Wiadomości

Pani Kasiu a kto jeszcze w rodzinie męża chorował?

Tak siostra zmarła na SLA.

Witam Pani Aniu,
W naszym przypadku bardzo wcześnie się to zaczęło - bo krótko po 40 -stce męża - tak myślę z perspektywy czasu.
Zaczęło się tak naprawdę od tego, że mąż przestał angażować się w życie rodzinne.
Zrezygnował z wykonywania swoich obowiązków w domu. Praktycznie wszystko zostało na mojej głowie.
Na prośbę, że musimy coś zrobić odpowiadał - nie chce mi się. Ty możesz to zrobić sama przecież....
Przestał się interesować naszym życiem. Zaczął się zachowywać tak jak gdyby dzieci mu przeszkadzały.
Z początku wszystko wyglądało tak naprawdę na kryzys wieku średniego..... ze wszystkimi niemalże klasycznymi objawami....
Z bardzo miłego i zaangażowanego ojca zmienił się kogoś zupełnie innego - kogoś kogo zupełnie nie znałam. Stał się bardzo egocentryczny i tak naprawdę reszta przestała go obchodzić.... - zmieniał się diametralnie.
Te zmiany z początku bardzo subtelne nasilały się w przeciągu kilku lat. W pewnym momencie zaczął nadużywać alkoholu, grać w Lotto - licząc na spektakularną wygraną. Pojawiły się kłamstwa, awantury i najgorsze z tego brak jakichkolwiek uczuć z jego strony... Jeszcze jedna bardzo ważna rzecz - mąż nie widział żadnych problemów z tym związanych... Na jakiekolwiek próby rozmowy odpowiadał że wymyślam i mam urojenia. W/g niego do tej pory jest wszystko OK - jest kompletnie zdrowy! Cała ta sytuacja nawet z perspektywy czasu wydaje się irracjonalna. Po kilku latach takich nasilających się zmian po wizytach u wielu specjalistów - udało się uzyskać diagnozę - otępienie czołowo skroniowe - wariant behavioralny - bvFTD - okropna wyniszczająca rodzinę choroba o której niestety nawet lekarze specjaliści niewiele wiedzą. W rodzinie męża niestety powiązana z SLA
Podałam adres do siebie prywatny - jeśli ktoś zechce może się ze mną skontaktować prywatnie - to bardzo bolesne i trudne.... niestety tematy...
Niemniej jednak jeśli to mogłoby komukolwiek pomóc z chęcią podzielę się informacjami..

Witam,
Bardzo chętnie skontaktowałabym się z Panią prywatnie.
Każdy ma swoje własne doświadczenia z tą chorobą i swoje własne obserwacje w tym zakresie, które mogą pomóc także innym.
Mój mąż ma zdiagnozowane FTD i niestety obserwuje u niego pierwsze bardzo wczesne występujące objawy SLA.
Mam też już potwierdzenie obciążenia genetycznego występującego rodzinnie (zarówno FTD jak i SLA) - to jest dramat
Szukam kontaktu z wszystkimi osobami mającymi podobne problemy.
Z chęcią służę pomocą i chętnie podzielę się swoja wiedzę w tym zakresie. 
Kasia M (kachamajer@gmail.com)

Witam,
Niestety objawy mogą wskazywać na równolegle występujące otępienie czołowo skroniowe (FTD).