogenne mięśni fascykulacje fibrylacje itd generalnie czysty miałam język tylko teraz mi częściowo zanikł ma kształt Rogala przy wyciąganiu .Badała mi ręce stopy ,w Krakowie w pół godz zbadano mi w lutym i w czerwcu udo i ramie gdzie wyszło uszkodzenie pierwotnie mięśniowe pomijając fakt ze pojawił się dokument z 1 kwietnia ze niby byłam tam i to samo mi badano i też wyszło pierwotnie mięśniowe lekarka skwitowala że No faktycznie cos tam jest po tym prawdziwym badaniu w lutym .1 kwietnia bylam na zwolnieniu na dziecko i w żadnym Krakowie nie bylam na moj protest o fałszywym dokumencie lekarka prowadzaca z Botanicznejj krzyknęła na mnie ze dokument szpitalby jest dokumentem świętym i znowu aluzja do mojej psychiki .Wkręcamy sie pewnie z Buczax ale to co robią z nami to jakis koszmar albo inaczej daja nam zludne nadzieje ...
Buczax - mam do Ciebie pytanie, a nie chce mi się przeszukiwać forum.
1. Miałaś emg robione, czy jakieś zmiany wyszły ?
2. Z tego co piszesz uczęszczałaś na siłownie, czyli co teraz nie jesteś w stanie wykonywać tych samych ćwiczeń i liczby powtórzeń co pół roku temu ? Bo piszesz, że teraz wejście po schodach to dla Ciebie wyzwanie, więc rozumiem, że neurolog stwierdził u Ciebie słabość kliniczną ?
Pozdrawiam
moje pierwsze objawy zaczely sie od nogi, to byly drzenia, dretwienia itd, ja sam to wtedy brzydko mowiac olalem, nie sadzilem ze to cos powaznego, z czasem zacząłem coraz gorzej chodzic, dostalem laske, (teraz mam juz skierowanie na wozek), potem zaczely sie powoli problemy z mowa, sztywniejacy jezyk przeszkadzal w wyslawianiu sie, zaczela mi slabnac reka robilem EMG i 2 razy wyszlo jak to okreslali wtedy lekarze "niejasne, niedajace mozliwosci jednoznacznej interpretacji". W maju zaczalem mic problemy z oddychaniem, budzilem sie w nocy, rano obnizona saturacja, az trafilem na oddzial pulmunologii, gdzie stwierdzili ze mam oslabiona przepone do tego stopnia ze 2 krotnie nie udalo im sie zrobic mi spirometrii, dostalem NIVa. mowa stale sie pogarszala, slabo mowilem juz w maju, teraz trzeba sie wsluchiwac aby mnie zrozumiec. Miesiac temu w szpitalu jasno stwierdzili dysartie i dysfagie, i dlatego na CITO robili mi PEG'a, w badaniach mam babinskiego, spastycznosc nogi, reki, jezyka, wygorowany podniebienny, i wygorowany zuchwowy. Lekarze stwierdzili ze jest to a typowe SLA (moze jeszcze nie do konca rozwiniete) bo mam wiekszosc z gornego neuronu, a z dolnego malo, stwierdzili wersje rzekomoopuszkowa.
Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź.
A powiedz ile czasu miałeś problemy z tą nogą - czyli same te drżenia do czasu kiedy gorzej Ci się zaczęło chodzić i dostałeś laskę?
Miewałeś jakieś bóle mięśni czy po prostu chodziło Ci się gorzej i siły brakowało?
przepraszam,że tak dopytuje, ale to strasznie cenne informacje.
Cała reszta osób z forum (niezdiagnozowanych) może mieć tylko jakieś wyobrażenie a Ty masz pełną wiedzę dlatego tak pytam.
nigdy nie twierdzilem i nie twierdze ze mam pelna wiedze, dlatego wypowiadam sie tylko o tym co mnie spotkalo i wiem z autopsji jak u mnie wyglada, ale oczywiscie u kogos innego moze wygladac inaczej.
Pierwsze problemy z noga zaczely sie jakos maj/czerwiec 2014, ale tak jak pisalem nie sadzilem ze to cos powaznego, z czasem zaczelomi sie gorzej chodzic, noga wyraznie stawala sie slabsza, o lasce chodze od lutego 2015, jakos w listopadzie 2015 zaczely sie problemy ze zginaniem tej nogi (teraz musze sobie pomagac reka aby ja zgiac), na poczatku nie mialem problemow z bolem nogi, po prostu najpierw jakies drzenia, sztywnienia, noga zaczela slabnac, od jakos maja tego roku czasami zdarzaja sie bole miesni, lekarze stwierdzili ze to od spastycznosci moze sie ten bol pojawiac czasami.
Jakby cos jeszcze to pytajcie :-)
Nie mam stwierdzonej slabosci klinicznej bo od Pani Doktor uslyszlam ze jakbym miala zaniki miesni to nie moglabym ruszac dlonia. W zwiazku z tym ze nie wiem jesli sie myle niech mnie ktos poprawi kazda z osob zanim nie mogla ruszac reka noga czy czym kolwiek miala wczesniej narastajace problemy zanim doszlo do fazy koncowej. Nie sadze zeby ktorakolwiek osoba z forum jednego dnia wchodzila na piechote nie mowie juz na 10 pietro ale powiedzmy na drugie a potem po przesponej nocy nie mogla ruszyc konczyna. Takie rzeczy sa mozliwe w udarach ale raczej nie w SLA. Wystarczy przeczytac wpisy Bacy ze stopniowo przychodzilo oslabienie sliy miesniowej organizmu. tyle ze dla lekarza zeby uznal cos za slabosc to chyba tak wnoskuje musi byc taki stan ze nie podnosi sie juz reki to jest slabosc kliniczna.
Nie chodze na silownie bo w chwili obecnej mam np takie problemy z udami ze jak myje wlosy nad wanna i jestem w zgietej pozycji mam lekko ugiete nogi to nastepnego dnia mam zakwasy w tych miesniach (nie myje wlosow dluzej niz powiedzmy 3 minuty) nie pamietam zebym miala wczesniej takie dolegliwosci. zeby taka czynnosc wczesniej tak sie dla mnie konczyla.
Na silownie przestalam chodzic w pazdzierniku roku 2015 z powodu ogolnego oslabienia organizmu nie zastanawialam sie wtedy czy slaba mi nogi czy rece. Po prostu wiedzialam ze cos sie ze mna zlego dzije bo nie mialam sily na nic. Znalezlam przyczyne hasimoto. tarczyca. Super pomyslalam znaleziona przyczyna bedzie mozna dzialac.
Dodam ze na silownie chodzilam regularnie 3 razy w tygodniu przez 2 lata (mierzone wtecz od listopada 2015) kazdorazowo robilam na silowni cwiczenia silowe plus godzine na rowerze (mniej wiecej 25 km).
W zwiazku z tym na prawde podbiegniecie do autobusu, wlazenie pod gore, czy wejscie do znajomych na 6 pietro w bloku bez windy nie stanowilo dla mnie problemu. Wiekszosc moich rowiesnikow dochodzila na gore zasapana ale nie ja.
W styczniu tego roku zaczely sie z dnia na dzien ogromne drzenia miesni z ktorymi trafilam do szpitala. przez poltorej miesiaca lezalam z telepawka w lozku nie pomagaly psychotropy leki na depresje ( bo tak uwierzylam lekarzom ze moze jestem wariatka i to sobie wkrecam) nie pomoglo (choc po 2 tygodniach mialam odczuc poprawe) przy tylko leciutkim napiecu miesni moja noga gdy podnosilam ja do gory telepala sie tak jakbym byla z drewna. normalnym ludziom telepia sie tak nogi jak sa nierociagnieci zupelnie i na maxa chca napiac konczyne. u mnie wystarczylo zrobic delikatny ruch i od razu telepawka. jak schodzilam po schodach to samo. Potem to telepanie zaminilo sie na takie pulsowanie miesni. Niewidoczne dla innych. To tak jakbym miala serce raz w dloniach raz w posladku i tak non stop.
W maju jeszcze wchodzilam na 4 pietro narzekalam ze bola mnie strasnie meisnie ud. Ale ostatnimi czasy dalej wchodze na 4 pietro ale musze juz robic postoje bo te nogi jakby mi mdleja.
Keidys jak wkladalam koldre w poszewke to pop prostu ja wkladalam i juz. Teraz tez ja wloze ale niestey mdleja mi rece.
Wieszam pranie niepelna pralke powiesze 2 3 bluzki i juz czuje ze nie ma sily w tych rekach.
Mam swoj ulubiony kubek na herbate jest on dosyc ciezki gruba porcelana? nie wiem. Kiedys jak pilam w nim herbate to po prostu pilam w nim herbate teraz jak potrzymam go chwile dluzej czuje ze boli mnie jakby w barku i jest mi ciezko.
Mialam robione emg w styczniu 4 trafilam z tymi objawami do szpitala. zrobili rezonans i olali. pojechalam na konsultacje do doktor Goleni do Krakowa bo uslyszalam ze to specjalistka od tej choroby. nie wiem kiedy to bylo koniec marca moze kwiecien. Po zbadaniu mnie neurologicznie razem z jakas inna lekarka spojrzaly na siebie wyszly na chwile i daly skierowanie na za miesiac do Krakowa na botaniczna. (Podejrzewam ze szczegolna uwage zwrocily wtedy moje nogi kiedy to pani doktor uginala je w kolanie cala chodzila telepala sie razem z moja noga, czy zobaczyla cos jeszcze nie wiem bo nie powiedziala co jest dokladnie nie tak aczkolwiek stwierdzila ze sa zabuirzenia neurologiczne i mam sie zglosic do szpitala na badania)
No i zglosilam sie pod koniec maja gdzie robili mi emg. Nic nie wykazalo. Za to w karcie szpitalnej gdzie w styczniu mialam cale badanie neurologiczne w normie, zobaczylam nowe patologiczne odruchy ktore opisywalam juz wczesniej a mianowicie dloniowo brodkowy i jacobshona. (moim zdaniem mam tez zniesiony odruch podeszwowy(ale tego nie ma juz w karcie ) bo pytalam, sie doktora czemu w styczniu jak laskotali mnie pod noga lewa mlotkiem moje palce sie wyginaly a teraz lezy ona jak martwa i nie reaguje zupelnie Pan Doktor zrobil zdziona mine bo ewidentne nie spodziewal sie ze zadam mu takie pytanie i mrukna ze pewnie sie wyczerpal.
Do stycznia tego roku nigdy nie bylam w szpitalu. Zdarzaly mi sie anginy czasem jakas wirosowka ale nawet z czyms takim raczej nie lecialam od razu do lekarza. Nie wiem dlaczego kazdy mysli ze na sile chce sie doszukac u siebie najgorszej z mozliwych chorob swiata.
W przeciwienstwie do wiekszosci nie zajrzalam na to forum gdyz trapily mnie fascykulacje (poniewaz do tej pory tylko jednego dnia i to stopsunkowo niedawno fascykulowal mi kciuk w lewej rece i lewa lydka) ale byl to jednorazowy incydent. A nie wiem czy to pulsowanie miesni ktore odczuwam ale nie jest widoczne mozna nazwac fascykulacjami. Trafilam tu bo w przeciagu tego pol roku moje cialo zmienilo sie diametralnie.
I wiem ze prawie kazda z moich dolegliwosci da sie wyjasnic jakoas blacha przyczyna, ale one wszystkie w kupie na prawde ukladaja sie w calkiem nieciekawa historie.
Zanim weszlam na to forum po tym jak wyraznie ubylo mi stopy dloni i jezyka. (bo to sa miejsca gdzie moim zdanime zanik jest najbardziej widoczny) podejrzewalam u siebie bardziej choroby autoimmunoplogiczne bo one lubia chodzic w parze bo wiadomo jak hhasi to moze sm jak nie sm to moze cukrzyca absolutnie nie czepilam sie najgorszego.
Bardzo dzięŻuję za odpowiedzi.
Nawet nie wiesz jakie to ważne dla nas wszystkich tutaj niezdiagnozowanych :)
Bardzo, bardzo dziękuję raz jeszcze i już nie męczę, ale dziękuje za przyzwolenie na przyszłość :)
Jak jeszcze mnie coś będzie nurtowało to zapytam :)
mi sie wydaje ze wiekszosc poki co moich objawow pochodzi wlasnie z dolnego neuronu.
Osłabienie siły mięśniowej przychodzi stopniowo. Różnie to wygląda w zależności od przebiegu choroby. U mnie było to przeszło dwa lata. Powolne osłabienie nie utrudniające mojej aktywności. Byłem coraz słabszy ale nigdy nie pomyślałem, że to skutek choroby. Zaniki mięśni też były, ale na pewno lekarz by ich nie dostrzegł (bo nie miałby porównania). Po 2,5-3 latach choroba zaczęła galopować. Utrata sił postępuje teraz nie się z miesiąca na miesiąc ale tygodnia na tydzień. Dużą rolę odgrywa tu na pewno psychika. Choroba przyśpieszyła po diagnozie.
Osłabienie siły nie jest dla lekarza czynnikiem diagnostycznym. Dlaczego? Zbyt dużo hipochondryków (wystarczy prześledzić to forum). Idąc prywatnie do lekarza nie spodziewaj się cudów. Jeśli będą podejrzewali poważną chorobę skierują Cię do szpitala. Zbyt duża odpowiedzialność aby postawić 100% diagnozę. Niestety w przypadku chorób neurodegeneracyjnych czas ma kluczowe znaczenie. Diagnostyka tego typu chorób wymaga także szerokiej współpracy lekarzy z wielu specjalności. Tego niestety brak w polskich szpitalach. Sama diagnostyka SLA nie jest z reguły trudna. Kryteria są jasno określone. Problem może pojawić tylko na wczesnym etapie. Wtedy potrzeba czasu. Problemem w Polsce moim zdaniem nie jest sama diagnoza a diagnostyka różnicowa. Czym jest SLA? Zbiorem dolegliwości które bardzo często mają swoją przyczynę. Szacuje się ,że 3-7% to diagnozy błędne. A na tym forum znalazłem tylko jeden taki przypadek.
No wlasnie czyli rozpoznanie choroby w poczatkowym etapie noe jest praktycznie mozliwe. Dopiero gdy umrze juz wiele motoneuronow a choroba zacznie ,,galopowac" przed co zmiany Sa juz ewidentne nawet dla najwiekszego laika lekarz stwierdza SLA. A potem juz die wszystko zgadza z tym co jest napisane w madrych ksiazkach na ten temar. Ze nie ma osoby ktorej Stan przed pol roku noe pogorszyl sie diametranie.
Pytanie jest tylko jedno. Co uważasz za początkowy etap? Przy Twoich objawach powinny pojawić się już zmiany w EMG. W Polsce jest to główne kryterium diagnostyczne.
Czy to SLA? Oczywiście jest taka możliwość, ale równie dobrze może to być dziesiątki różnych innych chorób. Duża grupa takich chorób to nietypowa prezentacja "typowych" schorzeń. I tu jest główna rola lekarza. Dochodzenie do przyczyny. Brak przyczyny to SLA.
Niestety, większość lekarzy ( wszyscy, z którymi sie spotkałam) ograniczają się po przeanalizowaniu badania emg do stwierdzenia, ze to nie SLA. Oczywiście cieszę się z takich diagnoz, ale w zasadzie żaden lekarz ( poza dr Kuźmą) nie postawił żadnego rozpoznania, wypisują tylko objawy itp., o których juz doskonale wiedziałam dawno, dawno temu. Moja diagnostyka nie wniosła nic, poza stratą pieniędzy, dlatego dałam sobie z nią spokój. Za radą "wybitnych" i mniej wybitnych lekarzy nauczyłam się żyć z moimi przypadlosciami i póki co daje sobie jakoś radę, choć nie zawsze jest kolorowo...
Lekarz to zawód jak każdy inny? Nie. Szczególny. Młodzi ludzie poświęcają kilka, czasami kilkanaście lat aby stać się lekarzem specjalistką. Dlaczego wybierają taka drogę? Pomoc ludziom jest na pewno ostatnim motywatorem. Pierwsze miejsca to kasa i prestiż. Postęp medycyny jest ogromny. Kiedy ci lekarze mają czas na dokształcanie?
Jak wygląda praca lekarza, który mnie diagnozował? Klinika codziennie 8-15. Gabinet prywatny 16-20 lub dyżur w szpitalu. Co drugi weekend dyżur. Do tego czasu pracy dolicz codzienne zwyczajne obowiązki, sprawy prywatne które trzeba załatwić.
Potem trafiasz do takiego lekarza ze swoimi objawami a on sobie myśli:"o takich przypadkach nie uczyli na studiach, nie czytałem nic na ten temat jak robiłem specjalizację, doktorat" Tylko to było 10-15 lat temu i krzyczy "następny proszę". Nie drąży tematu bo :
1. Nie ma na to czasu.
2. Nie opłaca mu się to (i tak skasuje Cię 200-300zł)
Baca, czyżby to był dr. Misiewicz 8)
Nie, ale to jest norma w Polsce.
Ech, do czasu jak sie nie przyjedzie na wizyte do lekarza na wozku, wszelkie zglaszane problemy nie sa brane zbyt serio, Jesli w eng lub emg zapis jest jeszcze w granich normy, to chociazby bole nie dawaly ci miesiacami
spac, pieklo, palilo, rozrywalo, chodzily mrowki pod skora etc, jestes hipochondrykiem lub masz nerwice.
Czytam już kolejny raz to co piszesz . Czy kiedykolwiek miałaś badania w kierunku boreliozy?
Borelioza jest modna, ale ma bardzo mało wspólnego z SLA, nawet jej neurozapalna postać. Natomiast to co promuje ILADS i tzw "chroniczna borelioza" to szarlataneria
A jak już odgrzewamy starego kotleta to rozgoryczenie i choroba jednak nie usprawieliwia chamstwa, faktycznie "kasa i prestiż" po 6 latach studiów zarabiać 2200 zł, czyli 500 euro i mieć ludzkie życie w ręku. Jaki prestiż właśnie kazdy widzi, jak rozczeniowe społeczeństwo wiesza na lekarzach psy, gdzie takie gnioty jak Botoks cieszą się populrnością. Już chyba bardziej prestiżowe jest bycie śmieciarzem.
Lekarz pracuje po 80-100 godzin w tygodniu, że jakoś związać koniec z końcem, także pretensje do rządu, nie do ludzi, którzy niestety nie są cudotwórcami.
Było trzeba studiować neurobiologię i genetykę oraz badać procesy neurodeneracyjne, nikt też nie bronił, skoro to takie łatwe, żeby odkryć na czym polega ta choroba
Teraz można by było uzdrowić się samemu, a jeszcze Nobla i milion dolarów zgarnąć
Panie the magus zawsze mozna wybrac sobie inny zawod . przeciez ten kto decyduje sie na taka droge by byc lekarzem chyba wie ile bedzie zarabial . Czy moze dowiaduje sie dopiero po studiach .
I w ten sposób będzie Pani mieć termin do lekarza specjalisty za 5 lat i wtedy będzie krzyk.
Bo można nie tylko oprócz zawodou, wybrac sobie również inny kraj do życia.
Oczywiscie ze mozna .kazdy ma prawo wyboru i jak juz sie go dokona to po co jeczec.krzyk zapomnialam jak mozna krzyczec i do kogo czy do tych po studiach co zarabiaja 2200 czy do profesorow co za wizyte biora 200-300. O co tak wogole mi chodzi mam zal i pretensje ze wydaje tyle kasy na prywatne wizyty i dalej pali drzy itp itp poszlam nawet do lekarza i poprosilam o to co mi pan napisal i nic .tyle ze sobie zaplacilam .
Była Pani u psychiatry i odesłał Panią z kwitkiem mimo tego, że prosiła Pani o SNRI nie oferując nawet SSRI jako leków pierwszego rzutu? Jeżeli tak to prosze mi napisać u kogo, może być na priv i wyjaśnię tą sprawę.
A tak poza tym proszę nabrać odrobinę dystansu do siebie, co mają powiedzieć ludzie chory na SLA którzy wydają te 200-300 zł za to, żeby usłyszeć że nic się nie da zrobić i są skazani na powolną śmierć? Pacejnci w terminalnej fazie raka? Czy choćby ludzie chorzy na dystrofie czy MS?
Naprawdę nie ma Pani tak źle, aby sączyć jad przeciwko całemu medycznemu światu. Cierpi Pani na łagodne fascykulacje i bliżej nie sprezyowane parestezje, proszę mi uwierzyć że może być gorzej, proszę się cieszyć całkiem normalnym życiem i jeżeli ten psychiatra Pani nie odpowiada poszukać kolejnego.
Ide za 2 miesiace tym razem na nfz . ta pani u ktirej bylam dala mi test do wypelnienia bylo tam z 500 pytan i powiedziala ze z testu jest ok ale jak juz chce to mi przepisze pani z warszawy nie bede podawac nazwiska.
Kasiu rozwiozywałas test Minesockiego w nim wychodza zaburzenia lękowe, depresja i inne zaburzen.
Jest tam rowniez skala klamstwa..
Ale jak uwazam ze nie wszystkie testy sa na 100%.
Choc jest duze prawdopodobienstwo ze tak jest.
Poszukałbym kogoś ugruntowanego w porzadnej neurobiologicznej wiedzy, bo używanie psychometrii w przypadku objawów somatycznych to nieporozumienie. Na pewno był to PSYCHIATRA a nie psychoog?
Proszę zwracać szczególną uwage, czy dany lekarz ma odbyty staż w jakiejś renomowanej placówce jak Instytut Neurologii i Pyschiatrii.
Niestety często wiedza na temat mechanizmu bólu i układu glutaminergicznego pozostaje w pewnych kręgach dalej znikoma.
Proszę zwaużyć też, że ja nikomu na odległość nie diagnozuje żadnych schorzeń, do psychiatry osłyam względem ewaluacji, ale ból jest jest czymś nierzeczywistym lub kompensacyjnym jak to widzą niektóre gałęzie psychologii, ból jest fizycznym sygnałem elektrochemicznym w mózgu, stąd moje sugestie na temat wzmocnienia neurottrasmisji noradrenaliny
Co ma do tego psychometria? Niestety po prostu ten psychiatra nie bardzo rozumie istotę problemu, a jeżeli był to psycholog to wszystko jasne
Pytanie ile pani doktor H. Drac bierze pieniazkow za wizytę prywatna w warszawie