Wiadomości

Wszystkiego naj, naj, naj.... sto lat!!! 

Słońce i widzicie jakieś rezultaty??? my daliśmy spkój w tym kierunku

Jeszcze nie rozważaliśmy. Póki co tata powoli je, bez krztuszenia się. Twierdzi że nie ma apetytu w ogóle

Witam
Czy znacie jakiś środek na wzrost apetytu??? Tata póki co, powoli, ale je sam. Nie jest źle. Jedynym problemem jest brak apetytu.

Witaj Annno
Nie jesteś sama, my tez się zmagamy z cierpieniem bliskich. Mój tata ma zdiagnozowane SLA od roku. Póki co jest sprawny, ma kłopoty z mówieniem no i niestety widac że choroba postepuje. Zrzęda straszna się z niego zrobiła. Też nie potrafię patrzec na to jak z dnia na dzień zdrowy,pełny życia i pomysłów facet powoli gasnie. No ale co zrobie. Jedyne co mogę zrobić i robię to nie pokazuję załamania. Staramy się żyć tak jak wczesniej. Próbujemy byc silni i walczyć. I Tobie też życzę siły. Niestety rozklejaniem się nie pomożemy naszym bliskim. Pozdrawiam serdecznie

tak,pomyliłam nazwę  no właśnie tacie neurolog przepisał ten lek ale nie wiem za bardzo w jakim celu...

czy ktoś z Was brał??

mój tata został zdiagnozowany 9 miesięcy temu ale teraz gdy o tym myslę to choroba zaczęła się kilka lat temu. Zaczęło się własnie od tego że tata gdy wypił jakis alkohol to nie moglismy go zrozumieć. Zbijalismy się z tego że mu na mowę poszło bo nikt nie spodziewał się że coś jest nie tak i że to początek choroby.. pozdrawiam

wiesz co, może to i lepiej dla Twojego taty będzie, bo nie wyobrażam sobie życia z taką osoba jak Ty-pozbawioną uczuć. ja mam 27 lat i mój tata też jest chory i nie wyobrażam sobie że taki pomysł jak Twój mógłby mi w ogóle przyjść do głowy nie mówiąc juz o jego realizacji.pozdrawiam

na tą chwilę mój tata więcej zyskał od lekarza pierwszego kontaktu niz od neurolog która go leczy. co prawda nasz pani doktor z ośrodka tez nie za bardzo zdaje sobie sprawy jak postepowac z chorym na SLA, no ale skierowała go na rehabilitację i masaże - co prawda po wcześniejszym zapytaniu taty, no ale zawsze to coś. Anno u nas tak samo jak u Ciebie. Neurolog oraz lekarze którzy go diagnozowali stwierdzili że tu nic nie pomoże, trzeba czekać na śmierć. Absolutnie nie dopatrywali się czegoś innego, po sugestii lekarki prowadzącej szpital poszedł w kierunku SLA. Gdyby nie to forum i Wy, ja równiez pewnie ufałabym lekarzom i nic byśmy nie robili. Nie chcę drukować tacie poradnika, gdyż on do końca nie zdaje sobie sprawy jak długo to potrwa i jak będzie postepować. Co prawda w głębi duszy zdaje sobie z tego sprawę przypuszczam, ale nie chcę żeby przeczytał że np. średni czas przeżycia to tyle i tyle, bo wiem że wtedy zaczął by odmierzac czas i juz w ogóle by stwierdził że nic nie robi bo mu się nie opłaca.Na tą chwilę udało mi się go namówic na reh metodą PNF, ćwiczy trochę w domu. Póki co jest sprawny mam nadzieję że bedzie tak jak najdłużej. Pozdrawiam Was serdecznie

Witajcie. Nie wiem czy u Was jest podobnie ale u mnie ta obojętnośc lekarzy jest wręcz dobijająca że się tak wyraże. Tata gdy został zdiagnozowany nie uzyskał żadnych informacji jak ta choroba będzie postępować. Co prawda na pewno w głębi duszy zdaje sobie sprawę czując postęp. Pani neurolog ogranicza się do wizyty co 2 miesiące i przepisanie Rilutka. Żadnej mowy o jakiś innych witaminach lub lekach, ani o rehabilitacji. Samemu trzeba się o wszystko prosić. Gdy poprosilismy o skierowanie na reh PNF to oczy wytrzeszczyła bo nigdy o takiej metodzie nie słyszała. Najgorsze jest to że mój tata święcie jej ufa i twierdzi że skoro Pani Doktor mu czegoś nie każe robić np.rehabilitować się, udać do logopedy - to on tego nie musi robić no bo przeciez Pani Doktor lepiej wie. Juz mi ręce opadają.

komentarze ukazały się

tereso a czy brałaś w tabletkach?

Czy brał ktoś z Was może???

Witajcie
Czy zauważyliście u siebie bądź u swoich chorych bliskich mających problemy z mową że rano,po przebudzeniu ta mowa jest "lepsza"??mój tata gdy rano wstaje mówi całkiem dobrze, nawet sam to potwierdza że rano mu jest lepiej mówić. czytałam gdzies że chorzy mający problemy z mową powinni mówic jak najwięcej, ćwiczyc tą mowę np czytając na głos. Czy aby nie powinno być na odwrót?może trzeba ta mowę oszczędzać właśnie. Dostalismy równiez takie wskazówki od lekarza (z tym że to lekarz innej specjalizacji) aby oszczędzac mowę i nie pic (nie jeść) zimnych i gorących rzeczy

na tą chwilę a taty wyszła dodatnia anaplasma phagocytophilum. tata od niedzieli bierze antybiotyk. zrobimy jeszcze badania na koinfekcję i będziemy szukać kontaktu ze specjalistą od chorób odkleszczowych. obecnie tate leczy specjalista chorób zakaźnych. zobaczymy co z tego wyjdzie

witam
czy ktoś z Was miał do czynienia z takim skutkiem leku jak kaszel??mój tata bierze rilutek juz 2 miesiąc i zauważylismy że pojawił sie u niego kaszel.czy to moze być jakiś skutek uboczny??

Słońce czy leczycie się u specjalisty od chorób odkleszczowych?? bo z tego co mi wiadomo to leczenie antybiotykami przy tego typu bakteriach trwa długo dłużej niż 3 miesiące

czy ktoś leczy się cerebrolizyną???jak tak to czy są jakieś efekty???

a ja wierzę że to może byc borelioza. tata mial kilka lat temu kleszcza na kręgosłupie. dopiero po dwóch tygodniach się zorientował że to kleszcz. od kilku lat bolały go stawy. będziemy próbować. poza tym nie chcę sobie kiedyś pluć w brodę że nie walczyliśmy i nie szukaliśmy. jak narazie wszyscy są pozytywnie nastawieni choć w głębi serca każdy ma obawy. tata bierze rilutek, oprócz tego witaminki, olej lniany i wywar z rdestu japońskiego pije. nie wiem czy będą jakieś efekty i jak to dalej bedzie postępować. ma drżenia mięśni choć zauważyłam że mieśnie przy kciuku już nie drżą - nie wiem czy to objaw juz całkowitego ich zaniku, nie wiem. poza tym samopoczucie niezłe, choć oczywiście już kondycja nie ta co kiedyś. wierzę w to że co ma byc to będzie i niestety ze wszystkim trzeba będzie sie pogodzić. pozdrawiam