Wiadomości

Przyjmij i odemnie NAJ***NAJ***NAJ***

Witam..moja MAMA miala röwniez problemy skörne ktöre uwidacznialy sie w obrebie twarzy.Byly to miejsca w szczegönosci nad brwiami okolice uszu, czolo.Wygladalo to jak by sköra w tych miejscach "obierala-luszczyla"sie przy czym wystepowalo swedzenie.Stosowalam masci typu:ELOCOM 0,1%,HYDROCORTISONUM 0,5% jak röwniez TORMENTIOL.Na  krötki czas pomagaly jednak niestety powracalo.Slyszalam gdzies ze tego typu  zmiany skörne sa przyczyna zaburzonej gospodarki wodnej w organizmie...na ile w tym prawdy niestety nie wiem.Pozdrawiam Aneta.

Kochani...z calego serca dziekuje za zyczenia Pozdrawiam Aneta.

Urzadzenie do dotleniania to koncentrator tlenu (z wasami lub maska)dostepny w wypozyczalniach...

W przypadku mojej MAMY niezbedny byl ssak.

 

SWIETNA STRONA... pozdrawiam Aneta

Witaj...zastanawiam sie dlaczego ten mail wröcil..hmmm nie mam pojecia,jak dojade do domu napisze do Ciebie mysle ze dojade na jutro rano i postaram sie odrazu napisac...Trzymaj sie cieplo...Aneta

Anetta jutro musze wyjechac na pare dni przypuszczam ze jakis tydzien podaje nowe namiary na mnie pod ktörymi bede uchwytna gg-9001841 i mail Teresa_Blasinski@hotmail.de Pozdrawiam...Aneta

Serdecznie witam Anetko....po przeczytaniu Twojego postu...nie moge sie pozbierac...Boze kochany rzeczywiscie jaka zbierznosc imion...miasta...i tego nieszczescia-paskudstwa...Ogromnie Wam wspölczuje ze Wy röwniez bedziecie musialy zmagac sie z tym"wyrokiem".Odezwij sie koniecznie jesli bede mogla Wam w czyms pomöc jestem w nocy o pölnocy do Waszej dyspozycji.Möj mail-anetadera@buziaczek.pl GG-1453200 SKYPE-anetateresa8888.Pozdrawiam goraco

Witam ...chciala bym polecic Wam wszystkim wspaniala ksiazke Ulli-Carin Lindquist "Wioslowanie bez wiosel"jest to poruszajaca opowiesc-pamietnik czolowej szwedzkiej reporterki zmagajacej sie z choroba Sla.Opisuje w niej swoje perypetie zmaganie z choroba ktöra "dostala" jako "prezent"na swoje 50 urodziny.Naprawde warto przeczytac. Ja osobiscie przeplakalam prawie kazda kartke poniewaz przebieg choroby symptomy byly calkowicie identyczne do objawöw Mojej zmarlej Najukochanszej Mamy...Pozdrawiam wszystkich goraco-Aneta                                                                                                                        

Czesc Marleno...moja mama miala röwniez ta gorsza postac czy moze lepsze bedzie sformulowanie agresywniejsza postac SLA.Niedowlad 4 konczynowy zamazana mowa i pözniejszy jej zanik problemy z polykaniem nie kontrolowany smiech i placz...lekkie przykurcze palcöw dloni...i potworne böle stawöw.Wiesz ja niestety tak do konca nigdy nie zdobylam sie na rozmowe z mama...zawsze kiedy pröbowalam zaczynac mama nie chciala tego sluchac...a kiedy chciala tego sluchac ja nie potrafilam jej tego powiedziec.Wiem napewno ze mama czula ze to straszna choroba...byla osoba mocno inteligentna do pewnego czasu wierzyla ze wygra z tym paskudstwem wierzylysmy razem...czekajac na cud-ktöry nigdy sie nie nastapil...Pamietam dzien w ktörym kazala otworzyc mi szafe i wyjac z niej sukienke w ktörej chciala byc pochowana...bylam zrospaczona wsciekla na caly swiat i pöl Ameryki...zadawalam wciaz sobie pytanie ktöre podejrzewam zadaje sobie kazdy z nas...dlaczego wlasnie moja mama...czy möj tato...lub ja...Od smierci mamy minelo niewiele czasu moje zycie rytm dnia codziennego zmienil sie o 360 stopni...przyjerzdzajac tu w grudniu 2005 mialam mase obowiazköw pod opieka 3 osoby dzis niestety mam juz tylko 1...no i moje sliczne 4 lapy(12 tyg.Goldenka)ktöra mam nadzieje pomoze mi przetrwac jakos ten koszmarny dla mnie czas.Odnosnie twojej rozmowy z mama chcialabym ci doradzic...wybacz nie potrafie moge tylko przytoczyc slowa p.dr.z Lublina-..."Prosze nie möwic mamie o chorobie...prosze nie odbireac jej nadzieji.."czy to bylo sluszne hmmm.sama sie do dzis zastanawiam...z jednej strony mysle ze moze dobrze ze nie powiedzialam bo mama byla potwornie slaba osoba psychicznie...mysle ze prawda jaka bym jej wyjawila odebrala by jej chec chociaz by do cwiczen z drugiej strony rozmowa z mama "pomogla by"mi w decyzji odnosnie respiratora...mama miala by "szanse"wyrazenia wlasnej woli...Pozdrawiam serdecznie-Aneta

Witaj Alicjo...czytalam to co napisalas czyli...potrzebie spelnienia cudu...Wiesz Nasza "droga" z SLA zaczynala sie na podstawie wyczekiwania na "cud"i NIESTETY"zakonczyla"sie na WYCZEKIWANIU niestety niespelnionym...Mama chorowala na to cholerstwo...X lat dokladnie niewiem....wiem tylko ze od rozpoznania pierwszych objawöw walczylysmy niespelna rok...Jednymi z pierwszych objawöw ktöre towarzyszyly Mamie byly:opadajaca stopa,brak röwnowagi.W pözniejszym czasie stan mamy radykalnie ulegl pogorszeniu...(przeprowadzona operacja -Dyskopatii szyjnej)Ja jako kompletny LAIK...twierdze ze przeprowadzony zabieg-Dyskopatii szyjnej-objawy b.zblizone do SLA...doprowadzil do znacznego pogorszenia,wrecz przyspieszenia przebiegu choroby mojej MAMY.Decydujac sie na zupelnie prywatna opinie...odnosnie RILUTKA...czy tez RESPIRATORA...nadal borykam sie z myslami:czy to byla odpowiednia decyzja??Decyzja jaka w tamtym momecie podjelam...niewiem do dzis czy byla sluszna...ciagle o tym mysle...podlaczenie MAMY do respiratora...bylo najtrudniejsza decyzja w moim nie tak krötkim zyciu...Pod respiratorem "udalo"nam sie przezyc 4 dni...NAJKOSZMARNIEJSZE dni mojego zycia...dni....w ktörych nie potrafilam spojrzec MAMIE prosto w oczy-przy pelnej MAMY swiadomosci...strach towarzyszyl nam kazdego dnia.Usprawiedliwienia ktöre möwilam MAMIE przy lözku szpitalnym przy otepieniu tabletkami...ze nie mialam innego "wyjscia"...tylko dzisiaj zadaje sobie pytanie...czy to naprawde bylo potrzebne...-przedluzenie agonii...-okreslenie lekarza neurologa...NIEWIEM...naprawde NIEWIEM...Mysle ze gdybym znöw miala podjac tak wazna decyzje wolala bym "zasnac"i nigdy w zyciu nie byc "WYROCZNIA"bez mozliwosci wyjscia...Wiem jedno...gdyby badania genetyczne mojej osoby wskazywaly na zdolnosc dziedziczenia tego"cholerstwa"nie zastanawiala bym sie...dopöki mialabym komfort zrobienia"czegos" sama...Przepraszam ze czytac to beda osoby dotchniete tym...(brak mi slöw)...Pozdrawiam Aneta

Witam wszystkich....chciala bym cos napisac...ale jeszcze nie potrafie...wybaczcie...dziekuje wam...ktörzy do mnie napisali-pomimo obaw...Zycze wam..wszystkim...w nadchodzacych Swietach Bozego Narodzenia...BLISKOSCI-za ktöra tak tesknie.....Aneta

Witam...wlasnie strasznie "pocieszyl"mnie gastrolog oswiadczajac mi ze mama musi wyrazic zgode na zalozenie sondy...a takiej zgody moja mama nie wyraza...za zadne skarby nie chce!!! Co mam zrobic???

Witam serdecznie mam pytanie czy jest osoba majaca zalozona sonde zoladkowa???jako ze lekarz rodzinny stwierdzil ze juz czas na zalozenie u mojej mamy...mama nie chce o tym slyszec...a podobno jest niebezpieczenstwo tego typu ze jak w czas nie bedzie zalozona moze dojsc do zwerzenia przelyku co uniemozliwi dokonania tego zabiegu...prosze napiszcie-Aneta.

Witam serdecznie...wiem ze powinnam juz wczesniej napisac co u mnie...lecz prosze o wyrozumialosc...zagladam tu codziennie lecz nie moge sie zebac do napisania...dajcie mi jeszcze troche czasu..napewno przyjdzie niebawem dzien w ktörym zbiore mysli i napisze...dodam tylko ze piszac pierwszy list tutaj tj.5.10.06 o klopotach z dziadkiem niestety 2 dni pözniej odszedl...Pozdrawiam wszystkich goraco..Aneta

Czesc Gosiu co do lözka ja musialam kupic z ogloszenia...bo na ten rok niestety powiedziano mi ze nie ma juz funduszy..."kochana Polska"scyzoryk sie w kieszeni otwiera...co do podnosnika niewiem bo radze sobie bez tego podnosze mame i obkladam ja poduszkami jako ze jest juz niestabilna-nie trzyma pionu...jezeli moge cos podpowiedziec bardzo pomocny jest mi ssak...ktöry niestety tez musialam sama kupic bo nie jest na liscie sprzetu refundowanego...serdecznie pozdrawiam Aneta

Witam wszystkich...pisalam juz wielokrotnie o chorobie mojej mamy...czyli SLA..od 3 dni borykam sie jeszcze z innym problemem..möj dziadek(ojciec mojej mamy)walczy o zycie w szpitalu..pomimo wieku w jakim jest niebardzo sobie z tym radze-jest w krytycznym stanie...moze powinnam bardziej obrazowo naswietlic sytuacje jaka mnie spotkala...No cöz...wiele tego bylo ale od poczatku...pomijajac wielkie litery przecinki....wyjechalam 5 lat temu z domu mamy(ojciec zostawil nas 10 lat temu)szukajac pracy...nowego zycia-ZNALAZLAM...to fakt szczesliwe zycie poukladane...poswiecalam wiele pracy i wyrzeczen zeby zapracowac na to co "mialam"bylam szczesliwa....aczkolwiek zawsze tesknilam za domem....rodzinnym do ktörego przyjezdzalam dosyc czestoNo i nagle bummm.Wszystko zaczelo sie we wrzesniu 05 kiedy mi mama powiedziala ze jedzie na op.kergöw szyjnych...pomyslalam-no jasne jezeli ma ci pomöc-to jasne....niespodziewalam sie ze ta op.przekresli nam cale zycie...wydawalo mi sie ze op.zalatwi caly problem....Boze jak bardzo sie pomylilam...Nie zdajac sobie sprawy z powagi przypuszczalnej choroby mamy wyjechalam do domu...(tego sobie chyba nigdy niewybacze)od grudnia jestem z mama....i jej rodzicami-czyli babcia niewidoma od 9 lat ojcem konajacym w szpitalu....no i mama-z objawami rzekomoopuszkowymi....czyli niekontrolowany smiech i placz-mam brata....zaznaczam ktöry sprawe mamy postawil jasno-jezeli sobie nie radzisz...oddaj ja do zakladu))) WIELKIE DZIEKI...."braciszku" nie oddam-i mam nadzieje ze kiedys ktos z twoich dzieci bedzie rozwazyl aspekt....oddania rodzica do zakladu.....konczac...chyba czas dziadka zbliza sie nieublagalnie ale zawsze opröcz nocy jestem z nim...tak jak kiedys...niestety bede musiala byc z mama-röwniez chcialambym zeby ktos byl ze mna...poprostu byl-trzymal ze rake...Na koniec wysnöwa mi sie jedno pytanie....czy bede na silach to wszystko zniesc...juz dzis czuje obled...niemoc...niechec do zycia i ZAL-dlaczego ja????dlaczego wlasnie tyle nieszczesc...chcialam bym napisac ze SLA w domu mi starczy za wszystko...aczkolwiek niemoge....rodzice mamy tez licza w jakis sposöb na mnie-mam nadzieje ze dam rade....pozdrawiam wszystkich....Aneta PS.czasami mam ochote skonczyc ze soba..ale na ten LUKSUS ne moge sobie pozwolic.....

Witam..chciala bym sie podzielic z wszystkimi tym co dzisiaj przezylam-a nie malo nerwöw mnie to kosztowalo...Mama moja choruje na to cholerstwo jakis rok diagnozowano ja w 2 klinikach-Lubelskiej i Warszawskiej jako ze pochodzimy z Pulaw.W obydwu klinikach diagnoza byla jednoznaczna-SLA,od ostatniej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii na Wilanowie(W-wa)minelo jakies 5 miesiecy.W miedzy czasie(luty)staralam sie telefonicznie o przyjecie mamy do jak mi zaznaczono-jednej z 2 klinik specjalizujacych sie odnosnie SLA-jedna to Kraköw inna to Szczecin..otrzamalam termin-17 sierpien -Kraköw..Zylam ta chwila kiedy mama w koncu znajdzie sie w rekach specjalistöw-jako ze jej stan pogarsza sie z miesiaca na miesiac...niedowlad 4 konczynowy,problemy z mowa,zanik miesni-jak röwniez miesnie jezyka,objawy rzekomo opuszkowe-nie kontrolowany smiech jak i placz...Pisze ze zylam jakas nadzieja(odnosnie badan)do dnia dzisiejszego...bo wlasnie dzisiaj postanowilam wykonac tel.do p.dr.?(nie chce podac nazwiska)w celu zpytania..na jak dlugo "zostaniemy" przyjete w klinice(organizacja transportu-co w przypadku mamy nie jest juz latwe...zalatwienie opieki do rodzicöw mamy-93 letniego ojca i 82 letniej od 6 lat niewidomej matki)nie brzmi slodko...Uslyszalam w sluchawce ze p.dr.moze przyjac mame a czas pobytu to.........ok.2 godz.(odleglosc miedzy Pulawami a Krakowem-jakies 4 godz.w jedna strone -sumujac 11 godz.calosc)SZLAK MNIE TRAFIL...slyszac to wszystko...cholera czlowiek czeka od lutego - przepraszam za sformulowanie...glupie badania-aczkolwiek mi na nich zalezy..jak i np.podejrzenie konkretnej rehabilitacji  ktöra bede starala sie przeprowadzac w domu a tu slysze przez sluchawke...ok.2 godz.Chcialam zaznaczyc ze nie czekalam na cud odnosnie kliniki Krakowskiej...chcialam przeprowadzenia specjalistycznych badan odnosnie tego zachorowania bo Pulawscy lekarze wypieli sie i umyli rece odnosnie tego rodzaju pacjetöw.Konczac chciala bym serdecznie podziekowac p.dr.za super podejscie do sprawy...i podziekowac ze tego wlasnie 17 sierpnia nie bede w stanie dotransportowac mamy na p.2 godz.wizyte.Mialam nadzieje ze wlasnie ta p.dr.jako ze na co dzien zajmuje sie tego typu pacjetami wykarze troche wyrozumialnosci i serca..-z bölem musze stwierdzic jak bardzo sie mylilam...liczac na ta osobe..Zyczac wszystkim wytrwalosci...pozdrawiajac super osobowosc..Justyne...Aneta.