Tofersen,lek firmy Biogen dla osób z mutacją SOD1. Widziałam na YouTube film gdzie młoda dziewczyna po podaniu tego leku ma zatrzymanie choroby na stałym poziomie od dwóch lat.
Dlaczego takie leki nie dają od razu ludziom chorym tylko latami muszą trwać jakieś testy ?
To wszystko mnie dobija.
Gdyby nie badania kliniczne, to mielibyśmy już masę "leków", które "zatrzymują" postęp sla, a tak naprawdę nic nie dają oraz mają dużo skutków ubocznych np. testowany 3 lata temu arimoclomol
Jak myślicie , ile jeszcze trzeba będzie czekać na lek który chociaż zatrzyma postep tej strasznej choroby ?
Bo o cofnięciu jej całkowicie to już nie ma co marzyć.
10, 20 , 50 lat ?
uważam, że zachorowaliśmy za wcześnie, żeby doczekać leku na sla. Może za 20 lat będzie lek hamujący postęp choroby u chorych z mutacją genu SOD1.
Chciałabym wiedzieć skąd to choóbsko się bierze ?
Atakuje jak grom z jasnego nieba nie wiadomo skąd w najlepszym momencie naszego życia i wszystko się wali. 😪😪😪
oprócz znalezionych kilkunastu genu nie wiadomo skąd się bierze
Cześć
przeczytałem z tofersen zostal dopuszczony w USA - https://alsnewstoday.com/news/fda-approves-tofersen-now-qalsody-treatment-adults-sod1-als/- dla osob z ALS-SOD1. W EU dalej trwaja prace nad dopuszczeniem.
Macie może informację, jakie sie opcje dostania sie na lecznie w USA?