Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Bożenka_

#21
Moja historia / Odp: Jestem jeszcze z Wami
20 Listopad 2015, 17:42:57
Drogi Piotrze.
Rehabilitacja trzyma mnie jeszcze na nogach.
Jestem połamańcem.
Chodzę dziwacznie, dziwacznie posługuję się rękami.
Jestem marionetką poruszaną przez mojego Anioła Stróża.
Biedny ten mój Anioł :'(
Ma połamane skrzydła ( dowalałam mu długo ).
Ma wyskubane piórka ( jak kura przygotowywana do rosołu).
Długo dochodziliśmy razem do porozumienia.
Po tej burzliwej walce pomału zaczyna porastać pięknym puchem.
Jest co raz piękniejszy  :)
Mocno teraz trzyma za sznureczki marionetkę Bożenkę.

Jestem bohaterką krótkiego filmu dokumentalnego "Nad ziemią".
Przyjaciele syna koleżanki ( przyszli filmowcy ), próbowali swoich sił w dokumencie.
Powstał dokument, nie dla fleszy, dywanów.
Powstał dokument o marionetce, która pomału staje się pacynką zdaną na cudze ręce.
Mój tak pięknie pierzący się Anioł Stróż już nie długo marionetki nie poruszy. Zrobią to inne Anioły.
Obiecuję obcych Aniołów nie skubać  ;D

Piotrze trzymam kciuki za film.
Przykro ogląda się swoją niesprawność, inność.
Warto jednak pokazać innym, że ludzie z "drzazgą w d..." istnieją.
Może wtedy stwardnienie boczne zanikowe nie będzie tylko nazwą choroby, numerem statystycznym.

Kochani uprasza się nie łamać skrzydeł, nie skubać, nie kopać ale przytulać swoje Anioły.

Prowadzę adopcję aniołów.
Mam ich ponad 120.
Stare, połamane, wyrzucane na śmietnik, niechciane aniołki stoją u mnie na półkach.

Chorobę w swoim wierszu nazwałam przyjaciółką, której nie wybierałam a która wie o mnie wszystko.
Kochani warto żyć.

#22
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ?
08 Październik 2015, 13:29:21
Aby otrzymać nową kartę musiałam osobiście jechać do powiatu ( Kraków ).
Urzędniczka podała dokumenty do wypełnienia. Widząc moje łapki sama zaproponowała wypełnienie dokumentów, które później podpisałam. Otrzymałam także upoważnienie dla osoby, która odbierze za mnie kartę.
Czy to dobra wola urzędnika, czy "co kraj to obyczaj" ?

Oskar
Długo choruję.
Setki telefonów, setki listów do instytucji, które mają pomagać, wyjaśnić okazały się stratą czasu, nerwów, pieniędzy i godności.
Moja godność wzrasta z niepełnosprawnością. Zmieniam się w pitbulla, który walczy o swoje  ;D
Wiele razy rozmowę z lekarzami kończyłam...to proszę mi podpisać zgodę na eutanazję.
Napisałam kilka skarg na lekarzy do ich przełożonych.
Internistka w mojej przychodni (zostałam do niej zarejestrowana) wypchała mnie z gabinetu, śmiałam jej zawracać głowę o recepty gdy moja pani doktor była na urlopie. Wypadła mi kula, straciłam równowagę gdy mnie wypychała z gabinetu.
Ta sytuacja otworzyła mi oczy, nikt nie ma prawa mnie upokarzać.
#23
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ?
06 Październik 2015, 10:41:03
Legitymację wyrabiałam w 2004 r, orzeczenie 2002 r
#24
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ?
06 Październik 2015, 10:27:00
Tereniu
Pani w urzędzie miała rację.
W 2002r weszły symbole, kody przyczyn niepełnosprawności.
Kto nie mia na orzeczeniu tych kodów musi ponownie stanąć na komisję.
Dotyczy to wszystkich grup chorobowych.
Może te kody masz na legitymacji osoby niepełnosprawnej.
10-N, 05-R te kody mam na legitymacji, na orzeczeniu ich nie mam.
Gdy wyrabiałam nową kartę parkingową, miałam orzeczenie i legitymację.Nie musiałam ponownie stawać stawać na komisję.
#25
W Krakowie na ul Ariańskiej bardziej polecam dr Zwolińską.
prof. Szczudlik był ogólnie ordynatorem kliniki neurologicznej CM. Pani dr Zwolińska miała bezpośredni kontakt z chorymi na SLA, byłam Jej pacjentem, współpracowała dr Tomik, polecam

Bożena Jóźwiak
#26
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ?
30 Sierpień 2015, 13:26:33
Oskar
Nawet nierealne marzenia można spełniać chorując na SLA. Późno  to zrozumiałam. Lepiej jednak późno niż wcale.
O marzeniach trzeba mówić głośno, wtedy się spełniają.
Zapraszam na spotkanie w Krakowie.
pozdrawiam Bożena Jóźwiak
#27
Porady / Odp: WYSOKI PULS
27 Lipiec 2015, 12:54:36
Kochana Jagodo życzę Ci dużo siły.
Jeszcze we wrześniu Twoja Mamusia dzielnie reprezentowała chorych i Stowarzyszenie w Nowej  Hucie. Miałyśmy okazję porozmawiać, pośmiać, nawet wypalić po papierosku. Umówione byłyśmy na Wieczór Kolęd w Krakowie.
Przytulam Ciebie i Mamusię.
Bożena   :'(
#28
Moja historia / Radości dnia
23 Lipiec 2015, 22:14:51
Tak tu cicho i smutno na forum.
Mimo choroby mamy maleńkie radości.
Samodzielnie zrobione buraczki, krzyżyk na kanwie, odwiedziny wnuków, piesek, przespana noc.....itd.
Piszmy o tym co nas cieszy, dzielmy się naszymi radościami.

pozdrawiam Bożena Jóźwiak
#29
W 2001, 2002 roku na Klinice w Krakowie miałam kontakt z chorymi na SLA, którzy mieli przeszczepy na Ukrainie. Byliśmy pacjentami dr Tomik. Opowiadali jak to wyglądało.
W tych latach to były eksperymenty.

Synowa mojej siostry była dawcą komórek macierzystych w USA. Ratowała brata chorego na raka. Krew pobierana była w wyznaczonej klinice w Krakowie do specjalnych pojemników przysłanych ze Stanów i wysłana z powrotem do badań. Była zgodność. Dziewczyna na koszt amerykańskiej kliniki poleciała do USA.

Prowadzę telefon Stowarzyszenia. Dzwonią chorzy, którzy byli w Olsztynie. Wszystkie rozmowy traktuję poufnie, moralnie nie czuję potrzeby informowania i przekazywania zasłyszanych informacji. Proszę zawsze aby opisali to na forum.

Jestem stara i wiekiem i stażem na forum. Nie czuję się jednak starym wyjadaczem. Nie interpretuję objawów ani wyników badań.
Cieszy mnie to, że zaglądają tu osoby niekoniecznie chore na SLA. W dzisiejszych czasach i chorej służbie zdrowia warto iść do lekarza choć trochę przygotowanym.

Jak i czym byłam leczona opisywałam na forum. Od pierwszego dnia diagnozy ćwiczyłam. Spotykam się z chorymi u siebie w domu, dzielimy się doświadczeniami, rozmawiamy nie tylko na temat choroby, zawiązują się przyjaźnie, znajomości. Fajnie porozmawiać z kimś co czuje i przeżywa to co ja.

Kocham życie nawet to z "drzazgą" dlatego łykam i biorę wszystko to co proponują mi lekarze. Sugeruję także rzeczy wyczytane na forum.
#30
 Nic nie uzgadniałam na forum o medycynie ludowej.
Wierzę w ziołolecznictwo. Nie wszystko można leczyć ziołami. Wielka szkoda  :'(
#31
Ja też dziękuję.
Może swoimi doświadczeniami z różnych sposobów leczenia podzielą się inni chorzy.
Wielu z nas korzysta zz przeszczepu w Olsztynie. Wszyscy milczą. Czy zabroniono Wam o tym mówić.
O SLA Polska usłyszała dopiero we wrześniu 2014 r w czasie akcji AL Bucket Challenge.
Nagle są kliniki, terapie, testowanie leków, cudowne rehabilitacje i urządzenia. Korzystamy z tego ale na forum milczymy.
Dla mnie jedynymi autorytetami jeżeli chodzi o leczenie SLA jest Paweł Bała , nasz prezes i Rilu.
To Oni spędzili i spędzają setki godzin przed komputerami aby być na bieżąco i pomóc nam w wyciągnięciu "drzazgi".
#32
Hyde Park / Odp: Urodziny RILU :)
03 Lipiec 2015, 14:49:34
Rilu kochany
Przyjacielu na forum poznany
Wiele sił, wytrwałości
Chwil pełnych radości
... dobrze, że jesteś... z nami
#33
Na stronie fizjoterapia.pl znajdziesz wizytówki fizjoterapeutów z całej Polski z Warszawy także.
#34
Moja historia / Odp: Ja i mama
28 Maj 2015, 13:15:04
Xel92  podaj swoją lokalizację, miejsce pobytu. Będzie łatwiej może o rehabilitanta, lekarza. Może ktoś za płotem ma takie problemy jak Ty. Jesteśmy na forum anonimowi, podanie miejsca pobytu nie szkodzi a wręcz pomaga.
Jesteśmy rodziną, którą nie łączą więzy krwi.
#35
Masaż a elektrostymulacja to dwie różne rzeczy. proszę tego nie mylić.
Przy spastycznym porażeniu masaż wirowy, wodny wzmacnia spastyczność, nie powinniśmy go stosować
Masaż klasyczny jest wskazany.
Elektrostymulacje są jednym z elementów rehabilitacji w SLA.  Bardzo polecam. Natężenie i częstotliwość impulsów elektrycznych ustawia się indywidualnie.
Nie będę się rozpisywać na czym polega i co to jest elektrostymulacja. Każdy dociekliwy wyszuka sobie w internecie.
W marketach, dyskontach, na placach targowych, w sklepach sportowych można kupić pasy, opaski tzw wyszczuplające, modelujące. Jest to to samo  co profesjonalny aparat ale dużo tańszy. Taki pas łatwiej mi założyć.
Nie ma przeciwwskazań do stosowania elektrostymulacji, przy zanikach mięśni są wręcz wskazane i konieczne
Brawo Wojtku1973, że nie chorujesz "bezczynnie"  ;D
#36
Moja historia / Odp: Pobyt w szpitalu
13 Kwiecień 2015, 12:41:14
Zaproponuj lekarzom, że zawiadomisz media np TVN. Jesteś przecież ewenementem medycznym.
Człowiek bez tętnic.
Aby zobaczyć głupie miny lekarzy warto być złośliwym. Może zaczną traktować Cię jak człowieka.
Nie daj się.
#37
Nie ważne jest czy statysta dobrze zagrał chorego.
Ani aktor, ani scenarzysta na pewno nigdy nie wydzieli i nie mieli kontaktu z chorym na SLA. Dla mnie liczy się tylko to, że zaczęto mówić o chorobie.
Głupie posty mnie nie irytują.
Warto iść do lekarza "przygotowanym" i podpowiedzieć...chorej służbie zdrowia...a może to SLA panie doktorze?
Po diagnozie wracamy do swoich przychodni i d..a blada.
Ilu lekarzy pierwszego kontaktu wie co to jest SLA? ...obejrzą serial wieczorem, poczytają w nocy i... ;D i będą mądrzejsi  ;D
#38
Kochana Aniu dzięki za wsparcie. Musimy krzyczeć gdzie się da o naszej chorobie.

Wieczór magiczny. Widownia wzruszona, kapały łezki. Pani Jazgar okazała się prawdziwą gwiazdą. Była na spotkaniu. Rozmawiała z nami. Kobieta pełna empatii i miłości do drugiego człowieka. Napisała wzruszające słowa dla chorych.

Magiczny wieczór...serce szeptało chwilo trwaj...
W życiu piękne są tylko chwile, zdrowy człowiek nie zawsze je dostrzega. Zrozumiałam to niedawno.
#39
Moja historia / Odp: lekarz bez serca!!!!!!!
17 Wrzesień 2014, 21:45:48
Dario napisz skargę na lekarza, kopię potwierdź na dzienniku podawczym. Ja tak zrobiłam ze swoją ortopedką  ;D pomożesz innym pacjentom.
#40
Ogólny / Odp: Pytanie na śniadanie -TVP"2
04 Wrzesień 2014, 19:10:27
Kochani.
Dzięki za ciepłe słowa.
Nie mam parcia na szkło, nie jestem celebrytką, nie zarabiam na swojej chorobie, nie poświęcam się. Wiem, że tak trzeba. Jesteście ze mną w czasie każdego mojego " występu ".
Owsiak jest cudownym człowiekiem. Rozmawiałam z Nim o Nas.
Kochany Rilu, miałam na nagraniu Twoje wiersze, chciałam je pokazać, nie było czasu.
Jutro będę z Wami w '" Dzień Dobry TVN ". Do Warszawy wyjeżdżam z synem o godz 4 rano.
Wiem, że tak trzeba.
Relacje z obu występów artystycznych przekażę na spokojnie  ;D
Przytulam Was Kochani.
Zatrzymamy SLA
Bożena