Wiadomości

Kilka praktycznych informacji na temat karmienia przez PEG
Pokarm – wg zaleceń poradni żywienia, mowa tu tylko o ilości )objętości) a nie o kcal które dobiera się indywidualnie. Zwykle jest to 1000 – 1700 kcal/dzień w zależności od potrzeb pacjenta.
Jednorazowo 4x60ml + 2x60ml wody po podaniu pokarmu, żeby przemyć peg
Ilość posiłków – 5 dziennie, co trzy godziny, pierwszy o 9.00, ostatni o 21.00
Czas podawania pokarmu – 5 minut łącznie,
Przed każdym karmieniem wskazane wypuścić powietrze z brzucha, otworzyć peg, najlepiej podstawić jakiś mały słoiczek w razie gdyby poleciały resztki wody, jest to ważna czynność – sztuczne jedzenie tworzy gazy, może być to bolesne i też uciskać na przeponę co utrudnia oddychanie
Pomiędzy posiłkami – 5 x dziennie szklanka wody / herbaty / soku / piwka , jest to dodatkowo 1000 ml płynów, ok dwie godziny po posiłku
Ten sposób nie przewiduje pokarmów dodatkowych tzw domowych. Oczywiście każda poradnia może podać inny tryb a każdy chory zmodyfikować go indywidualnie dla własnych potrzeb

Odsysanie znad mankietu czyli znad balonika
1.   Nie ma nic wspólnego z odsysaniem z płuc, to są dwie osobne przestrzenie rozdzielone napompowanym balonikiem. Jeśli balonik nie jest dobrze napompowany to wtedy ślina z ust może spływać poprzez tchawicę do płuc. Ale wtedy najpierw trzeba dopompować balonik a później odsysać płuca i znad balonika.
2.   Pamiętaj – odessanie śliny znad balonika nie rozwiąże problemu zalegania flegmy w płucach
3.   Ślinę znad balonika odsysać przy napompowanym baloniku
4.   Służy do tego specjalny długi, cienki, przeźroczysty wężyk z normalną zatyczką, nie trzeba nic dodatkowo odkręcać ani nie potrzeba żadnych dodatkowych złączek
5.   Odsysa się nie strzykawką ale normalnym ssakiem, wystarczy przyłożyć wężyk saska do przyłącza wężyka który odchodzi od tracheo , widać w tym wężyku jak idzie ślina i  jak przestanie, tylko ostrożnie żeby nie przyssała się tchawica w środku bo może zacząć krwawić,

Odsysanie znad mankietu czyli znad balonika
1.   Nie ma nic wspólnego z odsysaniem z płuc, to są dwie osobne przestrzenie rozdzielone napompowanym balonikiem. Jeśli balonik nie jest dobrze napompowany to wtedy ślina z ust może spływać poprzez tchawicę do płuc. Ale wtedy najpierw trzeba dopompować balonik a później odsysać płuca i znad balonika.
2.   Pamiętaj – odessanie śliny znad balonika nie rozwiąże problemu zalegania flegmy w płucach
3.   Ślinę znad balonika odsysać przy napompowanym baloniku
4.   Służy do tego specjalny długi, cienki, przeźroczysty wężyk z normalną zatyczką, nie trzeba nic dodatkowo odkręcać ani nie potrzeba żadnych dodatkowych złączek
5.   Odsysa się nie strzykawką ale normalnym ssakiem, wystarczy przyłożyć wężyk saska do przyłącza wężyka który odchodzi od tracheo , widać w tym wężyku jak idzie ślina i  jak przestanie, tylko ostrożnie żeby nie przyssała się tchawica w środku bo może zacząć krwawić,

Kilka słów na temat odsysania chorego z tracheostomią
1.   Pielęgniarka powinna wam wszystko powiedzieć i pokazać. Zapisz sobie wszystkie pytania o które chcecie ją zapytać, pytajcie bez zahamowani po kilka razy, nie wypuszczajcie aż się wszystkiego dowiecie (no może po kilku dniach wypuście😊)
2.   Większość z nas ma standardowe rurki bez tych wewnętrznych, sprawdzają się bardzo dobrze, nie trzeba nic wyjmować, myć itp., jak lekarz wymieni to jest święty spokój do następnej wymiany, rurka jest zabezpieczona balonikiem i paskiem, nie ma ryzyka że sama wypadnie z gardła
3.   Średnio rurka wymieniana jest co cztery tygodnie, od samego początku, jeśli podczas wymiany jest bardzo zabrudzona flegmą i zmniejsza to otwór przepływu powietrza, to lekarz może zdecydować częściej, ale może też to świadczyć że nie jest dobrze odessana z flegmy. U mnie wymiana jest co pięć tygodni i wszystko jest ok
4.   Częsta wymiana rurki może być pośrednio przyczyną infekcji, flegmy, temperatury a już na pewno krwawienia. To po prostu nie zdąży się wygoić a znowu jest rozrywane.
5.   Ziarnina jest czymś normalnym, jednym narasta innym nie. Jak narośnie to trzeba wypalić roztworem srebra, powinna zrobić to wasza pielęgniarka, Najlepiej kilka dni przed wymianą rurki. Jeśli ziarnina nie jest usunięta to podczas wymiany jest krwawy problem
6.   Podczas odsysania ssak wkłada się tak głęboko żeby odessać flegmę z całego drzewa oskrzelowego, aż do lekkiego oporu ale oczywiście nie tak żeby uszkodzić płuca. U mnie wchodzi do środka ok 25-27 cm licząc od kołnierza rurki. Podczas odsysania nigdy nie obracamy ssaka, prędkość wyjmowania w zależności co słychać – jak dużo flegmy to trochę zwolnić. Trzeba odessać obydwa płuca – żeby to zrobić trzeba przekręcić głowę raz w lewo a raz w prawo. Mama będzie czuła które płuco jest odsysane. Najlepiej jest wsunąć cewnik dwa razy do każdego płuca, wtedy masz pewność że cała flegma jest usunięta. Nie ma recepty jak często odsysać – w jednym dniu będzie to dwa razy na dobę a inne dni trzy razy na godzinę. Nie zalecam aby podczas odsysania spuszczać powietrze z balonika, a wręcz przeciwnie aby go dopompować, tak aby ślina znad niego nie szła do płuc podczas odsysania. Do odsysania śliny znad balonika służy specjalny cienki wężyk przy rurce tracheo.

Kilka słów na temat odsysania chorego z tracheostomią
1.   Pielęgniarka powinna wam wszystko powiedzieć i pokazać. Zapisz sobie wszystkie pytania o które chcecie ją zapytać, pytajcie bez zahamowani po kilka razy, nie wypuszczajcie aż się wszystkiego dowiecie (no może po kilku dniach wypuście😊)
2.   Większość z nas ma standardowe rurki bez tych wewnętrznych, sprawdzają się bardzo dobrze, nie trzeba nic wyjmować, myć itp., jak lekarz wymieni to jest święty spokój do następnej wymiany, rurka jest zabezpieczona balonikiem i paskiem, nie ma ryzyka że sama wypadnie z gardła
3.   Średnio rurka wymieniana jest co cztery tygodnie, od samego początku, jeśli podczas wymiany jest bardzo zabrudzona flegmą i zmniejsza to otwór przepływu powietrza, to lekarz może zdecydować częściej, ale może też to świadczyć że nie jest dobrze odessana z flegmy. U mnie wymiana jest co pięć tygodni i wszystko jest ok
4.   Częsta wymiana rurki może być pośrednio przyczyną infekcji, flegmy, temperatury a już na pewno krwawienia. To po prostu nie zdąży się wygoić a znowu jest rozrywane.
5.   Ziarnina jest czymś normalnym, jednym narasta innym nie. Jak narośnie to trzeba wypalić roztworem srebra, powinna zrobić to wasza pielęgniarka, Najlepiej kilka dni przed wymianą rurki. Jeśli ziarnina nie jest usunięta to podczas wymiany jest krwawy problem
6.   Podczas odsysania ssak wkłada się tak głęboko żeby odessać flegmę z całego drzewa oskrzelowego, aż do lekkiego oporu ale oczywiście nie tak żeby uszkodzić płuca. U mnie wchodzi do środka ok 25-27 cm licząc od kołnierza rurki. Podczas odsysania nigdy nie obracamy ssaka, prędkość wyjmowania w zależności co słychać – jak dużo flegmy to trochę zwolnić. Trzeba odessać obydwa płuca – żeby to zrobić trzeba przekręcić głowę raz w lewo a raz w prawo. Mama będzie czuła które płuco jest odsysane. Najlepiej jest wsunąć cewnik dwa razy do każdego płuca, wtedy masz pewność że cała flegma jest usunięta. Nie ma recepty jak często odsysać – w jednym dniu będzie to dwa razy na dobę a inne dni trzy razy na godzinę. Nie zalecam aby podczas odsysania spuszczać powietrze z balonika, a wręcz przeciwnie aby go dopompować, tak aby ślina znad niego nie szła do płuc podczas odsysania. Do odsysania śliny znad balonika służy specjalny cienki wężyk przy rurce tracheo.

Odsysanie znad mankietu czyli znad balonika
1.   Nie ma nic wspólnego z odsysaniem z płuc, to są dwie osobne przestrzenie rozdzielone napompowanym balonikiem. Jeśli balonik nie jest dobrze napompowany to wtedy ślina z ust może spływać poprzez tchawicę do płuc. Ale wtedy najpierw trzeba dopompować balonik a później odsysać płuca i znad balonika.
2.   Pamiętaj – odessanie śliny znad balonika nie rozwiąże problemu zalegania flegmy w płucach
3.   Ślinę znad balonika odsysać przy napompowanym baloniku
4.   Służy do tego specjalny długi, cienki, przeźroczysty wężyk z normalną zatyczką, nie trzeba nic dodatkowo odkręcać ani nie potrzeba żadnych dodatkowych złączek
5.   Odsysa się nie strzykawką ale normalnym ssakiem, wystarczy przyłożyć wężyk saska do przyłącza wężyka który odchodzi od tracheo , widać w tym wężyku jak idzie ślina i  jak przestanie, tylko ostrożnie żeby nie przyssała się tchawica w środku bo może zacząć krwawić,

proponuję zapytaj w grupie na Facebooku, tam jest więcej ludzi i na bieżąco odpowiada, poniżej adres
https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals

Kilka słów na temat odsysania chorego z tracheostomią
1.   Pielęgniarka powinna wam wszystko powiedzieć i pokazać. Zapisz sobie wszystkie pytania o które chcecie ją zapytać, pytajcie bez zahamowani po kilka razy, nie wypuszczajcie aż się wszystkiego dowiecie (no może po kilku dniach wypuście😊)
2.   Większość z nas ma standardowe rurki bez tych wewnętrznych, sprawdzają się bardzo dobrze, nie trzeba nic wyjmować, myć itp., jak lekarz wymieni to jest święty spokój do następnej wymiany, rurka jest zabezpieczona balonikiem i paskiem, nie ma ryzyka że sama wypadnie z gardła
3.   Średnio rurka wymieniana jest co cztery tygodnie, od samego początku, jeśli podczas wymiany jest bardzo zabrudzona flegmą i zmniejsza to otwór przepływu powietrza, to lekarz może zdecydować częściej, ale może też to świadczyć że nie jest dobrze odessana z flegmy. U mnie wymiana jest co pięć tygodni i wszystko jest ok
4.   Częsta wymiana rurki może być pośrednio przyczyną infekcji, flegmy, temperatury a już na pewno krwawienia. To po prostu nie zdąży się wygoić a znowu jest rozrywane.
5.   Ziarnina jest czymś normalnym, jednym narasta innym nie. Jak narośnie to trzeba wypalić roztworem srebra, powinna zrobić to wasza pielęgniarka, Najlepiej kilka dni przed wymianą rurki. Jeśli ziarnina nie jest usunięta to podczas wymiany jest krwawy problem
6.   Podczas odsysania ssak wkłada się tak głęboko żeby odessać flegmę z całego drzewa oskrzelowego, aż do lekkiego oporu ale oczywiście nie tak żeby uszkodzić płuca. U mnie wchodzi do środka ok 25-27 cm licząc od kołnierza rurki. Podczas odsysania nigdy nie obracamy ssaka, prędkość wyjmowania w zależności co słychać – jak dużo flegmy to trochę zwolnić. Trzeba odessać obydwa płuca – żeby to zrobić trzeba przekręcić głowę raz w lewo a raz w prawo. Mama będzie czuła które płuco jest odsysane. Najlepiej jest wsunąć cewnik dwa razy do każdego płuca, wtedy masz pewność że cała flegma jest usunięta. Nie ma recepty jak często odsysać – w jednym dniu będzie to dwa razy na dobę a inne dni trzy razy na godzinę. Nie zalecam aby podczas odsysania spuszczać powietrze z balonika, a wręcz przeciwnie aby go dopompować, tak aby ślina znad niego nie szła do płuc podczas odsysania. Do odsysania śliny znad balonika służy specjalny cienki wężyk przy rurce tracheo.

Informacja z dzisiejszego NYT
Roberta Flack, wysoko utytułowana wokalistka, której przeboje takie jak "Killing Me Softly With His Song" uczyniły ją jednym z najbardziej rozpoznawalnych głosów 1970 roku, zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne i nie może już śpiewać, zgodnie z oświadczeniem wydanym przez jej publicystę w poniedziałek.
Stan, znany jako choroba Lou Gehriga, został zdiagnozowany w sierpniu i utrudnił pani Flack mówienie, powiedziała publicystka, Elaine Schock, w e-mailu do The New York Times.

Biznes, biznes, biznes - a gdzie pacjent ?
Olsztyn i prof Maksymowicz to także komórki macierzyste dla  chorych na SLA
https://wiadomosci.wp.pl/profesor-wyszedl-pacjent-zmarl-sad-orzekl-6827826472639008a

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 9

A mój egzemplarz recenzencki na dniach popłynie w ręce mojego brata, który cierpi na stwardnienie rozsiane. Nie mam żadnych wątpliwości, że książka pana Andrzeja Zaremby przyniesie mojemu bratu dodatkowe korzyści intelektualne i emocjonalne, których ja – prawdopodobnie nie byłam w stanie odebrać aż tak głęboko, jak mogą tego dokonać ludzie bezpośrednio dotknięci rodzajem zjawiska, jakie określiłabym krótko, prostolinijnie jako ,,dojmującą prawdę życiową". Choć na koniec tego artykułu chcę z pełną odpowiedzialnością za te słowa raz jeszcze podkreślić: jestem najzupełniej przekonana o tym, że to lektura drogocenna dla wszystkich – niezależnie od indywidualnego stanu zdrowia etc. – bowiem Życie bez nerwów jest dziełem zdolnym do zasiania w każdym z nas, jednocześnie, zgody na życie i apetytu na życie, a tej wartości nie sposób nie docenić.

Ten artykuł nie jest sponsorowany – w Karolakowie nie ma żadnych artykułów sponsorowanych. Nie zaczerpnęłam i nie zaczerpnę żadnych profitów materialnych z napisania i opublikowania tego artykułu. Zrobiłam to – napisałam i opublikowałam – bo ujęła mnie historia pana Andrzeja Zaremby i postanowiłam wspomóc na miarę swoich skromnych możliwości zasłużoną popularyzację książki pt. Życie bez nerwów, natomiast to, że książka ta okazała się zachwycająco napisana – że roztoczyła przede mną jako pisarzem i redaktorem piękny wachlarz walorów literackich – było dodatkowym (bonusowym) odkryciem, i oto najwspanialszy profit, jaki z lektury tej książki dla mnie osobiście popłynął i za który pozostaję szczerze autorowi wdzięczna.

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 8

Ja na pewno będę o Autorze pamiętała – nigdy o nim nie zapomnę. Czuję się też efektywnie przestrzeżona przed popadaniem we własne – wydumane – słabostki i błahostki. I mam nadzieję, że swoje życiowe lekcje, które dzięki Autorowi skrupulatnie odrobiłam, będą mi procentowały na przyszłość – codziennie skłaniając mnie do wyciskania życia jak cytrynę.
Książki pt. Życie bez nerwów – która ukazała się nakładem wydawnictwa Poligraf – możecie poszukiwać chociażby w sieci księgarni Merlin. Ja egzemplarz recenzencki otrzymałam w prezencie od przyjaciela pana Andrzeja Zaremby, za co pozostaję mu niezwykle wdzięczna. A samemu Autorowi pokornie dziękuję za możliwość zajrzenia do jego życia – książka ta dała mi ogrom konstruktywnych refleksji, a powiedziałabym, że dała mi znacznie więcej: dzięki panu Andrzejowi Zarembie dowiedziałam się namacalnie, że pogodzenie się ze swoim losem, jaki by on nie był, to cud, do którego z wszech miar warto dążyć... bo wszyscy jesteśmy zwycięzcami – dopóki walczymy... Więcej o bieżących informacjach dotyczących książki pt. Życie bez nerwów możecie dowiadywać się z profilu facebookowego jej autora.
Cdn...

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 7

Już wcześniej podejrzewałam, że bycie wdzięczną za to, kim jestem – nikim mniej, i nikim więcej, a po prostu Justyną Karolak... – to cnota, której warto się nauczyć. Warto cieszyć się swoim życiem, doceniać jego smaki i czuć wdzięczność – traktować życie właśnie jako drogę, która sama w sobie jest celem. Opowiadałam o tym w podcastach dla pisarzy, pisałam o tym w co najmniej kilku artykułach. Ale ten Autor pogłębił mi tę perspektywę – od chwili przeczytania tej książki faktycznie i dogłębnie staram się nie ,,halucynować" sobie życiowych problemów, tylko dziękować (nie wiem, komu; nie wiem, wobec czego dziękować, ale: dziękować) za to, że mam sprawne nogi, na których mogę samodzielnie stanąć. Że mam skuteczne manipulatory – dłonie, którymi codziennie mogę schwytać i stabilnie przytrzymać długopis. Już nie płaczę nad zapaleniem ścięgna przykciukowego prawej dłoni (przypadłość pisarzy) – prawdę mówiąc: dolegliwość ta wydaje mi się śmieszna. I nie: wcale, ale to wcale nie chcę szydzić z ludzkich kłopotów – chcę natomiast powiedzieć tyle, że Autor nauczył mnie śmiać się z siebie i jednocześnie czerpać z siebie, z dobrodziejstw mojej własnej marnej łepetyny.
Tak rodzą się pomniki twardsze niż ze spiżu [1] – ludzkie ciało, nasza sfera soma jest krucha, przemijalna. Ale nasza głowa zdolna jest do stawiania pomników – to ona nami ,,zarządza", to ona przynosi nam poczucie spełnienia, bezpieczeństwa i dziękczynienia wobec faktu, że żyjemy; że możemy istnieć. Autor swoim Życiem bez nerwów postawił sobie – i innym cierpiącym na SLA – taki właśnie unikalny, przepiękny, dobroczynny pomnik. Zrobił to bezpruderyjnie, zrobił to heroicznie, zrobił to ze szlachetną intencją. Nie zasłaniał się modną ,,panią prokrastynacją", tylko codziennie wyciskał życie jak cytrynę – w rezultacie uzyskał coś w rodzaju ,,ekstraktu życia", i tym rezultatem podzielił się z nami, jak sam mówi, ku pamięci, ku przestrodze i ku nadziei.
Cdn...

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz.5

Opisy stosowane przez autora są melodyjne, ,,czyste" pod względem językowym. Życie bez nerwów urzekło mnie swoją estetyką językową i literacką. Pozwólcie, że w dowód tezy o jakości literackiej Życia bez nerwów zacytuję Wam drobny opis: ,,O wschodzie słońca mijałem przycupnięte, niemal wrośnięte w ziemię kolorowe chaty, malownicze wioski, których nazwy pisane były w dwóch alfabetach: polskim i cyrylicą. Drewniane domy zatopione w morzach kwiatów przypominały inny świat, pełen ciepła, uroku, spokoju. Poranek był tak rześki, a powietrze tak czyste, że aż zapierało dech w piersiach. Nad polami unosiła się lekka, przejrzysta mgiełka".
Całość książki wspaniale ożywiają zgrabnie przytoczone i wkomponowane dialogi. Dwuznaczność tytułu chwyta za serce i zachęca głowę do wgryzienia się w treść książki. Dwadzieścia trzy rozdziały – dodatkowo czytelnie podzielone na podrozdziały – plus wstęp i informacje o autorze: wzruszają, martwią, bawią, niepokoją, zachwycają, kołyszą, inspirują, budują czytelnika...
Stonowana, chłodna w odcieniach okładka jest minimalistyczna i poprzez to bardzo czytelna, klarowna. Jej wydźwięk estetyczny jest trochę symboliczny – odwołujący się do siły umysłu, czy siły ducha i charakteru człowieka – a trochę dosłowny, popychający czytelnika w stronę skojarzeń z ,,zachmurzonymi" myślami ludzkimi. To specyficzne ,,zachmurzenie" przedstawione na okładce możemy odnosić do ludzkiej warstwy emocjonalnej, lub bardziej wprost: do układu nerwowego człowieka; do siatki naszych nerwów, które pozwalają nam czuć i ,,władać" nad swoim życiem, ale wbrew pozorom – na szczęście! – to wcale nie od nich zależy to, kim rzeczywiście jesteśmy i czym jest nasza istota, nasza właściwa osobowość.
Cdn...

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 4

To, że droga sama w sobie jest celem, nie jest oczywiście odkryciem samego autora – ale jest jego osobistym doświadczeniem, które opisał w sposób imponujący: przejrzysty, prawdomówny i odważny, ale też bardzo inteligentnie odważony. Autor wykonał wspaniałą pracę intelektualną nad tą książką: jej konstrukcja jest przepięknie świadomie wymierzona, wszelkie proporcje pomiędzy smutnym dramatem a radością życia i dowcipem zostały doskonale zachowane, dzięki czemu historię tę, pomimo powagi jej treści, czyta się jednym tchem, z ciarkami poruszenia na ciele i zarazem z rosnącą nadzieją i zachwytem nad cudem życia rosnącym, puchnącym czytelnikowi w skorupie czaszki.
Co bardzo, ale to bardzo zaskoczyło mnie w całej książce – to jej kształt literacki. Jak wspomniałam wcześniej, po książki tego rodzaju (po książki o pokrewnej treści) sięga się dla poszerzenia swoich horyzontów poznawczych – sięga się po to, aby poznać cudzą historię życia. I gdyby autor w budowaniu walorów swojej książki zatrzymał się na tym poziomie – już byłoby bardzo dobrze, ale... on poszedł dalej! Naprawdę zdumiało mnie, jak ładnym językiem Zaremba napisał tę książkę – kiedy otrzymałam propozycję jej zrecenzowania, a następnie gdy otrzymałam już egzemplarz recenzencki i z bliska, trzymając książkę w dłoniach, spoglądałam na jej okładkę (o której dokładniej opowiem za chwilę), spodziewałam się formy i jakości dziennika. Spodziewałam się sprawozdania z życia człowieka nazwiskiem Zaremba; byłam wewnętrznie przygotowana na to, że spotkam się w środku okładek z konkretnym człowiekiem i jego doprawdy ,,mięsistymi" problemami. Ale zupełnie nie byłam przygotowana na to, że spotkam wewnątrz tych okładek – prócz samego sprawozdania z życia – jakość literacką.
Cdn...

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 3

Są takie książki, po które sięga się dla poznania cudzej historii życia. Do tej puli zalicza się Życie bez nerwów Zaremby. To książka, która ukazuje przebieg choroby, jaką jest SLA, ale nie tylko jej fizyczny, cielesny przebieg – to również historia o marzeniach i koszmarach; o wszystkim tym, co zachodzi w myślach i emocjach człowieka dotkniętego tą chorobą. Autor zanurza te swoje – rozmaitej natury – przemyślenia w odpowiednim dystansie do samego siebie i świata; potrafi wznieść się ponad swoją osobistą perspektywę i przedstawić czytelnikowi głębszy pejzaż, czyli szersze spektrum danych problemów, zagadnień. Autor nie odbiera sobie prawa do żartowania czy to z losu, czy z siebie samego – jego książka jest pełna i mądrego, i urokliwego dowcipu, poczucia humoru, które pozytywnie zaraża; które przynosi i ukojenie, i jednocześnie zasiewa ciekawość życia, entuzjazm do życia.
Oczywiście w książce nie brakuje momentów bardziej pamiętnikarskich i zarazem dramatycznych – nie może być inaczej, bo każda niezwykła i trudna historia życia czerpie z dramatycznych przeżyć jej bohatera. Dlatego też Życie bez nerwów to po części dziennik chorego na SLA, po innej części ,,reportaż z przeprawy przez życie", w którym nie brak i poetyki pełnej wdzięczności wobec rodziny i opiekunów pana Andrzeja... Życie bez nerwów to po prostu harmonijnie, intrygująco odważony koktajl przemyśleń i emocji, a co arcyciekawe, to to, że koktajl ten wbrew pozorom nie musi być odbierany jedynie przez innych cierpiących na to samo, co pan Andrzej schorzenie, czy przez ich bliskich – to koktajl jednocześnie literacki i publicystyczny, który z powodzeniem mogą spijać ludzie w ogóle z SLA niepowiązani. Mówiąc krótko: każdemu, kto w jakiś sposób czuje się być może zagubiony w życiu, komu brakuje czy celu, czy poczucia osobistego sensu – mogę z całkowitym przekonaniem polecić tę książkę. Życie bez nerwów dokumentuje meandry, jakimi kluczy ludzka świadomość i emocjonalność wskutek zderzenia z realnym problemem – a opis tej drogi, tego przeżycia, jaki podarował światu swoją książką autor, jest cudownie inspirujący dla każdego, niezależnie od jego profesji, stanu zdrowia etc. Autor pokazuje nam w swojej książce coś doprawdy wyjątkowego i intrygującego: to, że droga sama w sobie jest celem. I to, że dopóki człowiek wybiera czerpać satysfakcję z przeżywania swojego życia – dopóki walczy, dopóty jest zwycięzcą.
Cdn...

zanikanie mięśni u chorych jest dość indywidualne, w zależności czy jest to odmiana tzw. ogólna czy opuszkowa.
objawami zanikania mięśnia jest po prostu jego zmniejszenie, czy to dłoni, bicepsy, uda czy innych, np. jeden biceps jest mniejszy niż drugi
ale bardzo często tego się nie widzi na początku choroby, no bo w końcu to rzadko kto stoi godzinami przed lustrem jak jest zdrowy i obserwuje swoje piękne ciało i mięśnie,
najczęściej jest tak, że zauważamy jakieś dziwne osłabienia rąk, nóg, barków, i wtedy zauważa się że jeden biceps albo łydka jest chudsza niż druga, wtedy zaczyna się dokładniejsza obserwacja i można porównać i skojarzyć czy osłabienie ma powiązania ze zmniejszeniem mięśni

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 2

Jak może zachować się człowiek w obliczu usłyszenia ,,biologicznego wyroku egzekucyjnego"? Może się załamać, może się całkowicie poddać – ma do tego pełne prawo. Ale autor zrobił coś wręcz doskonale odwrotnego: nie tylko się nie załamał, ale i zachował niezmąconą pogodę ducha, humor, dobry dowcip i życzliwość wobec świata. I mało tego! Zrobił coś jeszcze: napisał wspaniałą, niebywale wartościową książkę.
Książkę pt. Życie bez nerwów  pisał różnymi technikami – uzależnionymi od poszczególnych etapów postępu choroby. Najpierw pisał tradycyjnie – palcami na klawiaturze komputera. Później w guziki klawiatury uderzał już nie opuszkami, tylko pałeczką do jedzenia chińszczyzny trzymaną w zębach. Potem – kiedy mógł poruszać już wyłącznie głową – pisał za pomocą specjalnego kursora: kropki przyklejonej do jego czoła, której ruch śledziła kamera, a następnie ,,przelewała" myśli autora w formie zapisu na ekran komputerowy.
Cdn...

Ja nie miałem nigdy fascykulacji, nie podpowiem w tym temacie, ale wiem że fascykulacje mogą być objawem wielu innych niegroźnych schorzeń, poczytaj forum w załączeniu link
 https://fascykulacje.pl/

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019

Jaka jestem szczęśliwa, że mam nogi! Nieważne, czy zgrabne – czy dobre do mini – ważne, że mam. Wspaniałą sprawą jest obudzić się rano i tak po prostu wstać sobie z łóżka. A potem sobie pójść – ot, przed siebie... gdzie nogi poniosą. Tam, dokąd zechcę, żeby poniosły. Głowa wydaje nogom polecenie, gdzie chcemy iść, ciało podnosi się ze spania i idziemy – na nogach. Jaką cudowną sprawą jest mieć ręce! Chwytam dłonią za pióro albo klawiaturę komputera i piszę... Ależ jestem wdzięczna losowi, że mam głowę, ręce i nogi – że mogę rozmyślać, pisać, chodzić!

Andrzej Zaremba też ma ręce i nogi, ale już nie może z nich korzystać. Choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. To choroba neurologiczna, a całkowite lekarstwo na nią – jak na razie nie istnieje; nie można tej choroby ani zatrzymać, ani tym bardziej cofnąć spustoszeń, które poczyniła. Można z pomocą medycyny i rehabilitacji jedynie łagodzić czy spowalniać objawy i skutki SLA, ale nie da się ich unicestwić; nie da się zupełnie organizmu wyleczyć, uzdrowić.
SLA degraduje układ nerwowy człowieka. Choroba ta posuwa się krok po kroczku, stopniowo odbierając funkcje motoryczne. Z czasem doprowadza do śmierci.
Każdy z nas umrze. Kluczowa różnica pomiędzy nami – ludźmi niecierpiącymi na SLA – a Andrzejem Zarembą polega na tym, że nikt z nas nie ma pojęcia, w jaki sposób umrze, natomiast Zaremba wie mniej więcej, jak przebiegnie jego śmierć: on usłyszał wyrok. Stwardnienie zanikowe boczne to wyrok – to zapowiedź powolnej, ale stuprocentowo skutecznej egzekucji.
Cdn...