Witam
Tato choruje od czterech lat[ pod respiratorem]odmiana opuszkowa.Od ponad pół roku leżący.Mamy problem z pokarmem dotychczas strzykawką przex peg .Ciągłe duszności dużo odsysania zawsze po jedzeniu[NUTRISON MULTI FIBRE] czerwony na twarzy.Obecnie pokarm leci przez kropówkę wolniutko i tak to smo.Byłam wczoraj u rodziców[mama opiekun 24 h] i to samo czerwony na twarzy duszno opór sliny z płuc gardła ustami wypływa masakra. Gdy zmienilismy pokarm na inny było rozwolnienie.Aż żal patrzec.Mama załamuje się coraz bardziej płacze do nas.My siostry jak mozemy tak pomagamy ale wiadomo mamyrodziny dzieci prace.Mamy opiekunkę trzy razy w tyg po 3 godz.Pytając pania dotor anestezjolog rozkłada ręce i mówi,że choroba postepuje ona jest od respiratora a respirator działa ok.Jak pomóc tacie? Jeszcze mam pytanie odnosnie pielegniarki czy jest u was dwa razy w tygodniu chociaz po godzinie cos robi przy pacjencie [czytałam ,że powinna bycdwarazy w tyg po ok godz a pani doktor ok 1,5 godz raz w tyg?
Witam, a może to alergia?? Czy tak się działo od początku podawania Nutrisonu?? Z tego co zrozumiałam duszności pojawiają się po podaniu pokarmu. A co na to lekarz z firmy żywieniowej bo na pewno taki do Was przyjeżdża. Konsultowaliście to z nim?? Czy tacie podajecie posiłki na siedząco czy na leżąco?? Faktycznie dziwna sprawa. Może zmniejszcie dawkę Nutrisonu i próbujcie z domowym jedzeniem pomału tak żeby nie było od razu szoku dla żołądka
Dziekuje,od poczatku po jedzeniu było dużo odssysania czerwony sie nie robił w sumie mysłałąm ,że jak teraz będzie leciał wolno pokarm kroplówka to bedzie inaczej ,ale niestety nie jest.Dawka zmniejszona.Lekarz raz zmienił pokarm to tato miał biegunke.Posiłki na wpół leżaco przyjmuje.
Witam, proszę o kontakt pod nr tel 660 385 400
Postaram się Pani pomóc bo mam taki sam przypadek.
Czesc Monia,
Przeczytalam ze Twoj tata ma odmiane opuszkowa, i chcialabym zadac pare pytan na ten temat jesli moge? Moj tata coraz gorzej mowi i ma problemy z przelykaniem i slina (problemy z mowieniem zaczely sie gdzies w styczniu 2016, czyli chyba szybko to sie pogarsza), ale nadal nie dostal oficjalnej diagnozy i my ciagle mamy poczucie, ze nic nie wiemy, i ze lekarze nic nie mowia...
pytaj? odpowiem jak to się odbywa u mojego taty.Mój obecnie już praktycznie nie mówi do niedawna z ruchu ust odczytałysmy co mówi choc nie zawsze.
dziekuje, Monia.... bardzo wspolczuje Twojemu tacie i calej rodzinie
u mojego zaczelo sie niedawno - jeszcze rok temu wszystko bylo normalnie
jeszcze w marcu tego roku problemy byly prawie minimalne
teraz - problemy z mowieniem sa bardzo powazne i z przelykaniem i krztusi sie slina czesto
ale ciagle nie ma diagnozy i to jest bardzo frustrujace, bo z jednej strony jakas mam naiwna nadzieje, ze moze to nie SLA - bo nie ma zadnych symptomow poza tymi opuszkowymi
a z drugiej strony - nie dostajemy absolutnie zadnych porad od lekarzy: co robic, czego sie spodziewac, jak ratowac jak krztuszenie zrobi sie zagrazajace zyciu, etc.
kiedy u Twojego taty zaczely sie inne problemy, i jak szybko zostal zdiagnozowany od poczatku symptomow?
kiedy lekarze zaczeli jakos konkretnie cos radzic?
kurcze, wiedze, ze jakos sie krece z tymi pytaniami i juz sama nie wiem co pisac, ale moze moglabys cos mi powiedziec jak bylo u Was?
bardzo dziekuje...
Najlepiej wejdz w dział HISTORIA ''Mój tato najprawdopodniej jest chory na SLA;; wszystko opisałąm jak było od początku,pozdrawiam
No i mnie tez sie pojawily dusznosci ale w trakcie jedzenia :(
Do tego wypadal mi plomba i mam i jeden zab do roboty, a dwa lata temu wszystkie sobie zrobilam.
I co teraz? Czy ja moge wziasc znieczulenie miejscowe dodam ze rowniez mam zajeta opuszke i narazie tylko 5 razy mialam zakrzsztuszenie woda bo chcialam wziasc za duzy lyk , a tak to sobie radze z jedzeniem i piciem narazie , ale tylko dzieki neurlogopedzie. W nocy spie na dwoch poduszkach i gorzej mowie tzn sztbko sie mecze ale chyba mega tragicznie nie jest.
Ale obawiam sie czy to znieczulenie mi nie zaszkodzi albo czy po nim nie bede sie krztusic slina
ja miałam ostatnio robione dwa zęby ze znieczuleniem i nic mi się złego nie stało.
Jak czytamy to ta paskudna choroba przebiega u wszystkich bardzo podobnie.chcialam was zapytać co myślicie jesli chodzi o te plastry na ślinotok ❓ czy one naprawde dzialaja❓