Pokaż wątki

Komu się nie opłaca ..

Praca ,która się nie opłaca ?
Nie powie wam tego Baca
Nie mówią o tym Stoczniowcy
Mówią tylko o tym,ci od forsy..(rilu)



   Zdrada

Rzeczniczka zdradziła
chociaż nic nie zrobiła.
Może z góry narobiła
i wszystko przegapiła ?

Frank pustki czyni
Górnicy się oburzyli
Rolnictwo niezadbane
Bo wszystko osrane ?




     Na salonach

Nie wiem co tam się stało
w grodzie grozą powiało
Mają problemów nie mało
teraz wszystko się wydało ?

Ten marazm nas dobija
chaos jest niesamowity
Okres powoli przemija
tak kobiecy i pospolity ..(rilu)



(O tabletce przeciwciążowej )  

Płynie jak kijanka

Jeden bez kondoma
stylem populistycznym
Wchodzi bez obaw
czynem praktycznym

Płynie jak kijanka
w wodnej przestrzeni
Wieczorem lub z ranka
serce ci rozpromieni

Bierzesz tę tabletkę
po tym wszystkim
Masz teraz chętkę
pomyśleć o bliskim ?

Jak nie , to nie
bez żadnej łaski
każdy o tym wie
piękne są laski..,,(rilu)


Co czynisz hultaju ?

Produkować pieniądze
mieć wielką żądzę
Zmarnować dobro kraju
co czynisz hultaju ?

Chodzi sobie po peronie
kaj idziesz pieronie ?
Pójdź sam tu synoczku
zarobisz sobie na boczku

Mam maryśkę i wódę
pedział :zabijemy nudę
Dzieci bez przyszłości
wyjadą do obcych włości

Produkować pieniądze
mieć wielką żądzę
Zmarnować dobro kraju
co czynisz hultaju ?

Za chlebem i godnością
z wielką przykrością
Do krajów w nieznane
gdzie dzieci są doceniane ?

Inni już wyemigrowali
to ludzie z twardej stali
Przyjadą wkrótce pozostali
Boże aby sobie radę dali ! ..(rilu)

Pszczoła Ula

Leciała pszczoła do ula
wieść rodzinę ucieszyła
Będzie z Irlandi Urszula
tutaj już dawno nie była

Zapragnęła wiadomości
co się dzieje w jej ulu
Kłamcy z tych jegomości
och ,kochana matulu

To nie ja ,to wy, to oni...
plotą nam androny...
Słyszysz jak coś dzwoni ..
w ulu biją dzwony..!

Bim bam ,bim bam..po

Uczciwym został ten opis
niespokojny , jedyny dom
Bim bom , bim bam, popis
rujnującym kraj ...won !..(rilu)


Farmauceutyczne reklamy

Płyną straszne godziny
gorycz me trzewia rwie
Boże kto jest temu winny
niebo o SLA besti wie ?

Czuję  twoje  spojrzenie
przenikasz wzrokiem mą duszę
Pytasz mnie o uzdrowienie
kiedy skończą się twe katusze ?

Farmaceuci przestańcie nabierać ludzi
telewizyjnymi  reklamami
Niech  was pogoń za forsą nie  łudzi
zajmijcie się lekarstwami ....

Gdy wejdziesz do każdej apteki
lekarstwa na SLA nie ma !
Na półkach cukierki  i stare leki
od 20 lat wrażliwy temat ..( rilu)

       Fochy

Gdy kobiety mają fochy
nie myślą o innych losie
Drą się jak pończochy
wtedy jesteśmy nie w sosie

Gdy chłop ma muchy w nosie
kobiety robią się wstrzemięźliwe
Wyczuwasz to w ich głosie
wspólne spanie jest niemożliwe..(rilu)

Biały Jeleń

Pamiętaj o swej urodzie
Biały Jeleń"nie pobodzie
Umyje nawet twego ptaka
kosteczka mydlana taka

Przy nóżkach i ramionach
bezuczuleniowo myje ona
Po jeleniu będzie bombowo
kobito poczujesz się zdrowo..(rilu)

[Pielęgnacja chorych na Stwardnienie Boczne Zanikowe po tracheostomii i gastrostomii]

Pielęgnacja chorych na Stwardnienie Boczne Zanikowe po tracheostomii i gastrostomii

GŁOWA
           
Opadanie głowy
Zanik mięśni obręczy barkowej powoduje opadanie głowy.
Należy pilnować, by głowa leżącej osoby zawsze była prosto ułożona. Nie może być przechylona na bok (tzw. uciekanie głowy zawsze na tą samą stronę), z boku (prawego lub lewego) podpieramy poduszkę np: małym rogalem na szyję, jaśkiem, wałkiem z ręcznika. W ten sposób zapobiegamy przykurczom.

Włosy
Mycie włosów - sprawa indywidualna. Jedni myją co 2 dni, 4 dni, a inni 1x w tygodniu.
Stosować szampony roślinne, jak również płyn do płukania – roślinny.
Suszarką o niewielkiej temperaturze suszyć. Pamiętać należy, by w trakcie mycia włosów odsysać ślinę z ust i wydzielinę z płuc. Nie odsysanie spowoduje zmęczenie chorego i zmniejszenie parametrów wentylacji płuc na okres czasu 60 min, a tego nie chcemy.
Włosy muszą być czesane i odpowiednio upiększone – warkoczyki u kobiety.
Czeszemy 2 razy dziennie i gdy zachodzi taka potrzeba. Przy myciu włosów należy uważać, aby krople wody wymieszane z szamponem nie wpadły do oczu, gdyż oczy się zaczerwienią!

Uszy
Rano myjemy wewnętrzną i zewnętrzną muszlę ucha. Należy unikać przeciągu i dmuchającego powietrza z respiratora prosto w ucho chorego. Często mamy do czynienia z zapaleniem ucha - zamawiamy wizytę domową u laryngologa.

Oczy
Bardzo ważne - oczy zawsze myjemy od kącików zewnętrznych do wewnętrznych.
Przemywamy ciepłą wodą bez żadnych środków myjących jak mydło, szampon itp.
Od czasu do czasu występują zaczerwienienia oczu – stosujemy krople bez salicylu!
Lekarz może wypisać maść do oczu, ale bez salicylu. Po paru godzinach lub dniu zaczerwienienie powinno zniknąć.

Nos
Odsysamy wydzielinę z nosa cewnikiem CH12 - kolor biały, u drobnych osób sprawdza się cewnik CH10 - kolor czarny. Należy pamiętać, by przy tej czynności chory miał zamknięte usta. Jeśli zachodzi taka potrzeba, wyciągamy z otworów nosowych kuleczki (baby z nosa) – ale wykonujemy to przed odsysaniem. Jeśli tego nie uczynimy przed odsysaniem, to cewnikiem wepchniemy te ,,baby" do gardła.

Jama ustna
Do jej czyszczenia używamy Chlorhexamed dostępny w aptece i rozpuszczamy 8-10 kropli w wodzie. W aptekach jest wiele środków, które się świetnie sprawdzają np. Meridol - działa odkażająco i przeciwzapalnie.
Meridol rozpuszczamy w wodzie - dla nieprzełykających. Natomiast nie rozpuszczamy w wodzie dla jeszcze przełykających. Gazik moczymy płynem i przecieramy dziąsła, wew. poliki, język i zęby.
Na ustach po pewnym czasie narastają płatki z wyschniętej śliny.
Wargi natłuszczamy odrobinką kremu Nivea i po 2 godzinach zwilżoną w wodzie niegazowanej chusteczką higieniczną do nosa przesuwając ją po wardze ,ściągamy płatki z wyschniętej śliny. Wyschnięte płatki ściągają mięśnie ust i przez to usta są otwarte.

Odsysanie jamy ustnej .........cewniki, MRSA
Używamy cewników CH14 z zakrzywioną końcówką i prostych. Wybór zostawiam opiekującym.
(Przy odsysaniu płuc stosujemy tylko zakrzywione. Dlaczego? Prostym cewnikiem za głęboko włożonym w rurkę tracheo możemy uszkodzić rozgałęzienie oskrzeli powodując odleżynę, którą trudno jest wyleczyć).
CH14 - kolor zielony
Odsysamy ślinę znad języka, z lewej dolnej strony i prawej. Nie pędzlować wężykiem tylko wsłuchać się w szum odsysanej śliny. Jeśli nie ma śliny w jamie ustnej to dochodzi tylko szum z samego wężyka z pozostałej w nim śliny, może symulować odciąganie. Dlatego należy opróżnić wężyk zamykając i otwierając powietrze ssące przed odsysaniem. Po każdorazowym przepłukaniu wężyka i cewnika wodą pozostałość płynów przedmuchać jak w/w.
Przy odsysaniu należy uważać, aby nie uszkodzić języka, ozębnej, nie wyłamać zęba itp. Nie wpychać za głęboko. Jeśli chory zaciśnie zębami wężyk to nie wyciągać go, tylko odczekać. Lekko naciskając brodę, a tym samym otwierając szczękę, zwalniamy wężyk z zaciśniętych szczęk. Raptownie ciągnąc możemy wyrwać lub uszkodzić ozębną. Mięśnie ozębnej są bardzo słabe.
Bardzo ważna jest wilgotność powietrza w pokoju 35 do 43% - norma. Jeśli jest mniejsza to stawiamy garnek z wodą w kuchni i gotujemy do momentu, aż wilgotność w pokoju (całym mieszkaniu) będzie w normie. Wilgotnościomierz musi być w pokoju chorego. Praktycznie można użyć nawilżacza  powietrza (kiedyś produkował takie ZELMER). Nawilżacze są bardzo różne, na allegro (polski najpopularniejszy serwis aukcyjny) jest ich bardzo dużo i w granicach 100zł można już kupić dobry i wydajny – taka moja uwaga, więc może warto to dopisać jakoś.
Jeśli chory ma MRSA czyli gronkowca złocistego należy cewnik użyć jeden raz (po jednorazowym odsysaniu wyrzucić).
Jeśli chory nie ma wirusów lub bakterii, można odsysać płuca, a potem jamę ustną. W pierwszej kolejności płuca!!!!! Nigdy odwrotnie!! Po jednym odsysaniu cewnik wyrzucamy.
Można również przeznaczyć jeden cewnik do jamy gębowej wielokrotnie go używając (płukać i przedmuchiwać).
Zawsze jednorazowo używamy cewnika odsysając płuca – za każdym razem nowy cewnik!

Język - przygryzienie, obtarcie od ostrza zęba.
Niestety nadgryzienie języka ostrym zębem to powoduje.
Jeśli jest  dostępny mobilny dentysta – powinien zeszlifować ząb.
Nadal wykonujemy czyszczenie jamy ustnej jak wyżej opisałem.

Przygryza się język przy szczękościsku, który likwidujemy przez rozluźniające {mięśnie i stawy twarzoczaszki}, systematyczne ćwiczenia logopedyczne. Korzystamy z zaleconego przez neurologopedę sprzętu np. specjalnie dobranych gryzaków, tzw. patyków, specjalnego wibratora z różnymi łopatkami do masażu mięśni i stawu twarzoczaszki, masaż i ćwiczenia ze smoczkiem usprawniają nie tylko język, także wargi.

Zęby .........
Na oddziale chirurgii szczękowej doskonale wiedzą jak postępować. W szpitalach istnieją wirusy i bakterie. Chorzy na SLA ryzykują zakażeniem się.
Poza tym był u nas dentysta mający pod opieką wielu chorych na SLA i jak niżej tak się wypowiedział :
Usuwanie zębów w szpitalu chorym na SLA jest niebezpieczne – może nastąpić zgon. Zęby usuwają pod narkozą i do tego wszystkie ! Mięsień sterujący i odróżniający pokarm, wydech i wdech powietrza nie pracuje, nie zamyka wejścia do tchawicy i gardła . Nikt nie wie i nie będzie wiedział w jakiej pozycji teraz się znajduje – po sekundzie może się zmienić i trwać np parę godzin lub minut w niebezpiecznej pozycji. Do szlifowania zębów potrzebna jest woda chłodząca a poza tym pojawia się krwawienie.


SZYJA

Tracheostomia ...........
Jest to otwarta rana, wycięty otwór służy do umocowania rurki tracheo przez którą podawane jest powietrze do płuc utrzymujące nasycenie tlenu w ciele chorego. Norma kliniczna od 90% do 98% Niektórzy mają nawet 99%. Norma domowa w BRD jest 98%.

Gdy zauważymy znaczny spadek saturacji to:
- w pierwszej kolejności odsysamy z rurki tracheo i z jamy ustnej, sprawdzamy czy się podniosła i czy puls jest w normie, jeśli nie to:
- wymieniamy rury od respiratora i filtry, nie pomogło i utrzymuje wysoki puls to:
- dopytujemy chorego, czy coś go boli? Jeśli tak, to co? I wymieniamy: głowa, gardło, brzuch. W trakcie wywiadu mierzymy temperaturę. Czasami silny ból głowy, gardła lub brzucha, podwyższona tempo. Migotanie przedsionków serca są przyczyną obniżonej saturacji i wysokiego tętna. Na ból głowy lub gardła podajemy środek p/bólowy. Na ból brzucha nie wolno Nam podawać leku i robić ciepłych okładów!!!
Jeśli przyczyną jest kilku dniowe zaparcie to, podajemy sprawdzony środek przeczyszczający np. naturalny kefir, lewatywa, herbata ziołowa.
Ból głowy, gardła lub brzucha, podwyższona temp. migotanie przedsionków serca są przyczyną obniżonej saturacji i wysokiego tętna.
Przyczyną niskiej saturacji przy normalnym pulsie może być nieprawidłowa rehab. stawu barkowego, który rozciąga klatkę piersiową i tym samym ułatwia oddychanie. Parę razy, rozkładamy raz jedną rękę poziomo, potem drugą, bezboleśnie do wyczuwalnego oporu, przy pomocy opiekuna (leżymy płasko, głowa też). Następnie wyk. ćwiczenie w pionie czyli ręka za głowę. Jeśli to ćwicz. sprawia ból, jest niski zakres ułożenia ręki to, gonić do pracy rehab.
Masaż mięśni szyi usprawnia połykanie śliny - ćwiczenia z neurologopedą.

Część rurki tracheo jest usadowiona w tchawicy. Głębokość musi być odpowiednio dopasowana, w żadnym przypadku nie może dotykać do dolnej ścianki gdzie rozdziela się tchawica na lewe i prawe płuco. Za głęboko wciśnięta rurka może zasilać tylko jedno płuco co spowoduje zapalenie drugiego nie wentylowanego. Oprócz tego może powstać niebezpieczna odleżyna ( od za głębokiego odsysania cewnikiem )
Jeżeli wszystko jest w normie, możemy mówić o pielęgnacji stomy.
Ze strony medycznej
Gdy stoma zarasta prosimy Laryngologa o wycięcie odrostów lub zniszczenie chemicznie (srebrnym nitratem) odrośniętych tkanek. Odrosty utrudniają wymianę rurki tracheo (cykliczna wymiana w zależności stanu stomy – co 7 dni, co 14 dni – norma, lub co 18 – najpóźniej).
Chirurgiczne usuwanie ziarniny jest ostatecznością, i tak będzie się tworzyć, jest to, naturalny proces gojenia ran. W Polsce likwidujemy ziarninę azotanem srebra Argentinum 0,5%, na receptę Podobnie postępujemy z ziarniną przy PEG'u.
Rana codziennie przy zmianie multikompresu musi być czyszczona specjalną sterylną chusteczką nasączoną specjalnym płynem dezynfekcyjnym lub wystarczy obmywanie gazikiem nasączonym solą fizjologiczną. Po wymianie rurki po 2 dniach w przeciągu tygodnia usuwamy wyschniętą krew w postaci grudek.

Rurka tracheo i wężyk harmonijkowy.........
Rurka tracheo posiada balonik (w skrócie Cuff z ang.) który umiejscowiony jest na końcu rurki. Balonik pompujemy poprzez zewnętrzny zaworek wstający z małego balonika kontrolnego. Balonika kontrolnego nie wolno naciskać palcami!
Cuff napełniamy powietrzem rozpierając balonik-cuff w tchawicy. W ten sposób mocujemy rurkę przed wyślizgnięciem się ze stomy np:. przy lagerowaniu, przy wymianie opaski mocującej rurkę, zmianie opatrunku itp czynnościami pielęgnacyjnymi.
Polecam zastosowanie opaski do unieruchomienia wężyka harmonijkowego.
Najważniejszym aspektem, który ma wpływ na stan pacjenta jest cogodzinne sprawdzanie ciśnienia powietrza w Cuff-ie (baloniku). Do tego służą specjalnie dostosowane pompko-ciśnieniomierze. Na tarczy zegarowej tego pom..ciś..oznaczono kolorem zielonym prawidłowe ciśnienie Cuff-u. Natomiast kolorem czerwonym za duże ciśnienie. Na pom-ciśn....naciskając  przycisk wypuszczamy powietrze lub napełniamy ściskając gruszkę gumową, tym samym ustalając prawidłowe ciśnienie.
Jeśli pielęgniarki nie będą sprawdzać i dopompowywać aby ciśnienie Cuff-u było w normie:
Ślina z gęby będzie płynąć do płuc (szczególnie u leżącego na plecach u którego głowa leży prosto (nie na lewej lub prawej stronie). Po takiej pielęgnacji chory zachoruje na zapalenie oskrzeli czyli płuc (dotyczy SLA)
Balonik Cuff sukcesywnie niedopompowywany jest niebezpieczny przy SLA, grozi nawet zejściem chorego. Zdarzyć się może ale bardzo rzadko, że ciśnienie opadnie poza zieloną strefę.

Na rurkę tracheo wciskamy wężyk harmonijkowy, który połączony jest z filtrem HF wyłapującym wilgoć i bakterie.
Filter i wężyk wymieniamy 2 razy dziennie, jeżeli chory wydziela dużo wilgoci, pary itp.
Woda zawarta w powietrzu respiratorowym pod wpływem temperatury skrapla się w wężyku harmonijkowym i filtrze, co ma zły wpływ na jakość wentylowania chorego
Nasadka fajkowa wężyka jest tak skonstruowana ,że możemy nią kręcić (po uprzednim zluzowaniu łożysk plastykowych) i wyprofilować wężyk. Zazwyczaj od producenta otrzymujemy wężyki harm.. w kształcie łuku. Dlaczego o tym piszę? Wężyk niewyprofilowany tzn. niezluzowany działa jak sprężyna, łożyska plastykowe nie działają.
Co za tym idzie, rurka tracheo jest mocno ciągnięta np: w prawo - stoma czyli rana zacznie krwawić, przepuszczać wydzielinę, zaczerwieni się a tego nie chcemy. Pacjent odczuwa ból. To jest jeden z głównych grzechów w pielęgnacji.
Jak to sprawdzić? Zdejmujemy nasadkę wężyk..harm..z rurki tracheo. Otwór nasadki musi widzieć otwór rurki tracheo. Jeżeli nasadka odkręci się o 180 stopni a powietrze dmuchane będzie na sufit, to jest ten przypadek. Pielęgniarka lub pielęgniarz przysparza cierpiącemu choremu jeszcze więcej cierpienia, bólu, wykrzywianie twarzy – niezadowolenie. Należy pamiętać, że chory na SLA nie potrafi się bronić, nie mówi, jest bezwładny itd.

Bez żadnego trzymania palcami nasadki wężyka harmonijkowego. Otwór nasadki musi widzieć otwór rurki tracheo tzn. powietrze dmucha z nasadki w kierunku prostopadłym do podłogi. Nasadzona fajka węż..harm na rurce musi mieć 90 stopni w każdym kierunku - wschód, zachód, północ i południe do płaszczyzny szyi (STOMY).
Analogicznie: słup telegraficzny umocowany w ziemi stoi pionowo w każdym kierunku Pn, Pd, wsch, pod kątem 90 stopni. To jest bardzo ważne dlatego powtarzam. Jeżeli rurka tracheo będzie ciągnięta przez wężyki i węże nastąpi odleżyna od balonika (CAF-u) w tchawicy. Brzeg rany z lewej lub prawej strony będzie uciskany. Pacjent to odczuwa. (Lekarze mogą najlepiej sami na sobie to sprawdzić a potem się mądrzyć!)

Piszę o plastykowych rurkach tracheo wzmacnianych. Inne nie spełniają wymogów i są wręcz niebezpieczne dla chorego na SLA. Rurki tracheo zdjęcia związane z SLA (udostępnię na końcu tego wszystkiego).

Wymiana rurki tracheo - przygotowanie do wymiany
Chory musi być poinformowany o tym zabiegu.
1. włączamy tlen na 0,5 litra
2. przygotowujemy rękawiczki sterylne i cewniki
3. cęgi do rozszerzania stomy – mięśnie mogą zamknąć otwór rany po wyciągnięciu starej rurki.
4. w rękawiczkach sterylnych trzymamy nową rurkę tracheo
5. Pompujemy CAF sprawdzając szczelność
6. Na napompowany CAF cienko rozsmarowujemy po powierzchni balonika Xylocainę lub Protosan
Należy pacjenta odsysać (płuca i gęba).
Dzień przed wymianą inhalujemy płuca.

Wymiana rurki tracheo
Najlepiej gdy przy wymianie uczestniczą dwie osoby.
Pierwsza osoba, wyciąga powietrze strzykawką 12 ml powietrza z CAF-u,
Druga osoba, wyciąga starą rurkę z tchawicy
Pierwsza odsysuje bezpośrednio z otworu wydzielinę z krwią
Druga, wkłada nową rurkę do tchawicy, zakłada nasadkę wężyka harmonijkowego na nową rurkę i pompuje do CAF-u  powietrze – ustawiając pożądane ciśnienie w baloniku,
Pierwsza odsysa płuca i gąbę
SAMA WYMIANA trwa najdłużej 6 sekund – reszta to już pielęgnacja stomy.
Na palcach lewej ręki i prawej chorego są oxymometry mierzące nasycenie tlenem.
Po wymianie należy stetoskopem osłuchać płuca, czy nie ma obcych szmerów.

Z Cuff-u wyciągając powietrze należy tak wyciągnąć aby fałdy Cuff-u były miękkie. Twarde fałdy przy wkładaniu i wyciąganiu rurki uszkadzają brzegi rany (otwartej czyli tracheostomy).

Węże Respiratora nigdy nie mogą ciągnąć rurki tracheo – muszą być umocowane tak aby nie przysparzały i dodawały więcej cierpienia już cierpiącemu choremu na SLA !!!


AMBU - ręczna wentylacja płuc (przy respiratorze powinien być zawieszony AMBU).
Powinien pasować do rurki tracheo i do maski.
Działanie AMBU
Ambu, to oprócz ssaka podstawowy sprzęt, który każdy posiadający na stanie chorego z SLA  powinien mieć w domu, w zasięgu wzroku.
Ta gumowa gruszka to jest coś, co naprawdę ratuje życie. Jest wystarczająca do utrzymania czyjegoś oddechu przez dłuższy czas. W sytuacji gdy popsuje się respirator, długotrwała awaria prądu, to musimy przejść na wentylację ręczną workiem Ambu. Bez dodatkowej podaży tlenu worek samorozprężalny umożliwia wentylację powietrzem atmosferycznym, czyli tlenem o stężeniu 21%. Na co dzień używamy Ambu do ewentualnego "przedmuchania" chorego w trakcie odsysania z rurki tracheotomijnej (parę "psików" workiem Ambu powoduje lepsze przetkanie zatkanych wydzieliną płuc – gdy się ta oderwie można wrócić do ponownego odsysanie).


KLATKA PIERSIOWA

Kładąc dłoń na klatce wyczuwamy wytwarzany dźwięk przez gromadzącą się wydzielinę i podejmujemy decyzję (tak lub nie) o odsysaniu.
Płuca odsysamy co 1,5 do 2 godzin – po inhalacji nie częściej jak 40 min, wyciągając zluzowaną wydzielinę. Jeśli wydzielina nie zluzuje się, to uważam, że zastosowano zły medykament. Najlepiej działa Sabutamol – sól niespecjalnie działa i wartości wentylacji spadają co widać na dysplay respiratora. Przed inhalowaniem można podać do PEG-a - NAC lub ACC (jedną tabletkę dziennie). Lek wykrztuśny ma zły wpływ na mięśnie, osłabia je.


BRZUCH

Pielęgnacja PEG-a. PEG czyli gastro-sonda
Po wstawieniu PEG-a stosujemy opatrunki przewiewne. Gdy rana się zasymiluje to stosujemy opatrunek mały specjalny do PEG-a. Nie stosujemy Octaniceptu – wywołuje zaczerwienienia skóry wokół rany. Zapalenie likwidujemy maścią Dermatol itp.  

Pokarm – powietrze w żołądku
Gdy chory leży (na stałe) przygotowujemy ręcznik i papierową kuchenną rolkę. Kładziemy ręcznik na kołdrę, a papier z rolki na ręcznik. Wężyk z PEG-a otwieramy (odkręcając korek itp). I wypuszczamy powietrze zwalniając klamrę zaciskową wężyka.
Podając pokarm należy uważać aby w strzykawce 100ml nie było powietrza!!!


PEG – KARMIENIE

Głowa uniesiona wyżej, by jedzenie nie ulewało się buzią i nosem. Pokarm podajemy powoli tak, by nie rozpychać żołądka.
Organizm chorego stopniowo przyzwyczajamy do jedzenia medycznego. Przez pierwsze 5 dni rozcieńczamy przegotowaną wodą w proporcji 1:1, a w kolejnych dniach zwiększamy stężenie jedzenia w proporcji 2:1. Po 2 tygodniach można podawać nierozcieńczone jedzenie. W ten sposób unikniemy sensacji w postaci: wymiotów, nudności, biegunek oraz rozwolnienia.

Pamiętaj!!! po każdym karmieniu zmieniaj położenie zaciskającego klipsa na wężyku PEG-a.  


RĘCE I NOGI CZYLI KOŃCZYNY

Palce rąk i stóp po pewnym czasie odkształcają się.
Nikt nie ma na to wpływu. Może fizjoterapeuta opóźnić progresję?

Odkształcają się palce stóp, palce rąk.
Potrzebny jest Podolog do usuwania zastrzałów paznokci.
Poprzez zanik mięśni następują wykrzywienia, a przy tym zapalenia palcy nóg - stosowana jest maść Betaisadona, Fucidine, Ichtiolowa itp.
Paznokcie u stóp trzeba regularnie obcinać i zawsze prosto, nie mają wtedy tendencji do wrastania. Przed obcinaniem, ciepłym okładem rozgrzać palce stóp albo zastosować zmiękczacz do paznokci.
Palce stóp należy kilka razy dziennie masować i uciskać, poprawia to krążenie.
Dobrze jest podkładać pod pięty wodne poduszeczki. Do sterylnej rękawiczki wlać trochę wody i zawiązać na supeł, tak jak balon i podłożyć pod piętę – (pomysł Marii).

Nogi
Aktywni chorzy (przy pomocy komputera łączą się ze światem zewnętrznym) w ciągu dnia leżą na plecach, nogi wtedy muszą być w lekkim rozkroku tak, by uda i kolana nie stykały się. Pod kolana podkładamy wałek z miękkiego koca np. flanelowego, co zapobiega bolesnym zastojom w nogach.
Pośladki systematycznie oklepywać dla ukrwienia i smarować preparatami przeciwodleżynowymi.

    W pokoiku

Ja wiem ,że kocham ciebie
czuję twe serce w mej duszy
Wodzisz myślami po niebie
miłości mej nic nie rozkruszy

Cierpisz w okropnej głuszy
w miłosnej poniewierce
Każda godzina jak kolce róży
wbija ciernie w twe serce

Całuję twe truskawkowe usta
aby przebrnąć trudne chwile
Czułość wydaje się taka pusta
ale wielkie uczucie w nas żyje

Miła możesz liczyć na mnie
jestem zawsze dla  ciebie
Łączy nas wielkie miłowanie
nie możemy żyć bez siebie..

Jesteśmy na siebie zdani
żyjemy w małym pokoiku
Jesteśmy w sobie zakochani
ale brakuje nam dużo szyku

Czuję rozkosz w mym sercu
przytulając się wzajemnie
Pójdziemy po boskim kobiercu
gdy Bóg do raju nas wezwie

Bestia  SLA mi żonę zabiera
odkrycie leku ją wybawi ?
Moja kochana powoli umiera
serce moje mocno krwawi !..(rilu)

To coś...

Mam i ty masz
to coś w sobie
Może mi je dasz
a ja dam je tobie?

Kwaśno mi z wrażenia
jak po dwóch cytrynach
Spełnią się marzenia
o pięknych zaręczynach ?

On ma coś w sobie
to mnie rozbraja
Nikomu nie powiem
może mnie baja ?

Ona jest piękna
w sercu ją noszę
Ale coś niepewna
a ja to coś znoszę ..(rilu)


Rozmawiałem ze znajomą młodą parą i tak to odbieram

    
Droga Teresko

Znamy się już parę ładnych lat
próbujemy naprawić nasz świat
Prosimy aby ludzie się szanowali
aby chorych na SLA nie opuszczali

Aby stali się bardziej aktywnymi
poprzez rozmowy z nowowybranymi
Walcząc z głupotą i zakłamaniem
bez namysłu ustaw akceptowaniem

Największym dobrem jest człowiek
który da tobie i  innemu cokolwiek
Miejmy wpływ na wydarzenia
wtedy spełnią się nasze marzenia

Dla dających dobro sercem wsparte
niebo dla tych  ludzi jest otwarte
Zrozumienie drugiego człowieka
to jest od wieków  dobra zaleta

Więc życzę tobie spełnienia marzeń
pogody ducha i szczęśliwych zdarzeń
Poprawy zdrowia i normalnego życia
100 lat bycia.. i ze mną toastu wypicia ..(rilu)

PS :.




Wzniosę toast wirtualny
bo jesteśmy w  SLA rodzinie
Będę bardzo punktualny
powiedzmy o 11 godzinie....


Andrzej i Jadwiga
( pofatygowałbym się osobiście ale jak wiesz jestem z żonką zamknięty
w klatce SLA – ,,bo jesteśmy w SLA rodzinie ,,)

Wszystkiego Najlepszego
świątecznych pięknych dni
i pogody ducha życzy
Rilu z Rodziną

[img width=100 height=51.9886360168457]http://www.gif-star.com/feste/weihnachten/wglocke013.gif[/img]

"świąteczne zamiary"

ten czas szybko upływa
niebawem uroczyste święta
jedno - może dwa piwa
sałatka z majonezem wymięta

żonka jest na SLA chora
przez pega karmiona
podłączona do respiratora
będzie zrozpaczona ?

zamiast dorsza po grecku
zrazów po nelsońsku
dobrych śledzi po norwesku
wypiję wódkę po polsku ?

najważniejsza to opieka
ciągła pielęgnacja żonki
otworzę z ogórkami weka
zostawię krótkie ogonki

wam życzę hartu ducha
miłego spędzenia świąt
uśmiechu od ucha do ucha
może trafi wam się tort..

[img width=119.99999237060547 height=150]http://www.gif-paradies.de/gifs/ereignisse/weihnachten/weihnachtsbaeume/weihnachtsbaum_0021.gif[/img]

Zdrowia i szczęśliwego,pięknego życia
w przepięknym kolorowym Gdańsku

niech w nim życie 100 lat cię zachwyca
miłością i pełnią serduszka blasku

życzy rilu z rodziną

Otóż , chorej na SLA wykonano tracheostomię - wentylację inwazyjną .
Opiekun lub opiekunka nie są należycie przygotowani do załatwienia różnych spraw
Problemem jest niewiedza.
Na Forum wszystko jest porozrzucane w różnych działach .
Dobrze by było stworzyć dla opiekunów oraz opiekunek Wademekum na Forum zawierające opisy pierwszych potrzeb chorego ,które jest bardzo niezbędne przed opuszczeniem szpitala.
Przede wszystkim wyposażenie - gdzie się udać lub do kogo napisać ?
Opieka pielęgnacyjna - zatrudnienie pielęgniarki przy chorej (ile godzin w tygodniu)
Komunikacja komunikatorem a NFZ - z kim rozmawiać aby otrzymać np :. Sensor
Prawa chorego i opiekuna
Zrobić to tak ,aby na początku opieki domowej rodzina mogła załatwić  potrzebny do opieki sprzęt i otrzymać dalszą wiedzę w tym kierunku .
Opiekun lub opiekunka w przypadku wyjścia chorego ze szpitala po operacji ma naprawdę gorącą głowę .Nawet gdy chorzy są w szpitalu to opiekunom jest bardzo ciężko cokolwiek załatwić .Przytłoczeni są chorobą bliskiego . Dlatego takie WADEMEKUM jest niezbędne do szybszego załatwienia spraw związanych z opieką

Poradnik jest potrzebny ale w czasie długiej pielęgnacji bo tu chodzi o szybkość załatwiania
Serdecznie pozdrawiam <3  

Toxa Prevent - lek
skład : magnezium i specjalne calcium +
Czy ktoś próbował ?
Wzmacnia immunologiczny system

   Oczekiwanie

Czekam na świętego
przyniesie mi coś dobrego
Moje serce bije ..puk puk puk
Mikołaj stuka - stuk.stuk stuk

Każdej nocy mi się śni
przyniesie szczęście mi
Zegar bije bim bam bom
wesołe święta mi się śnią

Renifery ciągną sanie
dzwonki grają tak wspaniale
Dzyń..dzyń.....dzyń ..dzyń
Dzyń..dzyń.dzyń.dzyń.

Dasz mi miły Mikołaju
podarek z twego kraju
Moje buty tu będą stać
muszę wcześnie wstać

dzyń dzyń dzyń
dzyń dzyń dzyń ...

Czekam na małą dziecinkę
bombkami ustroję choinkę
Ozdobię lampkami gałązki
w radosny wieczór boski

Czekam na Boże Narodzenie
niech się spełni me życzenie
Zaśpiewam : Jezus Malusieńki
z mamą zajrzę do stajenki...

dzyń dzyń dzyń ......
.dzyń dzyń dzyń

Jezusek nam pobłogosławi
od złego nas wybawi
Podzielimy się opłatkiem
z Mikołajem dziadkiem...

dzyń dzyń dzyń...dzyń ..(rilu)

[Tak wyobrażam sobie SLA bestię , której jeszcze nie pokonanoMogę powiedzieć ,że licho czyli złe duchy opóźniają odkrycie leku .Mogły posiąść duszę finansistów i naukowców.]

Tak wyobrażam sobie SLA bestię , której jeszcze nie pokonano
Mogę powiedzieć ,że licho czyli złe duchy opóźniają odkrycie leku .
Mogły posiąść duszę finansistów i naukowców.

https://www.youtube.com/watch?v=nzEQtmGAPdA#t=118

Pan w okularach między akordeonistą i panem z muszką to Lucky czyli Piotr .Można nie lubić klasyki ale jego głosu można słuchać bez końca.
Utrwaliłem Piotra niesamowity występ .

,,Nie usuwaj się"

Bądź zawsze i żyj w swoim domu ...
nie poddawaj się i nie usuwaj się nikomu
Poddasz się ,uczucia jak kwiaty zwiędną...
serce twe oddajesz w życiu nadaremno ?....

Myślisz ,że zawadzasz rodzinie
oni nie mogą spokojnie z tobą żyć...
Czujesz jakbyś była w małym kinie
kończy się seans ,wstajesz aby wyjść ?..(rilu)

,,naszą duszą SLA włada"

Od kilku lat
nęka nas strach i obawa
To bestia - gad
SLA;naszą duszą włada

Nasze serca cierpiące
Nasze oczy płaczące
Nasze dusze bolejące
Nasze dni i miesiące

Przemijają noce i dni
poświęcając je tylko tobie
Jesteśmy razem ja i ty
mając ciebie tylko w sobie..(rilu)

Genervon, BrainStorm, and Cytokinetics ALS Clinical Trial News Updates
10/20/2014

Genervon Announces Phase 2a Trial Results in ALS
Genervon Biopharmaceuticals LLC announced the results of their Phase 2a trial of GM604 today. The trial was designed to determine whether a six-dose treatment of GM604 would begin the process of disease modification. The Phase 1 study began midway through 2013, and according to its public protocol, enrolled 12 patients in a double blind, placebo controlled clinical trial. According to the press release dated October 19, 2014, results suggest GM604 was shown to be safe and tolerable when delivered intravenously, "GM604 significantly reduced the decline in ALSFRS-R and slowed or reversed decline in forced air capacity (FVC)." Genervon is also reporting statistically significant data for target, efficacy, prognostic biomarkers as well as TDP-43 and SOD1 genes in ALS. Results from a Phase 2a in Parkinson's disease was also shown to be statistically significant. Genervon has submitted the results of these trials to the FDA for guidance on how to make GM604 available as a therapeutic drug.

While ALS TDI is encouraged to hear these results, we cannot comment further until the full datasets from the clinical trial are available for review.  ALS TDI cautions that the press release results not be over-interpreted.  A Phase 1 study is used to develop data in support of establishing the safe use of a new potential medicine for any disease.  With such a small number of people involved (12) and with such a short period of time (12 weeks, six doses) this study was not designed or powered to effectively determine any impact of the progression rate of ALS in general.  It would be challenging to prove efficacy of a compound as an effective treatment of ALS with such a small cohort, especially given the heterogeneity of ALS.   Other than the press release, no further information is available on the demographics of the cohort. However, there are several upcoming scientific conferences in 2014, and we hope that more information will be made available during one or more of those meetings, such as the International ALS/MND Research Symposium in Belgium of which ALS TDI is a proud sponsor.

FDA Grants Fast Track Designation to NurOwn for the Treatment of ALS

BrainStorm Cell Therapeutics Inc. announced today that the FDA has designated NurOwn™ as a Fast Track product for the treatment of ALS. The FDA's Fast Track program is designed to expedite the review of drugs and biologics intended to treat serious conditions and meet unmet medical needs through increased meetings and written communications with the FDA. A Phase 2 clinical trial of NurOwn™ is still recruiting participants in the US. This Phase 2 study should provide greater understanding of whether or not this therapeutic is an effective approach to treating ALS.  ALS TDI hosted a webinar with Brainstorm at the end of its Phase 1 clinical trial and in preparation of its Phase 2 trial launch in the US. We encourage people to view that conversation to learn more about this approach.

Cytokinetics Provides Development Program Update for Tirasemtiv

Cytokinetics provided a program update relating to tirasemtiv, announcing it has completed its review of the Phase 2b trial of BENEFIT-ALS (Blinded Evaluation of Neuromuscular Effects and Functional Improvement with Tirasemtiv ALS) and has concluded that effects observed on Slow Vital Capacity (SVC) in patients treated with tirasemtiv are robust and potentially clinically meaningful. Cytokinetics believes the data supports a Phase 3 clinical trial that could begin in 2015. The company has begun regulatory interactions with the FDA to explore registration of tirasemtiv as a potential treatment for patients with ALS. ALS TDI is excited to hear that the analysis of the Phase 2 clinical trial has been completed, and is encouraged by these results. The Institute is in close communication with Cytokinetics and has participated in a webinar on the initial results and hosts its CEO Robert Blum as keynote speaker at its 2014 Leadership Summit, which will be open to the public for comment and viewable in full via live webcast.

   

         Płomyczek

Ku pamięci bliskich zapalmy znicze
wystarczy jeden malutki płomyczek
Stojąc nad mogiłą płyną wspomnienia
na pewno,masz wiele do opowiedzenia...    

      Jesienią

dzieci zbierajcie kasztany
leżą pod drzewami jesienią
żołędzi zerwijcie kochani
aż kieszenie się napełnią

stworzysz pieski i koniki
śliczne różne zwierzątka
upiększ rodzicom stoliki
to ładna, jesienna pamiątka..

Wszystkiego Najlepszego
   
RILU z rodziną

Prawda o Dignitas Dolentium

Nasz Pawełku , nasz drogi
Żyjesz w naszych sercach
Choć spotkał cię los srogi
Wiarę w ludzi polepszasz

Przyświeca tobie myśl jedna
Wspierać i wspomagać chorych
Twoja pomoc jest niezbędna
To są twoje wielkie walory

Gdy o czymś pomyślisz
Zamieniasz myśli w czyny
Dobrze ,że o nas myślisz
Ty.. nasz jedyny..

Niech cię kochają
Góralskie dziewczyny
Niech dobrze działają
Jak ty... jedyny

Gdy o czymś marzysz
Myśli zamieniasz w czyny
Dobrem nas darzysz
Nasz ty.. jedyny..

Toast na zdrowie wznoszę
Za takich  dobrych ludzi
Dalej tak czyń ,bardzo proszę
Z mądrą babcią Zuzi...(rilu)

Otwórz swe serce

Ty piękne serce masz
wierzysz w człowieka
Otwórz je jeszcze raz
będzie  radość wielka

Nie ukrywaj miłości
do swego bliskiego
Choć ciebie zezłości
przywyknij do tego

Choremu daj od siebie
to co w tobie się chowa
Czekać będzie na ciebie
na twoje radosne słowa..(rilu)

[img width=580 height=434.9999694824219]http://img.webme.com/pic/a/als-rilu/kwia2.jpg[/img]

Kochana Bożenko
Bardzo dziękujemy -za super wypowiedzi o ALS        
J.A

         Obawa

z przeżytych naszych dni
zostały tylko wspomnienia
pozostał tylko cień i łzy
nie spełniają się marzenia

cieszę się z jakiejkolwiek skry
która jej serce rozpłomienia
gdy moje serce w obawie drży
trudno znaleźć dzień wytchnienia

zawsze ciepło przytulam jej skronie
zawsze całuje jej umiłowane dłonie
stłamszona dusza cierpieniem płonie
jestem z wami i przy mojej chorej żonie

Jesteśmy w domu tylko my
czujemy i znosimy cierpienia
czy ktoś  zobaczy nasze łzy
brakuje nam wytchnienia...(rilu)