Pokaż wątki

Zostałam poproszona o zamieszczenie ogłoszenia sprzedaży wózka elektrycznego Invacare Spectra XTR2, 4MPH.
Wiadomość od sprzedającego: Mój tata zmarł na SLA w grudniu 2017 roku. Został zdiagnozowany 7 miesięcy wcześniej. Postanowiliśmy kupić mu bardzo dobry wózek elektryczny. Okazało się, ze choroba taty tak bardzo szybko postępowała, ze na ten wózek było już za późno. Tata w ogóle w nim nie jeździł.
Ogłoszenie wraz ze zdjęciami jest wystawione na OLX:
https://www.olx.pl/oferta/wozek-elektryczny-invacare-spectra-xtr2-4mph-CID628-IDvjXxK.html

Często na Facebook-u na grupie wsparcia (https://www.facebook.com/groups/198267430261556/) pojawia się temat jakie są sposoby na komunikowanie się z chorym niemówiącym w ciężkim stanie. Pozwoliłam sobie na spisanie postów z grupy i zachęcam wszystkich do podzielenia się swoimi sposobami.

• Założyć choremu latarkę laserową na głowie lub przyczepić do okularów i narysować alfabet na ścianie.
• Mając jeszcze pełną sprawność palców, do komunikowania można używać tablicy magnetycznej dla dzieci albo małego ekranu LCD z rysikiem. Bardzo ułatwiają życie tylko warto rysiki przywiązać sznurkiem żeby się nie gubiły.
• Ruszając jeszcze ręką można używać takiego dzwonka jak mają w hotelach na recepcji. Później mając mniej sprawną rękę można zrzucać z łóżka - niezły jest w nocy huk
• Drugi typ dzwonka to taki który można włączyć w każdym gniazdku w domu i po wciśnięciu przycisku w pilocie dzwoni. Dzwonek firmy Orno w każdej hurtowni elektrycznej jest dostępny. Koszt ok 50 zł
• Jest też stary wątek na forum, w którym jeden z użytkowników (daro_marynarz) opisuje swoje doświadczenia jak porozumieć się z opiekunem ruszając tylko oczami (niestety trzeba mieć silne oczy) - http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4506.0

Program Click2Speak jest klawiaturą ekranowa, która po wpisaniu pierwszych liter sugeruje całe słowo. Można go bezpłatnie pobrać ze strony:
https://www.click2speak.net/
Niestety najpierw sugeruje czasowniki w formie męskiej. Dlatego dzisiaj napisałam do nich maila, czy mogliby dodać w ustawieniach wybór, czy osoba jest kobietą czy mężczyzną. Jak mi odpiszą dam znać.

Pozdrawiam,
Anka  

Czy moglibyście mi napisać jak wygląda zabieg założenia PEG-a? Jedni mówią, że w znieczuleniu miejscowym inni że ogólnym, jeszcze inni, że mieli głupiego jasia. Spotkałam się ze stwierdzeniem, że wkładali coś do żołądka przez buzie, albo nos.
Pytam, bo ja sobie w życiu nie dam wepchać czegoś przez gardło, mam tak masakryczny odruch wymiotny.

Drodzy chorzy i opiekunowie! Jak co roku będzie prowadzona przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zbiórka 1% podatku na indywidualnych chorych. Specjalnie dla Państwa przygotowaliśmy wzór ulotki z miejscem u góry ulotki obok napisu "cel szczegółowy" na wpisanie imienia i nazwiska chorego (załączona do postu oraz mogę wysłać mailem, adres proszę wysłać w prywatnej  wiadomości).

Słyszeliście o tym, że w Szczecinie mają ruszyć badania nad komórkami macierzystymi podawanymi chorym na sla we wczesnym stadium choroby? Jak na razie szukają 40 kandydatów do eksperymentu medycznego, który ma być bezpłatny. Chętni mogą zgłaszać się do kliniki neurologii do dr Moniki Gołąb-Janowskiej bądź do sekretariatu Zakładu Patologii Ogólnej tel. tel. 4661546.
Więcej informacji: https://plus.gs24.pl/wiadomosci/a/pum-podaja-chorym-ich-wlasne-komorki-jako-lek,12775100

[Autorem pisma był nasz forumowy Pan Dobra Rada - Oscar, za co serdecznie dziękujemy]

Szanowni Państwo
W  zeszłym tygodniu Stowarzyszenie Dignitas Dolentium wysłało pismo do wszystkich Ośrodków Wentylacji Domowej działających na terenie  Polski,  w  którym  zawarliśmy informacje kim jesteśmy i komu pomagamy, a następnie odwołaliśmy się do kataklizmów, które miały miejsce w naszym kraju i spowodowały  między innymi szereg awarii sieci energetycznych. W związku z  tym zarekomendowaliśmy aby Ośrodki Wentylacji Domowej:
1.   Przeprowadzały szkolenie rodzin pacjentów wentylowanych całą dobę, jak radzić sobie w przypadku braku energii. Sprawdzali i utrzymywali w pełnej gotowości akumulatory respiratorów. Wentylacja zastępcza workiem AMBU.
2.   Informowali rodziny pacjentów o obowiązku Straży Pożarnej dostarczania agregatów prądotwórczych chorym zależnym od respiratora.
3.   Zapewniali ssaki z akumulatorem wyposażone w baterie, zapewniające pracę urządzenia na co najmniej 30 minut pracy ciągłej. W odpowiednim Rozporządzeniu ustawodawca określił iż chorzy powinni zostać wyposażeni w ssaki zależnie od potrzeb pacjenta. Dlatego Stowarzyszenie przeprowadza rozeznanie potrzeb chorych na sla w zaopatrzenie w taki sprzęt.
4.   Informowali o istnieniu takiego urządzenia lub wyposażyć każdego chorego, który zgłosi taką potrzebę, w przetwornicę samochodową, która umożliwi tymczasowe, rezerwowe zasilanie urządzeń i doładowanie baterii.

Stowarzyszenie będzie oczekiwać na odpowiedzi Ośrodków Wentylacji Domowej do końca listopada, a następnie postaramy się podjąć kolejne działania, aby chorym na sla i opiekunom ułatwić zmagania z chorobą.

Autorem pisma był nasz forumowy Pan Dobra Rada - Oscar, za co serdecznie dziękujemy

Z poważaniem,
Anna Legwand.

Szanowni Państwo!
Na początku października 2017 roku wysłaliśmy do 155 szpitali i ośrodków wentylacji domowej foldery informujące o pomocy jakiej udziela Stowarzyszenie Dignitas Dolentium chorym na sla i ich opiekunom wraz z listem przewodnim.
W poniższym linku znajduje się wysłany folder:
FOLDER

[Należy wcisnąć ctrl+F5 aby przywrócić stary wygląd.]

Jeżeli komuś ostatnio rozjechał się wygląd forum np. w ten sposób:

[img width=800 height=375.9942932128906]https://scontent-waw1-1.xx.fbcdn.net/v/t31.0-8/21427178_1581226765278547_3802889672113866516_o.jpg?_nc_cat=104&_nc_ht=scontent-waw1-1.xx&oh=3c83f590bdddf301bb4b9c3d844921bc&oe=5C8C568F[/img]

Należy wcisnąć ctrl+F5 aby przywrócić stary wygląd.

Podjęliśmy ostatnio działania w celu ograniczenia spamu na forum. Jeżeli zauważycie Państwo spam lub niewłaściwe posty możecie zgłosić je do administratora (prawy dolny róg).

Na stronie mnd.pl pod poniższym linkiem, można sprawdzić jakie są obecnie prowadzone badania nad lekami stosowanymi w leczeniu chorych na SLA:
http://www.mnd.pl/proby_nad_lekami_na_SLA.htm

Dobre wiadomości odnośnie testowanego leku Misitinib spowalniającego postęp choroby:
https://alsnewstoday.com/2017/03/21/clincal-trial-shows-masitinib-improves-functioning-of-als-patients/

Witam,

chciałabym zacząć nowy wątek w którym użytkownicy forum mogliby wrzucać wszelkiego rodzaju filmy, reportaże i artykuły, w których jest mowa o sla.

Na początku polecam dwa filmy:
Teoria wszystkiego (The Theory of Everything) o  Stephenie Hawking
Nie jesteś sobą (You're not you) o młodej dziewczynie zajmującej się chorą na sla kobietą.

Serial "Boku no ita jikan", po angielsku "The hours of my life". o młodym chłopaku z Japonii, który zachorował na sla. Więcej o nim w wątku http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6423.0
Oraz w serialu dr. House w pierwszym sezonie, dziewiątym odcinku zostaje przyjęty pacjent z diagnozą sla.

Witam,
od dzisiaj mam możliwość administrowania naszego kochanego forum. Postaram się chronić i porządkować forum tak aby w  jak najlepszym stopniu dotyczyło sla. Proszę o wyrozumiałość, ponieważ nigdy wcześniej nie zajmowałam się takimi rzeczami. Wszelkie uwagi przyjmę z wdzięcznością.
pozdrawiam,
Anka

Witam,
Pani doktor z wentylacji domowej poleciła mi urządzenie do ćwiczeń oddechowych, który można kupić w internecie za ok. 30zł. Wystarczy wpisać w wyszukiwarce 3 kulki do ćwiczeń oddechowych lub po prostu spirometr.

Wszystkim, którzy lubią ćwiczyć serdecznie polecam.

Witam,
1 grudnia idę do szpitala na kwalifikacje do respiratora nieinwazyjnego. Stąd moje pytania:
jakie badania będą mi robić w szpitalu?
Jak długo będę w nim leżeć? (na forum znalazłam, że zazwyczaj jest to 3 dni?
i co potem? od razu mi dadzą ten respirator czy trzeba czekać?
ile się później siedzi pod tym respiratorem? w ciągu dnia czy na noc?

Witam,
wczoraj po raz pierwszy miałam wszczepioną w prawą nogę toksynę botulinową. Jestem bardzo zadowolona z efektów, już dzisiaj lepiej mi się chodzi, nie jest to tylko moja subiektywna ocena, ale także mojej rehabilitantki i mamy. Zabieg taki wykonuję się aby rozluźnić spastyczne mięśnie.
pozdrawiam,
anka

jako że jest piękny słoneczny dzień, zapraszam do opowiadana sobie kawałów.
Zacznę od ekonomicznego:
leży w trawie i nie dycha - dwie dychy

Robcio, wszystkiego najlepszego;)

Oddam kreatynę w kapsułkach, data ważności sierpień. Wystarczy pokryć koszty wysyłki.

Wszystkiego najlepszego z okazji urodzin. uśmiechu na twarzy

Gdzie można nabyć tomik wierszy Rilu? P. Bożena mówiła w telewizji, że są wszystkie wiersze zebrane w książeczkę

Empik , inne księgarnie oraz internetowe . W google wpisać Rilu Wiersze .
Poczekaj na drugi tomik .Będą w nim poprawione i nowe wiersze   
Dam znać na Forum o wydrukowaniu wierszy o SLA . 

http://wawalove.pl/Wazna-prosba-od-ratownikow-medycznych-a16000

Nie daje mi to spokoju... studiowałam matematykę, w tamtym roku miałam statystykę (już na ekonomicznej) i mi się to nie składa w logiczną całość, ponieważ:

1. na fali ice bucket challenge gazety pisały o 3tys. chorych w Polsce
2. różne źródła podają inne dane: kochana wikipedia: 2-4: 100 000, , health&disease: 1:100 000, idn.org: 1-2: 100 000, chorobyrzadkie.blogspot 4-6: 100 000 (tu raczej przesadzili),
3. oprócz wikipedii, dodają "roczna zapadalność" albo "co roku rozpoznawane jest"
4. W USA ok. 5 600 (obywateli jest 307 200 000, wychodzi 1,8: 100 000)
4. z poradnika: średni czas życia od diagnozy 2,5 roku

Policzmy najmniejszą możliwą liczbę chorych:
1:100 000
x: 38 500 000 (oficjalna liczba ludności w Polsce)
mnożymy "na krzyż":
38 500 000 = 100 000*x
x=385
Pani Doktor z Banach na tegorocznym letnim spotkaniu w Krakowie powiedziała, że na Banach (Warszawa) i Botanicznej (Kraków) rocznie w obu szpitalu diagnozuje się po 80-100 pacjentów, więc biorąc pod uwagę że drugie tyle jest diagnozowane w mniejszych placówkach. Jak dla mnie ten wynik jest przekonujący.
Jak pomnożymy przed średni czas życia po diagnozie wychodzi:
385*2,5= 963
trochę mniej niż 3 000...

biorąc najczęściej występującą liczbę w statystykach 2: 100 000, to nadal jest 1926 chorych.

Aby wyszło nam 3000 chorych co roku diagnozowanych musiało by być 1200 osób.
1200: 38 500 000
x: 100 000
x=3,12
Ponad 3 osoby na 100 000 osób. Ponad 3 osoby każdego dnia...

Dla porównania na ostrą białaczkę co rok zapada 3-4: 100 000, na przewlekłą 1-1,5: 100 000, razem 4-5,5: 100 000. Niewiele więcej, prawda? a KAŻDY słyszał o białaczce!

W Centrum neurologii klinicznej ul. Ariańska 7/3 w Krakowie na przełomie października/ listopada 2014r. mają ruszyć badania kliniczne nad lekiem na SLA. Obecnie, jeżeli ktoś jest zainteresowany, można telefonicznie podać swoje dane kontaktowe, ponieważ jest prowadzona lista chętnych osób. Pani z rejestracji powiedziała, że będzie oddzwaniać jak zacznie się kwalifikowanie chorych.

Telefonicznie tylko tyle się dowiedział, jak uda mi się zdobyć więcej informacji to postaram się jak najszybciej napisać.

Pozdrawiam.